EL 11 DE ABRIL DE 2014

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Hace 3 años

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ODRA

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3 años 7 meses
DESDE ESTE APARTADO DE TESTIMONIOS, SIGO CON MI FICHA PERSONAL, no lo puedo hacer ahí porque hay limitaciones en el número de caracteres, y no quiero añadir nuevos temas en Mis Testimonios, porque este es el único que tengo, contar de forma cronológica MI EXPERIENCIA, a partir del ULTIMO DÍA DE INGRESO EN EL HUBU, SÉ QUE SERÉ REPETITIVA, pero así en un único Testimonio iré contando los días por los que transcurre este periplo de mi diagnóstico.
10 DE DICIEMBRE DE 2014:
HOLA A TOD@S QUE POR RAZONES DEL DESTINO NOS HA TOCADO ESTAR EN ESTA FILA. Como comentaba, voy a escribir mi Diario, mi Hoja de Ruta en este apartado de Testimonios, por desahogo, porque sé QUE ESTÁIS AHÍ, y como comenta la AECC a csieesp, estamos para dar ánimo, apoyo y escuchar, ¡¡¡mejor dicho leer!!!!.
Me he propuesto leer todos los testimonios que hay, de momento voy por la página 20, y muchos de ellos nos afectan a nosotras, cáncer de mama, distintos tipos, distintos tratamientos, en muchos de ellos no puedo decir nada cuando preguntáis por los efectos de la medicación, puesto que tenemos distintas recetas a seguir, aunque BellaLuna!!!, el tuyo y el mío, son muy parecidos, tratamiento con tamoxifeno y goserelina, pero en la mayoría de ellos se aprecia la impotencia, la tristeza, las dudas,… ¿Por qué a mí?, el tratamiento me produce… . Me diagnostican cáncer de mama y después metástasis en… En fin, un sinfín de testimonios que me hace pensar:
¿Por qué no se tienen en cuenta estos testimonios y, a la hora de investigar tratamientos contra el cáncer nos lo hacen más fácil?, a nosot@s que pacientemente tenemos que ir de consulta en consulta.
Hoy he ido al Centro de Salud, ¿la razón?, me tocaba la inyección mensual de ZOLADEX, menos estrógenos y por consiguiente con sus respectivos efectos, también mi enfermera (por cierto, tanto ella como mi médico, son encantadoras, con pocas palabras entienden cómo me siento, son agradabilísimas y les agradezco el trato que ofrecen) me ha revisado el boquete de herida, va lenta limpiándose el esfacelo, a ver si cicatriza, porque la radioterapia “ha dado la puntilla” en mi diagnóstico. La próxima semana cita en Cirugía Plástica, ya contaré, y el año que comienza ya tengo citas programadas: pruebas y revisiones, este es el periplo de mi diagnóstico. Seguro que leyendo esto, transmito rabia, pues sí, porque veo que en Medicina QUEDA TANTO POR HACER!!!, pero también quiero decir que, al igual que en muchos testimonios comentáis que la actitud es importante y muy valiosa en estos casos, mi actitud es de lucha, guerrera, pero rabiosa, estoy como digo en “proceso de adaptación al cambio” y esto se consigue poco a poco, paso a paso. Y ya hasta otro día, pero que sepáis que todos los días me paseo por los testimonios porque quiero conocer y sentir lo que comentáis.
15 DE DICIEMBRE DE 2014:
Otra vez aquí, quiero decir con vosotr@s que leéis lo que escribimos, aunque hay tantos testimonios y tan valiosos, que de todos se pueden obtener conclusiones, y saber a qué nos enfrentamos l@s que estamos disgnosticad@s de cáncer de mama.
Hoy me ha tocado ir a revisión de la herida, bueno ya de ¡¡¡MI HERIDA!!! que la tengo conmigo desde hace dos meses, y más que me queda para que cicatrice. El médico dice que va mejor, en cuanto que está más limpia de esfacelo, pero no cicatriza, que eso es lo que a mí me desespera, en fin, tiempo al tiempo. Lo que me "hace gracia" es que la enfermera pretende que sonría cuando entro en la consulta, pero es que ¿no sabe lo que me ocurre?, no sé, a veces pienso que ¿hay que ser insensibles a lo que me ha ocurrido?, y ¿hacer como que no pasa nada?, pues pasa, y las secuelas que nos dejan en estas operaciones, ya sea mastectomía con o sin reconstrucción, son graves.
Y ya hasta el Año Nuevo que viene no tengo otra consulta en Plástica!!!!!!!!!!!!!!
DESEO A TOD@S QUE SEGUÍS ESTOS TESTIMONIOS UNAS BIEN MERECIDAS VACACIONES DE NAVIDAD, yo las tengo desde Septiembre, Y QUE EL AÑO NUEVO NO NOS TRAIGA MÁS DISGUSTOS!!!!!!!!!!!!!!!

18 DE DICIEMBRE DE 2014:
Hoy quiero comentaros que tengo preparado el escrito de Reclamación, por lo mal coordinados que están los médicos que me trataron y los resultados catastróficos que me han creado. Estoy tan decepcionada!!!! Que mi decisión es presentar una Reclamación, como ya me ha aconsejado AleCoco y Aquantica, ¡Gracias por estar ahí!. También el médico que me hace el seguimiento en la Mutua (FREMAP) está en la misma línea, ya os iré diciendo el resultado de la reclamación, la contestación a lo que presente. OTRA VEZ!!!!!!! DESEAROS ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡FELICES FIESTAS!!!!!!! DENTRO DE NUESTRAS POSIBILIDADES!!!!!!!!!!!!!!!!!

31 DE DICIEMBRE DE 2014
Para empezar bien el año, hoy me he pasado por el HUBU, tenía pendiente entregar en Registro la Reclamación que, como ya os decía la tengo preparada y lista para que pongan el sello de entrada, pero Oh!!!! Sorpresa!!! Estaban de vacaciones!!! Nada otro paseo que tendré que dar otro día. Pero ya os digo, esto no lo voy a abandonar, ysobre lo que me contesten ya os tendré informad@s y aunque lo repita otra vez OS DESEO QUE TODO LO QUE PIDÁIS SE CUMPLA EN ESTE NUEVO AÑO 2015 Y QUE NUNCA, NUNCA,.... NOS TROPECEMOS CON GENTE QUE NOS PUEDA HACER SUFRIR!!!!!!
Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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gratitud

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4 años 8 meses

Hola Odra guapa!! q bonito y q lindo canta Elton John gracias por compartirlo siempre es un placer ningún sacrificio!! mira pues no consigo la tetatraidora,me sale de todo menos lo que busco, tal vez no se buscar bien ya lo miro haber, un abrazo guapa y aquí estoy para lo que pueda,salud suerte

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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ODRA

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3 años 7 meses

Gratitud, si te parece me dices tu correo y te envío el enlace, puesto que en este blog no se puede hacer, así sólo con pinchar accedes al blog de flaminga, y mira que le envié un comentario desde aquí, diciendo que entrar, en fin no lo habrá abierto.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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AleCoco

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4 años 11 meses

Primero, perfecto lo de tu reclamación porque lo tuyo no lo solucionarán pero servirá para otros, para que lo que estás pasando no lo viva otra persona.

Segundo, felicidad para ti y para tu familia en estas fiestas y siempre?

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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ODRA

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3 años 7 meses

GRACIAS AleCoco!!!!! Ese es mi deseo, que de todo lo que tratamos aquí, podamos aprender entre todos. FELICES FIESTAS y QUE EL PRÓXIMO AÑO NOS TRAIGA BUENAS NOTICIAS!!!

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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bparejo

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3 años 6 meses

Ánimo ODRA y mucha fuerza en la lucha, no te preocupes por la rabia que sientes, en ocasiones es buena para ganar batalla tras batalla. TE DESEO LO MEJOR PARA ESTAS FECHAS Y OJALÁ QUE EL PRÓXIMO AÑO NOS TRAIGA A TODOS BUENAS NOTICIAS SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD.

Un abrazo.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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Jabali20

Miembro desde hace

3 años 9 meses

ODRA

Nada es mas importante en esta vida como la lucha diaria que le impones a la vida cada dia.

Fuerzas y motivaciones por seguir.

No gastes tiempo en luchas inutiles mas que las que tienes TU con la lucha personal.

YO tengo luchas con muchisimas cosas mas ademas de la personal con el dilema de seguir batallando, y cada dia que llega el cartero con una carta, notificacion o preaviso de embargos y demas , solo las miro y las dejo sobre la mesa del despacho con la misma respuesta.

Tengo un mes para redactar el recurso y me lo tomo con calma.

Mi unica prioridad esta en la VIDA nada mas.

Fuerza y motivaciones que ganaras.

Estoy contigo ¡¡¡¡

MUCHISIMAS FELICIDADES.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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bellaluna

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4 años 9 meses

Odra, compañera, yo apoyo tu decisión de hacer una reclamación. No sé si se conseguirá algo pero al menos ponemos en conocimiento de quién corresponda que se siguen cometiendo errores, que muchas veces son irreparables y que conllevan mucho sufrimiento, porqué estar vivos es importante pero las condiciones en las que puedas vivir son igual de importantes. Además, tenemos el derecho, al menos, a la pataleta, a desahogarnos y a ser escuchados. Eso es lo que está a nuestro alcance más inmediato, lo que hacemos es luchar por nuestra dignidad que es el derecho que asiste a todo paciente.

Seguimos tu diario y nos sentimos cerca de tí a través de él. Esto no es fácil pero lo vas a conseguir. Brindemos por ello estas Fiestas!!!.

Feliz Navidad y que el 2015 nos traiga sólo alegrías.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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ODRA

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3 años 7 meses

No ha salido mi alias, soy ODRA. Me he hecho con tablet nueva y hay que hacerse al nuevo sistema, por eso al ir lenta el nombre no aparece

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Odra, compi, parece que están por la labor de ponerte trabas en todo lo que tiene que ver con el sistema sanitario, pero no te rindas, sí no has podido entregar la reclamación porqué están de vacaciones, vuelves otro día y la entregas , sin que te tiemble el pulso ni un poquito. Estás actuando en conciencia, no es fruto de un arrebato, es algo meditado y padecido, así que adelante!!!! Ya nos contarás. Empezamos el 2015 y vamos a empezarlo con fuerza y energía, y dando guerra!!!! UN abrazo, guapa.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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montsePA

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4 años 9 meses

te deseo lo mejorrrrr desde el fondo d mi corazon!!

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Odra, compi, he leído con mucho interés tu testimonio y me ha parecido increíble que aún dando todos los detalles y teniendo como resultado una herida como la que te han dejado, que es visible y palpable para quién quiera comprobarlo, aún se atrevan a insinuar (mejor dicho, a afirmar) que " a priori no se podía saber si la RT estaba indicada o no" y otras prendas parecidas. Pero vamos a ver,¿desde cuando un equipo médico que va a atender y tratar a un enfermo de cáncer, en este caso, no saben cual es el tratamiento que está indicado en cada caso? y por otro lado, el hecho de que el 12% de los casos tratados con RT en pacientes con expansores se compliquen, tiene que hacerles estar más alertas y tomar las precauciones necesarias a la hora de radiar o bien desaconsejar ese tratamiento si el riesgo es mayor que el beneficio. Una cosa es que te propongan tratamientos a vida o muerte y tu decidas libremente someterte a ellos porqué si los llevas a cabo tienes una oportunidad y otra muy distinta es que decidan sin ni siquiera estar coordinados entre ellos, a aplicar un tratamiento que puede traer consecuencias muy graves sin informar de ellas al paciente. Lo que si te digo, es que no esperes que reconozcan su error porque eso sería reconocer que puedes tener ciertos derechos, como por ejemplo una indemnización, y por eso no lo van a admitir de ninguna manera, a no ser que llegues a juicio, cosa que no se si te compensará y cambiará la avería que te han dejado (eso es personal de cada uno). Y aunque te parezca que no has conseguido nada, yo pienso que has hecho lo que tenías que hacer y que a partir de ahora, estoy segura de que mirarán con lupa a las pacientes que lleguen en la situación que tu llegaste y estudiarán muy bien el tratamiento a aplicar. Lástima que tengas que pasar lo que estás pasando para que se puedan evitar casos como el tuyo, pero ya se sabe que en toda batalla hay un general que va por delante de los soldados, sopesando los peligros y advirtiendo de ellos. Es un honroso cargo porque seguramente, salvarás de mucho sufrimiento a las que vengan detrás. Yo, te agradezco tu valentía y determinación y sobre todo, tu energía y tu alegría siempre. "Resistiré para seguir viviendo...", bonito video, Odra.

Un abrazo enorme.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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ODRA

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3 años 7 meses

BellaLuna, montsePA, y no sé de quién es el segundo comentario, y el resto que leen, pero que no comentan, GRACIAS POR LEER!!!!!!

BellaLuna, me gusta la comparación que haces!!!! y me alegro que el vídeo sea bonito, dice tanto!!!!! Cogí la URL de youtube y, me llevé más canciones del Dinámico, vamos!!! que os he dejado todo un repertorio de canciones, así mientras que se lee, uno se anima, ¿o no?.

Pues, como el "junco" de la canción, voy a seguir con mi Reclamación, porque no me dejan claro ¿por qué la herida que tengo?, pero ahora, centrándome en Oncología Médica, ¿qué es eso que digan que sólo acudí en una fecha?, pero si tengo yo los papeles de las Citas y el Informe Médico, aunque esto se lo comentaré en la próxima revisión que tengo ya el 4 de Marzo.

Yo todo lo achaco a la falta de coordinación y a la toma de decisiones a destiempo o de forma precipitada, y quiero saber a qué se debe según ellos, porque no me dejan nada en claro, sólo lo que ya sé.

Llego a pensar que "Medicina, es la Ciencia Incierta", que un porcentaje alto de todos los pacientes que nos tratan, si nos curamos, es porque ponemos tantísimo de nuestra parte, y si existen complicaciones, seguro que los médicos no van a aclarar las razones y lo atribuirán al paciente si el resultado no es el esperado, y si resulta que, lo llevado a cabo es exitoso, no dudes en que aparecerán en "ruedas de prensa", "dándose el baño de multitudes", para darse a conocer lo bien que trabajan.

La verdad que, siento lástima por tod@s l@s que me han llevado mi caso y, cuando leo Testimonios, que son pocos, agradeciendo con nombres y apellidos a la retahíla de médicos que han tratado, pues me alegro que, al menos, aunque sean pocos, hay alguien que sí que está haciendo bien su trabajo y se lo toma en serio.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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lukilu

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3 años 9 meses

Corporativismo... en todas las profesiones la hay, pero en medicina se superan....que verguenza!!

Suerte Odra!

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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may_74

Miembro desde hace

3 años 7 meses

Hola Odra!!

Estoy completamente de acuerdo contigo en tu pensamiento sobre que la: "Medicina, es la Ciencia Incierta", que un porcentaje alto de todos los pacientes que nos tratan, si nos curamos, es porque ponemos tantísimo de nuestra parte, y si existen complicaciones, seguro que los médicos no van a aclarar las razones y lo atribuirán al paciente si el resultado no es el esperado, y si resulta que, lo llevado a cabo es exitoso, no dudes en que aparecerán en "ruedas de prensa", "dándose el baño de multitudes", para darse a conocer lo bien que trabajan.

Tú eres una gran luchadora!! Y sabes que desde que entré en este foro te agradezco que siempre estés aquí para todos. Por mi parte ya sabes que tienes todo mi apoyo y haremos como dice la canción:

Resistiré, erguido frente a todo

me envolveré de hierro para endurecer la piel

y aunque los vientos de la vida soplen fuerte

soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie

Te envío toda la suerte del Mundo, porque te mereces lo mejor.

Muchos besitos y un fuerte abrazo.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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LauraFP23

Miembro desde hace

3 años 4 meses

Hola Odra!!! Jo me da mucha rabia todo esto... Que encima tengas que estar lidiando con los de atencion al paciente... Espero que se termine pronto para que estes tranquila. Cuida mucho esa herida y come proteinas para que se cierre bien. ;). Un besazo y ya nos cuentas!!!

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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ODRA

Miembro desde hace

3 años 7 meses

GRACIAS, lukilu, may_74 y LauraFP23!!!!!!!!!!! Os agradezco que siempre estéis también vosotras ahí.

may_74 que también veo que entras casi a diario para ANIMAR a l@s que les duele tanto el diagnóstico. No tengo la cualidad de BellaLuna de escribir "tan bonito" que llega al alma y lloras, pero sí que sé que tengo mucha fuerza interior para "soportar golpes y que jamás me rendiré", sobre todo cuando veo que las cosas no se hacen bien y, esa FUERZA, es la que intento transmitir siempre a tod@s l@s que entran cuando reciben los resultados de las Pruebas.

Ya contaré lo que ocurra en la consulta con Oncología, a finales de febrero tengo Analítica y Resonancia Magnética, espero que todo vaya bien y, si no "seré el junco que se dobla, pero sigue siempre en pie".

Me gustaría que, todas que están en inicio de proceso de reconstrucción mamaria, se aseguren de cómo les va a quedar las mamas después de la operación, que les hagan como un "plano en 3D", o algo parecido y, si luego no sale como lo dicho y según la muy buena información que se proporciona, que reclamen, no puede a ver más decepciones, que con nuestro diagnóstico es suficiente, que no hagan sufrir por lo decepcionante que resulta la operación.

Después de todo lo que he pasado, después de salir del HUBU, que me sentí que salía de un "campo de batalla", pienso que todos los recursos que se destinan a reconstrucción mamaria y, que no son pocos, podrían utilizarlos para investigar sobre cómo mantener la mama, sin intervenciones tan drásticas, que nos quiten el tumor!!! pero que no lo que es algo natural, por eso siempre digo que: EN MEDICINA QUEDA TANTO POR INVESTIGAR!!!!

También he pensado que no me voy a poner ni prótesis artificial, ni nada de nada, ¡¡¡que voy asimétrica!!!, pues es eso lo que se hace en el tratamiento contra el cáncer de mama y, ¿por qué voy a ocultar cómo nos dejan?.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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ODRA

Miembro desde hace

3 años 7 meses

Otra vez aquí!!! He pinchado antes de tiempo y quería añadir, LauraFP23 que, sí , que sigo tu consejo, que tomo proteínas y un complemento hiperproteico, en forma de batido, pero que la piel al estar radiada es como si estuviera muerta y el organismo tiene que trabajar casi el doble, primero limpiando la piel muerte y luego a empezar a que se regenere, esto es de Ciencia Ficción!!! Otra cosa, que como no entraste en Testimonios contando lo que preguntaban en Foros, pues no te hemos dado la bienvenida y tampoco la aecc que, acostrumba a hacerlo, pero yo sí que me alegré cuando te he visto, bueno leído en varios Testimonios. Te deseo todo lo mejor y cómo no a tu madre y espero que , aunque estés lejos de casa, todos estos comentarios que nos hacemos te ayuden a llevarlo con mucha POSITIVIDAD , y nunca rendirse!!!!

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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Nebur

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4 años 1 mes

Hola ODRA,

Muchísima suerte y muchas fuerzas para comenzar este nuevo asalto. No te quedes nada dentro. Suerte y al toro!

Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo, y ves sacando punta al lápiz!

Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan. La esperanza es lo último que se pierde, después del pelo.

Nebur.

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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LauraFP23

Miembro desde hace

3 años 4 meses

Muchas gracias orda!! Me cuesta mucho escribir un testimonio con mi caso ... Pero en cuanto lo tenga lo escribo por supuesto!!! De momento me gusta mucho leeros y comentar siempre que pueda... Soy enfermera pero no soy oncologa ni mucho menos!! Jajaja por eso se me ocurrio lo de las proteinas ... Pero ya veo que las tienes mas que cubiertas ... Un besazo!!!

Re:EL 11 DE ABRIL DE 2014
Hace 3 años
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ODRA

Miembro desde hace

3 años 7 meses

Gracias, Nebur!!!!! Ya os contaré mi visita en Oncología el próximo 4 de marzo, a ver si le queda claro que, tengo registrado en papel que ell@s dan para las citas, el primer día que acudí allí no me explico mucho, porque tal cual dijo que no había leído el Informe Médico y, me dio cita para la siguiente semana, pero claro cómo reconocer que no se había leído el Informe!!!!