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Hace 8 años

07/04/2015 - 13:10
Hola a todos los que estáis ahí. Necesito consejo y ayuda para manejar mi matrimonio con un enfermo de mieloma múltiple. Tiene 46 años. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis años, cuando no hacía ni un año que nos habíamos conocido y estábamos esperando a nuestro hijo. Ha permanecido en estado aquiescente hasta hace un mes, que le han puesto el tratamiento del ensayo gem2012. Su salud se ha ido deteriorando desde entonces, sobre todo cansancio y sensibilidad extrema a infecciones. Ahora se siente peor debido a los efectos secundarios de la quimio y de los fármacos que le han puesto. Ha cambiado dos veces de puesto de trabajo para evitar desplazamientos y ahora tiene un puesto tranquilo (aunque a costa de la mitad de su salario anterior, pero esto es lo de menos). El problema es su carácter: ya lo tenía malo, y se ha vuelto infernal. La convivencia con él desde que le diagnosticaron es extremadamente difícil: no quiere hablar del tema ni quiere que nadie lo sepa ni que yo lo comente con nadie; reacciona con furia ante cualquier cosa, grita, se pone agresivo incluso cuando intentaba animarlo (decía "déjalo que no tienes ni p.. idea de lo que estás hablando", por ejemplo); cuando no está agresivo, se muestra indiferente hacia mí y hacia el niño, no le importa nada; si le sugiero que hable con los psicólogos de la unidad de oncología del hospital, se enfada y dice que a él no le pasa nada, que vaya yo; ha hecho de su enfermedad, no solo el centro, sino lo único que existe. Por mucho que he intentado (son 6 años) que se abra, que nos apoyemos entre nosotros, que hablemos o lloremos juntos, que recuerde que no está solo en el mundo, solo he conseguido que se cierre por completo y cualquier intento de sacarlo de ahí acaba en explosiones de ira. Realmente lo que deseo es pedirle el divorcio porque me siento desplazada, me siento cansada por llevar todo el peso de mi casa y de mi familia y, en el fondo, no sé qué pinto en todo esto porque él dice que no necesita nada ni a nadie. Creo haber hecho cuanto estaba en mi mano para ayudarlo y fomentar el amor mutuo pero nada ha funcionado. Cuando le expongo mis sentimientos se enfurece y dice que no siento empatía hacia él "si estuvieses en mi lugar lo verías de otro modo/no tienes ni idea de lo que es esto", etc. La enfermedad ha creado división en lugar de unión. Se pasa la vida en el sofá con el ordenador sobre sus rodillas y apenas sale con el niño y conmigo. Si antes era así, no me dio mucho tiempo a saberlo porque todo sucedió en una etapa temprana de nuestra relación. Temo que, cuando todo esto pase y se recupere, él siga siendo Mr. Hyde. Por favor, no me juzguéis. Me siento muy sola y confundida. Me ayudaría mucho que alguien me contara su experiencia. Gracias por leerme.
Foro
Testimonios
Hace 9 años
07/04/2015 - 13:20

Janna, no estamos aquí para juzgarte, sólo faltaría. El enfermo lo padece por los que lo cuidan sufren mucho.

Lo único que se me ocurre recomendarte es que llames a la Asociación del Cáncer, el teléfono es gratuito, 900100036, allí te podrán orientar mejor que cualquiera de nosotros.

Animo y entra cuando necesites desahogarse.

Un abrazo

Hace 9 años
07/04/2015 - 13:22

Quise decir "pero los que lo cuidan sufren mucho"

No puedo ayudarte en más, en mi caso la enferma soy yo?

Hace 9 años
07/04/2015 - 13:31

Hola, Janna!!! Lo primero decirte que, cuando estaba leyéndote, para nada, te estaba juzgando, sólo sentía lo mal que lo estás pasando y, la impotencia que debes de sentir por querer ayudar y, que él no se deje.

Y te doy la bienvenida y la enhorabuena por ser tan valiente y contar lo que os ocurre.

Por experiencia, no te puedo decir mucho, entiendo que él se sienta tan mal, pero él se tiene que dar cuenta que, lo suyo no sólo es de é,l sólamente suyo, que también incumbe a los que tiene alrededor, en este caso a tí y a tu niño. Pero, el problema está en ¿ cómo hacérselo ver para que lo entienda?, personalmente pienso que, esto depende de la persona, hacer ella misma o intentar por hacer y entender que, con su actitud, está perjudicando, a los que más le quieren, y actuando de forma agresiva o pasando de todo, no se resuelve nada, al contrario, se estropean más. Claro que, no todas las personas piensan así y, entonces yo, ya no sé qué decir.

¿Tus padres, hermanos y, l@s de tu marido, qué dicen?

La verdad, os deseo lo mejor, y ojalá!!! que esta situación se resuelva, porque lo que está claro que este diagnóstico, Nunca nos podrá quitar la ILUSIÓN de seguir HACIA ADELANTE, en todo lo que hagamos!!!

Un beso muy, pero que muy fuerte!!!

Hace 9 años
07/04/2015 - 13:43

Hola Janna, nunca se nos ocurriría juzgarte, solo queremos ayudarte. Nosotros podemos proporcionaros ayuda psicológica a los dos, el problema es que, es la persona interesada la que debe dirigirse a nosotros y solicitarla y por lo que vemos tu marido no quiere. Tú sí nos puedes llamar y te podríamos aconsejar cómo afrontar esta situación. Nuestro teléfono es 900 100 036. Un saludo.

Hace 9 años
07/04/2015 - 13:43

Gracias por vuestras contestaciones.

En una ocasión conseguí convencerlo para que hablásemos con la psicóloga que tenían en la asociación de MM, pero solo fue una vez, solo hablé yo y no volvió. Su familia no lo sabe. La mía lo sabe pero no se atreven a opinar. Al teléfono 900 llamé en una ocasión, hará un año y medio o dos, y lo que me dijeron es que, si no se deja ayudar no había nada que hacer y que tomase mi decisión. Pero, ¿cómo dejarlo solo? Si su familia no sabe nada (y además viven en otra ciudad) y se ha aislado de los amigos y conocidos, me comerían los remordimientos. Pero al mismo tiempo desearía estar lejos de su ira y vivir tranquila con mi niño. Ahora que por fin tiene un tratamiento prometedor se le ha agriado aún más el carácter.

Hace 9 años
07/04/2015 - 13:59

Hola, Janna, soy un enfermo que me identifico con tu marido. tengo la misma edad y hace un año que estoy por tratamiento por mieloma multiple. Hace tres meses que me han hecho el transplante autòlogo de medula. Le puedo recomendar que abandone la epoca de preguntitas que todos nos hacemos, me matara esto, porque a mi... estoy en el mismo ensayo GEM2012MEN65. TENGO MUCHAS DUDAS DE CUAL SERA MI FUTURO, todavía estoy de baja con tratamiento y dolores en la columna originados por la lesión de las vértebras. Qye tu marido piense que EL NO ES CULPABLE DE NADA, yo nunca he fumado ni nada... y nos me ha tocado, Aunque pueda parecer sarcastico, debemos agradadecer que nos los hayan detectado a esta temprana edad.. Solo unos 300 casos al año se detectan antes de los 50 años por la enfermedad. HAY 2000 personas en España que lo tienen y no lo saben... Yo ahora desconozco cual sera mi futuro laboral. Tengo 2 hijos y mujer que economicamente dependen de mi... . SOLO LE PUEDO ACONSEJAR QUE SE DEJE QUERER MUCHO Y CONFIAR EN LOS MEDICOS... A mi me funciona, sin el apoyo de familia y amigos desconozco cual hubiera sido el resultado. Mucho ánimo

Hace 9 años
07/04/2015 - 15:29

Hola Janna, ni se nos ocurriría juzgarte!!, pero al leerte siento tu desesperación, tu tristeza y me da coraje ver lo cegado que está tu marido, no solo por la enfermedad, sino por todo, no valora nada lo que tiene, pensando que él es el centro de vuestro mundo, que tu tiempo y tu dedicación es una obligación en lugar de una ayuda voluntaria que se da por amor, por cariño. Entiendo que es una enfermedad dura y cruel, que trae mucho dolor consigo pero también trae cosas buenas, no todo es negativo. Si lees testimonios nuestros, verás que la mayoría de las personas que hemos pasado por el cáncer y salimos adelante, o incluso los que están en tratamiento aún, coincidimos en que esto nos ha enseñado a ser un poquito mejores, más agradecid@s, más alegres...pero, siempre hay excepciones, como en todo en la vida, y creo que una de ellas es tu marido. Yo te diré lo que yo haría si estuviera en tu lugar, y es no compadecerte más de él, quizás se vale de la autocompasión y de la compasión que quiere de ti, para tenerte a su merced, y creo que no debes darle lo que reclama, porque no le está haciendo bien, es hora de que abra los ojos y se de cuenta de que si no pone de su parte para cambiar su actitud, te perderá a ti y a vuestro hijo. No sé... como te digo, es lo que yo haría, pero es que yo tengo mucho caracter y no consiento ni consentiría que nadie me chantajease emocionalmente. Con la familia y las personas que te cuidan y te quieren, hay que ser considerados, cuando menos, y pensar que en esto no solo sufre el enfermo, sino todos los que comparten sus días con él porque le quieren. Janna, eres más fuerte de lo que crees y si te ves ahogada por la presión, habla con la familia de él y que vengan un tiempo a hacerse cargo y tómate un tiempo con tu hijo y tu familia, para reflexionar y decidir en frío lo que quieres hacer. Sin culpabilidad ninguna. Has hecho lo que has podido, le has dado todo lo que podías darle y le has atendido lo mejor que has sabido... así que hasta ahí llega tu obligación, si es que la tenías. De todas formas, no te vendría mal acercarte a la Delegación más cercana de la AECC y comentarles tu caso. Seguro que te darán pautas para actuar correctamente y te echarán una mano. Siento mucho por lo que estáis pasando, de verdad. Un abrazo enorme, guapa.

Hace 9 años
07/04/2015 - 20:10

Bienvenida al grupo. Tu situación es complicada y no me creo capaz de darte consejos. Vives en un mundo de dolor físico y psíquico. No sé cuál es peor. Sí que he conocido situaciones similares y todas con final feliz. Te explico cómo veo vuestra situación. Por un lado una persona que sufre una enfermedad que le afecta al cuerpo y a la mente. Se ha convertido en un autista y se encierra en un mundo que formó a su manera sin pensar en nadie. “ Dejazme en paz, no me molestéis, no quiero a nadie ni estoy por nadie, sólo hago y pienso lo que se me ocurre”. Y lo malo es que lo siente de verdad pero es una verdad irracional. Los casos que he conocido salieron poco a apoco de su autismo y volvieron a sentir y a conectar con el mundo que les rodeaba. Fue como un despertar de un mal sueño.

Por otro lado hay otra persona que necesita lazos de convivencia, necesita hablar, necesita amar, necesita que el autista la mire, que sepa que sufre por él. Y a cambio recibe lo que más duele al que ama y es que le ignore un día y otro día.

¿ Hay maldad o ignorancia en en todo esto ? Sinceramente creo que no. El enfermo autista siente odio y aunque a veces se da cuenta del sufrimiento de su pareja no quiere reconocerlo. Es como si la considerara culpable de sus males.

¿ Qué opción tomaron los que conocí ? En general superaron la situación ignorándose mutuamente pero sin separarse físicamente. Cada uno cumplió con sus obligaciones como dos personas que se comunican lo menos posible pero comparten un espacio común en el que nadie manda pero van haciendo las tareas del hogar en silencio, a veces con un poco de música, otras con la compañía de algún vecino o pariente. Algún fin de semana cada uno por su cuenta, etc, etc.

Lo que no se debe hacer es discutir porque en el fondo no hay mala intención. ¿ Hubiera sido mejor separase ? La separación se complica si hay niños por medio.

Es muy duro. Todos lo pasaron mal, pero mereció la pena.

Y esto es todo lo que se me ocurre. Yanna, no conozco a tu marido y cuando digo esto me refiero a su carácter, a su desarrollo personal, etc. Pero qué te parece si pasas un tiempo hablándole sólo lo imprescindible, esperando a que te pida las cosas…No sé cómo explicártelo pero seguro que tú sabes cómo hacerlo. Y distráete lo mejor que puedas, deja pasar el tiempo y juega con tu hijo. “ El tiempo lo cura todo”? Compruébalo.

No dejes de entrar aquí y contarnos tus penas y alegrías. Estás en un grupo de sufridores que compartimos nuestras energías.

Un abrazo con todo el cariño que te mereces.

Donino

Hace 9 años
07/04/2015 - 21:50

Vaya, otra vez!!!! El comentario anterior es mío!!!

Pero qué ocurre a esta página, te saca de la sesión así, sin más, en otros sitios esto no ocurre!!

Hace 9 años
08/04/2015 - 13:42

Gracias de nuevo por vuestra comprensión, ánimos y buenos consejos.

Creo que la única salida es, como apunta Donino, restringir el contacto al máximo y esperar que despierte de ese mal sueño. Lo malo es que cuesta mucho y tendré que hacerme fuerte para soportar esta situación que va a ser larga, porque solamente estamos a punto de empezar el segundo ciclo... y lo que queda. Insinúas que hay más gente que ha pasado por experiencias parecidas a la mía, ¿verdad?

Como decía Bellaluna no puedo permitir que me siga tratando así. No sé si puede haber algo de chantaje emocional, pero he hecho lo que he podido y si no lo ve es inútil intentar que abra los ojos.

Guando, me gustaría que me fueses contando cómo va todo porque en breve también nosotros pasaremos por lo mismo. Animo, que lo peor seguro que ya ha pasado.

Odra, justamente pensaba aprovechar el viernes, mientras pinchan a mi marido, a indagar la posibilidad de hablar personalmente con la persona que lleva el servicio de psicología oncológica. Descarto la idea de que hablen con él. Si no ve la necesidad, ¿para qué insistir? Si no le gusta que yo hable, ¿por qué tengo que obeceder?

Me ayuda mucho leeros. De verdad. Mil gracias

Hace 9 años
09/04/2015 - 10:49

Sí, Janna. Te hablo de situaciones vividas de cerca. Este foro no se presta a explicar temas que necesitan mucho espacio. Así que sólo te diré que en uno de esos matrimonios, el marido dejó de hablarle a su mujer poco a poco. Ella no pudo aguantar y llorando le dijo que que ya no aguantaba más, que tenía la impresión de ser un estorbo para él, que ella necesitaba ser correspondida... El le contestó que para él todo seguía igual pero que si ella prefería quedarse sola se iría de casa... Así que ya ves que la situación era complicada. Ella decidió seguir con él pero sin atosigarle. Pasaron cerca de dos años. Hoy viven como antes y el motivo lo descubrió él mismo:estaba depre y no aguantaba la responsabilidad que lleva consigo el matrimonio. Y muchas veces se daba cuenta de lo que sufría ella pero no tenía fuerzas para decirle que la quería

No sé si esto te ayudará. Si quieres preguntarme algo en concreto lo puedes hacer.

Un abrazo

Donino

Hace 9 años
11/04/2015 - 23:05

Hola Janna,

Bienvenida a la familia. Dicen que "no hay mayor ciego que el que no quiere ver". Quien crea que "no necesita nada ni a nadie" no es consciente del problema que tiene. Si no pone de su parte, difícilmente se podrá hacer algo por él.

Respecto a las experiencias, hay de todo tipo, pero la que realmente importa es la tuya. Posiblemente necesitas ayuda, y pienso sin lugar a ninguna duda, que la persona más indicada para asesorarte es un psicólogo.

En mi opinión, la de un usuario más de internet: tú marido no es la excepción que confirma la regla, de que todas las personas que tengan un cáncer sean lo contrario a él. Ni mucho menos. Haber hay de todo, y no seré yo quien abra la caja de Pandora. Además que estas cuestiones hay que tratarlas con profesionales. Personas que dicen ideas reales, como puede ser por ejemplo: que en una relación de pareja, el cáncer o la hace más fuerte o la rompe. Profesionales que exponen analogías, ejemplos, parábolas, metáforas o símiles tan reales y claros como puede ser, la de un montón de fichas de dominó, tumbadas boca abajo, sobre una mesa, donde el error más grave que se puede cometer, es el de intentar levantarlas todas a la vez, en vez de hacerlo una a una. Reitero que la persona que mejor puede ayudaros, a ti, a tú hijo y a tú marido es un psicólogo.

Por otra parte, comentas que tu marido se pasa el día con un ordenador, y a mi se me ocurre, que si él tiene cáncer, y el ordenador tiene conexión a internet, son muchas las probabilidades de que también esté consultando está página.

En este espacio puedes encontrar testimonios de parejas reales, pero muy distintos al tuyo, ¿entonces de que te sirven?. No solo los tumores son distintos, sino también las personas, al igual que las circunstancias y el entorno. Son muchas las parejas que han pasado por esta enfermedad, y cada una de ellas la ha vivido como ha podido, y no como ha querido. Habrá quien hubiera querido contar con más apoyo y no tuvo ninguno, y también quien quiso apoyar a su pareja y está no quiso o supo como coger el soporte. Parejas que se conocieron mucho antes de la enfermedad, y parejas que se conocieron durante la enfermedad. Relaciones que iban muy bien antes del diagnostico, y relaciones que se rompieron con un diagnostico.

Hay una película que no deja de ser eso, una historia con la que pasar un rato muy corto o largo, pero te puede ayudar a reflexionar sobre el tema: "Funny People 2009" Hazme reír.

Con la mejor de las suertes, ¡un fuerte abrazo, y toda la suerte del mundo!

Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan. La esperanza es lo último que se pierde, después del pelo

Nébur.

Hace 9 años
14/04/2015 - 10:21

Hola a todos, he empezado a actuar con mi marido de una manera más firme, decidida a no dejarme avasallar más. Creo que he consentido demasiado y que he confundido comprensión hacia una persona que está pasando un mal momento con actitudes impropias de un matrimonio. En otras palabras: que el tema se me ha ido de las manos. La cuestión es si es posible revertir las cosas y ponerme en mi sitio dado que cualquier comentario es mal recibido por su parte. Por ejemplo esta misma mañana: los fármacos le provocan insomnio cuando él nunca ha tenido problemas de sueño. Nuestro hijo de vez en cuando se despierta por la noche (que si quiere agua, que si quiere pis, que si tiene miedo) y hoy se ha levantado él porque yo ni lo he oído. Pues le molesta porque luego no ha podido volver a conciliar el sueño y exige que sea yo la que me levante. Cuando le he recordado serenamente que la misma comprensión espero yo cuando paso por períodos de insomnio duro (10-12 días seguidos), tuerce el gesto y me dice despectivamente "déjalo ya". Cuando estoy hecha polvo por ese motivo él me dice que no es su problema, que me vaya al médico a por pastillas y que lo deje en paz. En casos así suele enfurecerse y me acusa de pincharle constantemente, de buscar pelea, cuando solo pretendo hacerle ver las cosas. También he dejado de ofrecerme a hacer cosas: si quiere que le ponga la heparina, dejo que me lo pida, si quiere tomar una infusión relajante, espero que sea él quien me pida que la prepare, etc. Pero lo veo muy difícil, porque si ya estaba enfadado a diario esta nueva actitud mía no va a mejorar las cosas. Por favor, no insistáis en lo de ir a un psicólogo porque se niega rotundamente y se enfurece y no tengo ganas de que me grite más.

Hace 8 años
24/05/2015 - 11:38

Hola Jana. Disculpa que haya tardado tanto en comertar tu post. Por lo que cuentas Jana, tenéis un problema grabe de adtitud, yo en tu caso no dudaría en buscar ayuda al respecto, sóla no podrás con esto Jana. Te aconsejo que aunque tu marido quiera tratar estos temas, tú si busque un profesional que te pueda ayudar y guiar para que tu vida y la de tu hij@ puedan ir por mejor camino del que ahora mismo llevan.

Hace 8 años
24/05/2015 - 11:44

Tienes que pensar en tí y tu hijo y tu marido tiene que bajar los humos. Ten cuidado porque no sólo es importante el enfermo, los demás también os merecéis vivir una vida sana.