BUENAS NOTICIAS????

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 5 años

Profile picture for user charigas
charigas
HOLA A TODOS LOS QUE ESTAIS POR AQUI...
Os cuento...el pasado 22 de abril le hicieron a mi hijo su tratamiento habitual, como siempre todo sale genial (analíticas bien, estado general inmejorable...) vamos que no puedo pedir más... pero como siempre me pasa desde que empecé este camino con mi hijo, es que cuando me tienen que dar alguna noticia inesperada o tengo algún sobresalto, no sé porque razón siempre estoy sola con él... mi marido es un 10, tanto como pareja, como padre, y desde que empezamos tratamiento siempre está con nosotros, pues el otro día, no sé porque motivo se quedó más rato en el coche...ya que tenemos que dejarlo en zona azul y el pobre se pasa la mañana dando viajes... así que me llamó la doctora antes de lo normal, yo me esperaba que me dijera lo de siempre, todo está bien, nos vemos dentro de 3 semanas...pero no...sí que todo estaba bien, pero me comentó que como Max ya hacia 6 meses desde su segundo ciclo, antes de continuar quería hacerle un PET, si todo estaba bien y no había señal de la enfermedad prefería interrumpir la quimio y empezar controles, os podéis imaginar la cara que se me puso de alegría y que ella enseguida captó, por eso me explicó un poco mejor el tema, Max padece una enfermedad rara (HISTIOCITOSIS X) pero es que a parte a él se le presentó de una forma inusual, así que no tienen ningún caso más para poder comparar y ver el progreso de la enfermedad...me dijo que normalmente si esta se tiene controlada con el primer ciclo ya no se da mas quimio y se pasa a control cada 3 o 6 meses, pero la doctora tiene miedo de que la enfermedad de Max vuelva de forma mas agresiva, por esta razón pensó que lo mejor era hacer 1 año de quimio... ahora como ve que el niño está perfecto, los tumores han desaparecido prácticamente, piensa que tampoco es bueno sobre medicar, ya que la quimio también puede ser perjudicial para algunos órganos, así que me ha mandado un PET para el próximo día 27 de mayo, 2 semanas después de la quimio, y si todo sale bien le harán control pero cada mes por lo menos durante 2 años... ahí se me volvió a cambiar la cara, (esa parte no me la esperaba), ella me dijo que Max tendría de estar muy controlado, ya que al mínimo síntoma extraño había que empezar otra vez a tratar, ya que esta enfermedad muchas veces es silenciosa y no da ninguna señal hasta que no toca órganos vitales, y que mi hijo al ser un caso inusual, lo tenían como de riesgo alto... después de estos dos años aproximados si todo seguía bien, pues alargaríamos los controles cada 3 meses así sucesivamente...yo le pregunté cuando estaríamos tranquilos de que la enfermedad no regresaría y me dijo que al ser una enfermedad que se daba mas habitualmente en la edad infantil (1 de cada 200.000 niños, frente 1 de cada 1.000.000 de adultos aproximadamente), no podíamos bajar la guardia hasta que el no tuviera unos 15 o 16 años, me comentó que por lo general es una enfermedad de buen pronostico si se trata a tiempo pero que en el caso de Max, lo mejor era controlar lo máximo posible... así que bueno cuando llegó mi marido le expliqué lo que me había dicho la doctora y él también se quedó preocupado, porque nos pensábamos que esto ya estaba, que terminaría la quimio y se acabarían los miedos...pero creo que no va a poder ser y que aunque a él no se le presente nunca más, sé que jamás volveremos a ser unos padres tranquilos al 100 por 100...
Bueno en el momento que sepa los resultados de la prueba os digo algo.
Como siempre gracias por aguantar mis sermones... Pero es que no sé quién mejor que vosotros me puede entender...
UN ABRAZO A TODOS!
Re:BUENAS NOTICIAS????
Hace 5 años
Profile picture for user sama0811
sama0811

Chari, míralo de esta manera, mejor bien controlado, una visita mensual y así, si se da el caso, detectar a tiempo cualquier signo o síntoma de alarma, que espero y deseo no aparezcan, y actuar a tiempo. Dos años pasan volando, y sin daros cuenta, estaréis espaciando los controles. Muchos abrazos para el pequeño luchador y para esa gran madre que tiene.

También abrazos para todos y todas los demás, que hay momentos en los que nos hacen muuuuuuuuucha falta. Ánimo y PA LANTE.

Re:BUENAS NOTICIAS????
Hace 5 años
Profile picture for user conchivila
conchivila

Hola Chari: los padres que tenemos un hijo con una enfermedad grave, nunca vamos a bajar la guardia. Cuando sean adultos, seguiremos vigilantes. Nuestra vida ha dado un giro, nadie está preparado para aceptar que su hijo es diferente, que tal vez su vida sea más complicada que la de los demás, que habrá cosas que no podrá hacer...

Los primeros meses de la enfermedad de mi hijo, yo sólo quería que se terminasen de una vez las medicaciones, las pruebas, las revisiones...ahora me doy cuenta de que no quiero que se acaben. Mientras nuestros hijos siguen yendo a revisiones y siguen soportando cientos de pruebas, es porque LOS TENEMOS CON NOSOTROS. ¿qué más podemos pedir?

Vamos a disfrutar de las pequeñas cosas de cada día. Dale muchos achuchones mientras de deje, porque cuando tenga 15 o 16, ya no se va a dejar.

un abrazo

Re:BUENAS NOTICIAS????
Hace 5 años
Profile picture for user charigas
charigas

Perdonar por no contestar antes, es que me ha sido imposible... muchísimas gracias a las dos...Conchi he visto fotos de tu hijo (que guapo), deseo de corazón que a partir de ahora todo salga bien.

Sama, como siempre gracias por tus palabras...espero que tu madre este mejor.

UN ABRAZO!!!

Re:BUENAS NOTICIAS????
Hace 5 años
Profile picture for user huertas
huertas

Hola charigas! No se como escribirte por privado para darte las gracias por tu apoyo pero sobre todo decirte que admiro lo madraza que eres, os deseo a ti y sobretodo a tu hijo lo mejor. Seguiré tus comentarios que seguro seran buenas noticias siempre. Un abrazo muy muy fuerte

Re:BUENAS NOTICIAS????
Hace 5 años
Profile picture for user charigas
charigas

Huertas, ha sido un placer y un orgullo si mis palabras te han ayudado aunque sea un poco, seguro que vas ha tener días de bajón, pero sabes que a partir de ahora tienes muchas personas que te apoyan y sobretodo que entienden por lo que estas pasando...un abrazo enorme, y lo dicho siempre que nos necesites, aquí nos encontraras...