ADENOCARCINOMA DE PULMON ALK +

Hace 3 meses

Hola a todos; escribo para contaros mi historia. El pasado 16 de mayo diagnosticaron a mi marido (42 años) cáncer de pulmón localizado en mediastino, con metástasis en ambos pulmones y cerebro.

Le hicieron analítica para ver si tenía alguna mutación, ya que su cuadro clínico no había por donde cogerlo, deportista, sin antecedentes familiares y no habiendo fumado nunca.Resultado positivo para traslocacación ALK+  empezó el tratamiento con alectinib el 26 de mayo 2018 , dos meses después realizan radriografía de torax por persistente tos y ver cómo está funcionando el tratamiento.Resultado , la masa del mediastino ha reducido y las incontables metástasis pulmonares han desaparecido.

En el mes de julio, tras poco más de 2 meses de tramiento le han hecho tac cerebral y torácico, nos confiman notable reducción metástasis cerebral, reducción masa en mediastino y se confirma la desaparición de los incontables tumores pulmonares.Los efectos secundarios al medicamento son tan leves ...que nos parece mentira, sólo sensibilidad a luz y estreñimiento leve que solucionamos con duphalac.

En noviembre le realizarán tac y resonancia para ver cómo seguimos, él, gracias a dios se encuentra fenomenal. Nos cuesta tanto creer que hace 4 meses dudábamos siquiera que saliese del hospital.

Me gustaría saber si alguien está tomando este tratamiento o lo ha tomado, he leído que con el tiempo deja de hacer efecto y que lo sustituyen por otro tramiento dirigido de las mismas características.

 

Mucho ánimo a todos !! y disfrutad de cada día que amanace porque es nuestro.

Hace 3 meses

Hola Jorge; el fármaco tiene un indice muy alto de respuesta, en nuestro caso, son ya 14 meses con la enfermedad controlada .

Si responde al tratamiento , lo notaréis en unas semanas porque es increíble lo rápido que actúa, os deseo mucha suerte y espero que me escribas para contarme que se encuentra mucho mejor .Un abrazo .

 

Hace 3 meses

Hola Yolanda, es muy triste saber que tengáis que pasar por esta situación. Hace 15 días a mi madre le han descubierto el mismo tipo de cáncer que a tu marido. Le han mandado a tomar Alectinib. Mi madre tiene 57 años y luego de 4 años sin poder verla y estar con ella nos han dado este terrible diagnóstico, tiene .El médico es muy optimista con este tratamiento y piensa que mejore mucho. Su enfermedad ha avanzado mucho e incluso al cerebro cómo su marido e incluso a toda la columna. 

Mucho ánimo y fuerza. 

Hace 4 meses

Muchas gracias; pensamos disfrutar de cada minuto.

Hace 4 meses

Muchas gracias; pensamos disfrutar de cada minuto.

Hace 4 meses

Enhorabuena Yolanda, espero que disfrutéis mucho de esas vacaciones y que todo siga estupendamente. Un abrazo

Hace 4 meses

Buenas tardes; el pasado 16 de mayo hizo un año del fatídico diagnóstico , hoy gracias a dios seguimos luchando. Le han hecho pruebas y las noticias siguen siendo buenas, a nivel pulmonar  queda alguna lesión milimétrica pero nos dice el oncólogo que está prácticamente limpio, nos quedan las metástasis cerebrales, que aunque disminuyeron mucho de tamaño siguen ahí.

Nos han dado vacaciones y no tendremos las siguientes pruebas hasta octubre, nuestro médico es muy optimista y nos dice que estemos tranquilos que tenemos tratamientos para años.

Mucha suerte a todos y mucho ánimo a los que pasáis por momentos difíciles.

Hace 5 meses

Muchas gracias Toni por la información, miraré en internet lo que me dices.

 

Un abrazo

Hace 5 meses

Buenas tardes,

Soy Toni, de Tarragona, te cuento mi caso muy brevemente, hace 12 años diagnosticado de cáncer de pulmón no microcítico, estadio IV, metástasis ganglionar en varias zonas, y metástasis ósea. Tratamientos de quimio y radio, durante estos años, que estabilizan la enfermedad. En junio de 2017 me diagnostican dos metástasis en cerebro, inicialmente tratadas con radioterapia. 

A primeros de 2018 veo un reportaje en televisión sobre un estudio realizado a pacientes con metástasis cerebrales de cáncer de pulmón. El estudio lo realizan en el ICO de Girona, a un grupo reducido de pacientes, y que funciona a un elevado grupo, reduciendo de tamaño y actividad los tumores e incluso haciéndolos desaparecer en alguno de ellos. El tratamiento es con un compuesto extraido del cardo mariano, la silibibina, que se ha podido sintetizar y producir en un producto llamado LEGASIL que inicialmente era para tratamiento del hígado. Buscando en internet veo mas estudios con este producto. (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Decido probarlo con las mismas dosis que en los estudios, y después de varios TAC's i resonancias magnéticas, los tumores han reducido mucho, e incluso ya no tienen actividad, y tampoco ha aparecido ningún otro. LLevo año y medio sin tratamiento de quimio ni radio y todo está controlado.  

Te paso un par de enlaces de lo que te comento, pero si buscas en Internet  "Legasil cáncer" te apareceran muchos otros. no se trata de homeopatia ni tratamientos alternativos, que ya con mi experiencia de estos años, se diferenciar. Son estudios médicos realizados en centros punteros de Oncología en nuestro país. 

http://tertuliasoncologicas.com/investigadores-del-ico-idibgi-demuestran-la-eficacia-de-la-silibinina-en-metastasis-cerebrales/

https://www.elespanol.com/ciencia/salud/20180611/espanoles-frenado-metastasis-cerebral-sustancia-extraida-cardo/314219479_0.html

Si necesitáis mas información, sobre el tratamiento, dosis, o como conseguir el producto, estoy a vuestra disposición. mi correo particular  tonicaparros4@gmail.com  

 

Os deseo lo mejor, mucha fuerza y ánimo

 

Toni Caparrós

 

Hace 6 meses

Buenos días; pronto se cumplirá el año desde que nos dieron la noticia, cáncer de pulmón ALK+ estadio IV. Seguimos con el tratamiento de alectinib , el próximo mes nos toca el TAC. La enfermedad redujo mucho al inicio y ya llevamos unos meses que está estable, lo que más miedo me da ahora es la metástasis cerebral.

Seguimos luchando e intentamos disfrutar del día a día, de momento se sigue encontrando bastante bien aunque lo que más síntomas le da es la cabeza. Mucho ánimo a todos y seguid luchando.

Hace 8 meses

Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría  poder hablar a través de  mi correo electrónico:  vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.

Hace 8 meses

Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría  poder hablar a través de  mi correo electrónico:  vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.

Hace 8 meses

Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría  poder hablar a través de  mi correo electrónico:  vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.

Hace 8 meses

Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría  poder hablar a través de  mi correo electrónico:  vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.

Hace 8 meses

Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría  poder hablar a través de  mi correo electrónico:  vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.

Hace 9 meses

Muchas gracias; intenté ponerme en contacto con ellos pero no he tenido respuesta de momento

Hace 11 meses

Hola Yolanda, por si te sirve de algo, existe un grupo de facebook internacional de pacientes ALK. Un saludo.

Hace 1 año

Hola Pepe; muchas gracias por contestar, mi marido lleva de momento 5 meses con el tratamiento y hasta ahora muy bien, se cuida mucho la alimentación porque ya nos explicaron que podría subirle mucho el colesterol y que había que tenerlo controlado, de momento todo sigue muy bien y el colesterol controlado.

He leído mucho sobre los nuevos fármacos que hay para cuando se plantean resistencias y Lorlatinib está dando muy buenos resultados en la gente que lo está tomando.

Hay un artículo de una mujer española que ha tomado diversos fármacos y actualmente está con Lorlatinib con muy buena respuesta, te lo paso por si le quieres echar un vistazo.https://www.elnuevodiario.com.ni/suplementos/ellas/465716-cancer-pulmon…

Mucho ánimo y a seguir luchando!!

Hace 1 año

Hola Yolanda soy Alk e ya use Alectinibe com el estuve hasta julio de 2018 fueron 14 meses, tengo una amiga que lo usa a dos años, espero que a ustedes les dure mucho mas, en mi caso yo ya habia usado ceritibe, ahora estoy usando lorlatinibi y gracias a Dios respondi a la med, solo que ella tiene otros efectos collaterales, y no se sabe por lo que se con que m dicentos ella pode interactuar yo por ejemplo tuve collesterol altisimo y tome atovarstatina 20mg y me dio una overdosis de lorlatinib lo passe super mal, esta droga todavia no esta aprovada en ninguna parte del mundo, por eso no se conoce su prospecto, espero que pronto la aprueben, el colesterol lo reduji con una dieta balaceada y mucho ejercicio, pero todavia esta alto quiza tenga q tomar algo, espero que no, saludos

Hace 1 año

Hola Yolanda, siempre decimos que cada enfermo es diferente y la enfermedad y los tratamientos no tienen nada que ver en unas personas u otras. Nos alegramos mucho de que se encuentre tan bien tu marido. Si necesitas algo, llámanos al 900 100 036. Un abrazo