Hace 6 meses

Soy Neylin Aguilar, tengo 43 años el 18 de octubre 2019 me confirmaron un cáncer gastrico difuso con varias metastasis, en pulmón que por cierto tenía agua, ganglios, huesos ( pelvis, L5, Sacro, esternon que es en la  columna, fémur, humeros) en fin casi en todos los huesos. Inicié con Folfox, este tratamiento es una intravenosa por casi 54 horas continuas y te hacen una  cirugía para ponerte un catéter o porta card en una vena grande que resista la quimio, y esa cirugía al principio claro que da molestias. Ha sido difícil la aceptación pues tengo 2 hermosos hijos, una hija de 17 y un hijo de 11 años. Todo inició en Setiembre del año pasado... se creía que era lumbalgia y resultó que era un cáncer. No hubo un solo síntoma que yo recuerde antes de eso. Me dieron de 5 a 6 meses de vida. Me desmorone psicológicamente porque amo a mis hijos y esposo, cuido de mi mamá que tiene 65. Cada año me hacían exámenes médicos y nunca tuve nada... fue repentino. Nadie en mi familia había tenido cáncer soy la primera, y tengo 21 un tíos(a), más de 100 primos y una abuela que ha sido un roble y murió a los 93. Nadie te prepara para esto. Las primeras 3 quimios realmente no tuve efectos secundarios, quizás un poco de cansancio, lo que más me afectó es aceptar que tengo una enfermedad que no me va a permitir ver crecer a mis hijos y ver a mis nietos, mis sobrinos.. mis hermanos..... pues en etapa 4, los doctores te dicen que es incurable, yo soy muy apegada a la familia a mis amigos. En la quimio 4 me hicieron un PET y ya no tenía cáncer en pulmones, ganglios ni siquiera en estomago.. pero los huesos tenían actividad metabólica que significa que si hay. Me hicieron radioterapia y ya la espalda mejoró mucho. Ya en la quinta quimio aparecen cosas que te van afectando, la neuropatia (ardor, cosquilleo, como electricidad y sobre todo mucha afectación a lo frio), a veces hipo, a veces náuseas. La folfox  no te bota  el pelo, pero si lo debilita, a veces me dolía tragar y tenía sensación metálica en la boca, luego empezó a afectarme hemorroides, pocos pero duelen y sagran.. todo lo anterior es  normal por la quimio, me parecieron también  manchitas en manos y pies como color café claro. Para la octava quimio me hacen un Tac y un Gama Oseo, mismos resultados que en el PEt que me había hecho 2 meses atrás... por las dudas me hicieron una biopsia y el estómago hay un pedacito que aún tiene cáncer, pero los huesos están estancados, no mejora, tampoco empeora.  En la quimio 10 me bajaron el oxalaplatino en un 25% por lo efectos secundarios.. mojarme las manos o pies o tocar frío es una pesadilla. Pude terminar la quimio 13. El doctor ahora va iniciar otro tratamiento de quimio Folfiri... después si tolero 6 meses más vendrá un tercer tratamiento... y otros seis meses más... y luego lo que alcancé a durar... quizás 1 día.... quizás meses, quizás años.. pero sólo Dios sabrá. Extraño el trabajo, el día a día cansado y estresante a veces... con el COVID 19 ahora veo menos gente.  Algo importante es que he buscado a Dios de todo corazón..  a veces fallo como ser humano, sobre todo esta tristeza que siento tan profunda que me hace llorar sin querer.... El.medico me decía que podíamos hacer una biopsia en huesos porque las manchas que se ven en el hueso según el radiólogo no esta seguro al 100% de que sea metástasis u otra cosa, pero los Tac, Pet y Gama Osea indican que hay actividad metabólica. He tratado de buscar opiniones pero no encuentro mucho, casi nadie habla de todo esto que expongo. Y aunque de momento estoy controlada, el dolor en el corazón por mi partida y dejar a mis hijos es indescriptible... no tengo palabras.

Hace 6 meses

Hola Neylin, 
Comprendo mucho su situación ya que lo estoy viviendo con mi mamá. Es muchísima la frustración porque al igual que usted, la enfermedad siempre fue asintomática hasta inicios de este año que se empezó a sentir con algunos malestares, fuimos al médico, terminó internada, le realizaron drenaje en pulmones, corazón y finalmente fue diagnosticada con cáncer gástrico metastásico a huesos, inoperable, incurable. Cuando recibimos la noticia se nos vino el mundo encima, no podíamos creerlo porque siempre ha sido una mujer muy saludable, activa, con sus chequeos al día, sin antecedentes familiares de enfermedades graves. Es increíble como puede cambiar la vida de la noche a la mañana, pero bueno, aquí hemos estado en esta lucha tenaz desde mayo de este año, lleva 8 sesiones de quimioterapia con oxaliplatino y también debe de consumir quimioterapia oral por 14 días. Los primeros 10 días después del oxaliplatino la afecta mucho la neuropatía en los brazos, el frío la afecta bastante, también tiene manos y pies un poco manchados. Por dicha estos son los únicos efectos que ha tenido ya que estamos llevando tratamiento con medicina alternativa y pues ha sido de gran ayuda. La próxima semana tenemos el segundo TAC y la primera gammagrafía ósea, esperamos en Dios recibir buenas noticias como en el primer TAC, donde había evidencia de la reducción de la enfermedad. Al inicio de todo esto, yo me resistía a orar, me sentía perdida y enojada, no podía creerlo, es muy triste, muy difícil, pero no queda más que aferrarse a Dios, a la familia y a tener una actitud positiva a pesar de esta gran adversidad, tanto el paciente como el familiar, ambos sufrimos la enfermedad. Por último, espero que siga estando controlada, le deseo mucha calidad de vida y que Dios le siga dando las fuerzas que necesita para salir adelante. Un abrazo desde el mismo Tiquicia.

Hace 1 año

Hola Neylin, estaba leyendo tu historia y se asemeja mucho a la mía. Tengo ahora 46 y llevo desde los 41 luchando con algo parecido a lo tuyo. Ahora tengo metástasis en  pulmones, hueso y ganglios. A fecha de hoy no tiene cura, solo quimio y más quimio. Pero ten fe en los miles de investigadores y estudios que están realizando en todo el mundo. De vez en cuando echo un vistazo a la web de clinicaltrials.gov y aunque hay muchas cosas que no entiendo, me hago una idea de lo mucho que se está trabajando para salvarnos la vida. Tengo una hija de 8 años que es mi vida, y haré todo lo posible para arañar cada segundo por ella. Un abrazo y muchísimo ánimo!!!

Hace 1 año

Neylin que lamentable leer esto, pero animo aun estás en pelea! 

Hace 1 año

Hola Neylin, he preguntado y me dicen que el cancer primario era de ovarios. Como estamos confinados no puedo averiguar nada más. Si quieres de momento te puedo facilitar un teléfono de una amiga que conoce a esta señora.  Y si no quieres llamar, cuando el confinamiento termine ya te explicaré bien toda su historia. Un fuerte abrazo. 

Hace 1 año

Voy a hacer todo lo que pueda para conseguirte los datos, me resultará un poco difícili porque estamos confinados, pero voy a hacer llamadas para que me explique un poco. Yo de momento estoy bien Neylin porque no estoy en tratamiento, tengo metastasis de peritoneo y de pancreas, pero dicen que hasta que no haya peligro de muerte no van a hacerme nada. Confio en los médicos y en Dios, y tengo mucha esperanza. En cuanto averigue algo más te escribo. Un abrazo muy grande.

Hace 1 año

Voy a hacer todo lo que pueda para conseguirte los datos, me resultará un poco difícili porque estamos confinados, pero voy a hacer llamadas para que me explique un poco. Yo de momento estoy bien Neylin porque no estoy en tratamiento, tengo metastasis de peritoneo y de pancreas, pero dicen que hasta que no haya peligro de muerte no van a hacerme nada. Confio en los médicos y en Dios, y tengo mucha esperanza. En cuanto averigue algo más te escribo. Un abrazo muy grande.

Hace 1 año

Hola Sisi, soy de Costa Rica, un país de América!!! tu mensaje es tan importante para mí porque vivir unos años más es nuestro objetivo, quisiera ver crecer a mis hijos, y también quisiera saber mas sobre la señora que me mencionas porque si un cáncer se vuelve crónico pues estaría más tranquila, pero mi vida ha cambiado tanto en los últimos 7 meses, que jamás me lo hubiese imaginado..el médico que me atiende en Costa Rica también atiende en los Estados Unidos y según me ha explicado  el hay unas 18 quimioterapias diferentes para el cancer, la mia es a cada quince días y me dice que hay cánceres que tienen mucho más control y probabilidad de vida porque los mejores pronósticos están emama, tiroides y próstata, y el resto por debajo de los 5 años. Me gustaría saber si el cáncer primario de la señora que me mencionas es gastrico o es otro? espero que estés muy bien. Estuve 1 semana llorando mucho, había tenido una crisis hacen como 3 meses atrás... es como si uno se estabiliza, luego regresa ese dolor tan grande de tener que decir adiós. No se que hacer para que no hijo de 11 años me recuerde. Me da miedo pensar que me va olvidar y me va a necesitar y yo no estaré allí. Se que me entiendes.. ahora yo puede entender también sobre esta enfermedad. Espero que estés bien.

Hace 1 año

Hola Neylin, yo tambien tengo un cancer con metástasis en estadio IV. Te entiendo perfectamente, yo tambien intento estar animada, pero lo que más daño nos hace es pensar en dejar a nuestros seres queridos. Creo que no debemos pensar en ello, (aunque a ratos es inevitable) porque si les queremos tenemos que centrarnos al 100 en estar bien nosotras y aunque no nos curemos nunca, parece que a veces se puede cronificar, la fe y la esperanza no deben faltarnos. Yo soy de un pueblo de Tarragona y en el pueblo vecino hay una señora que lleva 19 años viviendo con una metástasis en los huesos y aunque va siguiendo tratamientos, está bastante bien, mucha medicación y dolor, pero allí sigue, trabajando y cuidando de su familia. Te explico esto por si te puede servir. Cuidaté mucho, centrate en tí, lucha y no abandones tu fe. 

Hace 1 año

mucho ánimo y fuerza Neylin

Hace 1 año

Hola  Neylin, si necesitas ayuda de nuestros profesionales, contacta con la AECC en   http://24horas.aecc.es/   Un abrazo y mucho ánimo

Hace 1 año

Hola, efectivamente, si las manchas no fueran por cáncer, me podrían operar y disecarme el cáncer. Hoy fui donde un ortopedista por solicitud del oncólogo, y aprendí algo más... un Tac de ayudan ver los huesos mejor que una resonancia. En la resonancia las manchas no se ven bien y por esa razón el radiólogo creía que no era cáncer, pero en el TAC las lesiones son más claras. El Ortopedista está seguro que son lesiones de  cancer, pero me van hacer biopsia para estar 100% seguros... yo quisiera que  no fuera así. Aprendí que hay manchas en los huesos que a veces no son cáncer, pueden ser infecciones o tumores benignos.. pero con un antecedente como el mío la probabilidad es muy baja de que no sea cáncer. Me duele mucho que no haya una cura, el cáncer gastrico comparado con el de tiroides o el de mama esta muy atrasado en detección y cura, solo si lo agarras muy al inicio. Y en mi caso son antecedentes no fue posible. 

Hace 1 año

Hola, efectivamente, si las manchas no fueran por cáncer, me podrían operar y disecarme el cáncer. Hoy fui donde un ortopedista por solicitud del oncólogo, y aprendí algo más... un Tac de ayudan ver los huesos mejor que una resonancia. En la resonancia las manchas no se ven bien y por esa razón el radiólogo creía que no era cáncer, pero en el TAC las lesiones son más claras. El Ortopedista está seguro que son lesiones de  cancer, pero me van hacer biopsia para estar 100% seguros... yo quisiera que  no fuera así. Aprendí que hay manchas en los huesos que a veces no son cáncer, pueden ser infecciones o tumores benignos.. pero con un antecedente como el mío la probabilidad es muy baja de que no sea cáncer. Me duele mucho que no haya una cura, el cáncer gastrico comparado con el de tiroides o el de mama esta muy atrasado en detección y cura, solo si lo agarras muy al inicio. Y en mi caso son antecedentes no fue posible. 

Hace 1 año

Hola Neylin, te mando un fuerte abrazo y deseo que nunca pierdas esa fe que tanto bien te hace. 

No entiendo muy bien lo que comentas de la biopsia por las manchas, ¿sería diferente el tratamiento si no fueran esas manchas metástasis?

Espero que siga todo parado, que toleres lo mejor posible el tratamiento. Ese miedo a dejar a tus seres queridos es muy normal, no dudes en compartirlo con nosotros, te entendemos perfectamente, ya sea como familiar (en mi caso) como el de muchos pacientes que se sentirán identificados con tu testimonio.

No dudes en escribir en el consultorio online seguro que te brindan una gran ayuda. Cuidate mucho