Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Soy nueva por aquí, aunque a menudo leo vuestros testimonios.
Mi historia comienza en Septiembre del año pasado. En el mes de junio me habían dado la mejor noticia que podía esperar: Había sido seleccionada para estudiar violín en el conservatorio superior de música de Zaragoza, una carrera que había empezado desde niña y que tantas horas y esfuerzo me había costado; ahora sí empezaba la mejor etapa de mi vida. En septiembre mis padres me iban a llevar en coche hasta Zaragoza para ayudarme con la mudanza e instalarme. Tres días antes mi madre se puso enferma y decidió que hasta que no se le pasara "la gripe" no iba a salir de casa.
A los cuatro días de llegar a la ciudad recuerdo que estaba estudiando en una cabina y me llamó mi padre: "Ana hija, tu madre está ingresada y esto no pinta bien. Le ha dado un derrame pleural y le han detectado células tumorales".
En ese momento salí fuera del aula y me quedé en shock, totalmente pálida.
No dormía, a penas hacía nada y llamaba a casa cada cinco minutos para saber qué estaba pasando. Ahí estaba yo, con 19 años, fuera de casa, sola y sin conocer a nadie. Me enteré antes de la situación que mi madre, así que cada vez que hablaba con ella por teléfono mientras estaba ingresada haciéndose pruebas y me decía que no pasaba nada, que seguro que era una bobada yo tenía que mantener el tipo y darle la razón.
Salió el diagnóstico: Adinocarcionma pulmonal grado IV, focalizado en el pulmón izquierdo y sin metástasis.No es operable, es algo crónico que solo se puede "mantener a raya
Mi madre desde un primer momento lo aceptó como algo natural y con total entereza: "me ha tocado, pues me tocó".
Yo por mi parte no salía de la angustía y sólo quería conocer soluciones y respuestas ante un tema que me quedaba grande y que me era totalmente desconocido. Pero el doctor "google" no me pintaba muy bien las cosas: "es terminal" "solo hay una esperanza de vida de cinco años", "no se supera"...
No entendía como era posible que mi madre, de 57 años, no fumadora y más sana que nadie pudiera tener esta enfermedad.
Empezó el tratamiento con unas pastillas que le fueron muy bien (con la primera toma se le redujo a la mitad, luego se estancó y finalmente recobró su tamaño original) hasta que en agosto dejaron de ser efectivas y tuvo que pasarse a la quimio. Lo lleva bastante bien; efectos secundarios de náuseas y malestar pero poco más.Se compró conmigo la peluca cuando cambió de tratamiento pero no le hace falta porque ¡le crece el pelo! jeje
Hizo un primer ciclo de tres sesiones y en el resultado del tac el tumor sigue prácticamente igual: ni crece ni disminuye. (No sé si eso es buena o mala señal).
Ahora va por la segunda sesión del segundo ciclo.
Yo por mi parte ahí voy, acudiendo a la psicóloga de la fundación aquí en Zaragoza, que tanto me ayuda a desahogarme. Me cuesta bastante estar fuera de casa y el hecho de no verla día a día es duro. Voy acumulando angustia hasta que un día reviento sin más y no puedo dejar de llorar por la situación que nos ha tocado, y así constantemente, como un ciclo sin fin. Tengo un vínculo muy especial con mi madre que no tengo con nadie y me da miedo no saber rehacer mi vida sin ella en un futuro no muy lejano. Me da miedo no volver a ser feliz.
En fin, solo quería dar a conocer mi experiencia y compartirla con gente que esté pasando por esta enfermedad. Muchas gracias y mucha fuerza para todos.
Sois fantásticos.
Ana
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Hola Ana, siento mucho por lo que estás pasando, la situación es delicada, para que vamos a engañarnos, pero siempre hay un rayo de esperanza al que agarrarnos. Yo tengo amigos y conocidos que están en la misma situación que tu madre y llevan muchos años luchando, tienen una buena calidad de vida y lo llevan bastante bien, asi que no desesperes y sobre todo disfruta de tu madre siempre que puedas, sé positiva y transmitele alegria, seguro que le va a beneficiar y tú sé fuerte y no te obsesiones con cosas que estan por llegar y no se sabe cuando.
Mucho ánimo, un fuerte abrazo y p'alante.
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Hola, Ana!!! Es doloroso tu Testimonio, pero desde aquí quería transmitirte todo mi apoyo, mis ánimos de lucha contra los que nos ha tocado, como bien dice tu madre. Dices que "el contrincante" ni crece ni disminuye, yo lo entendería como "lo que no avanza retrocede", Ojalá!! que esté en lo cierto. Entiendo que tu madre se encuentra bien, bueno excepto por lo del tratamiento que...(sin palabras), y la actitud que tuvo cuando lo supo es de aceptación, y no resignación, a lo que nos ha tocado vivir. Por tu parte, intenta ser positiva, no te comas mucho el "coco" con el doctor Google, la información que existe hay que utilizarla como referente, pero nunca aplicarla tajantemente a tu caso particular, Google no conoce el metabolismo de tu madre y tampoco el funcionamiento exacto de su organismo, los seres humanos tenemos una capacidad inmensa para manifestar múltiples y distintas reacciones, por lo que no hay que creer a "pies juntillos" todo lo que leemos y menos aplicarlo a nuestro caso, que es particular y personal, sólo utilizarlo como referente, pero ¿ qué nos ocurrirá con lo que tenemos?, pues depende de muchísimos factores. Por tu parte, sería ideal que transmitieras a tu madre todo el cariño, alegría, fuerza, positividad, animosidad,... que seas capaz, mira!!! también en eso somos diferentes las personas en cómo lo transmitimos, pero seguro que tú con lo que quieres a tu madre lo sabrás hacer y ella será la persona más feliz del mundo. TE DESEO TODO LO MEJOR, PORQUE TE LO MERECES!!! :-) :-) :-) :-) :-)
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¡Hola ODRA y Manolo! Os agradezco de corazón los comentarios, hacen que me sienta más comprendida.Mi madre está teniendo a día de hoy una calidad de vida bastante buena; de hecho a simple vista parece que "no tiene nada". Con el tratamiento de pastillas perdió bastante pelo (aún así nada que llamase especialmente la atención), le salían pequeñas erupciones por toda la cara y espalda y se le infectaba un poco las uñas. Ahora con la quimio los efectos secundarios son mínimos: le dan nauseas momentáneas la primera semana y se cansa más que antes, vamos ¡lo mínimo!. Hace una vida bastante normal.
Me crea bastante ansiedad el pensar cuánto podrá aguantar en estas condiciones y si seré capáz de soportar lo que venga. De nuevo me anticipo a los acontecimientos...
Me gustaría dar con alguna persona que haya sufrido o vivido de cerca el mismo cáncer que mi madre y me contase su experiencia.
MUCHÍSIMAS GRACIAS
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Hola Ana, en primer lugar enorawena por tu entrada en el conservatorio, seguro que eres el orgullo de tu madre, por eso y por mil cosas mas.
En segundo lugar, decirte que estoy practicamente en tu misma situacion, a mi padre tambien intentan "mantener a raya" su cancer de pulmon.
Tambien como tu, acudo a la psiconcologa de la aecc, una chica fantastica que supo traducir toda mi angustia y mi ansiedad en algo menos doloroso.
Es normal que de vez en cuando "explotes", bien sea en llanto, en rabia o ambas a la vez. Date cuenta que vivimos con una presion añadida al resto de los mortales que no padecen esta enfermedad, y somos humanas , lo importante es que esas "explosiones" no controlen tu vida.
Como bien dice Odra, google es un arma de doble filo, esta bien que recaudes informacion y que estes al tanto de la enfermedad de tu madre, pero recuerda que cada caso es un mundo. Escoge muy bien las paginas en las que investigas, intenta que sean de organismos oficiales, con estadisticas contrastadas y no te aferres a ninguna de ellas.
Eres muy joven, y entiendo que no concibas la vida sin tu madre, no la concibo yo y tengo 36...pero si por desgracia pasara y respondiendo a tu duda "no se si sabre rehacer mi vida sin mi madre en un futuro no muy lejano", claro que podrias, y sabes por què, por ella. Porque tu madre quiere que seas feliz por encima de todo, incluso por encima de ella.
Pero Ana, eso de momento no ha pasado y vamos a mantener la ilusion y la esperanza de que mantendran a raya su cancer. Y sobre todo confiemos en los avances y en la investigacion. Un medico muy importante de mi ciudad, que ha sido jefe del servicio de oncologia durante muchos años, me dijo, respecto de mi padre: "luisa, hace 5 años, el cancer de tu padre era muerte inminente, no hace 20, sino solo hace 5 años, no hubieramos podido hacer nada por él, y a dia de hoy hay opciones de tratamiento para él y para los que estan en su misma situacio".
Con esto quiero decir que tenemos a lo que agarrarnos, agarrate a la ciencia y a la medicina, agarrate a la fe si eres creyente, agarrate a tus amigos, agarrate a tu familia, y sobre todo, agarrate con todas tus fuerzas a tu madre.
Te deseo lo mejor con los tratamientos, y espero que todo os vaya bien.
mil besos
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Hola Ana, bienvenida, corazón. En primer lugar quiero felicitarte por haber conseguido tu sueño de entrar en el Conservatorio, es muy importante hacer en la vida aquello que nos gusta y no llena, porque así el éxito está casi asegurado. Quiero seguir felicitándote por tu madurez y entereza para afrontar un situación tan dura. El hecho de que hayas buscado ayuda psicológica ya implica un grado de madurez importante y desde luego, leyéndote se puede corroborar. Las preguntas que te haces son normales, el futuro es incierto casi siempre, cuanto más si tenemos una situación así! pero te digo lo que mis queridos compañeros, se puede luchar contra esto y se debe mantener la esperanza, hay nuevos y modernos tratamientos que hace unos años eran impensables, que permiten mantener una buena calidad de vida y quién sabe si, alargarla lo suficiente para que lleguen otros medicamentos aún más efectivos.Otro factor importante es que no tiene metástasis en ningún sitio, con lo que las posibilidades de éxito aumentan. Hoy en día hay varias líneas de tratamiento para un mismo cáncer por lo qué, si una no resulta eficaz, se pasa a la siguiente... Me hago cargo de lo difícil que tiene que ser para tí estar lejos de ella en esta situación, pero piensa que es lo que ella quiere y necesita, una normalidad, y saber que tú estás haciendo lo que te gusta y lo que te hace feliz, de esa forma no sentirá que es una carga para nadie y que te está impidiendo vivir tu vida. Ella sabe cuanto la quieres y cuanto la necesitas, pero también debe saber que eres capaz de llevar tu vida adelante, pase lo que pase. Mucho ánimo, Ana, confía en la fortaleza de tu madre, y no olvides nunca que la alegría y el optimismo son una de las armas más poderosas contra esta enfermedad. Un abrazo y cuenta con nosotros para desahogarte o simplemente para contarnos. Un abrazo
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Lukilu y Bellaluna muchas gracias por los comentarios. Me siento sin duda más comprendida y aliviada.
A seguir dándole al bicho. Os iré contando cómo va todo.
Muchísimas gracias a todos y ánimo.
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Hola anaroganda,
Bienvenida a la familia! Está claro que es mejor pensar en un por si acaso, en vez de ¡quien lo iba a decir!.
La entereza con la que ha aceptado la enfermedad tú madre desde luego es ejemplar.
Un Cáncer es un tema complicado, por lo que hay que repartir el trabajo, y si alguien tiene que investigar los motivos por los que una persona lo padece; que sea el personal científico, y si buscas información concreta y acertada respecto al tipo de Cáncer de tú madre, pídesela al equipo de oncología que está atendiendo a tú madre.
Hace 20 años que una persona fuera vegetariana, abstemia, no fumadora y saliera cada día a correr una hora y antes de irse a dormir, realizara una sesión de relajación o de yoga; era un bicho raro. Hoy en día hay multitud de gente que llevan el mismo estilo de vida, y un día van al médico y ahí les dicen que tienen un Cáncer... "¡Cómo puede ser! algo no les cuadra, "no reúnen las condiciones", no dan con el perfil, no hacen nada malo, excepto nadar y cuidarse". Y la respuesta "en un principio" es simple: sus células...
No tengo idea de nada y menos de bilogía y química orgánica. Pero si algo tengo claro al respecto es que la genética como el destino en ocasiones es caprichoso, por lo que nadie está a salvo por el momento. Como tú bien dices: si te toca , te toca. Y toca sacar fuerzas de donde no las hay, y "tirar pá lante" como se pueda, cueste lo que cueste, tanto a los pacientes como a los familiares y amistades del paciente. Hay que intentar, hasta conseguirlo, conjugar la impotencia con la incertidumbre como se pueda, pero hay que hacerlo, y ya que se hace; pensar en que va ha salir bien. Los comienzos siempre son complicados, pero no imposibles. Lo único imposible es encontrar lo que buscas en internet. Mucho mejor las enciclopedias y un Cáncer va por fascículos: tranquilidad y buenos alimentos.
Los servicios de psicooncología y vitales para poder afrontar esta enfermedad. Todo lo que leas por ahí son lecturas. En cambio lo que te digan en sus consultas son opiniones de las que se deben tomar nota.
Ahora hay internet, y móviles que ya quisieran muchos ordenadores, pero cuando era un chaval solo tenía una mochila y los fines de semana me iba por ahí de excursión con un amigo. Lo único que sabíamos seguro era la población en la que estábamos y la estación del año. Porque estaba claro que no podías contar con el parte meteorológico del telediario " éste fin de semana esta previsto que..." las narices! anda que no hay que tener cara para salir cada noche en la tele anunciando "la previsión del tiempo", aventurarse a decir que día iban a tener mañana medio país y acertar o rara vez o nunca, exceptuando el resultado de siempre:un 50% ¡si es que la estadística debe ser algo matemático! y tal vez, sólo puedan haber dos resultados, uno bueno y otro malo. Bueno, pues eso que si querías para ir con más seguridad también podías llevar una brújula, con más burbujas que una fanta, que a lo mejor acertabas a sacar el rumbo con ella, así que "tó pá lante" intentando no perder nunca el Norte. Él compañero de aventuras que de aquellas era un autentico triste, siempre estaba:" y si llueve, y si nos volvemos a perder, y si no llegamos a tiempo otra vez a la estación del tren o nos toca bajar a pata otra vez al pueblo", me sabe mal poner mi postura, pero siempre era la misma: "y si hace un día de fabuloso y si nos encontramos con unas hippies, ¡joder vamos a la aventura o nos quedamos en casa! ninguno de los dos sabe aún que nos va a pasar, pero de ir pensando en algo, que sea algo bueno".
Por lo que a mí, me resultaría muy difícil estar haciéndome a la idea de algo que aún no ha pasado y que si tiene que suceder, no será mañana.
Personalmente pensaría en el presente, en el día a día, y si hay que centrarse en algún pronostico en el actual: en el de hoy, ya que puedes pensar en segundos, minutos, horas, días, semanas, meses, años, ya que el tiempo es tiempo, y el resultado de momento es un problema que se ha planteado, se está estudiando y la cuenta es muy larga.
También dicen que el tiempo corre en nuestra cuenta, eso es una evidencia, porque se podría decir que a todos nos corre igual, ¡segundo que pasa no lo recuperas!, pero en Oncología me atrevo a decir que avanzan, pues cuanto más resista un paciente, más gana, ya que cada día están trabajando en el desarrollo nuevas investigaciones, tratamientos, alternativas, etc.
Con la mejor de las suertes, con el nuevo tratamiento y la mejor recuperación!
Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan, La esperanza es lo último que se pierde, después del pelo.
Nebur.
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Hola Ana, te damos la bienvenida a nuestra comunidad, esperamos que te sientas muy bien entre nosotros. Estás en el sitio adecuado para compartir tu experiencia y recibir ayuda y comprensión. Es fundamental que continúes con tus visitas al psicólogo para afrontar mejor la enfermedad de tu madre. Si nos necesitas llámanos al 900 100 036. Un abrazo y ánimo.
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Ana te ley el dia que colgaste tu historia no pude opinar ese dia me impacto tanto que no tengo palabras sobre todo por que yo pase por esto yo 55 años mi querida y adorada hija 32,como tu estaba fuera de casa por trabajo que es lo mismo, supe por tu testimonio lo que paso ella y sigue por que sigue lejos,ella busco ayuda de un sicólogo y me entere un año después, pero estoy muy orgullosa por que como tu supo buscar sola salir adelante,, me emosiona por lo joven q eres y es verdad que esta enfermedad te toca cuando mas puede "joder"con perdón pero creo que es asi,desde aquí quiero desearte mucha suerte para tu madre mientras hay vida tenemos esperanza,, y para ti niña mujer, creo q as echo todo como yo pienso q devias hacer por que aunque paresca duro tienes que seguir palante por ti por tu madre q segura estoy que es lo que ella quiere, un abrazo guapa y espero q nos tengas informada
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Nebur, fundación Aecc y Gratitud: Muchas gracias por escriibir. Me gusta leer y releeer los comentarios; me inyectan energía para seguir el día a día. ;)
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Hola Ana. Bienvenida a esta familia, ahora también tuya. Aquí vas a poder desahogarte cuando lo necesites, y también compartir tus buenas noticias, esas q a todos y todas nos hacen felices. Un beso grande, y muuuuucha fuerza.
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Mil gracias Sama 0811, un besazo :)
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Hace 9 años