Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 1 año

Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses
BUENAS TARDES! A TODOS
SOY NUEVA Y ME HE DECIDIDO A COMPARTIR MI TESTIMONIO PARA AYUDAR A UNA PERSONA MUY IMPORTANTE PARA MI ENFERMO DE CANCER SUPRARRENAL , SUBTIPO ONCOCITICO
LO INTERVINIERON EN ENERO DE ESTE AÑO DEL TUMOR Y DEBIDO A QUE SEGUIAN SALIENDO LOS MARCADORES TUMORALES ALTOS LE HICIERON UN PET Y SE CONFIRMO QUE TIENE UN CANCER AVANZADO DE GLANDULA SUPRARRENAL ONCOCITICO CON METASTASIS EN GANGLIOS RETROPERITONEALES, VENA CAVA E HIGADO .NOS DIJERON QUE ES UN CANCER INFRECUENTE Y RARO, ADEMAS DE AGRESIVO PARA EL QUE EL UNICO TRATAMIENTO QUE SE CONOCE ES EL MITOTANE, QUE SON PASTILLAS DE QUIMIOTERAPIA Y QUE SOLO SE SABE QUE SON EFECTIVAS EN UN 35 POR CIENTO DE LOS CASOS, Y QUE EL ORGANISMO SOLO PUEDE RESISTIRLAS DOS AÑOS ANTE LAS GRAVES SECUELAS DIGESTIVAS Y NEUROLOGICAS QUE PRODUCE
IMAGINENSE LA DESESPERACION, CON 43 AÑOS Y ESE PANORAMA DESALENTADOR
EN ESTOS MOMENTOS LLEVA TRES MESES CON MITOTANE SIN DESCANSO Y TIENE MUUCHAS DIARREAS QUE LO TIENEN CADA DIA MAS DEBIL.SOLO SE LE MEJORAN ALGO CON FORTASEC QUE ES EL TRATAMIENTO RECOMENDADO POR EL ONCOLOGO.NO COME GRASAS, LÁCTEOS , NI AZÚCARES, SOLO ALIMENTACIÓN ALCALINA(FRUTAS Y VERDURAS) QUE ES LA RECOMENDADA EN ESTOS CASOS,
POR ESTE MOTIVO ESTOY AQUI, POR SI SABEN DE ALGUIEN QUE TENGA ESTE TUMOR,O LO CONOCE POR ALGÚN MOTIVO, SI SABEN DE ALGUN ONCOLOGO ESPECIALISTA ,O DE ALGUIEN QUE PUEDA AYUDARNOS PORQUE AHORA MISMO NOS SENTIMOS ANCLADOS ANTE TANTO DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD Y TRATAMIENTOS. TODO LO QUE PUEDAN AYUDARNOS POR MINIMO QUE SEA SERÁ DE GRAN AYUDA.TENEMOS MUCHA ILUSIÓN Y ESPERANZA EN ENCONTRAR CON SU AYUDA ESE RAYITO DE LUZ QUE NECESITAMOS.
DE ANTEMANO LES AGRADEZCO SU INTERÉS EN MI TESTIMONIO Y LA POSIBLE AYUDA QUE PUEDAN PRESTARNOS.MUCHIIIISIMAS GRACIAS!!!!!
Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user pahurtado
pahurtado

Miembro desde hace

3 años 1 mes

Hola Jannat,

No puedo ayudarte mucho en lo que pides, si mandarte un abrazo enorme y todo el apoyo de esta familia para que sepas que no estás sola. Ojalá todo tome un buen rumbo.

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Muchas gracias! Pahurtado por su apoyo y cariño. Un abrazo

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user INMAEG
INMAEG

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Jannat, me pasa lo mismo que a mi compañera Paloma que no puedo ayudarte en tu caso concreto. Esperamos que alguien entre y pueda ayudarte un poco.

Has probado a buscar si hay algún ensayo en vuestro hospital donde buscar algún medicamento que estén probando?

En mi perfil tengo un testimonio de cómo hacerlo y buscar...

Os mando mucho ánimo y un abrazo muy fuerte y mi deseo de que encontréis un poco de luz.

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Muchas gracias! Inmaeg

En nuestro hospital y en el Vall d Hebron ( Barcwlona)no hay ningun ensayo

Graciasss de nuevo x su apoyo y cariño

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Inmaeg, disculpe, no se como acceder a ese testimonio dw como buscar un ensayo. Lo h intentado y no lo encuentro. Graciasss de nuevo

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user txane
txane

Miembro desde hace

3 años 7 meses

Se refiere a este buscador de ensayos clínicos, Jannat:

https://reec.aemps.es/reec/public/advancedsearch.html

Espero que INMAEG me disculpe por contestar en su lugar. Pero me ha dado pena tener la información y no transmitírsela a Jannat.

Saludos y fuerza a todos.

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Muchiiiisimas gracias!!! Txane

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user INMAEG
INMAEG

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Jannat, perdón por no contestar antes, hoy he pasado el día fuera y no he entrado en el foro.

Por supuesto que no me importa que txane haya dado la información por mi.

En el buscador avanzado que aparece en la página, donde pone indicación pones cáncer suprarrenal y donde pone centros pones el nombre de algún hospital de tu provincia o bien el nombre de tu provincia y te busca todos los ensayos que hay.

No sé si me estoy explicando bien, ya que describiendo es más complicado.

Os mando mucho ánimo y un abrazo.

Si necesitas algo me lo dices.

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Muchas graciasss!!! Inmaeg porq l verdad es q h entrado en esa pagina he pinchado en salud y no me h salido nada. Seguirw sus indicaciones a ver si hay suerte pero h prwguntad tb en un hospital en Madrid e igual q aqui y wn Barcwlona no hay nada.Saludos

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Olasenelma
Olasenelma

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Hola, tengo 38 años y en febrero de este año me operaron de carcinoma suprarrenal derecho, lo mío es una historia larga ya que nadie creía que fuese maligno y resultó ser de alto grado. Gracias a Dios no estaba expandido a pesar de que media 11 cm, estoy con mitotane como adyuvante. En la primera revisión (3meses) me apareció un bulto en el higado, pero me dicen que es la cicatriz ya que durante la operación tuvieron que asegurarse que no estaba expandido al higado. Por si acaso mi oncologa me mandó hacer una resonancia. Respecto a los ensayos clínicos, los hay fuera de España, aquí no vi ninguno. Los hay para el caso avanzado, tienes que buscarlo en inglés, si quieres mándame un mail o tlf y te mando el enlace. Me gustaría hablar contigo ya que hay muy pocos casos como el nuestro y siempre puede ser una ayuda. Yo he rebuscado mucho sobre el tema y si puedo ayudarte en algo me encantaría. Un saludo y un abrazo. Mucho ánimo.

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user solbelen
solbelen

Miembro desde hace

3 años 5 meses

Yo tampoco te puedo ayudar, solo enviarte mucha fuerza, que busques debajo de las piedras por si alguien sabe de algo. Un abrazo amigo

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Muchiiisimas gracias Solbelen x su cariño. Un abrazo

Re:Ayuda, por favor!!!!...CANCER SUPRARRENAL
Hace 1 año
Profile picture for user Jannat
Jannat

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Y muchiiisimas gracias a Olasedenelma.Por supuesto le doy mi mail. Es juani_mari@hotmail.com

En un email y de forma privada le dare mi num de tf si lo desea. Nuestro caso es diferente

porq hay metastasis pero podemos conversar si lo desea... Sobre todo saber xuant toma de mitotane y si tiene efectos secundarios porq en nuestro caso es horrible los efectos del mitotane. Graciasss de nuevo. Un abrazo