Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Llevo tiempo leyendo vuestros testimonios, pero nunca he tenido el valor de escribir mi propia historia. Hoy necesito contarla porque necesito encontrar un apoyo para seguir adelante.
En enero de este año, como regalo de reyes, le fue diagnosticado un cancer de pulmón microcitico extendido a mi padre. Fueron días muy duros de incredulidad, de frustración, impotencia, rabia, culpabilidad...Siempre te queda la angustia de: y si lo hubiera llevado al hospital antes? Y si le hubieran hecho más pruebas? Por qué a veces siento tanta culpabilidad de no haber hecho lo suficiente? En fin, supongo que todos hemos pasado por esta etapa hasta que terminas aterrizando de nuevo en la realidad y asumes que el cancer ha entrado en tu vida.
En mi caso existe una frustración e impotencia extra porque trabajo en el campo de la investigación contra el cancer y sin embargo no existe ningún fármaco eficaz que cure el cancer que tiene mi padre.
Han sido 8 meses duros con la quimioterapia, meses en los que he tenido que ser fuerte para no dejarme llevar por la emociones encontradas que me invaden constantemente. Quiero darle todo mi apoyo, mi cariño, pero a veces también me enfado y soy dura con él. Eso me remueve las entrañas, pero lo hago porque le quiero y quiero que luche por seguir aquí a mi lado.
Estoy muy cansada emocionalmente, cualquier síntoma en él me preocupa, estoy en un estado de alerta constante. A veces siento la necesidad de alejarme de esta situación, de huir...y eso me hace sentirme mal conmigo misma.
Hemos estado unos días de descanso en la playa y el cambio de aires nos ha venido muy bien a todos para desconectar y tomar fuerzas para la siguiente etapa. Eso si, reconozco que no quería volver a casa, de nuevo al hospital y a la situación que llevamos viviendo estos últimos meses.
Esta semana hemos empezado con la radioterapia profiláctica de la cabeza. Luego vendrá la radioterapia de pecho...Ya han comenzado los efectos secundarios, el cansancio, los bajones...pero ahí estamos todos como una piña para animarle, darle nuestro cariño y continuar luchando juntos contra esta maldita enfermedad.
Vuestros testimonios son importantes para mi porque me ayudan a identificar sentimientos y situaciones. El poder hablar con gente en tu misma situación te da el apoyo que necesitas y que a veces no buscas en tu familia por no cargarles con más cosas a ellos.
Sólo puedo datos las gracias por escucharme...
Aurora
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Hola Aurora, ante todo decirte que soy paciente de cáncer de mama y estoy actualmente en pleno tratamiento de quimioterapia.
Por lo que dices tu padre está en una situación que no mucha gente está. No me refiero solo al tipo de enfermedad sino al entorno familiar. He de decirte que 'no' muchos pacientes tenemos la oportunidad de disfrutar un entorno familiar como la tiene tu padre. Hay pacientes mujeres que tienen que ocuparse de niños pequeños al tiempo que llevan la enfermedad. Además las personas que están cercanas y que a veces son los cuidadores necesitan tanto o más ayuda para afrontar la enfermedad del familiar. Sé que los familiares sufren mucho cuando te ven cómo estás y no quieren verte enfermo. Pero te aseguro que aunque no te lo parezca tu padre lo agradece muchísimo y estaría perdido sin vosotros, que como dices sois una piña en torno a él. Eso es maravilloso.
Haces bien en desconectarte para tomar nuevas fuerzas, es normal y necesario.
Un abrazo fuerte, ánimos y mucha fuerza.
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Hola Aurora bien venida a esta familia maravillosa unida por el vicho,aqui estamos para escucharte y apoyarte con todo nuestro cariño.. comprendo como te sientes ese ir y venir de sentimientos que son completamente normales, no te sientas culpable por nada ni tan siquiera por tus reaciones, somos humanos por lo tanto tenemos esos privilegios, no sois los familiares responsables de la enfermedad es lo que nos toca a cada cual..tu padre es afortunado por que te tiene,y segura estoy que el lo sabe y esta sufriendo por todos vosotros..por que igual de duro es para los familiares que para el enfermo, el querer q no sufra la familia es muy muy duro..te mando todo mi cariño y mi apoyo espero que tu padre tenga un poquito de suerte y pueda estar bien dentro de lo que tiene..salud y suerte palante
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Hola Aurora,
Bienvenida al club! Con ayuda todo resulta más fácil, tal vez aquí encuentres la ayuda que necesitas, pero sin duda el mejor apoyo que puedes encontrar, es el pueden proporcionar los especialistas de la aecc.
Todas las historias clínicas oncológicas tienen una historia en común: que son la incredulidad y la culpabilidad. El Cáncer no hace distinción alguna, ni con el paciente ni con su familia, puede ser un médico, y su propia pareja, médico también, la que se pregunte ¿cómo no nos hemos dado cuenta antes? y después tocarle a ella, y volver a preguntarse ¡cómo no me he podido dar yo cuenta!, del mismo modo que no será el primer cirujano, que tiene que preparar un equipo, para operar a familiares directos, de uno o varios tipos de Cáncer que son su lucha diaria.
Puedo Comprender tu "frustración" "extra", al dedicar tu vida en la lucha contra el Cáncer y tener tu padre enfermo, del mismo modo que puede sentir la misma impotencia: un negociador de la policía, al que le comunican que su padre ha sido secuestrado por un terrorista en un banco, o al Bombero que le informan, que en la casa de su hija se ha producido un incendio.
Al trabajar en el campo de la investigación contra el Cáncer, no te voy a preguntar qué es un Cáncer, pero permíteme que te haga la siguiente pregunta: ¿ existe algún medicamento para la vida? No verdad.
Personalmente, siempre he opinado que la peor parte del cáncer, se la llevan los acompañantes del paciente, porque a diferencia del enfermo, a un familiar le va ha costar muchísimo más, aceptar un destino que no es el suyo. Un Cáncer nunca es fácil, porque a diferencia de otras enfermedades, éste viene con el Kit completo: Física y psicológica, y reparte a todo Dios.
Te encuentras en una situación muy complicada porque quieres a tu padre, y como lo quieres, quieres lo mejor para él, porque quieres aferrate a tus razonables ideas, que son muy razonables, pero duras y cuando se fuerza algo, siempre termina rompiéndose y terminas sintiéndote mal, pero tu, y todo el mundo que quiere algo que no depende de uno mismo. Avces queres no es poder.
Comentas que has tenido que ser fuerte para no dejarte llevar por las emociones, y está muy bien, pero ¿te has desahogado? ¿has digerido las sensaciones producidas por las emociones de la situación, que describes? porque si no lo haces, lo que terminas haciendo, es ir sumando pesos a tu carga emocional, y cito textualmente : " incredulidad " + " frustración, impotencia, rabia, culpabilidad " + " angustia " + " tanta culpabilidad " + " una frustración e impotencia " + " ser fuerte " + " enfado y soy dura con él " + " me remueve las entrañas " + " muy cansada " + "me preocupa " + " alerta constante " + "huir" + " sentirme mal " , lo que en mi opinión es una equivocación, porque si ya de por sí un Cáncer tiene un peso considerable, si no digieres las sensaciones que invaden tu mente, terminas con una carga extra, con la que posiblemente te resulte muy difícil avanzar y es por este motivo, por el cual te aconsejo que ya que te has tragado todo lo relatado, te desahogues de todas las emociones, tanto las buenas como las malas, para poder descansar, recuperar el aliento y emprender con más fuerza el nuevo asalto de radioterapia que os espera.
Es normal que te preocupes ante cualquier síntoma de malestar que manifieste tu padre durante la enfermedad, pero permíteme esta observación: cuando tu padre se encuentre mal, ir al médico y hasta que los doctores no realicen ninguna evaluación, evitar cualquier preocupación, porque tal vez no sean tan graves los efectos que están produciendo el malestar al paciente. Por ponerte un ejemplo: el de una persona con cólicos biliares que está pendiente de una operación programada y hasta la fecha, cuando esta persona nota un dolor intenso, acude a urgencias y ahí es donde lo valoran, a veces son dos inyecciones de Enantyum y otra de Nolotil de regalo, otras veces, es por vía y directamente un suero de Buscapina, y si la cosa va a mayores, pues siempre estará la posibilidad de una operación de urgencias, pero la mejor forma de llevar el proceso, es ir pensando únicamente en el síntoma, hay malestar duele y ya veremos lo que es.
La idea de desconectar y tomaros un descanso, es lo mejor que podeis hacer, y al igual que ocurre con la vuelta a casa de cualquier periodo vacacional, al regresar otra vez a la rutina, al principio cuesta un poco volver a coger el ritmo.
Los ánimos y el cariño, son los mejores acompañantes que puede tener un paciente oncológico.
En mi opinión este es un foro de "aficionados"..., los profesionales, son los trabajadores de los servicios de Psicooncología del hospital, o los trabajadores de la aecc. ¡ Aquí está la minoría silenciosa! siempre a tú disposición.
Con la mejor de las surtes, con la radioterapia ¡Un fuerte abrazo!
Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan.
lllhuysilll@gmail.com
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Aurora, bienvenida. Creo que todos los que estamos en este foro, nos hemos reprochado alguna vez no haber estado más atentos a los síntomas, no haber dado importancia a ciertos avisos, no haber acudido antes al médico... pero con el tiempo entiendes que no se puede vivir en alerta constante..., que las cosas pasan porqué tienen que pasar, que no nos podemos pasar la vida pendientes de nuestro cuerpo o del cuerpo de los que queremos. Además, a veces hay síntomas y signos que nos pueden indicar algo pero otras muchas es totalmente asintomático en un estadio inicial. No hay que darle más vueltas a lo que se podía haber hecho y no se hizo...hay que plantarle cara y lo estáis haciendo muy bien. Los tratamientos pesan para todos, para el paciente, principalmente, pero para los familiares también y mucho. Te enfadas con él a veces porqué sientes todo el peso de la frustración, de que crees que él no está peleando como te gustaría... pero lo está haciendo, cada día que se levanta y se esfuerza en comer, en hablar, en levantarse... está luchando. Es normal que tenga momentos de bajón, los necesitamos para coger aliento y volver a pelear, es normal que a veces quiera tirar la toalla, yo pensé en hacerlo varias veces, pero lo importante es que no lo va a hacer, por vosotros. Claro que a veces quieres escapar... todos quisiéramos escapar del cáncer, de su sufrimiento... somos humanos no superhéroes, así que no te sientas culpable por ello. Creo que debes estar en paz contigo misma, porqué estás haciendo todo lo humanamente posible por tu padre. Confía, sigue confiando en que esos tratamientos de radioterapia van a funcionar y trata de que él también confíe... ese es el primer paso para que funcione. Mucha suerte, mucho ánimo y mucha fuerza.
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Donino
Voy a ser breve. En estos casos la literatura sobra.
Tienes un problema grave. ¿No te lo esperabas. Yo no sabía cuándo pero me esperaba algo parecido. Cada día que nos levantamos tenemos muchas opciones de enfrentarnos a la guadaña. El secreto está en meditar unos minutos, saber que puede venir y buscar las armas que llevamos dentro para atacar y defendernos mientras podamos: no desanimarnos, entregarnos a quien mejor puede ayudarnos, hacer lo que nos dicen y disfrutar de los minutos que nos quedan.
¿Culpables? Sólo eres culpable si estás haciendo una cosa que sabes que no deberías hacerla pero la haces. Yo soy culpable de mi cáncer, tenía síntomas pero opté por no hacer caso. Ahora no tengo remordimientos. Otra cosa es que se trate de otra persona como es tu caso. ¿Realmente tenías conciencia de lo que sucedía. Si es así no te has comportado bien y sólo te queda el consuelo de poder intentar hacer todo lo posible por la persona perjudicada. Con llorar sólo consigues aumentar el sufrimiento. A partir de ahora concéntrate en la investigación con todas tus fuerzas.
Un abrazo y sé fuerte
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Hola Domino,
Lo bueno si breve dos veces bueno. Bueno, si crees eres culpable del Cáncer que tienes, lo respeto. No seré yo quien juzgue a nadie, no obstante estoy abierto a cualquier juicio, porque también lo respeto. Respeto la mayoría de los comentarios de los usuarios conocidos. Respeto por encima de todo el hilo principal del testimonio, evitando enrollarme en el contenido de los comentarios, procurando no cruzar la línea que separa: el margen que limita una idea, de la extensión de caracteres, que en su conjunto forman la estructuración de diversas ideas, que dan por respuesta la contestación a un testimonio, independitemente, de que en mi caso no resulten acertadas.
P. D. te dejo mi correo, por si quieres comentarme cualquier cosa, que se encuentre fuera del contexto principal de los comentarios del testimonio de la compañera Aurora: lllhuysilll@gmail.com
Con la mejor de las surtes, ¡Un fuerte abrazo! Domino.
Nunca no puedo! Quien resiste gana. No importan como comienzan las cosas, sino como terminan.
lllhuysilll@gmail.com
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Hola Aurora,
Cuantísimo te entiendo. Soy nueva por aquí, y he decidido entrar precisamente porque a mi padre le ha sido diagnosticado un cáncer de pulmón con metastasis en cerebro.
Entiendo cada cosa que dices. Mi vida se ha derrumbado por completo, la culpabilidad, la frustración, la tristeza... son sentimientos que cada día me llegan sin remedio.
Tenemos que ser fuertes.
Mucho ánimo, y enhorabuena por esa familia, que la unión hace la fuerza.
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Ánimo Aurora! No te sientas culpable porque la vida nos trae estas amargas sorpresas y nunca estamos preparados para recibirlas. Tu familia y tu la estáis afrontando con entereza y por lo que comentas sois una piña. Tu padre tiene que estar muy orgulloso y seguro que vuestro amor y sacrificio hace más llevadera su enfermedad. Cuídate tu para poder cuidar de los tuyos y no mires atrás, si no adelante, día a día. Mucha suerte en el camino y aqui nos tienes a todos en el foro para lo que necesites. Cuando estés más desanimada piensa en los casos que parecín imposibles y se han recuperado. Besos
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Hola, se por lo que estás pasando, pero no entiendo porqué te sientes culpable, nadie tiene la culpa. Demuéstrale a tu padre todo tu cariño y agradécele todo lo bueno que ha hecho por ti. Hablar de todo lo que habéis vivido juntos y déjale que se exprese libremente. Llorar juntos, si toca, y reír juntos todo lo que podáis. Un abrazo muy grande para ti y para tu padre.
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Como te entiendo Aurora, todas esas cosas que has ido expresando en tus comentarios desde que a tu padre le diagnsoticaron la enfermedad eran los mismos sentimientos que yo he tenido y que tengo. Mi padre también tiene un cáncer de pulmon en el mediastino del tipo neuroendocrino y combinado de célula grande y pequeña, vivo en un miedo constante por ver donde reaparecerá porque no se lo han podido extirpar, y sé que va a ser más pronto que tarde porque ya llevamos un año desde el diagnóstico. No sé que decirte porque tampoco sé que decirme a mí misma, pero quiero enviarte todo mi apoyo.
Intenta estar con él, acompañarle, quererle y darle la mano cuando lo necesite, siempre es duro perder a un padre y mucho más verle sufrir y tener miedo por él.
Te mando todo el cariño del mundo y toda mi comprensión.
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Hace 9 años