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Hola, soy mujer de 48 años, y debido a que tengo un carcinoma in situ que no acaba de desaparecer con BCG, hemos decidido eliminar vejiga. Tengo dos posibilidades, la 1ª, que es la de poner bolsa (muerto el perro, se acabó la rabia). Pero también está la opción de construir una neovejiga. Parece ser que en los hombres sí hay un porcentaje elevado de éxito, pero en mujeres, parece que hay más problemas. Me gustaría poder preguntar a alguna mujer que se haya visto en esta situación, y saber qué opción cogió y cómo lo está llevando
He podido tratar con varios especialistas, y es difícil decidirse ya que hay quien apoya uno u otro método
Creo que no me causaría trauma llevar bolsa (creo....). No sé si es fácil de llevar la situación....
Y no sé si en este foro podré encontrar alguna mujer con neovejiga, ya que parece que no hay muchas intervenciones de este tipo
En cualquier caso, agradecer por adelantado cualquier soporte sobre esta nueva vida que se me viene encima...
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Hola Edu
Ante todo, discúlpame, pq acabo de entrar en la página y he visto tu mensaje de hace semanas
No sé si ya te hiciste la intervención....
Como a a mí me costó encontrar testimonios, hace poco más de un año creé un perfil en Instagram para contar mi experiencia...lo malo, que estos últimos meses me han ido pasando más cosas pq el cáncer urotelial se reactivó
En el perfil cuento bastante sobre la urostomía (que es lo que yo al final me hice). Por eso, si quieres echar un vistazo, ahí respondo a preguntas que me hicieron sobre la urostomía => Boweliana_y_su_rinon
Y si necesitas saber más cosas, te cuento sin problema
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Hola, soy Edu tengo 55 años y en unas semanas me quitarán la vejiga por causa de un tumor.
Me dan a elegir entre neovejiga o bolsa externa y tengo que decidir por una de las dos opciones en unos días.
La intervención se hará mediante cirugía robótica lo cual parece una ventaja de cara al postoperatorio etc.
Puedes comentarme tu experiencia, tema de incontinencias etc..
Gracias
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hola !! quisiera saber como te has adaptado a la neovejiga el dia a dia
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Hace un mes que me operaron. Nadie me da información sobre cómo manejar la neovejiga, si es que la hay…
Si alguien quisiera contactar conmigo en el correo juanjoseparera@gmail.com se lo agradecería mucho
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Hola! Me llamo Manuel y tengo 67 años. Esta es la primera vez en mi vida que entro en un foro así que quisiera aclarar que lo hago quizás por inquietud, desconfianza o falta de información veraz y paso a explicarme. A principios de septiembre de este 2021 y como consecuencia de un tumor vesical fui intervenido quirúrgicamente y según indica el informe médico me practicaron lo siguiente: Cistoprostatectomía radical robótica + linfadenectomía bilateral + neovejiga en Y. Todo fue bien, quizás mejor que bien hasta que llegó el momento de la verdad, y ese momento fue cuando me quitaron la sonda. Sabía que a partir de ese momento tendría que aprender a orinar y que no iba a ser nada fácil. Esto está siendo así de cierto y ante la falta de información, tanto del corto como del largo plazo, quisiera por mediación de este foro saber si hay alguien, varón preferentemente, que no le importe contarme sus experiencias y así pueda yo aprender de ellas. GRACIAS!
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e otra opción que decidir me por la resección de mi vejiga urinaria. Como a vosotras se me presentaron dos opciones , la bolsa o la neobufeta. Como mujer a la que le importa mucho su aspecto me decidí por la reconstrucción interna de la misma. Soy enfermera hice todas las consultas previas con mis colegas que por cierto se decantaban más por un briker (bolsa externa) dada su experiencia y a los malos resultados con el tema de las incontinencias con esta técnica en mujeres. Que os puedo decir que no sepáis los 9 primeros meses han sido exasperantes, me he sentido totalmente desatendida por los médicos “urólogos” y hombres que a mis quejas acerca de la incontinencia urinaria me respondían que podía estar contenta ya que había sobrevivido a un cáncer y no daban ningún consejo acerca de lo que a mi más me preocupaba, las inevitables pérdidas de orina . algo que antes de la IQ me aseguraron que funcionaria, que iría mejorando hasta su total funcionamiento a los 9 meses.
Podían haber sido más sinceros y decirme que quizás a los 9 meses ya me habría acostumbrado y que en mi día a día habría unido encontrado formas de vivir con este tema.
Estoy formada en terapias alternativas, hago pilates desde hace más de 15 años, mido 1,70 y peso 59Kgrs, conozco los ejercicios de suelo pélvico y tengo un abdomen firme y plano. Os parecerá una tontería pero este tipo de intervención no va a funcionar en mujeres con exceso de peso/grasa abdominal o que desconozcan como ejercitar sus músculos internos, movimientos pélvicos, contracciones vaginales, etc … es decir sin un buen conocimiento de su zona ginecourinaria nunca se les debería aconsejar una neobufeta cuando con un briker (bolsa externa) no les complicarían tanto la vida.
Sin ninguna ayuda por parte del equipo médico he ido descubriendo posturas y formas de vaciar completamente la bufeta evitando así las infecciones y pudiendo cada vez más pasar 2 horas tranquilamente con un simple protector en mis braguitas, realizando todas las actividades e mi vida diaria sin tener que preocuparme de mojar mis pantalones, no ha sido fácil he tenido que aprender a hacer pipí de nuevo en posturas totalmente distintas de lo que hacía pero ha valido la pena.
Debo decir que para la incontinencia nocturna aún no he encontrado ninguna solución. Aún no me siento segura para tener una vida sexual. Pero por lo menos mi día ha día va mejorando, despúes de 9 meses de buscar desesperadamente respuestas/consejos experiencias de otras mujeres …. Al fin me siento afortunada y disponible para poder ofrecer mi apoyo a otras mujeres que como yo estén pasando por este trance. No se hasta qué punto podré ayudarlas ya que cada cuerpo de mujer es distinto y cada IQ un misterio, pero a mi me hubiera gustado cuando empecé este camino encontrar otras mujeres en la misma situación aunque solo fuera por compartir mis dudas.
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Hola María, qué decisión tomaste finalmente? A mi me hicieron la operación el pasado mes de mayo y me construyeron la neovejiga. Hoy por hoy (Octubre) después de los problemas que surgieron llevo sólo tres días sin sonda, anteriormente estuve tres semanas sin ella, de las cuales ni una sola vez fui capaz de orinar en el baño. Ahora que vuelvo a ir sin sonda e intentando controlar la orina no hay manera, si sólo llevo tres días, pero da mucha rabia ir cada hora (con alarma de móvil desde las 09 a las 00h) y no conseguir hacer más que apenas 30 cc (si, lo mido con una jeringuilla) y eso haciendo mucho, a veces no sale ni una gota... además entonces aparece el inconveniente de que la orina sube hasta el riñón lo que me conlleva un dolor muy molesto en los riñones. Pero lo que más me cuesta es llegar a creer que en algún momento conseguiré ir al baño cada tres horas y no será necesario llevar pañal, pensar que quizás tenga que llevarlo de por vida a mis 54 años no me anima absolutamente nada y no se como llevarlo. Me encantaría saber que tal te fué a ti y ojalá tu experiencia sea mejor que la mía. Saludos
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María, llámanos al 900 100 036, tenemos un equipo de profesionales que pueden ayudarte. Un abrazo
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Hace 1 año