Sobrevivir tras un cáncer de estómago

Hace 5 meses

Hola a todos, me llamo Marian, soy una de las "afortunadas" de sobrevivir a un cáncer de estomago, en mi caso apareció en el mejor momento de mi vida, o eso creía yo, con 34 años, sólo ha pasado un año y medio desde aquel 29 de junio del 2016, donde entraba en un quirófano despidiéndome, "por si acaso", de mi mundo (familia, amigos, trabajo,...). Después de muchos años lidiando para que me hicieran pruebas para descartar una posible celiaquía que explicara mis dolores, un día los astros se alinearon y un médico desconocido me derivó a un ángel de la guarda que me creyó, en esta edad no es nada habitual este cáncer y menos si no había antecedentes. Recordaré siempre el día que me llamaron para decirme que fuera al hospital con urgencia y que no fuera sóla, algo que tuve que hacer porque TODA mi familia vive a 500 km de mí. Ese mismo día el cirujano me acogió como su reto profesional y me operaron en unas semanas, extirpando todo el estómago y parte del esófago. Todos auguraban una vida normal donde podría comer de todo, la promesa del cirujano fue unos callos picantes, aún no ha llegado ese día...pero ¿que te van a decir?, ellos sólo saben la teoría y que le vas a decir a alguien que su vida depende de tus conocimientos. Tuve suerte porque la biopsia, demostró que se habían equivocado en el diagnóstico catastrofista, y no necesité tratamiento, pero lo duro venía al salir del hospital, en un año me he sometido a 16 dilataciones para poder comer, la próxima será este lunes. Llegó un momento en el que no podía ni beber y me ingresaron por malnutrición con 40 kg, el equipo médico es positivo pero no descartan que mi vida esté regida por dilataciones periódicas, pues esta enfermedad se topo con otra enfermedad rara que se mantenía dormida en mi cuerpo. En mi caso salí del hospital sin nutricionista ni psicólogo, es decir perdida, cada uno es un mundo pero en todos es común que ciertos alimentos tal vez nunca volverán a tu dieta, aquí todo funciona a prueba y error, tienes que conocerte poco a poco, empezar de nuevo una vida donde todo gira alrededor de tu alimentación, la mayoría de los casos con suplementos alimenticios. En una sociedad donde todo gira alrededor de un plato: cenas de amigos, salidas, cenas familiares, fiestas,...a veces se nos hace cuesta arriba, sobretodo explicar que sólo puedes comer una aceituna en toda la comida, para nosotros es duro, pero para los que nos rodean también, pues sienten impotencia al ver que esa aceituna tardas en masticarla cinco veces más que una persona con estómago. A mí la enfermedad curiosamente me ha hecho ser una persona muy positiva, hasta me he permitido el lujo de bromear con la enfermedad, con todas las frases hechas con estómago, y está siendo mi medicina ante el futuro, pero también acudí a los psicólogos de la AECC, pues necesitaba pasar el luto de mi órgano con personas que me entendieran. Yo intento llevar la vida más normal posible, volví a trabajar, comencé a viajar por el Mundo, me apunté a estudiar un máster... todo por mantener mi mente ocupada, pero en parte lo olvidó hasta el momento de la comida, y el famoso momento "dumping" Además el momento más temido por mí es la hora de dormir, donde me despierto, a menudo, con vómitos ácidos, pues tenemos que dormir elevados y no siempre se consigue esa postura. Los primeros meses son los peores por los dolores, que se van disipando con el tiempo aunque nunca desaparecerán. Yo cada vez como más cantidad aunque de un chuletón me tendré que conformar con olerlo. Va a sonar raro pero yo he sacado cosas positivas de la enfermedad, amo al Mundo y quiero comérmelo, con o sin estómago, algo que antes no valoraba, pues estoy viva y tengo una segunda oportunidad para apreciar todo lo que me rodea. Además quien no desearía ser delgada siempre.
Hace 5 meses
Hola mi nombre es José Antonio , llevo operado 3años y 4 meses, todo no es como nos lo quieren hacer ver , te dan la noticia de que tienes un cáncer de estómago en mi caso maligno, y eso ya te paraliza le echas ganas y todo lo que haga falta para salir y que no te venza la enfermedad ,te dan quimio, te operan y te dicen que vas a hacer vida normal, no se lo creen ni ellos, primer error la operación fue bien pero una pequeña fisura hace que tenga una asensia y me tienen que volver a operar a vida o ...6 dias en coma, salgo de ahí , pierdo 24 k., llegue a pesar 48, me falta el alta y otra vez quimio después de la operación , sigo el protocologo, cada tres meses revisión , a los tres primeros meses, de oncología me dan el alta pues el tumor, sigo revisiones en esofogastrica , pero no sirven para mucho; yo no me encuentro bien , se lo voy diciendo al cirujano y en una de las revisiones me dice sí tomo la vitamina B12, le contesto que no , que no sabía que tenía que pincharme esa vitamina y me la prescribe así como el hierro eso hace que me recupere y investigando por mi cuenta y mi mujer preocupada llega a informarse de las enzimas digestivas, pues es una cosa que no tenemos , al no tener estómago , comienzo a tomar enzimas digestivas vegetales y comienzo a coger algo de peso, voy haciendo pruebas sobre los alimentos que puedo o no puedo comer , los que me provocan dummping así como vómitos y diarreas, otra de las cosas en los que están perdidos los médicos de esofogastrico y oncólogos, tenemos que aprender nosotros mismos y ser conejillos de indias para nosotros mismos , total que voy mejorando a costa de esfuerzo y constancia y los mimos y cuidados de mi mujer, y llegue a pasar 2 años y medio y en un control rutinario de Urología en el UE me hacen un eco abdomenopelvica , me detectan en el riñón y bazo unas manchas , me hacen una punción en el riñón y da positivo el cáncer se me ha vuelto a reproducir, así que en la actualidad estamos de nuevo en la lucha , saldré de ella ganando la guerra y antes cada batalla, y si yo puedo los demás podéis. Un saludo.
Hace 6 meses
Hola, yo hay una cosa que me gustaría comentar y no sé si a todos o todas les ha pasado, la cuestión es la siguiente, por cuando nos realizan la operación de GT o parcial , por causa de un tumor , cáncer, los que nos llevan las revisiones son los cirujanos esófago gástricos , y no los oncólogos , pues las revisiones varían de unos a otros, si hay alguien a quien le ha pasado lo contrario que lo comenté ,en mi caso , pase de los oncologos a los cirujanos esófago gástrico, y no me servido para nada. De echo se me volvió a repetir el cáncer y me lo detectaron en una eco eco abdomen o pelvica, rutinaria del urólogo, suerte para mí , ahí lo dejo. Un saludo.
Hace 6 meses
Hola Marian, he leído tu relato, veo que a ti te pasa lo mismo que a mi hermano Carlos cuando dices: "Además el momento más temido por mí es la hora de dormir, donde me despierto, a menudo, con vómitos ácidos, pues tenemos que dormir elevados y no siempre se consigue esa postura", a él le pasa, porque el reflujo es algo que lo acompaña siempre durante el día, tal como les relaté, y si no duerme con un grado de inclinación, le viene el reflujo dormido y se vuelve peligroso por asfixia. Encontrar una posición para dormir le cuesta, porque debe estar boca arriba e inclinado, y al estar profundamente dormido, se corre hasta llegar a una posición totalmente recto, y allí el reflujo hace de las suyas, a tal punto de que en varias ocasiones se ha ahogado con el reflujo (amargo por la bilis), y tal como el dice: "pensaba que iba a morir asfixiado" Es complicado lograr un nivel de confort para que él pueda dormir tranquilo sin temor a ser afectado por el reflujo si su cuerpo no está inclinado.
Hace 6 meses
Gracias Pilar
Hace 6 meses
Buenas noches Miguel ya he encontrado a Marian, como te comenté antes está en el grupo de apoyo de wasap de internacionales, espero que te ayude, un beso.
Hace 6 meses
No te preocupes que la voy intentar localizar o por los grupos de WhatsApp que yo tengo o por el grupo de apoyo del Facebook un beso. Seguro que doy con ella.
Hace 6 meses
Pilar soy Miguel Miguel = ichuel , Mirian la tenemos en el grupo de wapssa ?
Hace 6 meses
Hola ichuel, soy Pilar de nuevo, sabía que en algún sitio de este foro había oído hablar de las dilataciones, si te fijas Marian ya lleva 16 y le van a hacer otra mi consejo es que hables con ella seguro que te vendrá bien. Un abrazo
Hace 7 meses
Hola me llamo Mayca llevo cuatro años operada y por fortuna cada día me levanto con mas ganas de luchar,es cierto que la información de después de la enfermedad es nula pues para eso estamos aquí para luchar que esto no ocurra y si casi se puede hacer una vida normal lo que yo no he llegado a recuperar han sido las fuerzas me siento débil y cansada y cuando me entra un simple resfriado me dura una eternidad pero bueno hay que ser positiva y pensar que no hemos librado de una buena saludos
Hace 7 meses
Hola me llamo Mayca llevo cuatro años operada y por fortuna cada día me levanto con mas ganas de luchar,es cierto que la información de después de la enfermedad es nula pues para eso estamos aquí para luchar que esto no ocurra y si casi se puede hacer una vida normal lo que yo no he llegado a recuperar han sido las fuerzas me siento débil y cansada y cuando me entra un simple resfriado me dura una eternidad pero bueno hay que ser positiva y pensar que no hemos librado de una buena saludos
Hace 7 meses
Gracias a ti y a toda esa gran familia q tenemos y sabemos q estan las 24 horas disponible . Gran vida a todos
Hace 7 meses
Hola Mariam, tu relato ha sido realmente emocionante, ya que es increíble como después de esta enfermedad llevas todo con alegría y agradecimiento. Yo también me siento agradecida, mi nombre es Esther y tengo 42 años recién cumplidos, he tenido la misma enfermedad que tú, un cáncer gástrico, en mi caso muy agresivo, y el estar aquí ha sido porque mucha gente ha puesto todo su corazón en el trabajo que realizan y gracias a ellos he salido adelante. A mí me han quitado el estómago, vesícula, 30 cm de intestino, ovarios, útero, apéndice y otras cosillas. Pero pese a todo el cirujano que ha sido un auténtico ángel me dijo tras la operación, vas a poder comer casi lo que quieras, entonces como gallega que soy le dije: "Menos pulpo" y él me dijo:" Claro que lo vas a poder comer, pero poco a poco, con el tiempo". Y así ha sido. No puedo comer de todo pero casi, eso sí con gases y malestares pero bueno, poco a poco, tengo dolores e hiperglucemias reactivas. Pero me siento afortunada. Este es mi primer contacto con el foro, gracias a Pilar por pelear para crearlo, espero que ayude a mucha gente. Me encantará aportar mi granito de arena por la experiencia que he tenido. Detrás esto hay un grupo de gente que ha pasado por esta enfermedad, que ha peleado como jabatos y que me han ayudado enormemente en mis momentos de dudas y de flaquezas. Debo de nombrar a tanta gente: José que es el alma del grupo de facebook en el que conseguí mi primer apoyo, Mariam, Judit, Alba, Emma (a la que envío un fuerte fuerte abrazo ya que está esperando unos resultados), Keytlyn que ha sido madres después de esta experiencia, Miguel, recién llegado, Mamen, Loly, María, Mirtha y un montón más. Os quiero a todos. Gracias por todo y espero que esta nueva ventana que se abre en la Asociación pueda ayudar a mucha más gente.