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Hace 7 años

20/05/2016 - 20:56
Hola a todos. Bueno, confirmado por el oncólogo esta mañana, positivo para adenocarcinoma de pulmón y muy posible metástasis en hígado aunque a falta del resultado de la biopsia del lunes. Y ahora qué?
La verdad que no nos ha dado mucha información, ha pedido 2 pruebas más para descartar posibles metástasis en huesos y cerebro y ha dicho que el tratamiento posible sería quimio, pero sin explicar más.
Nos ha hablado de una prueba molecular para ver si existe mutación ALK, pero no ROS1 como he leído en algún testimonio y ver la posibilidad de administrar las pastillas que existen.
También nos ha sugerido entrar en un ensayo clínico por lo que nos ha derivado a la Fundación Jiménez Díaz aquí en Madrid. Habéis entrado en algún ensayo de este tipo? Y la alternativa que existe de las pastillas en vez de quimio, habéis oído o probado?
Aquí estamos con la misma incertidumbre a espera de más pruebas y de que el médico nos diga qué hacer, espero saber algo más la semana que viene!
Gracias a tod@s por vuestro apoyo y experiencias.
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Testimonios
Hace 7 años
20/05/2016 - 21:53

Hola Mariana,

Ya tienes bastante información, ahora poco a poco debéis ir asimilando la situación. Por lo que dices se están esperando en mirarlo todo y ofreceros muchas alternativas. Hoy en día hay medicamentos Diana que funcionan muy bien, y en los ensayos te administran lo último que existe. Debéis informaros bien de todo y tomar una decisión juntos. Hoy te notó más tranquila, de lo que me alegró. No se la edad de tu marido, pero tu eres joven y debéis luchar con todas vuestras fuerzas. Y debes mantenerte psicológica bien. Aquí estaré siempre que necesites desahogarte, creeme que te entiendo, yo pasé por lo mismo y se lo asustada que estas, tomate tu tiempo y luego a luchar. Un abrazo muy fuerte

Hace 7 años
20/05/2016 - 22:06

Mariana, sólo decirte que ya estás mejor que ayer, ahora saben a lo que se enfrentan y hay opciones. Sigan lo más positivos que puedan.Mucho ánimo y un abrazo

Hace 7 años
21/05/2016 - 15:15

Hola Marisa , no te preocupes porque el principio de esta enfermedad siempre es así de complicada pero poco a poco vas a ir conociendo las posibilidades de tratamiento bien leyendo en Internet o vuestro oncologo os informará.

Respecto a las mutaciones genéticas, hay de varios tipos y lo que he podido deducir es que el paciente que tiene alguna mutacion respondemejor a un tratamiento individualizado y si no tiene dichas mutaciones le ponen un tratamiento de quimio más genérico.Lo importante es que el medicamento que le den funcione en su caso.

Respecto a los ensayos clínicos es importante saber que aunque firmes los papeles, el paciente tiene derecho a salir del ensayo si lo desea en cualquier momento, no os compromete a nada.

Otra cosa interesante es saber la fase en la que está el ensayo que te ofrecen.

He intentado encontrar un archivo que ponía lo que hay que saber en un ensayo clínico, pero no lo he encontrado.Si luego puedo lo buscó y te lo mando.

Espero que poco a poco podáis ir encontrando vuestro camino.

Os mando un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.SE PUEDE

Hace 7 años
21/05/2016 - 20:31

Hola Marisa. Me da la impresión de que te lo tomas con cierta tranquilidad. Ojalá sea así. Yo tengo desde hace más de tres años un adenocarcinoma con metástasis. Tiene una mutación en el gen Egfr que me permite frenarlo sin quimio ni radio. Sólo tomo una pastilla al día de gefitinib. Así que si el tuyo tiene mutación tienes vida para largo. De momento tranquila hasta que hagan todas las pruebas. La preocupación crea angustia y afecta mucho al pulmón.

Si tienes interés en conocer el proceso del mío puedes leer mis testimonios o conectar por mail al driopedre@hotmail.com.

Un abrazo

Hace 7 años
21/05/2016 - 22:58

Hola Mariana, bueno ya tenéis el principio, y como dice Solbelen, para faltaros una confirmación, en realidad ya tenéis bastante información para ir mirando, pensar con calma... normalmente si aún se esperan resultados de biopsias, simplemente te dicen eso, que a esperar... ahora a tener esperanza, cruzar los dedos, y esperar que el tema de las metástasis salgan negativas. Y si no, pues a luchar aún más fuerte!!!! que se puede! Sobre lo de "ahora qué?" yo lo único que te puedo decir es que apuntes todas las preguntas que puedas tener y se las preguntes a vuestro equipo médico, porque se pasan nervios y luego se nos olvidan las cosas, y así te aseguras de enterarte y empaparte de todo bien. Que no te quede esa sensación de estar perdida, los médicos están ahí también para hacernos entender. Mucho ánimo y un abrazo, ya nos vais contando

Hace 7 años
22/05/2016 - 15:10

Hola Marisa,

Quiero mandarte mucho ánimo y mucha fuerza. Tienes testimonios de compañeros que han conseguido, con metástasis y todo, convivir con el bicho. Yo no tengo cancer de pulmón, el mío es de mama pero tengo metàstasis y también he conseguido convivir con él. Así que quedate con el mensaje " se puede". Un enorme abrazo

Hace 7 años
22/05/2016 - 16:16

Te mando un abrazo grande para comenzar la lucha. Te esperamos con la esperanza siempre puesta en que se puede vencer al cáncer.

Hace 7 años
22/05/2016 - 16:28

Mucho ánimo y a por ello.

Hace 7 años
23/05/2016 - 09:41

Hola Mariana. Cada caso es diferente, con mutaciones son diferentes los tratamientos, pero vive al día. Mi madre también tiene metástasis (en mediastino del pulmón desaparecido con Iressa y en el hígado y huesos del colon) y ahí sigue. Mucho ánimo y mucha suerte. Besos

Hace 7 años
23/05/2016 - 10:27

Hola Marisa, consulta con nuestros médicos todas las dudas que tienes, seguro que te pueden orientar y hacer que te sientas más tranquila. Llámanos al 900 100 036 o escribe en el consultorio online Un saludo

Hace 7 años
23/05/2016 - 10:43

Marisa, es complicado darte indicaciones pues cada caso de pulmón puede ser distinto de nuestras propias experiéncias, las nuestras, son eso, simplemente nuestras y particularmente la de cada uno, pero el cáncer se comporta de miles de maneras diferentes y por eso no podemos generalizar, creo que contactar con el equipo médico de la AECC será mejor que conocer casos individuales de notros pues a fin de cuentas pueden ser totalmente diferentes al de tu marido, también puedes pedir segundas opiniones tanto en otros hospitales públicos como privados. Es otra elección que tenemos ante la duda. Si quieres salir de dudas creo que esos son los mejores pasos que te podría aconsejar. Un fuerte abrazo y muuucha suerte.

Hace 7 años
23/05/2016 - 17:50

Hola Marisa, parece que no, pero os han dicho mucho, y se ve que se están moviendo y valorando posibles alternativas, ya se que a ti se te hará todo eterno,y que va todo muy lento, hemos pasado todos por ahí, y sabemos por lo que estás pasando en estos momentos. El equipo médico va paso por paso, lo más importante era detectar el inicio del tumor, y ponerle un nombre, ya que hay diversidad de cánceres de pulmón, ahora querrán confirmar si hay metástasis en otras partes, le han hecho biopsia en el hígado para confirmar que lo que están viendo lleva el mismo nombre que el del pulmón, ya que hay veces que se pueden dar tumores de distintos tipos, lo normal es que procedan del tumor inicial, pero para descartar por eso le habrán hecho la biopsia. Y mejor que le hagan todas las pruebas posibles para tener el diagnostico final , un diagnostico claro y sepan y valoren que tratamiento le puede ir bien. Ahora mismo os han hablado de quimio, y un posible ensayo clínico, yo creo que eso es bueno, porque contáis con más alternativas a la quimio. No te impacientes, que en breve podrán darte toda la información, ahora mismo ellos , con las pruebas que tienen solo pueden darte pinceladas, cuando tengan los resultados de todas las pruebas , se reunirán, valorarán y os dirán la mejor opción para tu marido, confía en ellos. Nosotros en cuanto al ensayo clínico, no te podemos aconsejar ni decir, yo al menos no tengo ni idea, lo único que pienso, que es otra opción adicional, y los que os sabrán aconsejar serán los médicos. Un fuerte abrazo, mucho ánimo y a seguir fuerte, ya mismo estáis al lío luchando. mxs besos

Hace 7 años
24/05/2016 - 22:33

Yo solo puedo mandarte todo mi ánimo y cariño ya que no conozco el cáncer del tipo que planteas.

Un fuerte abrazo.

Hace 7 años
27/05/2016 - 17:34

Muchas gracias a todos, la verdad que encuentro más ánimos aquí que los que nos dan los médicos.