Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Buenas tardes,
En primer lugar gracias todas las personas que colaboráis en este foro, desde que hace un año diagnosticasen a mi padre cáncer de pulmón en estadio IV, he leído muchos de vuestros comentarios y he encontrado consuelo.
Hace un mes aproximadamente nos dijeron que el cáncer se había extendido al cerebro, desde entonces la salud de mi padre no ha dejado de decaer y, a día de hoy, es completamente dependiente de la familia, no come, no es capaz de ir al baño solo, se orina encima, nada le entretiene, apenas es capaz de hablar y expresare... la situación es muy triste y desoladora, ya que la doctora nos ha dicho que no hay nada más que hacer. Hemos decidido pasar los últimos días en casa, ya que asi lo habría deseado él, mientras nos sea posible.
Me gustaría poder compartir esta experiencia e intentar aclarar algunas dudas que me surgen en esta situación con alguna otra persona cuyo familiar haya pasado por lo mismo.
-Hay alguna actividad que entretenga a una persona con metástasis cerebral en estadio avanzado? Hemos probado con varias cosas pero mi padre ya no se entretiene ni disfruta con nada. En la tele ponemos documentales, cosas muy visuales que no necesiten seguir el discurso, y más o menos se entretiene con ello.
-Mi padre se niega en muchas ocasiones a tomar la medicación y no encontramos manera de que entienda que debe tomarla. Alguien más se ha encontrado en esta situación?
-Hospitales de media estancia: La doctora nos recomendó que si no podíamos hacernos cargo de la situación nos recomendaba que mi padre pasase sus ultimos días en un hospital para crónicos. La idea nos parece desoladora, no queremos que pase sus últimos días allí pero visto cómo avanza la situación quizás llegado el caso tengamos que hacerlo. Cómo son estos hospitales? Alguien los conoce? Algún familiar ha pasado sus últimos días allí?
-Sé que es un tema complejo y muy duro de tratar pero quería preguntar si podremos prever el momento de la muerte. Es decir, si notaremos algún cambio en su actitud o si simplemente pasará en cualquier momento. Así mismo, es habitual que suceda durmiendo durante la noche? Me preocupa mucho el hecho de que mi madre duerme con él y temo que el hecho de presenciar este momento sea impactante para ella o para cualquier miembro de la familia.
-Finalmente, hay algún servicio disponible de psicología para familias? Especialmente una vez se haya producido la muerte, ya que de momento no podemos separarnos ni un segundo de él. Hay grupos para personas viudas o semejante? Mi madre es muy joven, y estoy muy preocupada por cómo podrá encajar esta situación.
Muchas gracias a todos por vuestra comprensión y aceptad mis disculpas si este mensaje os resulta muy duro.
Saludos.
Andrea
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Perdona por revivir esto para ti después de tanto tiempo. Estoy viviendo algo similar. Hace tres meses han diagnosticado a mi madre con metástasis cerebral por un tumor primario en riñón. Ha sido muy difícil y desolador. No tengo quejas mi familia y la de mi esposo que han sido un apoyo increíble pero soy única hija y mi mamá tan joven que verla en estas condiciones me destroza. Solo quería agradecer a este forum y a todos los que colo tu escriben su historia para que otros luego no nos sintamos tan solos al vivir algo parecido.
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Perdona que comenté aquí y reviva esta experiencia para ti despues de tanto tiempo. Me he sentido muy identificada con tu historia. Hace tres meses diagnosticaron a mi madre con metástasis cerebral y poco después encontraron el primario en el riñón izquierdo, han sido meses difíciles con días mejores llenos de esperanza y otros muy muy difíciles. Está tomando quimio oral pero me cuesta mucho que logre tomarla. Pasa casi todo el día sin querer hacer nada, ni hablar o durmiendo. Hace un tiempo se hace pis y aunque aveces le da tiempo a avisarme la mayoría no. No logra estar sentada. Casi no come, logro poquitos. Solo necesitaba escribir a alguien que hubiera tenido mi misma situación, aveces estoy tan agotada, mi esposo y mi familia se han portado tan bien, pero siempre estoy yo con ella y a veces solo quiero llorar sin parar al verla así.
Gracias por contar tu historia, creo que nos hace sentir menos solos al pasar por esto.
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Hola Maral, lamento por lo que estáis pasando. Las dudas que ha planteado Andrea y que tú misma comentas que las tienes, entiendo que son incertidumbres que todos podemos tener cuando vemos que nuestro familiar no mejora.
Por si te sirve mi experiencia, mi madre también prefirió estar en casa, allí la cuidamos, con la suerte de que al ser mi hermana enfermera lo teníamos más fácil. El mismo día que falleció vino a casa la unidad de cuidados paliativos y ellos mismos confirmaron que iba a fallecer pronto. La verdad es que fueron muy amables y con mucho tacto, por lo que cualquier duda que tengas para mejorar su calidad de vida desde casa te recomiendo que les consultes.
En el caso de mi madre uno de los indicativos fue que se tenía que apretar la barriga para poder orinar, lo cual indicaba que estaba fallando dicho órgano. Como comentan se nota en que cada vez hay más síntomas, no siempre pasa durmiendo, en nuestro caso fue por la tarde y decidimos todos acompañarle en esos momentos finales. No es algo fácil y entiendo que es una decisión muy personal.
Sobre entretenerle a mi madre le agradaba que le pudiera música y al fin de cuentas lo que les importa es que estés a su lado, sentirse querido y acompañado es el mejor regalo que puedes darle. Intentar que el entorno sea agradable, temperatura adecuada, bien ventilada, olor agradable, que tenga a su alcance todo lo que necesite (la hidratación es importante)...
Puede seros de gran ayuda solicitar desde ya el apoyo de los psicólogos de la AECC, para gestionar mejor todas las emociones a las que os estáis enfrentando.
Un fuerte abrazo
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Hola Andrea, Me gustaría saber algunas respuestas de las preguntas que haces. Estamos en la misma situación. Hace un mes le diagnosticaron a mi padre un cáncer de pulmón con múltiples metástasis cerebrales. Estamos aún intentando procesarlo porque esto es una pesadilla que hasta que no lo vives no lo entiendes. Le están dando radio y la semana que viene empieza con la quimio. Pero está muy débil, le cuesta mucho levantarse e ir a cualquier médico o prueba se convierte en toda una odisea. Sorprendentemente y a pesar de todo lo que tiene parece que coordina y razona muy bien. Pero por ejemplo hay cosas que son una lucha, como tomarse la medicación. Es todo muy difícil y entiendo que lo será mucho más. Yo lo único que no quiero es que sufra. También tengo mucho miedo a la quimio ya que él a pesar de todo hasta el momento no ha tenido ningún dolor. Todo empezó y se diagnosticó por un cansancio extremo. Gracias por compartir vuestras experiencias, porque de verdad ayuda mucho y sientes que no estás solo. Muchas gracias.
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Buenas Andrea.
Estoy en una situación idéntica a la que describes y me surgen las mismas dudas.
¿Podrías compartir como fue tu experiencia?
Siento mucho que tuvieras que pasar por todo esto.
Te mando un abrazo enorme y aunque no nos conozcamos para mi ya eres una valiente.
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Buenas Andrea.
Estoy en una situación idéntica a la que describes y me surgen las mismas dudas.
¿Podrías compartir como fue tu experiencia?
Siento mucho que tuvieras que pasar por todo esto.
Te mando un abrazo enorme y aunque no nos conozcamos para mi ya eres una valiente.
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Hola Armu, te cuento mi historia para que puedas decidir si te puedo ayudar en algo. Hace poco mi padre murió de un cáncer de hígado de origen primario desconocido, con metástasis en las vértebras.
En casa cuidamos a mi padre entre mi hermana, mi madre, y yo las tres tuvimos la oportunidad de cuidarlo en casa porque él así lo pidió. Nada de hospitales excepto urgencias. Yo decidí estar en su último aliento y te puedo decir que para mí es uno de los momentos más especiales de mi vida y ahora ya mis recuerdos de él, aún es doloroso (hace menos de un mes y medio que el cáncer lo mato) pero al mismo tiempo me reconforta saber que lo acompañe hasta el final y que no estuvo sólo. Yo estuve a su lado, al igual que él estuvo a mi lado cuando me vio nacer. Te aconsejo que hables con tu madre para que toméis las decisiones juntas en lo referente a sus cuidados. Por ejemplo, en mi caso yo sabía que ni mi madre, ni mi hermana querían verlo morir, y yo no lo veía así, yo quería acompañarlo hasta el último momento de vida, y cuando llego el final mi madre salió de la habitación y entre yo.
Sobre si se sabe cuándo se acerca la muerte, bueno, en mi caso pude notar cuando faltaba poco para morir, pues había leído mucho sobre los últimos síntomas antes de fallecer y conforme pasaban los días íbamos notando que cada día se presentaban más síntomas, aunque he de decir que su muerte fue más repentina de lo que esperaba. Mi padre no perdió nunca su consciencia aun así pasaba mucho tiempo metido en sí mismo, a veces veía documentales, pero su atención duraba 20 minutos, luego se quedaba dormido, después hablaba un rato con nosotras y luego otra vez a meterse en sí mismo.
Si necesitas hablar estoy disponible. Mucho ánimo y sobre todo fuerza.
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Hola Armu, en estas páginas “En el final de la vida” te ofrecemos mucha información y recomendaciones para estos momentos tan difíciles. Nuestros psicólogos os pueden ayudar, es un servicio completamente gratuito. Llámanos al 900 100 036. Un abrazo
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Hace 2 meses