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Hace unos meses me diagnosticaron un tumor en la glándula salival submaxilar. Me la extirparon y un mes después empecé la radioterapia. Llevo 14 sesiones de 30. La principal molestia, por ahora es al tragar. Pero desde ayer he notado que se me está cayendo el pelo de forma generalizada. Me dicen que debe ser de la nuca pero creo que la caída es también general. No sé si debería complementar con alguna vitamina para evitar que vaya a más. También estoy adelgazando porque, aunque como bien, no lo hago igual que antes. Ahora purés, cremas, yogures...
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Hola, Maex. me gustaría hablar contigo en privado, si es posible. no se muy bien cómo va esto, pero me llama la atención que tenemos exactamente lo mismo. yo lo detecté dos años atrás. a mí finalmente no me dieron quimioterapia, aunque en principio la oncóloga se planteó hacerlo. Lo mío es un carcinoma adenóide quístico de 1,5 cm de glándula submaxilar izquierda. La oncóloga le preguntó al patólogo y decidieron que no. me gustaría contarte mi evolución, saber cómo vas tú, ayudarnos si es posible, y que pongamos en común dudas, si te parece. Con Presente tengo un contacto directo también. mi correo es rmperega@gmail.com
Un abrazo y mucho ánimo. son momentos complicados pero mejorarás, seguro. bss
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Hola! Parece ser que es común no detectarlo con facilidad.
A mi marido le pasó igual, él se notó una molestia pero pensaba que era de otra cosa... Ha podido tenerlo durante varios años.
A él le quedó parálisis facial temporal y gracias a los ejercicios indicados por su logopeda la recuperó antes de lo esperado.En un principio pensaban que no podrían salvar el nervio y esa paralisis sería permanente. Estudiaron su caso en el Comité y pensaron en la posibilidad de regenerar el nervio a través del sural, pero finalmente consiguieron no tener que sacrificar el nervio... Fue algo milagroso porque no teníamos ninguna esperanza en ello.
Gracias por compartir los enlaces son muy interesantes ,aunque no tiene mi marido el mismo tipo de tumor ,tambiénes considerado raro, por lo que todas las historias relacionadas son muy inspiradoras.Espero que todo vaya bien si quieres hablar mi correo espresenteesunregalo@gmail.comun abrazo
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Hola! Parece ser que es como un no detectarlo pronto, a mi marido le pasó igual, él se nota una molestia pero pensaba que era de otra cosa... Ha podido tenerlo durante varios años.
A él le quedó parálisis facial temporal y gracias a los ejercicios indicados por su logopeda la recuperó antes de lo esperado.En un principio pensaban que no podrían salvar el medio y esa para elegir sería permanente. Estudiaron su caso en el Comité y pensaron en la posibilidad de regenerar el nervio a través del sural, pero finalmente consiguieron no tener que sacrificar el nervio... Fue algo milagroso porque no teníamos ninguna esperanza en ello.
Gracias por compartir los enlaces son muy interesantes aunque no tiene mi marido el mismo tipo de tumor también es considerado raro por lo que todas las historias relacionadas son muy inspiradoras.EEspero que todo vaya bien si quieres hablar mi correo es presenteesunregalo@gmail.com un abrazo
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Hola Rosa101 y Presente, muchas gracias por contestar. No encontraba experiencias de gente con lo mismo y todo lo que leía en tesis doctorales publicadas o documentos por internet era demoledor.
Ahora ya he encontrado webs en inglés donde, curioso, casi todo mujeres, explican su caso con un diagnostico similar y viven con ello; www.withoutaribbon.org; www.jbirdsjourney.org; www.cancerresearchuk.org; www.accwarriors.org
Además confío en mis médicos.
Os cuento que me operaron el 16 de octubre y aunque el diagnostico en principio era Adenoma Pleoformo, es decir, tumor benigno, una semana después, con el resultado de la biopsia me dijeron que era Carcinoma Adenoide Quístico.
Estoy bien. La PET indica que no tengo metástasis. Lo tenía también en un nervio del labio que me tuvieron que quitar y se me ha quedado la boca torcida pero ya lo solucionaré.
He empezado el tratamiento de quimio y me te tendrán que dar también radio.
Rosa, siento que habiendo dándote cuenta no te lo supieran valorar correctamente.
Yo estaba molesta porque me lo noté a primeros de agosto y no me daban cita para un otorrino hasta mediados de septiembre. Al final ha resultado que por el tamaño puede que lo tuviera desde hace más de un año y en mi caso no me dí cuenta.
Un abrazo
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Hola Maex, ¿cómo ha ido? espero que todo vaya bien. Aquí estamos para leerte. Como escribí en anteriores comentarios mi marido tuvo un tumor en la parótida, así que cualquier duda por aquí estamos tanto Rosa como yo para leerte. Un saludo
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hola, Maex. perdona mi tardanza en responder. yo tuve una masa pegada bajo la mandíbula durante dos años. me hicieron un tac y me dijeron que no era nada y que me lo quitarían si crecía. Durante dos años acudí a mis citas cada tres o seis meses con los varios otorrinos que me fueron viendo. Hasta seis me vieron. Ninguno, a lo largo de esos dos años entendió que era necesario hacer prueba alguna. sólo me decían, qué tal?, me palpaban y yo les decía que más o menos igual. a los dos años, pedí me iban a poner en lista de espera para operarlo y se me ocurrió(bendito el momento) pedir una biopsia que, por cierto, me hicieron sin anestesia en la misma consulta. y salió que era malo. imagina el susto. bueno, todo eso para animarte a que no lo dejes. a que te hagan todo tipo de pruebas, sobre todo biopsias, en tanto en cuanto no te lo quiten. todo esto me ocurrió en la Seguridad Social. Vivo en Almería. Finalmente en mi lugar de trabajo tiene contratado un seguro con la clínica de Navarra y allí me operé y luego recibí 30 sesiones de radioterapia. Mi consejo es que ningún bulto debe permanecer tanto tiempo sin un control real, es decir con pruebas constantes y no sólo con palpaciones ridículas. nada más. son tumores raros, muy poco habituales, pero yo estoy tan enfadada. confié plenamente en los profesionales. por supuesto, voy a denunciar, pero esa ya es otra historia. un abrazo y mucha suerte!!
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Hola Rosa, tengo un nódulo en la glándula salival submaxilar derecha. Me lo noté a primeros de agosto. Todavía no sé si es benigno o no pero me han dicho que lo más seguro es que me lo tengan que quitar. Me gustaría preguntarte si te cambió de tamaño, yo antes lo tenía más inflado, ahora más pequeño pero duro. Y también; cuánto dura la operación, si buscaste un cirujano en concreto o recomendado y si se nota mucho la cicatriz. Muchas gracias de antemano y mucho ánimo y fuerza.
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Hola Rosa! Entiendo lo que comentas, la mente va por delante y el miedo acompaña a esta enfermedad, pero por suerte se puede ir domando, yo creía que no era posible, pero poco a poco lo he conseguido, así que estoy segura que tú lo lograrás, pero entiendo que será cuando tengas alguna revisión y todo esté limpio, eso da mucha tranquilidad.
No sabía eso que comentas que tiende a hacer metástasis, ¿eso es lo que te ha comentado tu médico? Creo que no hay relación entre cáncer peculiar y metástasis, sobre todo si se coge a tiempo, entiendo que si no se coge a tiempo como con todos, e incluso más al no tener tanta información, puede llegar a producirse.
En el siguiente enlace puedes ver dónde se sitúa el cáncer de mi marido (parótida) para que veas la diferente ubicación con respecto al tuyo, que aunque está muy cerca, y ambos son de glándulas salivales puede haber seguramente algún cambio en los efectos secundarios. https://www.cancer.gov/espanol/tipos/cabeza-cuello/paciente/adulto/tratamiento-glandulas-salivales-pdq
En su caso las heridas no le han llegado a la garganta, pero sí ha tenido llagas en la boca y hongos en la lengua. Pero nunca ha supuesto una gran molestia para él, en el caso de los hongos le dieron un jarabe, que le ayudó a que se le quitaran prácticamente todos, pero aún a día de hoy tiene algún resto, pero ya no sigue tomándolo porque le dijeron que ya habían probado varios y que se le iría solo. No le molesta, sólo a veces con alguna pasta de dientes más picante. Lo de las llagas le recomendaron el enjuague ese con bicarbonato y un gel cuando las tuvo peor, pero no es algo que le haya durado mucho lo que está siendo más resistente es el hongo ese que te comento.
En internet he le´do que es posible que las llagas de la boca provocadas por la radiación pueden durar de cuatro a seis semanas después del último tratamiento con radiación, pero insisten que todo depende de la intensidad de la radiación aplicada, y por supuesto es algo que debes comentar con tu médico porque es quien sabe la intensidad aplicada, en nuestro caso acertaron en los plazos porque le dijeron que lo del sabor de los alimentos lo recuperaría en torno a la semana o dos semanas, y justo a la semana ya le sabían mucho mejor las comidas, aquí tengo un recuerdo de ello que emocionada por su pronta mejoría me hizo escribir en mi blog sobre su evolución, te la dejo por si te interesa leerla https://batallacontracancer.wordpress.com/2018/12/11/dia-de-diez/
También en su caso al pasar por la zona del oído le dieron vértigos, que es el peor efecto secundario que ha tenido, y le dijeron que a partir de los 6 meses notaría mejoría y justo a los seis meses se siente estupendo, sin ningún mareo. Así que son bastante fiables en muchas ocasiones los plazos de efectos secundarios que dan. Por lo menos en nuestro caso así ha sido.
En tu caso al estar más abajo entiendo que en vez de pasar por el oído lo que te está afectando más es a la garganta, por lo que en ese caso te tendrán que explicar la duración de esos efectos y sus cuidados, que me imagino que serán parecidos a los de la boca, tener cuidado con lo que esté muy caliente, picante...
Respecto a la cara, se hidrató bien y lo que peor tenía era la oreja, pero eso se le fue muy rápido, el cuerpo se recupera muy bien una vez que no hay radiaciones, y en poco tiempo, una semana aproximadamente (la foto más cercana a la fecha es al mes y se le ve una piel estupenda). Si se le notaba cierta sensibilidad al sol, porque ya sabemos que la piel tiene memoria, y si se descuidaba, porque era invierno y en algún día más soleado se exponía sin protección en alguna terraza. se le ponía roja e incluso un poco hinchada la cara, esto le sucedió al mes por lo que es muy importante la protección e hidratación para que se recupere y no sufra la zona.
En relación al peso, creo que ya te comenté, que tardó un tiempo hasta que empezó a ganarlo de nuevo porque no se asimilan bien los nutrientes después de la radio, pero a los dos meses la nutricionista le dijo que estaba en su peso ideal, aún así ha seguido ganando un poco más de peso y está más ideal aún jeje
Para el cansancio no le dijeron nada, sólo dormir lo que necesitara, y ese efecto sí que se le pasó a los días siguientes de no tener radio. Imagino que algunos efectos como el cansancio notarás que se reduce el fin de semana cuando no te dan radio, ¿verdad?
A nivel emocional, además de sentir miedo a veces por la incertidumbre y fuerte para afrontar tu día a día el resto del tiempo, ¿cómo estás gestionando todas las emociones que están relacionadas? Por ejemplo recuerdo que lo peor era cuando alguien se enteraba y ponía cara de pena, llegó un momento que preferíamos no estar mucho con la gente para evitar esas caras, porque salías para desconectar pero la gente te lo recordaba una y otra vez, que a ver no está mal que se preocupen, entiendo que no lo hacen a mala fe, que es un acto casi inconsciente pero creo que necesitamos en esos momentos más caras felices a nuestro alrededor!
Pienso que hay mucho por hacer al respecto de las emociones en torno al cáncer, prepararnos para los cambios físicos en caso de que se tengan, hay mucho tabú también en torno a las relaciones íntimas porque nadie en la consulta te habla de si notarás algún cambio, como contarlo a la familia...y un largo etcétera, que por suerte se ve mitigado gracias a la ayuda de la AECC, por lo que pienso que deberían dar la opción de hablar con ellos nada más ser detectada la enfermedad porque son de gran ayuda.
¿A ti hay algo que te cueste más (además de lo comentado del miedo por la incertidumbre) en ese sentido emocional, social...?
Espero que todo vaya cada vez mejor y que una vez terminadas las sesiones tengas una rápida mejoría, Aquí estoy para leerte siempre que quieras Rosa un abrazo muy fuerte
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Hola, de nuevo. Eres muy amable. Me alegro que tu marido esté bien y cada revisión os de tranquilidad. Tienes razón, hay que ir vivienda cada día, cada momento, pero es inevitable que a veces sobrevengan dudas y miedos. Temo nuevas operaciones, tratamientos más agresivos...son enfermedades relativamente peculiares y muy tendentes a las metástasis. En fin. Hay que mirar adelante con optimismo. Soy fuerte. Dime, por favor, cuándo, despues de acabar la radioterapia, comienza a mejorarse las heridas de la boca y garganta? Cuándo regresa el sabor de los alimentos? Cuándo deja de estar inflamada la cara? Un abrazo, y, de verdad, mil gracias!
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Hola Rosa, ¡qué poquito queda ya! Me alegra mucho ,que aunque tengas mal sabor y la piel rojita, ya queda menos para ese descanso merecido y que se vayan los efectos secundarios lo antes posible. Es algo por lo que hay que pasar y se hace largo por las pocas fuerzas que te quedan, pero mi marido me cuenta que una vez que ha pasado por ello se encuentra con más energía que nunca, parece que se sacan fuerzas de donde crees que no las tienes y también se toma todo con más entusiasmo y se vuelve a saborear la vida, nunca mejor dicho!
El miedo que comentas es muy normal, porque parece que mientras estás en tratamiento no tienes otra cosa que pensar que ser tratada y te sientes en buenas manos a pesar de que no es fácil por los efectos secundarios. Pero una vez que se termina comienza la incertidumbre de las pruebas, pero lo mejor es ir día a día, que esos meses que hay que esperar antes de hacer las pruebas sean un aumento de energía y que nada te lo arruine.
Espero que vaya todo de maravilla, a mi marido le han hecho las segundas pruebas después del tratamiento y ha salido todo bien! Espero que esta nueva etapa se te haga lo más llevadera posible, que estés de alguna forma entretenida con las cosas que te gusten y que incluso llegues a olvidarte de estas 6 letras...con el tiempo se consigue...yo he pasado de estar muy ansiosa a solo un poco nerviosa esperando resultados a estar más o menos tranquila...entiendo que cuando es a uno al que le toca es más duro pero estoy segura que lo vas a llevar muy bien, puedes con todo aunque a veces se haga cuesta arriba no lo dudes.
Un abrazo fuerte
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Hola! Ya queda menos. Cuatro sesiones de las treinta y a casa. Estos últimos días se me están haciendo muy cuesta arriba. No sé porqué. A estas alturas no estoy tan mal. Molestias en la garganta, cansancio y muy mal sabor de los alimentos, el agua. La piel está rojita pero aguanta. Quizás mi agobio tenga que ver con el fin de una etapa e inicio de otra, con revisiones y quizás, de nuevo, malas noticias. La sensación es que no sé si aquí acaba ya la enfermedad o no. Gracias!
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Hola Rosa! mi marido no tuvo problemas de encías y pensábamos que se le habían picado varias muelas, pero lo que ocurrió es que se le oscurecieron los empastes que tenía, pero no se le formó nada nuevo. Respecto a la piel se echó además de la que le mandaron de aloe vera otras que él tenía, según he leído va bien hidratarse todo lo posible, en la medida de lo posible porque suelen ser caras las que mandan y botes pequeños. Al final del tratamiento se le veía algo más 'chamuscada' la zona y sobre todo los pliegues de la oreja, con una pequeña herida en el lóbulo, pero le comentaron que tenía la piel genial, imagino que depende también de la piel de cada uno, pero ahora tiene la piel como si nada.
Solamente se hizo los enjuagues esos que le mandaron de agua bicarbonato de sodio y procuró lavarse bien los dientes inmediatamente después de cada comida.
Cualquier duda por aquí o en el mail estoy. Ya nos cuentas cómo te va todo. Un abrazo
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Hola y gracias de nuevo. Tu marido llegó a tener problemas en las encías? Y la piel qué tal? Usó algún colutorio?
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Hola Rosa, a él se los recetaron desde primera hora para el caso de que los necesitara no tuviera que esperar cita ni nada, pero imagino que en cada sitio funciona de una forma. En mi ciudad hay pocas citas así que tienes que ir con tiempo. En su caso los tomó a partir de la mitad, a las 15 sesiones o así, por el sabor metálico.
Como comentas deberían haberte avisado de qué zonas se estaban irradiando. A nosotros nos explicaron que es como un rayo que atraviesa, por lo que se tenía que cuidar tanto el mismo lado como el opuesto. Pregunta hasta qué zona llega porque en el caso de mi marido fueron desde una zona más amplia hasta una más pequeña pero con más intensidad.
También es interesante que te den recomendaciones para mitigar los efectos, en cuanto alimentación, vitaminas. Por ejemplo es muy importante lo de beber al menos 2 litros y los enjuagues bucales de bicarbonato y sal. Puedes preguntar además si te afectará a los dientes, porque a veces aumentan las caries, por lo que deben indicarte si debes revisarte (durante el tratamiento no se pueden hacer limpiezas, quitar piezas...)
Un abrazo y mucha fuerza, ya va quedando menos!
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Genial! Mil gracias. Lo veo!
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Muchas gracias por los consejos! Por suerte aún trago más o.menos bien con la ayuda del ibuprofeno. Si sigo perdiendo peso supongo que me darán alguna alternativa. Hoy estoy un poco agobiada porque no sabía que la radiación llegaba a la nuca y que iba a perder el pelo. No me he cuidado esa zona, ni me he puesto cremas como sí he estado haciendo con todo el cuidado del mundo en la zona que radian directamente, en la de la glándula salival submaxilar. Bueno, seguimos adelante. Sólo quedan 16 sesiones. Espero que tu marido esté muuuy bien. Gracias!
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Por cierto, en el foro se habló hace poco sobre la caída de pelo tras radioterapia, te dejo el enlace por si te sirve, porque ahí si hablan de Vitamina C por ejemplo https://www.contraelcancer.es/es/red-social/testimonios/caida-pelo-tras-radioterapia-cuello
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Hola Rosa, lo de adelgazar como bien dices es normal, porque al tener más dificultades al tragar comes diferente y no ganas el mismo peso. ¿Te ha visto algún nutricionista? A mi marido le recetaron unos batidos que le aportaban lo mismo que las comidas, aún así adelgazó pero se fue manteniendo. Después de finalizar la radio volvió a comer normal a la semana más o menos, así que aunque sea duro, la buena noticia es que todo pasa y cuando menos te o esperes ya estarás disfrutando otra vez de ricas comidas.
Lo del pelo, a él se le cayó por la zona radiada, pero le puedes preguntar a la oncóloga/o o a las enfermeras por si te pueden recomendar algo. Te animo a que ante cualquier síntoma o duda le preguntes a los médicos que te están llevando, ya que vas cada día a la radioterapia puedes aprovechar.
Espero que vaya bien el resto del ciclo. un abrazo
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Hace 4 años