Segundo fracaso en el tratamiento

Hace 2 semanas

Buenas noche a todos , pues aquí estamos, soy un enfermo de cáncer de próstata tengo 56 años recién cumplidos y mi historia es una más que para resumir diré que con 52 años me diagnostican CP y posteriormente me he sometido a una Prostatectomia Radical y después a Radioterapia (IMR) y parece ser que no ha funcionado, con lo cual pues estoy desanimado, por no decir otra cosa, y he creado este grupo por una sencilla razón, porque entiendo que sólo los que estamos en esto nos entendemos, y quisiera conocer vuestras experiencias. Yo tengo claro que no me voy a curar, y por la edad que tengo esto me va a matar, pero tengo muchas dudas, la principal es ¿cuanto tiempo estarè aún bien? y nada más.

Hace 2 semanas

Soy Marisa, alumna de la Universidad de Huelva de cuarto de psicología. Estoy realizando mi TFG (trabajo de final de la carrera) sobre la Calidad de vida y variables psicológicas en hombres con cáncer de próstata,  tanto en proceso como superado, y necesito que el mayor número posibles me rellene un cuestionario totalmente anónimo y voluntario, no es comprometido, tiene preguntas de varios temas no relacionados con la enfermedad. Me mueve la curiosidad por investigar. Si me quieres ayudar manda un whatsapp al 633 36 41 69 y le paso el cuestionario de manera online. Estoy deseando conocerte, ¡anímate!

Hace 4 meses

CÁNCER DE PRÓSTATA CON METÁSTASIS

Hola,

Vamos a peor, se nos va......no hay nada.

El susto nos los dieron en el 2014 diagnosticando a mi padre un cáncer de próstata Gleason 8,  no era operable, le trataron con tratamiento hormonal y radioterapia; hasta el 2017 fue mas o menos bien.

A finales del 2017 comienza con un cuadro catarral y expectoración hemoptoica, los médicos no le dieron importancia alguna, estuvo con antibiótico 6 meses, como no mejora decidimos ir a un neumólogo de forma particular, tras varias pruebas el 22/06/2018 nos confirman el diagnóstico : CA broncogénico. 

Continuamos con más pruebas en SACYL y el diagnóstico definitivo: PROGRESIÓN PULMONAR Y CEREBRAL DE CÁNCER DE PRÓSTATA

Inicia tratamiento radioterapia holocraneal, dosis total administrada 30Gy, técnica empleada: RDT 3D mediante el empleo de 4 campos laterales y opuestos conformados con multiláminas, fotones de 6 MV. 

Es tratado con BICATULAMIDA y ELIGARD

La mejoría es notable, en octubre/2018 empeora, tiene dificultad para tragar, disnea y esputos hemoptoicos.

Nuevo diagnóstico: linfangitis carcinomatosa. Otra vez a radiar!!!! Masa pulmonar y cadenas ganglionares loco-regionales. 48 Gy dosis, técnica empleada: RDT 3D mediante empleo de 4 campos, tratamiento realizado con fotones de 15 y 16 MV.

Comienza tratamiento con ENZALUTAMIDA y ELIGARD.

En este tiempo ha habido una remisión de la lesión cerebral y pulmonar, por esta parte, MUY BIEN, la radioterapia ha hecho su efecto.

Mi padre está débil, le cuesta mucho caminar, tiene mucho dolor de espalda (el lleva años con estenosis de canal)

Ayer 18/07/2019 fue la última revisión, el PSA ha subido progresivamente de 0.38 a 2.36, retirada de ENZALUTAMIDA.

El Oncólogo médico propone valorar tratamiento con XOFIGO a Medicina Nuclear, en Medicina Nuclear nos comentan que no lo ven viable; se reunirán con el oncólogo y en unos días nos darán respuesta.

Temen que la metástasis esté afectando a los huesos y estamos a la espera de hacer una gammagrafía ósea.

Si ese tratamiento no se le puede aplicar quizás le pongan quimioterapia pero mi padre está tan débil que quizás no la soporte.

Esto es un poco desesperante, ver que poco a poco tu padre de 72 va perdiendo la vida y  pensar que su médico de cabecera nunca le hizo caso!!!! Siento rabia, impotencia, hoy en día están mejor tratados los animales que muchas personas. 

He preguntado al oncólogo por la inmunoterapia y me ha dicho que no hay ese tipo de tratamiento para la próstata, que él sepa exíste para el pulmón ¿alguien me puede comentar algo al respecto? 

Gracias

 

 

Hace 6 meses

El Cancer no te va matar ... YO tambien me realize la prostactomia radical ... la verdad no se lo deseo ni a mi peor enemigo ... se me complico con una trombosis de vena profunda ..  pero yo tenia psa de 52  NG/ML me dieron terapia hormonal (trimestral)  al mes bajo 19  y al cumplir los 3 meses bajo a 3.80 ... en ese momento programe mi operacion . Hoy ya operado tengo un psa de 0.18 ..y estoy a espera de la radioterapia . TEN MUCHA FE . 

Hace 7 meses

Ny, he leido tus comentarios y queria consultarte. A mi padre le diagnosticaron cancer de prostata gleason 9 con un PSA de 6 en el 2015. Por su edad (75) le hicieron radioterapia (imrt). Al cabo de 1 año su PSA comenzo a elevarse nuevamente asi que iniciaron hormonoterapia aplicandole zoladex una vez cada tres meses. Luego de casi un año le agregaron una pastilla de bicalutamida diaria por un nuevo aumente del PSA. Para enero de este año (2019) su PSA habia subido a 8 con lo cual suspendieron la hormonoterapia y comenzaron con dietilestilbestrol que son hormonas femeninas. Mañana tiene su primer control de PSA luego de este cambio de medicacion y la verdad es que estoy un tanto preocupado porque no se como sera su respuesta. Si este medicamente llegara a fallar le comentaron que empezara con el zytiga. Quisiera saber como ha tolerado tu padre el tratamiento con zytiga, por lo que lei los efectos secundarios son mas complicados que los que pueden ocasionar el zoladez y la bicalutamida. Tambien quisiera preguntarte que puntuacion de gleason ha tenido tu padre al momento del diagnostico y si le hicieron hormonoterapia antes de comenzar con el zytiga. Desde ya muchas gracias.

Hace 7 meses

Claro que sí Jose Manuel,adelante con todo y muchas felicidades,espero puedas disfrutar de este nuevo día y de este nuevo cumpleaños.Y que sean muchísimos más,claro!! Un abrazo!!

Hace 7 meses

Claro sí Jose Manuel,adelante con todo y muchas felicidades,espero puedas disfrutar de este nuevo día y de este nuevo cumpleaños.Y que sean muchísimos más,claro!!

Hace 7 meses

Gracias Kumi , hoy es mi cumpleaños, 57 añitos, mi intención con las aportaciones en este foro no es otra que la de ayudar y encontrar un poco de solidaridad

Hace 7 meses

Hola Jose Manuel,he leído todos tus comentarios en este y en otros hilos,veo además que hablas con seguridad y con bastante realismo,cosa que me parece perfecta porque lo haces con razonamientos.Yo no he leído ni me he documentado tanto como tú,pero creo que tiene mucho sentido todo lo que aportas,así que muchas gracias por hacerlo y por tu dedicación,quería que supieras que algunos,puede que muchos,las leemos y valoramos.También darme mucho ánimo y ya que no puedo hacer otra cosa desearte una importante mejora en tu calidad de vida.Un abrazo!

Hace 1 año

jose Manuel a mi me trataron con radioteràpia externa y braquiterapia.sin exitó a los dos años PSA otra Vez arriba y a ver que hace os àhora...

Hace 1 año

Hola Mar,

Tu padre es un valiente y un luchador.Gente que está hecha de otra pasta.

Esta enfermedad hace que les valoremos aun más de lo que ya les valoraramos h que les miremos con otros ojos.

Espero de corazón que la lucha siga y que a pesar de que esté cansado siga con las ganas de seguir.

 

Te mando un abrazo enorme en la lucha.

 

 

Hace 1 año

Hola Jose,

Muchísimas gracias por tus palabras y la verdad es que la suerte es mia por tenerle un día mas a mi lado.

Espero que estés mejor.Veo que eres recurrente, y tengo que decirte que de verdad que hay gente recurrente que lleva 23 años con cancer de próstata metástasico.

 

Entiendo de verdad que estés mal y lo veas todo negativo pero de verdad que puedes estar más años de los que piensas y más cuando eres recurrente.Por ahora solo te digo que no te conformes y que luches por vivir que aunque el tratamiento inicial haya fallado aun te queda Zytiga, dotexatel etc.

Nunca sabemos cuanto nos queda, solo tenemos el vivir día a día.Pide siempre segundas opiniones.La cistitis es un problema pero si no eres resistente a la fosficina o el resto no tienes ningún problema o eso tengo entendido.

Ahora mismo mi padre está con zytiga + predisona +Radioterapia(IMRT) es el nuevo estudio Peace 1.Los estudios que más se utilizan ahora son el latitude, es Stampede y el Chaarted.

No se cuantas metastasis tienes o si las tienes pero de verdad q siempre hay opciones + lo que están investigando en la actualidad

Por el resto Jose muchísima fuerza y de verdad que solo tenemos el día a día no sabemos que va a pasar mañana.Te mando un abrazo y vete comentando como te encuentras.

Hace 1 año

Hola Jose Manuel !

Mi padre empezo con pequeños tumores en la vegija, luego en los ureteres..tras 5 operaciones y viendo que estos en cuestion de apenas 1 mes ya estaban reproducidos decidieron hacer una urostomia( le quitaron tanto vejiga,ureteres y prostata..y te hacen como un conducto por el que orinar y este sale a traves de un orificio en la barriga hacia una bolsa donde orinar ) te lo he explicado miy coloquial pero espero que lo entiendas..

Despues de esta operacion nos dijeron que el cancer habia acabado que todo lo malo estaba quitado que tenia que acostumbrarse a su nueva vida con el nuevo metodo de orinar pero que el camcer estaba fuera.

 

Tras casi 2 meses en el hospital nos fuimos a casa y 3 meses despues le diagnosticaron metastasis en pulmones y riñones..

Este es el caso de mi padre...tras contartelo quiero decirte que el cancer es una putada..lleva 1 año de quimio..se la ponen 1 vez a la semana..y mi padre el verano pasado bajaba todas las tardes a la playa a bañarse, a comprar , a pasear , a disfrutar de una prima pequeña que tenemos..

Se me a omcidado decir que con tan solo 56 años le hicieron un transplante de higado, ahira tiene 64.

Imagina las veces que mi padre ha luchado con la muerte, pero esta enfermedad no puede con vosotros!

El dia que tengas que llorar, llora..pero al siguiente animate y haz hasta lo que tu cuerpo te de pero hazlo y al dia siguiente un poco mas..os admiro a todos porque teneis una fuerza sobrenatural!

El cancer no puede con vosotros , ni con nosotros..si necesitas saber mas y animarte puedes hablarme y contarte mas sobre el caso de mi padre y ayudarte en lo que pueda.

Mucho animo eres muy joven aun y te quedan muchas cosas por vivir!

 

Hace 1 año

Buenas noches Ny, gracias por tus comentarios, decirte que lamento lo de tu padre, en cuanto a la opciones que estás barajando, entre quimio y radioterpia, decirte que yo me hice 1º una prostatectomia radical laparoscópica, y al cabo de casi dos años radioterapia de intensidad modulada (IMR) , y no ha funcionado ninguna delas dos, de los efectos secundarios de la radio me ha quedado cistitis, y al cabo de 10 meses me estoy  empezando a recuperar, se pasa mal con la cistitis, y espero que se vaya paulatinamente quitando o en su defecto que no se agudice, porque si ya tenemos lo nuestro , intentar " curarte" con radio y que quedes mal por las toxicidades , es ya como para cortarse las venas, eres muy cariñosa y tu padre tiene , después de todo, suerte con tener una hoja como tu, se desprende de tus palabras, y te deseo suerte

 

Hace 1 año

Hola Jose,

 

Siento mucho lo que te está pasando.Mi padre está en la misma situación que tú con metástasis oseas Y nodulos linfáticos. A él se lo diagnosticaron tarde porque el médico ignoraba su PSA.

Entiendo tu frustración en el tema del Cáncer de próstata.Yo gracias a que se inglés he podido acceder a información en inglés y a foros de Estados Unidos ya que ahí son muy activos.

Para bien o para mal también he leído mucho y tengo que decirte con lo de morir de esto que no se sabe.Tu por lo que he podido deducir de lo que me cuentas eres recurrente.Aunque es verdad que cuando está en estadio IV el cáncer de prostata no se puede curar,puedes vivir muchos años solo de momento.A mi padre por ejemplo le han dicho que 6 o más años(porque igual en 6 años avanzan y saben más). Hay gente en el foro de Estados Unidos que lleva 15 y 20 años con cáncer de próstata en estadio IV por lo que en este tipo de cáncer nunca se sabe.

Por mi parte si te es de ayuda aunque lo de mi padre se lo encontraron ya metastásico, el está con tratamiento hormonal (que lo lleva bien), casodex y le han operado también de lás próstata y le han quitado los ganglios linfáticos.

Ahora estámos barajándonos entre quimio y radioterapia.

 

Yo también estoy destrozada porque mi padre es toda mi vida pero estés lo que estés aquí tienes que disfrutarlo.El cáncer ya no es sinonimo de muerte y el de próstata es el que mejor prónostico tiene.Están incluso luchando para hacer crónica la enfermedad.

Yo ahora veo que todo de lo que me quejaba no era importante y sobre todo veo a mi padre de una forma diferente, disfrutando de forma especial cada abrazo y cada momento.

 

Por el resto espero que estés yendo a la asociación o algún lado para que te den apoyo psicológico( mi padre va y le va bien) y estaré pendiente de los avances que cuentes por aquí.

 

Un abrazo y mucho ánimo!

Hace 1 año

Hola Jose Manuel, nadie te puede contestar a esas preguntas que te haces, cada  persona es diferente y reacciona de una manera ante los tratamientos y la enfermedad.  No te pongas en el peor caso. Llámanos al 900 100 036 y te ayudamos. Un abrazo

Hace 1 año

Me da un poco de coraje que seamos tan poco comunicativos en nuestra enfermedad, parece que hemos hecho algo malo, las mujeres en cambio con otro cáncer del estilo al nuestro , el de mama, participan más , hacen actos públicos, participan , y nosotros como que nos escondemos, es que nos da vergüenza? yo no creo que haya hecho algo malo , para que el destino o Dios, me haya regalado con lo que llevo , y lo que vendrá, pero cuando buceo en internet para buscar información los únicos foros del CP que me encuentro son en ingles, coño que me he preguntado y todo si soy el único español con esta enfermedad.

Soy de profesión Veterinario, y he leido y leido sobre esta enfermedad, y la verdad es que casi me arrepiento, porque muchas veces es mejor no saber mucho, ...se lo que tengo , sé como acabaré, sé que hay gente que estará peor , pero también sé que hay mucha gente que está mejor. 

Lo que más me molesta (por no decir otra cosa) es que sé que estaré un tiempo , espero que bastante, sin tener mayor sintomatología, y cuando tenga que empezar el tratamiento hormonal , bueno pues otro tiempo más añadido, pero lo que me molesta y me hace llevar la vida "regular" es que no se me quita de la cabeza el tema, por más que lo intento. Me  entran ganas de no volver a ver médico alguno,   (evidentemente ellos no tienen cumpla de nada y yo no puedo hablar mal de ninguno delos que me han tratado , sino todo lo contrario) ni hacerme un PSA más en mi vida y cuando me llegen los primeros dolores quitarme del medio , y mientras tanto vivir tranquilo , pero no soy tan fuerte.