Hace 11 meses

Buenas noches. Soy la mamá de Danilo, mi hijo tiene 3 años cumplidos en mayo. El día 8 de abril abril de este año (2020) vimos una masa en su cuello, en el lado derecho. La masa media más o menos unos 6cm indolora, sin dolores de oido ni de garganta, tampoco fiebre, solamente tenía esa masa. Inmediatamente le llevamos a urgencias, nos dijeron que sería algo infeccioso y nos mandaron a casa con una receta de antibiótico y control con su peditra habitual a los 7 días. A los 3 días decidí  llevarle al peditra por mi cuenta, le mandó a hacer una analítica con serologia incluida,  de entre todos los virus que da negativo también da negativo en Igm del EPSTEIN-BARR y otros muchos de mononuvleosis. Mientras tanto seguíamos con el antibiótico, el día 16 salen los resultados de laboratorio donde indican solamente un aumento de plaquetas que según el facultativo no resultan preocupantes. Le recetan por 7 dias más otra tanda de antibióticos al ver que la masa seguía exactamente igual. Pasan esos días y ya llevamos 14 días de antibióticos, al no ver mejoras decido llevarle otra vez a urgencias. Realizan una ecografía de abdomen con resultados normales, una RX de tórax con resultado normal y una ecografía de cuello que muestra adenopatias alarmantemente reactivas más de 3 alimentadas y la más grande de 1.8x2.1cm. Me remiten a hemato-Oncología pediátrica, en Mallorca hay un solo hopital que cuenta con estos especialistas pediátricos, nisiquiera tenemos opción de encontrarlos en el área privada. Solo hay 2 y trabajan en ese hopital. El día 8 de mayo tenemos la cita con hemato-Oncología, realizan otra ecografía que muestra ganglios linfaricos de 1.8cm (esta vez el radiologo que hace la eco mide solamente los ganglios de manera vertical) más de 5 aumentados, submandibulares y retroairiculares, también uno en el lado izquierdo de unos 2cm en la zona de la mandíbula y todo a aparentemente reactivos. Realizan al mismo tiempo otra analítica completo donde sale todo normal y también negativo en otros virus que añadieron a la lista para descarte. Envían una petición de coagulación y una para tuberculosis que luego también daría negativo por 2da vez. Desde hemato-Oncología nos remiten a infecciosas, el día 11 de junio tenemos la primer cita con este especialista de infecciosas que también hace una ecografía de cuello y abdomen y otra analítica. Todo prácticamente sale igual que en los resultados anteriores. Esta vez el ganglio más grande en ecografía muestra que mide 1.8 y por esta razón valora que han disminuido así que no tiene diagnóstico pero insiste en que volvamos a los 2 meses para seguimiento con ecografía programada para esa fecha. Nos negamos a esperar 2 meses sin tener un diagnóstico y nos acepta que sea 1 mes después la próxima cita pero sin ecografía programada (el le valoraria con sus manos y nada más) yo quería tener ecografía para poder tener un estudio real donde nos dijera exactamente o lo mejor posible de como seguían los ganglios así que programe con una clínica privada una ecografía para hacerla justo 2 fías antes de tener la cita con infecciosas. Llega el día 16 de julio, vamos a la consulta el doctor le hace un examen físico, le contamos que Danilo había tenido episodios de fiebre de no más de 37.8 durante algunos días y no lo considera importante como para añadir la información al historial clinico. Nos comenta que él nota los ganglios más pequeños y yo le enseñó la ecografía echa hacia 48hs donde ponía que el ganglio más grande media 2.2 cm. Él no tiene en cuenta en absoluto esa ecografía porque dice que no está echa por su equipo de radiología y decide poner en el informe médico que los ganglios miden 1cm como había considerado con su palpacion. Sugiere en esa vista que estaríamos 1 mes más a la expectativa, nostros como padres estábamos preocupados y le manifestamos que no estamos de acuerdo en absoluto con seguir esperando sin diagnóstico alguno, le solicitamos que hiciera alguna prueba más que no fuera ecografía o analítica. La solución que nos dio fue que a los 3 días ingresaramos a Danilo en el hopital para hacer otros estudios (no aclaró cuáles serían), a los 3 dias acudimos al hospital con el niño en ayunas a las 8 de la mañana como nos habian inficado. Le relizan otra analítica con serologia, otra ecografía abdominal y la de cuello ( el ganglio más grande está vez sale que mide 1.1, no olviden esta medida por favor) , me encuentro con este especialista en un pasillo del hopital volviendo de hacer la ecografía y me comenta que la cirujana esta de camino a la habitación para darnos su opinion, le pregunto que si no es necesario que vea antes el infome de la ecografía y me dice que no hace falta que él ya habló con ella y que ella vio el informe de la ecografía realizada anteriormente (1 mes atras), no entiendo nada, pero ni lo pienso. Llego a la habitación donde habian ingresado a mi hijo y entra la cirujana, me comenta que ella no ve malignida y que haya que no hayan síntomas de cansancio, pérdida de peso, fatiga que ella no considera hacer ninguna biopcia. Se va y al poco rato viene el especialista de infectología, para mi sorpresa con el informe de alta en la mano, y digo que para mi sorpresa porque yo aún estaba esperando esos otros estudios por los que habían ingresado a mi hijo. Esa fue la gota que colmó el vaso, me enfade y lo demostré. Le dije todas las cosas con las que no estaba de acuerdo y me dijo que lo único que se podía hacer era enviar el caso a comité médico. Nos da el alta y a los 2 días de estar en casa nos dice que el comité médico ,que no son otros más que esos mismos médicos que le han visto, decidieron que seguirían a la expectativa. 1 semana después me llama para decirme que ya estaban todos los resultados de laboratorio de la analítica completa que le hicieron el día que estuvo ingresado. Que ya tienen un diagnóstico y que es positivo en EPSTEIN-BARR IgG. Pero la cosa no acaba ahí, pido la imágenes de las ecografias y veo en las imágenes que la radiologa habían medido varios ganglios ahí en cada "foto" se ven las medidas de lo que midió la radiologa ya que dejan una serie de puntitos en en la parte inferior enseña las medidas que le salieron en base a donde ella midió, pues resulta que el más grande de todas las imágenes no media 1.1 sino que el más grande media 1.6x2.2 cm, reclamo hasta en atención al oaciente oara que me aclaren esto y nadie hsta el díade hoy me da una explicación y por falta de oportunidades no es porque ya he pedido a todo a y cada uno que me aclaren esto, pero la única que me dio una repuesta fue la peditra habitual, sus palabras exactas fueron "no te lo explican porque no tiene explicación, se equivocaron y no lo quieren reconocer"

Mi hijo seguía con los ganglios igual, mi hijo estaba presentando fiebres cada vez más  recurrentes aunque siempre de tipo febricula, máximo 37.8 durante unas 2hs media arriba media abajo y sólo por las tardes-noches. Noto a principios de septiembre que desde hace unas semanas una sudoración nocturna que me preocupa por si fuera un signo más a añadir me empieza preocupar cuando viene una ola de frío inusual en verano que dura una semana pero el niño seguía sudando como si hicieran 38°c, desde diciembre de 2019 que no ha cambiado de peso, 16k 100g más o 100g menos máximos cambios que ha presentado. El día 3 de septiembre hablo con una hematologa, es amiga de una amiga y me hizo el favor de escucharme, me recomienda encarecidamente que vaya al hospital y expliqué todo, ella misma se encarga de hablar con hemato-Oncología del mismo hopital y le indican que vaya ese mismo día, pero claro el problema es que a ella se lo pintar super, otra cosa fue cuando yo llegué. Entro por urgencias como se lo habían indicado a está médica. Apenas entré, la peditra de urgencias activó el Portocolo covid por las adenopatias que mi hijo hacia 5 meses estaba presentando. No pueden bajar oncólogos por tener el Portocolo covid, le sacan otra vez sangre oara analítica, me mandan a casa y que vuelva el lunes (3dias después) vuelvo ya con el negativo de covid, hacen otra eco, tienen algunos resultados de la analítica de 3 días atrás, también indican ecografía de testículos, otra de abdomen y otra RX tórax. Sorpresa!!!! IgG de EPSTEIN-BARR NEGATIVO, no se supone que el Igg son anticuerpos y esos permanecen para toda la vida en el sistema inmunológico? Y si no fuera para toda la vida, es normal que 4 o 5 semanas después ya diera negativo en Igg de este virus, pero que siga con sus ganglios igual! Ok, pido que me lo expliquen, me dicen que aveces pasa y que son casos ratos pero que es eso o que el laboratorio tuvo un error porque no tienen resultados 100x100 fiables. Tampoco añaden mucho peor si dejan claro que a pesar de haber dado negativo que el diagnóstico sigue siendo el mismo, positivo en EPSTEIN-BARR aunque los primeros 4 meses hubiera dado siempre negativo, luego 1 positivo y luego otro negativo ellos ya tienen su diagnóstico y se aferran a él. La fiebre? Dicen que será algún virus, casi cada semana un virus aunque sea fiebres que no hayan pasado de 37.8, para lo del peso que  coge me mandaron a digestivos. Hace unas semanas insistí en que si podían hacerle una biopcia y me dijeron que no. Que ellos pactaron que dentro de 3 meses le harían otra ecografía, pero que él quisiera hacerle una analítica dentro de unos días, dije que no! A mi hijo no lo van a seguir pinchando oara nada. Mi decisión fue pedir derivación al hospital Sant Joan de deu en Barcelona, ahora me queda esperar porque según lo que me informaron los dos hospitales tienen que aceptarlo y encima el especialista del hospital de Barcelona vería antes que nada el historial clínico echo aquí y en base a eso decidiría si acepta la derivación o no, eso es lo que me dijeron aquí en atención al paciente. Yo no sé si hago bien en seguir buscando, no sé que hacer, sólo quiero que me den ya un negativo y poder vivir sin médicos y sin pinchazos que tiene que sufrir mi niño y no sabemos ni si hacen falta o no. No quierne TAC, no quieren Pentax, no quieren biopcia por aspiración, tampoco la quirúrgica. A ver si alguien aquí me puede dar una opinión de si estoy haciendo bien o no! Un saludo y gracias y por leer todo esto. 

Hace 11 meses
Madre mia! No te desesperes, el hospital St. Joan de Deu, es uno de los mejores para niños, seguro que miran perfectamente el historial de tu hijo, y te daràn su opinión de si es correcto el diagnóstico o no. Si piensan que el diagnóstico no es acertado, tendrás que desplazarte a Barcelona para las visitas, pero sinceramente pienso que te vale la pena, Ya nos dirás que tal va. Mucho ánimo y fuerza para luchar y conseguir tener un diagnóstico correcto.
Hace 11 meses

Lamento por lo que estás pasando, ojalá te acepten en el otro hospital que comentas y puedas quedarte más tranquila. Sigue informándonos. Haces bien en querer hacer las pruebas necesarias para tener un diagnóstico certero. Por desgracia cuando se equivocan no admiten su error, yo a veces "me hago la tonta" si veo que no quieren admitir su error cuando son incongruentes diciendo algo como que" igual lo he entendido mal o algo"...y así parece que te lo explican más tranquilos, porque entiendo que ellos se equivoquen porque son humanos...pero bueno como son ellos los que hacen las pruebas no nos queda otra que intentar suavizar la situación y pedírselo todo de buenas aunque estemos nerviosas por la poca atención...pero también entiendo que en la situación del covid han estado más saturados de la cuenta...así que mucho ánimo y toda la suerte del mundo para que todo quede en una mala pesadilla. Aquí estamos para leerte siempre que lo necesites. La AECC seguro que es de gran ayuda, ya nos cuentas.

Hace 11 meses

Hola, puedes hablar con uno de nuestros médicos para que te orienten sobre qué hacer. Llámanos al 900 100 036. Un abrazo