Mi hermano, gastrectomizado total. Un año y cinco meses como acompañante

Hace 4 semanas

Hola a todos, soy Carolina, mil gracias por esta oportunidad de expresarnos y sentirnos comprendidos en este espacio. He leído todos los testimonios, sinceramente los respeto y admiro enormemente. En mi caso, soy acompañante de mi hermano, su nombre es Carlos, tiene ahora 61 años, fue diagnosticado a los 59, en agosto de 2016 con un adenocarcinoma gástrico moderadamente diferenciado en estadío 3, tenía los ganglios comprometidos, y filtraciones hepáticas, no se le podía someter a cirugía en ese momento, y el criterio médico era ir primero a quimioterapia. Se le realizó quimioterapia neoadyuvante en 4 ciclos de 14 días, respondió de una manera impresionante a la quimio, con una gran reducción al mínimo del tumor sin metástasis. Gracias a ello, el 22 de noviembre de 2016, le practicaron una gastrectomía total radical con esofagoyeyunoanastomosis en Y de Roux, le resecaron el epiplón y todos los ganglios, no habían más órganos comprometidos, y de la biopsia resultó que se pasó de un estadío III a un estadío II y todos los ganglios negativizados. Mi hermano ha recibido mucho apoyo por parte de sus médicos, y de su nutricionista desde un primer momento, ellos han sido una gran guía y han sido de gran apoyo emocional también. Carlos recibió quimioterapia de consolidación desde enero hasta mayo de 2017, en seis ciclos de 21 días. Él afortunadamente desde el día 7 de operado comenzó a comer en dieta blanda, y el día 8 inició con sólidos, con la recomendación: masticar mucho, y comer en pocas cantidades muchas veces al día. El camino ha sido difícil, no lo voy a negar, muy fuerte porque han surgido complicaciones, en el postoperatorio a la gastrectomía mi hermano tuvo dos bacteriemias seguidas, con la segunda bacteriemia reingresó a la clínica y hubo que retirarle el reservorio venoso que le se había implantado en la cirugía (para la aplicación de la quimioterapia posterior a la cirugía), luego tuvo una fuerte candidiasis esofágica entre abril, mayo y junio durante la quimioterapia de consolidación, lo cual le afectaba mucho poder comer (el dolor era terrible) El 27 de noviembre de 2017 le fue realizada una colecistectomía laparoscópica por litiasis vesicular, era una cirugía muy sencilla no vinculada a la enfermedad, pero mi hermano se complicó con un sangramiento en el lecho hepático, hubo que reintervenirlo 48 horas después el 29, se le colocó una malla de gelfoan en el hígado, y sin embargo seguía sangrando porque no coagulaba, afortunadamente superó todo eso, luego de muchas transfusiones y del extraordinario cuidado de su cirujano, y su equipo médico, de las enfermeras, el personal de la clínica y de su nutricionista. Ha sido una lucha muy real, en esa lucha nuestra gran aliada ha sido la sonrisa, sí, sonreír a la enfermedad, estar alegres, hasta hacer chistes, le he dicho a mucha gente que le hemos sonreído al cáncer y el cáncer nos respondió con una sonrisa de vida (aunque parezca loco decir esto, nosotros lo entendemos así). Ser positivos, y aprender a dar un paso a la vez, ser constantes, insistir, seguir indicaciones. Mi hermano debe hacerse controles cada tres meses desde la cirugía (exámenes de todo tipo) e ir a su cirujano oncólogo, a su médico oncólogo y a su nutricionista (ella es vital en este proceso, tanto como los médicos), tiempo en el cual los médicos han tenido gran cuidado en indicar los exámenes necesarios para corroborar que no haya obstrucciones, estenosis, bridas, entre otras cosas, y afortunadamente nada de eso ha sucedido. Mi hermano está libre de enfermedad, deben transcurrir cinco años sin recaídas para ser declarado curado, por ahora estamos felices porque se mantiene libre de enfermedad, y vamos paso a paso, sonriendo ante la adversidad, agradecidos por cada día que pasa, agradecidos porque está aquí con nosotros. Lo que aqueja a mi hermano luego de gastrectomía es el reflujo gástrico, a veces le molesta el dumpling pero ése no es el mayor problema, claro, si no se excede con los azúcares, para evitarlo él consume edulcorantes y no se sobrepasa con los dulces. El mayor problema es el reflujo, éste puede ser leve, moderado, o fuerte casi todo el tiempo, eso le produce esofagitis la cual se le controla con un medicamento llamado sucralfato. Cuando es muy fuerte le provoca náuseas y algunas veces debe vomitar (no devuelve la comida sino bilis), esa tríada reflujo-náusea-vómitos le afecta hacer una vida normal y le interfiere con la alimentación, por mucho que él es un gran luchador, él es un hombre muy positivo, con una disposición muy buena ante lo que le aqueja, pienso que ha sido un excelente paciente, con una gran humildad de alma y un maravilloso sentido del humor. Él al igual que todo gastrectomizado debe comer pocas cantidades muchas veces al día, masticar mucho, e intentar tomar líquidos fuera de las comidas. El agua le provoca náuseas como he leído que les pasa a muchos de ustedes también. Demás está decir que ha bajado de peso tremendamente, él mide 1,72 y pesa 54 kilos actualmente. Ojalá que se realicen investigaciones para el después de la cirugía, para resolver los problemas que aquejan a todos, y así el gastrectomizado pueda realmente tener una vida mucho más cercana a lo que es normal, porque, definitivamente no tener estómago no es normal, obviamente. Demás está decir que esto lo afecta a él y al grupo familiar de diversas maneras. Debo decirles, que esta experiencia nos ha hecho valorar la vida de una manera distinta, afortunadamente hemos aprendido a encontrar la belleza donde no lo creíamos posible y quiero que sepan que ustedes son parte de esa belleza, sí, genuinamente lo son. Cada uno de ustedes hace que a uno se le desarrolle mucho más la capacidad de establecer empatía y de otredad. Mil gracias a todos, quiero que sepan que estoy a la orden. Un consejo: cada uno de ustedes es único, por ello cada uno encontrará su ritmo, y aprenderá a sobrellevar su realidad, intenten tomar lo bueno de cada historia, y saber que aquello que cada uno padece no necesariamente les va a suceder a ustedes. Uno debe aprender a filtrar la información, y en ese proceso, logra retroalimentarse de lo que realmente le puede ser beneficioso. A nosotros nos ha hecho mucho bien estar en el grupo de Facebook de gastrectomizados total y parcial, también estar en el canal de Lusbell tanto en Facebook como en youtube, es muy valioso compartir experiencias, tips, entre tantas cosas, y sentirse parte de algo que va más allá de la enfermedad misma, no se explicar esa sensación. A todos les digo, a sonreír, ese slogan nos ha funcionado muy bien en este camino que iniciamos el agosto de 2016 (y veo que a muchos de ustedes también)
Hace 4 semanas

Lamento enormemente mi desesperación, imagino que lo entendeis sobradamente, solo deseo que los que esteis pasando por esto mismo o situaciones diferentes tengais mas suerte en la vida, en ocasiones la vida es tambien suerte y que os cureis o que podais llevarlo lo mejor posible hasta que avance la medicina, que estoy seguro que avanzara tarde o temprano, ojala y sea temprano. Disculparme mi desesperación

Hace 4 semanas

A todas/os lo que habeis compartido este hilo, solo tengo que agradeceros el impulso, el ánimo y las ganas de que nos recuperemos, apoyando incluso a los familiares. Es muy dificil, poder superar esto para los enfermos que nos encontramos en esta situación y mas en mi caso, complicado con una Diabetes Tipo I. Quiero explicaros que en mi caso es casi imposible poder vivir, no existe ni una sola acción al cabo del dia y de la noche que te deje pensar en el sufrimiento que llevamos teniendo durante 7 años. Sinceramente, en mi caso, no existe nada al cabo del dia que me anime a vivir y si a esto le añado ahora el cancer de mama de mi pareja, aunque sea por ella, menos todavía. No he podido irme a la quimio ni un solo día con ella, bien, en la 5ª sesión me fui con ella, a las 8:00 h, me tuve que levantar a las 5 para comenzar con las deposiciones, en el Hospital de Dia, tuve 14 diarreas, apenas podia estar con ella, en una de ellas, me hice caca en los calzoncillos y en los pantalones, no me dio tiempo a llegar, tomando una cafe, hasta que le preparaban la quimio, no pude tomarme el mio tranquilamente, me temblaban las manos, ella a llorar. A las 12:00 tuvo que llevar una hermana de ella, porque yo ya no podia aguantar mas, ESTO ES VIDA, no esto no es vida, no poder acompañar a tu pareja a la QUIMIO, cuando ella se ha preocupado siempre de mi, esto NO ES VIDA.

Hace 4 semanas

Buenos días:

Lamento tremendamente lo que le ocurre, solo como consuelo, puedo decirte que yo me encuentro en esta misma situación desde hace 7 años, con extirpación total del estomago y con los mismos sintomas, dolores, reflujos, etc.etc, igual que él, de igual forma, tambien pasé posteriormente con una extirpación de la vesicula biliar, dura con acumulaciones severas y con infección. A lo suyo tengo que añadirle que soy Diabetico Tipo I, con bomba de insulina, con extirpación parcial de tiroides. Efectivamente, nuestra vida ha pasado a ser un infierno, pero existe un problema que en mi caso se da y te explico, cuando no tengo estas molestias y puedo salir a la calle, los amigos y familia, me ven muy bien, ya sabes, color de cara, pero desconocen el infierno que sigo pasando para poder comer, beber, heces diarreicas todos los días, no poder salir de mi casa antes de las 12-13.00 h, por las deposiciones, los enormes reflujos que me queman la garganta. Lo normal es comer 6-7 veces al dias en cantidades pequeñas, pues debido a mi diabetes, esto nunca se sabe como va a resultar, necesito periodicamentte por las bajadas de glucemia, suplementos alimenticios y estos me vuelven a provocar la misma situación que si de una comida se tratara. He consultado multitud de veces con amigos medicos mis diversas situaciones, con Endocrinos, con Nutricionistas, con Digestivo, con Cirujanos, con Medicina Interna, no tengo un mes tranquilo con el Hospital, tengo meses que tengo que ir hasta 3-4 veces, nadie, nadie me da solución, por lo tanto solo me queda una cosa, esperar MORIRME cuantos antes, para quizas sea mas facil que para el, con un chute alto de insulina, acababa con este sufrimiento, porque esto no es calidad de vida, esto es UNA MIERDA de vida en la llevo sumergido desde hace 7 años y llegará un dia que tome esa decisión, no se lo que podré aguantar. Si quieres contactar conmigo, lamento no poder ayudarte, no tenemos sollución y no estoy dispuesto a seguir pasando por los quirofanos, sin solución garantizada para estas situaciones y con mas sufrimiento. No pretendo ser pesimista, es lo que llevo sufriendo desde hace 7 años, es la realidad y me gustaría darte esperanzas, pero quizas sea el menos adecuado para hacerlo. Para colmo de esta situación, mi cónyuge lleva 5 sesiones de QUIMIO de cancer de mama, a las cuales no puedo asistir por mi situación y una persona, acusandome de no apoyarla por no poder ir con ella a la Quimio, que quieres que te diga, para mi esta vida terminó hacer 7 años, lo siento enormente por situación de él, pero esta es la mia y como ves, desesperado.

Hace 1 año
Si Carlina, con una sonrisa siempre es todo más llevadero. Muchas gracias por tus palabras y si efectivamente era alguien muy especial y valiente. Estoy de acuerdo contigo en que lo que realmente se necesita es muchas mas investigación en esta cruel enfermedad, como es el cancer de estómago Y mucho más conocimiento de ella sobretodo para poder sobrellevar mucho mejor el después, Que se hace bastante difícil , pues sin ninguna noción de nada vamos dando palos de ciego hasta averiguar lo correcto o lo que más o menos consideramos correcto. Para todo esto y mucho más es para lo que estamos en trámites de creación de la Asociación para el cancer de estómago, Y esperemos que está sirva para ayudar a conocer y manejar esta enfermedad de forma mucho más certera. Un saludo.
Hace 1 año
Hola Yoly, mil gracias por leer mi relato, y por comprendernos. Lamento mucho, no sabes cuánto, que tu padre haya fallecido, uno desea tanto que todos lo superen y sigan sonriendo a nuestro lado, pero así no funciona la vida, desafortunadamente. Qué lindo saber que tu padre y ustedes llevaron la enfermedad siempre sonriendo pese a todo, vemos que imposible no es, tu padre, seguro era un ser humano fuera de lo común, de esos seres especiales, lo puedo sentir mediante tus palabras. El camino es muy duro, sobre todo, porque uno se da cuenta de que no hay muchas respuestas ante esta enfermedad. Y cuando se supera, sigue el suspenso, las interrogantes, las dudas, las preguntas sin respuestas, el ensayo y error. Por eso es muy importante que se investigue, que se invierta tiempo y dinero en la enfermedad, y en el cáncer gástrico, y en ese después de la cirugía para mejorar la vida de las personas. Yoly, estoy a la orden, después de que uno vive esta enfermedad, bien sea de manera directa o como acompañante, la vida nos cambia para siempre, y adquiere un nuevo sentido y una nueva dimensión.
Hace 1 año
Hola Carolina. Un testimonio realmente muy bien detallado Y unos consejos fabulosos. Yo como familiar corroboro que los malos momentos de esta enfermedad realmente se superan muchísimo mejor con humor, el que permita el momento, Pero siempre ver el lado positivo. Mi padre que luchó esta batalla, aunque no consiguió ganarla, realmente mantuvo ese gran sentido del humor hasta el último instante. Y para nosotros los familiares, aunque sea muy duro de llevar, siempre hay que pensar que los grandes luchadores son los que realmente luchan el dia a día contra esos síntomas, tan agotadores y desagradables para ellos y aún así, siempre siguen luchando. Ánimo y que sigáis así de optimistas siempre, tanto tu hermano como tu, Carolina. Un saludo.
Hace 1 año
Gracias por tu relato y mucha suerte para tu hermano
Hace 1 año
Muchas gracias Carolina por tu testimonio y sobre todo conparto todos los consejos que has dado. Un beso y gracias por tu apoyo