Hace 4 meses

Buenos días soy Ana! tengo una sobrina en Honduras a la cual le han diagnosticado un osteosarcoma con componente codroblástico en el fémur izquierdo, ella no tiene metástasis su organismo según analíticas de sangre perfecto radiología en condiciones con un tumor localizado pero no entiendo porque tan drástico todo ya que el único tratamiento es amputación de pierna, a ella no le han dado ningún tratamiento ni para el dolor porque es un dolor leve que viene y se va. Tampoco me explican porque lo drástico los médicos de oncología no nos informan bien me parece no claro todo, yo no desconfió de ellos pero si del sistema somos un país carente de todo . Se que los médicos trabajan con lo que tienen a mano, para hacer sus analíticas ha sido difícil yendo de un sitio a otro el hospital sin medicación para el dolor pues todo lo veo no claro para su diagnóstico y tratamiento. Yo quiero traerles también mi situación en este país no esta con las condiciones adecuadas ya que vivo en un piso compartido estudiante de un doctorado con un contrato indefinido de media jornada en Carrefour, pero por ella quiero luchar y saber que hacemos todo lo posible para que ella tenga calidad de vida aquí en España.

Yo les pido y suplico por ella que es una cría con una luz que ilumina cariñosa y que le vemos tan sana pero con un mal muy malo que si ya se encontró habrá que atacar pero también conservando una mejor calidad de vida para ella que empieza a vivir,

Hace 4 meses

Hola Besy, he consultado a compañeros de la asociación, no me hablaron tanto de doctores, sino más bien de hospitales. Como preguntaste por Madrid concretamente, es ahí donde he preguntado, me recomendaron el Hospital de la PAZ,  el Hospital Clara Campal, el Gregorio Marañón , Ramon y Cajal, Hospital Niño Jesus y el Doce de Octubre.

A parte de esto, tambien me han informado de que hay una asociación "Niños con cancer", está en Madrid, el telefono es el 915040998 . Tambien han preguntado a un ocologo pediátrico, te aconseja que si se tuviera que hacer tratamiento, lo mejor es que empieze lo más pronto posible, que hagas la consulta rápido, que casi todos los hospitales que encontraras en Madrid tienen los mismos tratamientos. El  en concreto te recomienda el siguiente https://mdanderson.es/ .

En el caso de que quieras pedir una opinión fuera de Madrid, coinciden en la CUN Clinica Universitaria de Navarra, en este hospital han llegado a tratar sin amputar con buenos resultados, y tienen el único equipo de protonterapia para sarcomas.

 

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://m.youtube…

 

https://www.cun.es/nuestros-profesionales/servicios-medicos/area-tumore…

Un paciente real de la CUN

file:///C:/Users/34619/Downloads/Libro_LaPiernadePeterParkerCUN.pdf

Espero haberte servido de ayuda

 

Aquí en la Asociación si llamas tambien puedes llamar si te queda alguna duda.

Un abrazo y mucha suerte!

 

 

 

Hace 4 meses

Hola Besy,  estoy averiguando a ver donde hay una buena clínica, en cuanto sepa algo te informa. Prefieres que sea en Madrid?  Bueno tan pronto como averigue algo te informo.

 

Hace 5 meses

Muchas gracias por vuestra atención, estoy recibiendo apoyo de parte de vosotros les agradezco mucho 

Hace 5 meses

Muchas gracias Sisi estoy intentando hacer lo mejor para tratar su mal y creó que aquí tendremos un mejor diagnóstico para ella. Si conocéis de un buen oncólogo pediátrico en Madrid me podrías decir, estoy buscando una cita médica para ella.

Hace 5 meses

Hola! Que tal Besy. Has conseguido más información? Estás más tranquila? Ya nos contaras. Un abrazo

Hace 5 meses

Hola Ana, nuestro ámbito de actuación es solamente España, pero podemos ofrecerte que consultes con nuestro equipo de profesionales las dudas que tengas sobre el tipo de cáncer de tu sobrina y los posibles tratamientos. Llama al   900 100 036. Un abrazo 

Hace 5 meses

muchas gracias Sisi estoy en ello ahora voy a comunicar con ellos besos

Hace 5 meses

Hola Besy, siento lo de tu sobrina. Seguro que alguién te informará en breve de si es el tratamiento habitual o si tal vez hay más opciones. Deberías reunir todos los datos que tengas de su situación actual, TAC, analíticas, etc... y llamar al telefono de la AECC, talvez ellos te puedan ayudar. Mucha suerte!