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Hace 3 años

11/05/2016 - 17:51
Hola a todos! Soy nueva por aquí, tengo 36 años. En febrero me diagnosticaron un carcinoma ductal infiltrante triple negativo, además soy BRCA2. Ahora mismo estoy con la quimio, terminando el taxol y el carboplatino. La semana próxima empiezo el AC, la quimio naranja. Me van a hacer una mastectomía bilateral y extirpación de los ovarios para prevenir, y después me darán radioterapia. Viví el cáncer con mi madre, que lo tuvo bilateral y acabó falleciendo por metástasis cerebral, aunque el suyo no fue triple negativo. Se que este tipo es el de peor pronóstico. Me gustaría poder hablar con alguien que haya tenido este tipo de tumor. Últimamente no puedo parar de llorar, vi lo q sufrió mi madre y me siento sola ante la enfermedad.
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Testimonios
Hace 3 años
13/03/2021 - 22:59

Hola,a mi me detectaron en marzo 2020 hice quimio operacion y radio que la termine en diciembre,ahora la mala suerte me ha salido una mancha rosa en la cicatriz de la masectomia hicieron biopsia y salio que era cancer otra vez quieren que haga quimio junto unos ensayos en Vall d Hebron de inmunoterapia, alguien le ha ocurrido algo parecido,según mi doctora lo tengo a nivel dermico.....gracias 

Hace 4 años
03/03/2020 - 20:40

Hola Rosa, yo fui diagnosticada de un triple negativo en Enero del año pasado,he pasado por 16 quimios durante cada semana, y luego me dieron otra cada tres semanas ,me operaron y luego radio,de momento todo va bien,tengo visita en Mayo,el miedo y las ganas de llorar creo que son necesarias sobre todo al principio,pero no dejes que se te adueñen,veras que a pesar de lo mal que lo pasas,poco a poco aparece la confianza ,de estos seres tan maravillos que es todo el equipo médico,incluyendo enfermer@s y todo el personal sanitario que nos rodea,sobretodo habla mno te calles,si te puedo ayudar en alguna cosa aqui estoy,mucho ,animo.

Hace 4 años
16/12/2019 - 18:25

Alguien es consciente de lo que la ciencia dice acerca de los disruptores endocrinos los canceres hormonodependiente como mama testiculo prostata etc. Alucino en colores cuando ni mi oncologo ni nadie me ha dicho nada de esto cuando les he preguntado por factores de riesgo para el cancer testicular (cancer hormonodependiente). 

Hace 4 años
16/12/2019 - 06:58

Te dejo un correo en el que puedes localizarme..  loli.chafe@gmail.com

Hace 4 años
16/12/2019 - 06:55

Hola Rosadelas, este tipo de cáncer fue mi regalo de cumpleaños del año pasado. En mayo me dieron la noticia y al mes siguiente se casaba mi hermana..

Así que al principio se me hizo muy duro pero tengo suerte en algo, mi carácter.. gracias a él, asimile la enfermedad, pasé la quimio, 1 operacion de mamás y extirpación de ovarios. 

Si necesitas hablar de lo que quieras aquí estoy. 

Hace 5 años
08/03/2019 - 15:01

48 años

Hace 5 años
08/03/2019 - 15:01

Hola a todas!

a mi cuñada le han quitado la mama derecha, tras 6 sesiones de quimio contra un triple negativo.

hoy mismo empieza con tratamiento de CAPECITABIDA ACCORD, 8 pastillas al día, en ciclos de 2 semanas y una de descanso. 4 pirulas en cada toma.

el 20 tiene consulta con radio

Hace 5 años
25/10/2018 - 20:05

Hola siempreesviernes,

Muchas gracias por contestarme, me da ánimos ver que estás bien. Ahora lo mejor es disfrutar del presente, pensar en un futuro no sirve de nada, solo entrar en un bucle que no lleva a ningún sitito. Yo de ánimo la verdad que lo llevo bastante bien, sigo con las sesiones de quimioterapia y la verdad que lo llevo bastante bien, quitando la bajada de defensas no tengo muchos efectos secundarios, hago mucho deporte, imagino que eso me ayuda muchísimo. Espero terminar en diciembre con el tratamiento y luego me operarán para quitarme el expansor y terminar con la reconstrucción; en fin otra fase más, esto ya sabes que es como una montaña rusa con subidas y bajadas, hay que intentar ser positivos y no pensar mucho en ello. Hay que intentar sobre todo no darle muchas vueltas, cada caso es distinto, dentro de los triple negativos hay muchos subtipos, lo importante es que a día de hoy estamos  limpias,  así que a disfrutar del día a día, de la gente que nos quiere y nos apoya, de la familia y amigos.

Un saludo,

 

 

Hace 5 años
12/09/2018 - 13:12

Hola Graci, 

Yo también soy triple negativo, 43 años y tengo la mutación en el gen Jolie así que, después de la quimio me quitaron ambas mamas, ovarios y trompas de falopio. Tras la quimio tuve respuesta completa, de hecho, a las semanas de empezar ya no se notaba nada y desapareció por completo. En la mastectomía todas las células que biopsiaron salieron limpias. La quimioterapias la llevé bastante bien, sólo una vez necesité una transfusión de sangre y el resto lo inevitable, el hormigueo de manos y pies, las uñas negras, pérdida del pelo, etc. De humor también lo llevé muy bien. El resultado inmejorable, a día de hoy en principio estoy limpia. Aún así, eso no evita que de vez en cuando me entre pánico que esto pueda volver, si un día me duele la cabeza me empiezo a comer el tarro con las posibles metástasis. Por suerte, es muy poco porcentaje de mi tiempo el que pienso en ello. En mayo de 2018 tuve mi última cirugía y a finales de julio tuve la última sesión de un ensayo de inmunoterapia.

La última revisión la tuve hará unas 3 semanas y, el hecho de volver a la normalidad al 100%, trabajo, niños, colegio, carreras diarias etc. está haciendo que me entren miedos sobre si serán suficientes las revisiones, sobre cómo se manifestaría una posible metástasis, etc. Supongo que es otra fase más. Cuando veo comentarios de experiencias similares de gente de hace dos o tres años y que no han vuelto a escribir me da miedo preguntar.

Un saludo

Hace 5 años
14/06/2018 - 11:11

Me acabo de registrar, yo también tengo un carcinoma ductal infiltrante de grado 3 y triple negativo. Tengo 49 años 

Me operaron hace un mes mastectomía mama izquierda. Me dijo el oncólogo que el índice medular es bajo por lo que no llego a producir metástasis en los ganglios. 

Estoy super perdida, no hago más que pensar que me va a volver a salir en otro sitio. Esta semana he empezado con la quimioterapia, de momento me encuentro bien.

Mi madre y mi hermana también han tenido cáncer de mama. Mi madre falleció hace dos meses por la enfermedad, aunque estuvo casi 30 años bien, falleció con 82 años. 

El estudio de BRCA1 Y BRCA2 y algún otro gen más que le hicieron a mi hermana salió negativo.

Me es de gran ayuda ver que otras personas con este tipo de cáncer han conseguido curarse.

 

Hace 6 años
11/03/2018 - 17:54

Hola Enerim y a tods que tengan ezte gen ,la semana que viene al quirofano para prevenir cancer de ovario, es lo mas recomendable?? Con revisiones mas periodicas al gine ???podria evitar ir al quirofano sana hoy por hoy te go miedo la verdad.

Hace 7 años
11/05/2016 - 19:52

Hola preciosa! Yo tb soy triple negativo y Brc1A. Yo voy a terminar el tratamiento de quimioterapia este mes y luego pruebas y operación ( doble mástectomía y ovarios etc). Estoy muy bien, la quimioterapia funciona muy bien con los triple negativos ( es lo bueno que tienen??) y hay que pasar de pronósticos. Mi prima con un triple negativo hace 15 años aquí sigue perfecta y ....libre de cáncer! !!!! Sí se puede, nos lo tenemos que creer!! Energía positiva y mucha , mucha fuerza preciosa!!!!!???????????

Hace 7 años
11/05/2016 - 20:09

Corazón, lo peor que puedes hacer es hundirte. Llora, patalea, pero después respira Honda e intenta ser positiva. Esta es la parte que podemos poner los enfermos y confía en el tratamiento. Ya te lo dice Laura de su propia experiencia.

Mi cáncer también fue mamá, diferente al tuyo pero por el lugar donde estaba también me hicieron mastectomia y dos ciclos de cuatro cada uno de quimio, incluida la naranja. De esto hace tres años y voy pasando los reconocimientos con buena nota.

Te doy un consejo que seguro te lo dirán, desde el primer día no salgas a la calle sin protección solar alta porque la quimio naranja se nota. Yo usaba y sigo usando Isdin 50 transparente spray. No es propaganda, es que la piel lo chupa rápido y no te sientes pegajosa

Y mucho ánimo, no te hundas, y aquí nos tienes para apoyarte en lo que podamos.

Hace 7 años
11/05/2016 - 20:51

Hola, guapa, yo tengo una amiga que tuvo primero cáncer de ovarios y luego cáncer de mama triple negativo, se lo pusieron mal pero hace ya unos años que está limpia y mejorando, con un aspecto fenomenal y guapísima. Pero es normal que llores y te sientas así y llores, ya verás que luego harás acopio de fuerza, te saldrá la guerrera y podrás con todo. Un abrazo.

Hace 7 años
11/05/2016 - 21:28

Querida Enerimt, me alegro mucho de que hayas llegado hasta aquí, de que estés buscando apoyo, estoy segura de que lo vas a encontrar, de hecho ya te han dejado testimonios muy esperanzadores. Te animo a que si con esto no es suficiente busques apoyo psicológico, los psicólogos no solucionan los problemas pero nos dan herramientas para hacerle frente y eso es maravilloso. La aecc tiene asistencia psicológica gratuita, tenlo en cuenta. Por último, recuerdo que cuando mi madre iba a empezar la quimioterapia la enfermera le dijo, aquí la actitud es la mitad del tratamiento y eso es algo que sí puedes hacer tu. Te traslado ese mensaje porque creo que es importante. La ciencia avanza cada día, los recursos que están a tu alcance hoy no son los que había hace un año ni los que posiblemente pudo utilizar tu madre así que, más allá del miedo natural, recuerda siempre que puedas que tu tienes un contexto mejor y seguro que el resultado será mejor también. Un beso muy fuerte y recuerda, no estás sola, está el foro, está la aecc, están los médicos.

Hace 7 años
11/05/2016 - 21:51

Hola Emerimt. Yo no tengo el tipo de tumor que tienes tu ,por lo que no puedo hablar del tema ,pero no he podido evitar entrar para darte animos y te puedes permitir llorar las veces que tengas ganas pero también no puedes permitirte el caer en el desanimo ,hay armas que la ciencia nos da para vencer esta enfermedad pero también en nosotras y tu en tu caso tienes que poner mucho de tu parte para continuar en la lucha que no es facil pues no, no lo es ,pero se puede ,se puede ganar .

Te mando mucha fuerza y un abrazo muy calido.

Hace 7 años
11/05/2016 - 22:42

Hola Emerimt. Mi ayuda no puede ir mas allá de darte ánimos y de recordarte como han hecho en las respuestas anteriores, que los tratamientos han avanzado muuucho y siempre queda esperanza. Llora todo lo que necesites, pero no te hundas. Saca lo que lleves dentro y lucha contra todo. Un abrazo muy fuerte.

Hace 7 años
11/05/2016 - 22:59

Hola, Enerimt!!!!

Yo también lo mío era ductal infiltrante, pero triple negativo no, pero ¿ sabes?, desde que estoy aquí he leído varios testimonios con triple negativo, el primero que leí, comentaba que es un tumor muy raro, y la verdad, yo conozco ya varios casos. Con esto te quiero decir, como ya te han comentado, que no te sientas sola, que somos much@s l@s que estamos aquí, que se entiende que ahora no pares de llorar, yo también lo hice, y de vez en cuando también lo hago, y me relaja, si yo creo que hasta llorar es bueno, que es un mecanismo automático de defensa que gracias a Dios tenemos los seres humanos.

Un abrazo, Enerimt, y cuando te sientas sola, piensa que aquí estamos much@s en la misma lucha, a mí me ayuda pensar que en esto no soy la única, y a veces pienso, que tengo pocas razones para quejarme.

Ya nos irás diciendo :-) :-)

Hace 7 años
11/05/2016 - 23:14

Hola Enerimt y bienvenida a la familia! yo no tengo mucha idea sobre tu tipo de cáncer en plan médico, pero como te ha dicho Odra, yo aquí conozco casos de triple negativo y espero que eso dentro de las circunstancias haga que no te sientas sola, además el resto estamos aquí para apoyarte y mandarte mucho cariño. Pero vamos, que Laura72 es un gran ejemplo de que se puede con ello, y que hay que, como dice, pasar de pronósticos, y si puedo añadir, de estadísticas. Entiendo que es extra difícil teniendo el ejemplo de tu madre, pero tú piensa que esto avanza cada día y más métodos para ponerte buena, además de toda la fuerza que te mandará tu madre desde el cielo también. Pues nada yo mandarte mucho ánimo y un abrazo muy grande, nos vas contando por favor

Hace 7 años
12/05/2016 - 00:49

Hola,

Acabas de encontrar a otro miembro del club de los triple negativos, yo. Empecé con un tumor hormonodependiente que mutó a triple negativo, además era un tipo raro (metaplásico triple negativo)

Me inflaron a quimio (un año) y hace un mes me han operado, mastectomía. Todo ha salido muy bien y espero haberle dado esquinazo.

Yo le pregunté al ginecólogo de patología mamaria por el pronostico de estos tumores,porque yo también leí su mala fama. Me contestó que si conseguias estar libre de ellos durante cinco años no volvíal a aparecer, casi con una seguridad del 100%. Te mando toda mi fuerza y mi esperanza cógela y úsala para vencer amiga, vas a poder aunque ahora veas un duro camino delante de tí vas a conseguirlo y vale la pena luchar. Un abrazo y p'alante

Hace 7 años
12/05/2016 - 01:33

Hola, dices que te sientes sola, no se porque lo comentas, pero aquí mucha gente te va a ayudar en tu concreto caso. Yo solo te puedo dar mucho ánimo y decirte que cada vez que te encuentres sola entra y charlamos un poco. Un abrazo

Hace 7 años
12/05/2016 - 02:17

Hola preciosa, intenta no agobiarte pensando lo peor. Ahora mismo gracias a Dios y como te dicen las compañeras no es sinónimo de que no sea curable. Solo es sinónimo de lucha pero es una carrera de fondo. Puede que en el camino te encuentres obstáculos, piedras, piedrecitas. Que llueva, que granice o que haga sol pero de todo se puede salir airosa, sin prisa pero sin pausa. NO VUELVAS A ENCONTRARTE SOLA en esta casita vas a encontrar a muchas personas que estamos dispuestas a acompañarte y a mandarte nuestro aliento. Te mando todo mi cariño en un fuerte abrazo.

Hace 7 años
12/05/2016 - 10:41

Hola Enemerit, como es eso de que estás sola?? nooooo, no estás sola, aquí nos tienes a todos nosotros, sé que ahora mismo serás un mar de dudas con respecto a tu diagnostico, que la angustia te comerá por dentro, date unos días, porque es una fase, y después levántate, respira profundo, y cambia el chip, anímate que seguro que va a ir todo muy bien, será duro, no lo dudo, muy duró, pero todo pasa, además has visto aquí experiencias con respecto a tu tipo de cáncer , y más positivas no pueden ser, anímate, que eres muy joven y saldrás de esta, ya veras. Un fuerte abrazoooo

Hace 7 años
12/05/2016 - 11:17

Hola,

Pues mira ya no te vas a sentir sola nunca más, has llegado al sitio adecuado. ¡Bienvenida! Por otro lado nos encantaría que nos llamaras y hablaras con nuestros psicólogos, de verdad que te van a ayudar muchísimo. Nuestro teléfono es gratuito 900 100 036 o también puedes contactar con n uestra sede en tu ciudad . Un abrazo

Hace 7 años
12/05/2016 - 13:49

Hola, bienvenida a ésta familia. Como te habrán dicho varias compañeras, SI SE PUEDE!!! y para muestra su experiencia. Desahógate todo lo que necesites y más, pero después, a mirar hacia adelante con fuerza, la actitud es lo mejor que se puede tener. Los tratamientos son cada día mejores y los resultados igual.

Aquí nos tienes para lo que necesites, un abrazo y adelante!!

Hace 7 años
15/05/2016 - 15:37

Menuda colección de testimonios! Ya ves, compañera, no estás sola. Ya has pasado por esto, por eso tienes que saber que hay que luchar,, seguir adelante. Te mando mucha fuerza y energía para saltar al ruedo de la enfermedad. Un abrazo

Hace 7 años
15/05/2016 - 21:59

Hola!! Mi madre es inflamatorio , medular infiltrante y triple negativo.Cada dìa que voy con ella al hospital conozco a una mujer que es triple negativo y que el tratamiento hizo su efecto. Ella ya paso la quimio neoadyuvante, la misma que la tuya y la operaron hace un mes y medio de una mastectomia simple, esta bien,cada dìa mejor.

Ahora empieza la radioterapia.

Mucho ànimo, como dice Pahurtado estos tipos cuando responden bien a los tratamientos es dìficil que vuelvan a reaparecer,tambien nos lo dijo la radioterapeuta en la primera consulta,fue muy esperanzadora.

Un abrazo muy fuerte cargado de positividad.

Hace 7 años
24/06/2016 - 22:02

Hola guapa! Cómo lo llevas? A mí me acaban de diagnosticar (ayer mismo) carcinoma ductal infiltrante triple negativo. Aún me tienen que hacer pruebas para descartar que se haya ido de paseo, que estoy segura de que no va a ser así :)

Me gustaría que nos contestaras y que nos digas que no te sientes sola, porque estamos todos contigo, y de esto se sale, claro que se sale!!!! Un beso guapa

Hace 7 años
10/08/2016 - 00:05

Hola te escribo para darte muchos ánimos no estás sola yo también soy triple negativo no hundas e intenta mirar para adelante. Que tal vas con la quimio? Espero que mantengas muchos efectos secundarios.