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Hace 1 año

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lolilara
Hola, mi nombre es Loli.
Me han diagnosticado cáncer de pulmón, en fase 4, que también afecta a una costilla, no se puede operar según me dijeron.
Me he dado de alta, por que la verdad, estoy muy asustada y deprimida, el miedo me esta venciendo y mi familia sufriendo.
Tengo 48 años, soy de Inca, Mallorca y la verdad que necesito mucha ayuda.
Mi marido y mi hija, me apoyan en todo, pero yo estoy muy baja de moral y llorando mucho.
El lunes me dieron la 1ª sesión de quimio en el Hospital de INCA, todavía me quedan 2 más, osea cada 21 días, ya que mi oncóloga me dijo, que serían 3 para empezar y luego con un Tac, comprobar como va.
Necesito respuestas a las preguntas que se me acumulan y me transtorna mi estado emocional y psicológico, estoy vacía de información.
Llevo 2 días, que he perdido el apetito por completo e intento comer algo sin gana, cosa que no se si es normal.
Tengo un sabor raro de boca, sin saber si es por la quimio, tampoco se si volveré a recuperar el apetito ni cuando...etc.
Me gustaría saber, si en mi municipio, hay algún sitio donde poder acudir, hablar, desahogarme, informar y lo que haga falta, o por lo menos recibir la ayuda que más necesito a partir de ahora, ya que a mi oncóloga solo la veo cada 21 días y para mí es eterno.
Necesito dosis de vitalidad y ganas de vivir, para ser fuerte y luchar hasta vencer el miedo y el bicho que llevo dentro de mí.
Re:Ayuda
Hace 1 año
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Asyreda

Hola loli,no te puedes rendir ni venir abajo,aunque se que es normal,pero tienes que estar fuerte por los tuyos,tu marido,tu hija,si te ven peor ellos se desanimaran,si haces un pequeño esfuerzo en estar mejor,ellos tiraran de ti que es quien tienes que apoyarte.sobretodo intenta vivir,salir a pasear,saborear esos pequeños momentos...porque de momento estamos vivos!!un abrazo!!

Re:Ayuda
Hace 1 año
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lolilara

Gracias por tu apoyo, me gustaría poder tener un poco de información, de gente que haya pasado por lo mismo que yo, y lo esten superando, eso si me ayudará bastante también.

Gracias otra vez

Re:Ayuda
Hace 1 año
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Asyreda

La verdad que encontrarte con personas que estén pasando o hayan pasado algo parecido ayuda,no te hacen sentir sola en esto.ami me pasa lo mismo,y da la sensación de que alrededor todo el mundo es feliz y que las cosas malas sólo te pasan ati.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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jomaro72

Hola loli,bienvenida.

La perdida de apetito es normal,si no puedes come lo que te apetezca.saldran mas sintomas,la quimio es dura,tienes que ser fuerte,nunca rendirte,el animo y el positivismo es importante,yo e padecido distinto cancer ,ya en remision,ahora tengo la primera revision,me imagino que todo seguira bien.

Pide ayuda a la aecc,esos te ayudaran y psicologicamente y dudas que puedas tener.

Loli,ten mucha fuerza,que tener cancer no es el final.

Vengaa!!!rendirse nunca ,tienes razones para luchar.

Tu puedes.

Animo ,un abrazo muy fuerte.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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solbelen

Hola, como dicen los compañeros llama a aecc de tu localidad, te ayudarán mucho. A mi tb me ayudó mucho mi médico de cabecera. Es normal todo lo que dices, pero necesitas tranquilizarte, ya se que es dicifil. Debes centrarte en estar bien, fuerte. Intenta caminar, habla con los médicos por si puedes hacer yoga o algún tipo de ejercicio que te relaje. También te diría que leas los testimonios de Donino y Fran que tienen tu enfermedad y sus palabras siempre relajan, transmiten paz y tranquilidad, y son dos ejemplos, entre muchos de que se puede vivir con esta enfermedad.

Amiga entra aquí siempre que lo necesites, mucha fuerza, un abrazo

Re:Ayuda
Hace 1 año
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ODRA

Hola, Loli!!!

Entiendo tu agobio, el cúmulo de dudas en la cabeza y tu angustia, pero miedo por favor no, porque paraliza y no nos deja hacer nada. Pides si hay sede en tu zona donde vives, mira, justo en esta página, en la esquina inferior derecha aparece un apartado de búsqueda, donde pone "Busca tu sede", por si no ves lo que te comento, te dejo el enlace, no es directo, hay que copiar y pegar en el buscador

https://www.aecc.es/Nosotros/Dondeestamos/IslasBaleares/Paginas/Home.aspx

Deseo que la aecc te ayude y puedas ver todo esto con serenidad, es lo mejor.

Un abrazo, y ya nos irás diciendo!!!!

Re:Ayuda
Hace 1 año
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INMAEG

Buenos días Loli, comprendo perfectamente por lo que estás pasando. Quiero mandarte mucho apoyo y ánimo en estos primeros momentos que son muy duros. Afortunadamente se está investigando mucho y cada día salen nuevos tratamientos menos agresivos y más eficaces. Mi padre diagnosticado de cáncer de pulmón estadio iv está con inmunoterapia desde mayo y no ha tenido efectos secundarios en su caso. También hay tratamientos específicos dependiendo de alguna mutación genética. A mi padre le pasaba lo mismo con la quimio que los alimentos le sabían raros. Veo muy importante el tema de la alimentación en nuestro caso él ha puesto mucho esfuerzo aún sin hambre en seguir comiendo. Cuanto más fuerte estés vas a aguantar mejor todo.Batidos, frutos secos.....

Otra cosa que a nosotros nos ha resultado útil es mantenernos informados de ensayos y tratamientos. Poco a poco y con paciencia se entera uno de todo.

Muchísimo ánimo y un abrazo muy fuerte para ti.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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aecc

Hola loli, llama a nuestra sede en Palma de Mallorca 971 24 40 00 y pide el número de la sede local en Inca, y habla con ellos. Ya verás cómo te ayudan mucho. Entre todos vamos a conseguir darte el ánimo que necesitas para afrontar este proceso. Sigue contándonos cómo te encuentras. Un abrazo y bienvenida.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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Warrior

Hola Loli, tengo 54 años y como tú también tengo cáncer de pulmón IIIb que me diagnosticaron hace tres meses y medio y como el tuyo es inoperable. Acabo de terminar con la quimio de la cual me han dado tres ciclos (como a ti cada 21 días) y de momento ha ido bien pues el tumor era muy grande y se ha reducido en 2/3 y ahora pasaré a radio

Ten confianza ya que al principio la noticia es devastadora pero una vez superado este trance y poniendo los remedios médicos se va avanzando y se consiguen resultados. Es un camino díficil pero piensa en ti lo primero y haz todo aquello que te guste, en tu familia y amigos y no decaigas porque hay futuro.

Respecto al sabor de boca es muy normal y se parece a algo "metálico" , tampoco te preocupes que cuando van pasando los días este sabor raro desaparece.

Aunque no tengas mucha hambre haz un esfuerzo por comer que tienes que estar fuerte, en este sentido trata de prepararte en la medida que puedas todas las cosas que más te gusten.

Ten mucho animo y confianza, no te rindas y es verdad que hay días y momento de "bajón", pero somos unos campeones que estamos luchando por nosotros y nuestras familias y no nos vamos a rendir jamás.

Espero haberte ayudado un poco y si necesitas algo a qui me tienes.

Un afectuoso saludo.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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choripori

Hola Loli, en primer lugar bienvenida y mucho ánimo en esta lucha.

No te puedo ayudar mucho en lo de la comida porque a mi marido le hicieron inmunoterapia. Pero estos días que ha estado ingresado, su compañero de habitación empezaba con la quimio y tenía este sabor en la boca, además le empezaron a salir llagas. El médico que lo venía a visitar siempre le decía que lo más importante es que comiera, lo que le apeteciera, caldos, sopas, cremas, gazpachos, cualquier cosa pero básico que comiera porque sino con la quimio se iría debilitando demasiado. Así que deberías hacer el esfuerzo.

Un abrazo.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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lolilara

Muchas gracias a todos, por vuestro apoyo y darme ganas de vivir, superarme viviendo cada día más y mejor. Me haceis sentir bien y que no estoy sola.

Mañana buscare la sede en Inca y desde ya empezare a seguir vuestros consejos

Hoy tras una charla con el psicólogo, junto a mi marido, empiezo a sentirme un poquito más optimista y positiva, ojalá sea así cada día al levantarme.

Gracias a todos otra vez.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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FernanBTT

Hola Loli,

Acabas de entrar en un selecto grupo de luchadores. No somos unos luchadores de todo a 100, somos la élite y ello te hace diferente. Al principio es todo surrealista, pero debes adaptarte, poco a poco. Tú y la paciencia te ayudarán a fortalecer tu mente, te harás más fuerte sin duda.

Déjate querer por la AECC cómo te han comentado. Pídeles ayuda emocional ahora, al principio. Seguro que lo vas a afrontar mucho mejor.

Tu frase final es genial “Necesito dosis de vitalidad y ganas de vivir, para ser fuerte y luchar hasta vencer el miedo y el bicho que llevo dentro de mí.” Tú misma ya te estás ayudando, te estás motivando, síguelo.

Te dejo mi pequeño grano de arena con algunos consejos y experiencias sobre esta enfermedad que a mí de momento me han servido, es cierto que cada cuerpo es un mundo y tolera de diferentes formas, pero la base es siempre la misma.

Yo llevo en el campo de batalla desde Julio del 2014. Hoy he tenido otro “chute”, y como les digo a las enfermeras antes del ciclo “hola buenos días, es aquí lo de los viajes astrales…jejeje, siempre nos reímos. Toma esto como tu primer consejo, sé siempre positiva, sonríe, vive y siente las cosas que te hacen Feliz.

Los primeros días después del “chutazo”, es normal lo que dices del sabor de boca, en general se resiente bastante. Zumos, fruta fresquita, blandito todo, caramelos de miel y limón sin azúcar, mucha agua. La higiene bucal muy importante, cepillos blanditos y enjuagues con colutorios específicos (no como los que salen en la tele que parece que te tragas 20 caramelos de menta pura, jejeje). Habla con las enfermeras y pídeles también consejo.

Por mal que te sientas, o no te apetezca, debes comer, es imprescindible para luchar desde dentro, tienes que alimentar tu cuerpo aunque sea a poquitos. Los primeros días son los peores, luego te van apeteciendo más cosas. Tu cuerpo empieza a resurgir, a coger fuerza y es aquí donde te das cuenta que has superado una batalla más. Aún quedan más, pero tú ya estás preparada.

Más cosas, mima tu cuerpo, escúchalo, quiérelo, descansa, cuídate mucho la piel, factor 50 a tope, crema hidratante todas las noches. Ponte música en esos días que como digo yo “estás en el cuerpo de otro”, lee, distrae tu mente, escribe. Come bien y practica tus hobbies.

Tema deporte/ejercicio físico. Mis pasiones, a parte de mí familia, han sido siempre la bici, la montaña y nadar. Te aseguro que el ejercicio físico es vital en esta lucha. Es cierto, que durante los ciclos hay días que no apetece nada, pero como te he dicho antes el cuerpo resurge, te habla y ese es el momento de ponerte en marcha. El deporte enseña muchos valores disciplina, esfuerzo, constancia, fuerza de voluntad… Adapta este consejo a tu vida diaria y haz ejercicio en forma de paseos, por la playa que la tienes cerca, sube y baja escaleras, lo que sea pero hay que moverse.

Creo que los efectos de la quimio me están haciendo escribir sin parar, mis dedos se han vuelto locos, jejeje.

Espero que mi historia te dé ánimo. Y al resto de luchadores también.

Mucha fuerza, actitú y siempre arriba.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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payuso01

Te mando un abrazo,y sólo piensa de momento en una cosa,ya has ganado la 1º batalla,la 1º sesión de quimio está hecha,a´niño sigue adelante.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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Asensi

Ánimo loli, no te vengas abajo seguro que ganas esta batalla pero no le des pie a que te coma la energía y las ganas de vivir, aprieta los dientes y a seguir caminado

Re:Ayuda
Hace 1 año
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fran_bcn

Hola Loli. A parte de todo lo que ya te han dicho, puedes mirar mis testimonios si quieres, yo justo estas navidades hace 4 años que me dijeron lo mismo y la verdad.... no ha ido tan mal....en tu caso...pues está por ver pero por lo menos ya me llevas 4 años de ventajas en avances médicos...que aunque no lo parezca es mucho.... esto avanza bastante, no todo lo que quisiéramos pero bueno.... es lo que hay....te va a tocar luchar con todas tus fuerzas, tienes la suerte de tener a tu marido y a tu hija que te apoyan y estarán a tu lado.... yo estaba sólo pues hacía poco que me había separado de mi pareja anterior....ha sido duro pero aquí estoy luchando y rehaciendo mi vida, ha hecho muuuuchas cosas, he vivido mucho, sufrido también, eso no te lo voy a negar.... pero hay luz en el camino, cuesta encontrarla pero la hay. Si quieres puedes contactar con migo, yo te diré lo que pueda...... que no es poco....más bien algo de esperanza, en fin.....ya sabes donde estoy, franmiru@gmail.com .En Mallorca Estaba una chica a la que quisimos mucho aquí (Lauri) y por eso te doy mi mail, ella me ayudó hace 4 años, ahora si quieres seré yo quien te de esperanza, no falsas esperanzas.... sinó las que hay, las que existen de verdad. Un fuerte abrazo.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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Miyoko

Hola. Solo desearte mucho ánimo y fortaleza. Mi padre está en la misma lucha que tú. En su caso es cáncer de pulmón en estadio 3B aunque con posibilidad que sea estadio 4. Él ya ha recibido sus 3 ciclos y el viernes van a hacerle el tac, ojalá tengamos buenas noticias, estoy muerta de miedo y un poco negativa. Decirte que va a ser difícil, que habrá días buenos y días malo, que no te asustes, y que no a todos les sienta fatal la quimio. Te deseo lo mejor, no pierdas la fe y lucha con todas tus ganas.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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tama__cb

Hola Loli,

a mi padre hace un mes le han detectado lo mismo que a ti. Incluyendo la metástasis osea. Soy nueva en todo esto y aún estoy acostumbrándome a la palabra cáncer. Cuando se lo diagnosticaron, me encerré cuatro días en casa sola a gritar, llorar, patalear, y volver a empezar... A él ya le han dado la primera sesión de quimio. Y sabes que me anima?? Ver las ganas que le echa él, las ganas de vivir que tiene, la resignación con lo que se lo ha tomado y se ha puesto a luchar.

Desde entonces, veo la vida de otra manera, vivo cada día, cada instante, porque cada día, cada minuto, cada momento es un regalo con él.

Ayer le hicieron una revisión oftalmológica (también tiene metástasis en el ojo) y con un sólo ciclo ya se ve que ha disminuido el tumor del ojo. Es una gota en el océano, pero es la gota más bonita que he visto en un mes de oscuridad. Y ya con eso, me vale para seguir luchando con él, y por él. Apóyate en tu familia. Sé fuerte. No estás sola. Animo preciosa y recuerda vivir, sin apetito, con mal sabor de boca y con todo. Al final, piensa que también es vida.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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lolilara

Hola a todos otra vez, la verdad que me dais vitalidad y ganas de vivir, cada día estoy un poquito más animada, intento no pensar en el maldito bicho, como le llamo yo.

Pienso en lo bonito que es el día a día y que lo debo disfrutar con mi familia , como si fuera un simple resfriado, que si me derrumbo el bicho me vencerá y eso no lo quiero.

Voy a intentar pasar una bonita navidad, dentro de mis posibilidades, ya que me canso y me duermo a menudo, pero voy a por todas y esforzarme como nunca.

UN abrazo a todos, gracias luchadores, por vuestro apoyo y ánimos, que buena falta nos hace, sintiéndolo de cerca.

Re:Ayuda
Hace 1 año
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rodrigo87

Haces bien en no pensar en el bicho, contra más temor... Más fuerte se hace. Felices fiestas y que te empapes de cariño entre amigos y familiares.

Tira pa alante!!!!

Re:Ayuda
Hace 1 año
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lolilara

FELIZ NAVIDAD A TODOS Y QUE SU CUMPLA NUESTRO MAYOR DESEO, QUE NO ES MÁS, QUE ESTAR AQUI TODOS, EN LA DEL 2017.