Testimonios de: Javilo22

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Hola a todos, hace unas semanas escribí mi primer testimonio en un estado anímico bastante bajo. Como contaba, estábamos a la espera de cambiar de hospital ( del privado a lo público) y finalmente la semana pasada hicimos el cambio y lástima no haberlo hecho antes, un cambio como del cielo a la tierra. EL nivel de atención, interés y trato humano que estamos recibiendo es buenísimo, la doctora que lleva a mi padre super atenta.

En cuanto a nivel médico, el diagnóstico es el mismo que ya teníamos, es decir bastante malo: colangiocarcinoma no resecable. La primera medida que tomaron fue quitarle el drenaje externo y hacerle una intervención para ponerle en su lugar un sten en las vías biliares para que le baje el nivel de bilirrubina en sangre, ya que es necesario antes de afrontar la quimio, puesto que es el único tratamiento posible dadas las circunstancias (nada de embolización ni radioembolización como nos habían comentado). Le pusieron el sten este miércoles y todo iba bastante bien hasta que ayer por la noche se puso con fiebre y convulsiones y nos tocó llevarlo a urgencias. Tras varias pruebas en las que todo salia bien (dentro de la gravedad) nos dijeron que era normal tras la intervención y que a base de paracetamol y antibióticos le iría remitiendo.

En 2 semanas tenemos la visita con la oncóloga, y si los análisis de sangre salen bien (es decir, con la bilirrubina en niveles bajos) a empezar la quimio.

La verdad que con el trato y atención que estamos teniendo a todos nos ha hecho coger fuerzas.

Además, gracias a la AECC estoy yendo a unos talleres de relajación para intentar controlar en la medida de lo posible mi ansiedad, aunque no es tarea fácil. Esperemos ir poco a poco controlando la situación e ir dándole la vuelta a la tortilla.

Un saludo a todos, ánimos y fuerza :)

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Bueno, después de varios meses dándole vueltas y tras varias pruebas realizadas, finalmente me he decidido a expresar aquí parte de lo que siento y como está siendo mi experiencia con esta maldita enfermedad, porque llega un momento que me supera. En octubre diagnosticaron a mi padre (hombre de 60 años totalmente sano, con colangiocarcinoma, es decir, cáncer de hígado o más concretamente, de las vías biliares, tras verse en un análisis de sangre rutinario las transaminasas disparadas (1300). Con eso, y tras una ecografía donde se veía una masa hepática, le realizaron un tac con diagnóstico tan demoledor. En ese momento se nos vino el mundo a bajo tanto a él como a mi madre y a mi, aunque tras digerirlo varios días, mi padre que siempre ha sido de mentalidad positiva, cambió el chip y se mentalizó que esta es una guerra de la que va a salir victorioso. Sin embargo, a mi madre y a mi nos cuesta mucho más desarrollar ese positivismo. Tras numerosas pruebas (más análisis de sangre, PET-TAC, resonancias, gastroscopia, colonoscopia, etc.) pedidas tanto por el oncólogo como luego posteriormente un hepatólogo, nos dicen que el tumor en el hígado ocupa un 80%, por lo que o no es operable. No obstante recomiendan hacer una embolización (que viene siendo encerrar al tumor para que no se desarrolle) para intentar conseguir que l tumor se reduzca y se desarrolle hígado sano como para poder hacer operación. Además de eso, recomiendan un drenaje hepático puesto que ya se empezaba a poner con ictericia. Pues bien, hace 2 semanas al intervenir para hacer la embolización ven que es imposible porque el tumor tiene obstruídas las venas donde se pretendía hacer. Así que nuevo mazazo y otra vez se nos viene el mundo abajo. Además no le llegaron a hacer el drenaje, todavía no sabemos muy bien porque. Ante esta situación, en consulta el hepatólogo nos lo pinta muy negro porque sin la embolización, las posibilidades se reducen bastante. Ahora nos apuntan otra técnica: la radioembolización, pero no se saben posibilidades de éxito. Además, vuelve a incidir en la necesidad de hacer el drenaje, que es lo más urgente. Pues bien, este martes le hacen el drenaje (interno y externo) y al día siguiente de darle el alta (solamente llevando drenaje interno), le tuvimos que ingresar con muchos dolores a consecuencia de que el drenaje interno no estaba haciendo la función. ASí que después de pasar el fin de semana en el hospital, hoy nos han dado el alta y con el drenaje externo.

Así que bueno, a grandes rasgos esa es el recorrido que tenemos hasta ahora, a la espera de que nos digan con una biopsia que se le hizo el mismo dia del drenaje para saber si el tipo de tumor sería receptivo a la radioembolización.

No sé si será por todo lo pasado en este fin de semana, pero la verdad es que emocionalmente hoy estoy destrozado, veo el futuro muy oscuro. No me puedo imaginar la vida sin mi padre tanto para mi, como sobretodo para mi madre, ya que ella de salud también está delicada y emocionalmente siempre ha sido muy dependiente de él; mi padre ha sido, es (y ojalá que lo siga siendo mucho más) el bastión de mi familia.

A todo esto añadir que desde que empezamos con esto, me puse en contacto con la delegación de AECC en Valencia para ponerme en contacto con su servicio de psicología y la verdad que está siendo de gran ayuda.

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