Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Hola a tod@s.
Después de mucho tiempo leyendo vuestros testimonios me he decidido a escribiros para contaros el caso que estamos teniendo en mi familia.
En Mayo de 2017, tras muchos meses con tos y afonía puntual, encontraron una mancha en el pulmón derecho de mi madre. Tras realizar biopsia fue diagnosticada con Adenocarcinoma de pulmón en estadio T2N0M0.
En Junio de 2017 fue operada, lobectomía del lobulo inferior derecho del pulmón. El tumor extirpado tenía 4,2cm. En la misma intervención le extirparon varios ganglios centinela, y el posterior análisis de los mismos fue que no tenían ningún signo de metástasis. El estudio del tumor, indico positivo en la mutación EGFR (L858R, exón 21). Se nos recomendó no iniciar ningún tratamiento de quimioterapia ya que el historial medico indicaba que la probabilidad de recidiva era prácticamente nula, (ella además nunca ha fumado) . Con realizar pruebas cada 3 meses bastaría. Con lo que tal todo indicaba que, con el tumor extipardo y tras la recuperación postoperatoria, todo pintaba bien. Tal y como nos dijeron, estaba curada.
Un mes más tarde nos propusieron entrar en un estudio doble ciego con osimertinib. Una pastilla al día. Todas las pruebas PET-TAC continuaron perfectas durante 1 año. El estado de salud de mi madre era excelente. Todo fue así hasta que en la última revisión de Julio de 2018, nos indican que 3 posibles metástasis oseas han aparecido. Se nos envía a realizar una resonancia magnética de la zona torácica. Se confirman las tres metástasis oseas, la más grave de 2,2cm en la columna vertebral T10. Lo que además pone en peligro la movilidad de mi madre por la alta probabilidad de rotura de ésta vertebra y sección de la médula. Con lo cual hemos pasado de estar totalmente "limpios", al nuevo diagnostico de cancer de pulmón de estadio IV con metástasis. El jarro de agua fría ha sido terrible, nos han indicado que es incurable. Mi madre es excluida del ensayo, estaba recibiendo placebo. Los oncólogos nos indican que puede comenzar a recibir Afatinib 30mg a diario, zometa 1 vez al mes, 6 sesiones de radioterapia paliativa y seguir revisando de cerca el estado, pero siempre con el objetivo de que las metástasis se detengan en medida de lo posible, siendo totalemente incurable.
Llevamos 1 mes con afatinib, los efectos secundarios han sido diarrea puntual, e inflamación de un ojo por el cual estuvo ingresada 5 días con cuidados paliativos hace una semana. Ahora mismo hemos vuelto a casa, pero teniendo en cuenta los pronósticos para este tipo de cáncer en este estadio, estamos destrozados. La sensación de que en cualquier momento puede avanzar y que no podemos hacer nada por curarla es desesdeperante. Ella está fuerte y entre la familia y sus amig@s estamos ayudandola en todo lo necesario. A todo esto se suma que me encuentro a más de 500km por trabajo, pero he conseguido permisos para estar durante varios días seguidos junto a ella. Que mi padre fume tampoco creemos que ayude, pero por mucho que se le pida es imposible. Si algun@ tiene alguna sugerencia, experiencia con Afatinib o cualquier cosa ahora mismo os lo agradecería enormemente.
Muchísimas gracias por leerme.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Perdon, estaba respondiendo a otro comentario y se ha colgado aquí : (
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Mamen, mucha fuerza, mi cancer es diferente al tuyo, espero que encuentres un grupo de waths que sea de tu tipo de cancer, va muy bien poder compartir y hablar de como llevar efectos secundarios,etc... Espero que el Osimertinib te vaya muy bien. Un abrazo!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola a todos!
Tengo 39 años, nunca he fumado y he llevado una vida sana y deportiva, pero acaban de diagnosticarme un adenocarcinoma de pulmón en estado IV con metástasis en cabeza, huesos, hígado, zonas paratraqueales y subcutáneas. No llevo ni un mes completo de tratamiento con Osimertinib, pero mi estado general es muy bueno. De hecho, hasta el diagnóstico no notaba absolutamente nada raro o fuera de lo normal.
Acabo de mandar una solicitud para formar parte del grupo de Facebook y me encantaría poder formar parte de esta pequeña familia si tenéis algún otro grupo. Soy nueva en la enfermedad, y creo que puedo aprender mucho de vosotros.
Gracias de antemano! :)
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hemos creado entre varios pacientes un pequeño grupo Facebook para EGFR, https://www.facebook.com/groups/483681846129547/?ref=share
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
A mi madre (de 62 años, nunca fumadora) le diagnosticaron cáncer de pulmón en 12/2018 en fase 4 (metástasis en ganglios y derrame pleural) . Inicialmente no encontraron la mutación EGFR. Por eso empezó haciendo 3 ciclos de quimioterapia (con malísima tolerancia como muchos podrán confirmar aquí) hasta que pedimos una segunda prueba en otro hospital. Allí sí que encontraron la mutación de EGFR en el Exon 19. En total fuimos a 3 clínicas que al final todos terminaron por encontrar la mutación en la biopsia. A partir de allí empezó con el tratamiento con Gefitinib (Iressa) y a vivir una vida más o menos normal. Con mucha tos y efectos menores en pelo y piel pero sin los horribles días de después de quimio. Todo iba bien hasta 09/2020, que encontraron metástasis cerebral (incontables tumores pequeños). Que nos puso de nuevo en estado de shock. El médico cambió la medicación a Osimertinib (Tagrisso) al sospechar que se dio una resistencia a Gefitinib. En 10/2020 mi madre tuvo que hacer un ciclo de radioterapia cerebral. Desde entonces tiene ganas de vomitar, dolores de cabeza, descoordinación de manos, pérdida total de apetito. Ya no sabemos cuales de síntomas de las pastillas y cuales del cáncer. Después llegó la siguiente noticia mala: Después de hacer varias analíticas de biopsia líquida, líquido pleural y biopsia endoscópica NO HAN ENCONTRADO NI LA MUTACION NI LA RESISTENCIA. Por lo tanto ya no puede seguir tomando las pastillas, sino volver a hacer quimioterapia! Ahora no sabemos si deberíamos volver a recorrer otros hospitales para volver a hacer los análisis (que con el coronavirus, es más riesgo), o seguir con la quimio. Es normal o posible que desaparezca la mutación, si previamente estaba? O simplemente en las muestras que tomó el hospital no se encontraron aún? No sabemos qué hacer. Alguién ha tenido una experiencia parecida?
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola buenas noches, podrían agregarme al grupo de WhatsApp por favor? 4448194407 soy de México
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Perdón el teléfono en mi email
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Isabel....no es nada fácil digerir esta maldita enfermedad ...espero que sigas teniendo buenos resultados con su tratamiento...te deseo de todo corazón que todo vaya muy bien ... no perder la esperanza jamás ...
tenemos un grupo de WhatsApp que creo que te podrá venir bien .. si te apetece dejame tu telefone para adcionarte al grupo
un fuerte abrazo ?
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola, me llamo Isabel y tengo 53 años, a mediados de enero de 2019 me diagnosticaron cáncer de pulmón en estadio IV, con metástasis pequeñas en la glándula suprarrenal derecha, glanglio clavícula derecha, cadera izquierda y cerebro. También tras una derivación tardía del médico ambulatorio, tras 9 meses de tos crónica y más de 4 meses con afonía y dolores de cabeza diarios (todo le parecía psicológico)
Me tratan muy bien en el oncológico de Bellvitge Durán y Reynals.
Como decía anteriormente me explican que mi enfermedad no tiene cura (voy a morir) pero que buscarán el tratamiento más idóneo... tras muchas pruebas...pet tac, encobroncoscopia, resonancia magnética...etc, me hacen una analítica especial y resulta que tengo la mutación del gen egfr (había un 15% de probabilidades de tenerlo y habiendo sido fumadora se reducía a un 2%, pero apareció !!!!!)...eso significa que des del 26 de febrero me aplican una terapia dirigida con afanitib (giotrif)...de momento llevo un mes y me han desaparecido los dolores de cabeza y la mayor parte de la tos..parece que la terapia hace efecto, estoy pendiente de pruebas al efecto.
Explico mi experiencia porque hemos de luchar con fuerza y no perder la esperanza, a pesar del cansancio y a pesar de la presión en la que vivo con esta enfermedad...pienso en el día a día, paso a paso, mes a mes, viviendo el presente y programando mis cosas para este año.
Ánimos a tod@s nuestro testimonio puede ayudar a muchas personas y a nuestros apoyos.
No se puede aprender a morir...pero sí se puede aprender a vivir...vivir lo máximo posible.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola osche17
Yo no descartaría el protocolo RIORDAN de vitamina c ( ascorbato sódico ) en grandes dosis vía endovenosa
El doctor RIORDAN es el mayor experto de megadosis de ascorbato discípulo del Nobel Linus Pauling
Éste protocolo está documentado .. en Google lo tienes ... el peroxido de hidrógeno actúa como citotóxico en tumores .., es la quimio natural que mata células malas sin dañar las buenas
infórmate sobre megadosis de vitamina c y no pares de luchar por tu madre ... has de gastar todos los cartuchos a tu alcance
un saludo
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Osche17; espero que tu madre esté mejor y que el tratamiento la esté funcionando, mi marido padece otra mutación perecida y está siendo tratado con una terapia dirigida, de momento está funcionando muy bien.
Os deseo mucha suerte y que el tratamiento también os funcione.
Animo!!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Osche17; espero que tu madre esté mejor y que el tratamiento la esté funcionando, mi marido padece otra mutación perecida y está siendo tratado con una terapia dirigida, de momento está funcionando muy bien.
Os deseo mucha suerte y que el tratamiento también os funcione.
Animo!!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola osche17, mi madre estuvo 6 meses con afatinib de 40mg. Tuvo los efectos secundarios que dices:diarrea, y tambien se le partian las uñas de mano y pies. Mas adelante empezaron a darle calambres en las piernas,e incluso en los costados. Muy doloroso. Siento mucho el diagnostico asi tan de repente que os han dado. Mi madre despues de afatinib, estuvo con erlotinib. Pero no le hizo mucho efecto. Mucha fuerza y a seguir luchando.
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
¡Hola! Si necesitas apoyo psicológico o simplemente necesitas hablar, estamos las 24 horas del día a tu disposición en el 900 100 036. Un abrazo
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hace 1 año