Cáncer de mama triple negativo con metástasis óseas. Necesito ponerme en contacto con casos similares

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Hace 1 día

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bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Hola de nuevo. Como he dicho en mi anterior entrada, soy miembro de este foro desde hace varios años y aquí he encontrado siempre comprensión, ánimo en los peores momentos y amistades sinceras. Llevo luchando con el cáncer desde hace 11 años. Empecé con un cáncer de mama ductal infiltrante con receptores hormonales positivos en el 2007 con cirugía conservadora y desde entonces he tenido tres recaídas. Una en el 2010 con afectación de ganglios, por lo que me hicieron mastectomía radical con vaciamiento ganglionar (40 ganglios extirpados) de los cuales había dos afectados. Tanto en el 2007 como en el 2010 me dieron quimioterapia adyuvante. Después Tamoxifeno y Zoladex durante casi cinco años y recaída nuevamente con metástasis ósea en una vértebra. Me operan y me ponen una caja torácica, un injerto de mi costilla para rellenar el hueco de la vértebra que estaba aplastada y ocho tornillos que sujetan el resto de vértebras. Fue una intervención durísima que me ha dejado muchas secuelas, sobre todo dolor crónico que no controlo con nada... esto ha sido en el 2015 y en febrero del 2016 me ven muchas más metástasis óseas (en más vértebras, en las costillas, en las caderas, en el hueso sacro, en la paletilla...) y comienzan a darme varios ciclos de distintas quimios paliativas : primero Taxol durante 5 meses que logra frenar las metástasis, después quimio oral (Capecitabina) durante cuatro meses más que también consiguen tener controladas las lesiones pero por el alto grado de toxicidad que me producen, me la tienen que suspender. En Abril del año pasado me ponen tratamiento hormonal con Letrozol y con él he estado hasta ahora, justo un año, en el que han aparecido nuevas metástasis. Junto con estos tratamientos me han estado poniendo Zometa para fortalecer los huesos aunque me lo suspendieron hace cinco meses por un problema de necrosis mandibular producida por ese mismo tratamiento llevado durante largos períodos. Como he dicho antes, el cáncer era hormonodependiente pero en el 2015 la biopsia de la vértebra dio que había mutado y que era triple negativo, con lo que es más difícil de tratar y según parece, el de peor pronóstico. Aún así, yo sigo luchando. Ahora, estoy pendiente de la consulta el día 3 de Mayo con mi oncologa y de la nueva vía de tratamiento que me van a poner. Me gustaría conocer casos de compañeras que estén en una situación similar y que podamos intercambiar opiniones, información o simplemente consolarnos. Yo intentaré corresponder con mi experiencia y mi positividad. Muchas gracias por estar ahí y por dedicarme unos minutos de vuestro tiempo. En la unión está la fuerza y en la solidaridad está la esencia del ser humano. Cordiales saludos.

Hola Bellaluna, hace tiempo…
Hace 1 día
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choripori

Miembro desde hace

2 años 4 meses

Hola Bellaluna, hace tiempo que no paso por aquí, entré en 2015 por un melanoma de mi marido. En esa época  tu eras una de las que nos dabas ánimos a los nuevos. 

Espero, de corazón, que estas metástasis paren y que encuentren el tratamiento definitivo que frene tu enfermedad.

Muchos ánimos para seguir adelante que eres muy valiente.

Seguiré informando
Hace 1 día
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sigaca

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Bellaluna. Gracias por tu respuesta y por tus ánimos.  Ya te diré como le va a mi hermana. Creo que el mes que viene le hacen un TAC para ver como va la cosa. Si, a mi hermana también le dijeron que podía volver a mutar...vaya lio. El ensayo de mi hermana es de inmunoterapia con quimioterapia pero ella de momento lo lleva muy bien...ojalá puedas tener tu también la opción de inmunoterapia. Supongo que habrás visto ese avance en Estados Unidos con una inmunoterapia personalizada que logró curar a una paciente con metastasis...tengo entendido que quieren hacer el mismo ensayo en Barcelona...pero bueno eso es lo q pone la prensa, supongo que habrá que cogerlo con "pinzas" de momento hasta saber más cosas ..En fin...muchísimos ánimos aunque veo que a ti no te faltan. Un beso muy grande. 

Hola de nuevo, compis…
Hace 2 días
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bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Hola de nuevo, compis. Sigaca, te cuento un poco. A mi me pusieron Letrozol porque mi oncóloga tenía y sigue teniendo dudas de que siga siendo triple negativo, por su comportamiento, me dijo. Parece que podría haber vuelto a mutar. Se arriesgó , con mi consentimiento, a probar con hormonal y la verdad es que es el tratamiento que más me ha durado, casi un año. Yo he pedido una segunda opinión en un privado y me han dicho que tiene toda la pinta de ser un tumor luminal (hormonodependiente) pero no se puede saber con seguridad porque habría que biopsiar en hueso y eso es complicado, por no decir casi imposible a no ser que hubiera una fractura como me pasó en la vértebra de donde se pudo biopsiar. Suele suceder que cuando se biopsia en hueso, hay que descalcificarlo mucho y se suele perder información y a veces el resultado puede ser falseado. El caso es que ahora hemos vuelto a las pruebas para ver si ha seguido avanzando y el día 4 de julio me darán resultados. Yo sigo con la capecitabina, tercer ciclo y aunque el dolor ha mejorado algo, los marcadores han seguido subiendo, de ahí que vuelvan a hacerme pruebas para confirmar el avance y en ese caso cambiarme de tratamiento. Mi oncóloga me habló de la inmunoterapia también pero para que les den paso para tratar a un paciente con ella hay que tener muy claro el tipo de cáncer y si sería apta para el tratamiento que al ser aún experimental es muy muy caro. Ese es el problema con el que nos encontramos. Aún así mi oncologa me ha dicho que lo va a intentar. Sino me pondrían otra quimio y después otra hormona o una combinación de ambas. Yo también creo que el futuro de los tratamientos está en la inmunoterapia puesto que si es una enfermedad que la crea nuestro cuerpo, también es probable que la destruya. Ojalá que a tu hermana le funcione, además por lo que tengo entendido es un tratamiento llevadero y sin tantos efectos secundarios o al menos no tan terribles. Me vas contando cariño y yo intentaré contarte también. os mando un abrazo enorme y mucha fuerza.

Andrés corazón, que alegría saber de ti aunque las noticias que leo no son las que me gustaría. Yo no sé cuanta confianza tenéis con vuestra oncóloga pero la opción que he comentado de la inmunoterapia podría ser una opción para tu madre también porque se está aplicando a pacientes en los que están fracasando otros tratamientos convencionales. Por preguntar no perdéis nada. Es sorprendente el buen resultado que está dando. De cualquier forma, ya sabemos que cuando las metástasis alcanzan órganos vitales, el pronóstico empeora considerablemente pero yo conozco gente que aún con eso llevan años. No pierdas la esperanza, yo no lo hago amigo, porque si perdemos eso,no nos queda nada. Además me cuentas que ella sigue activa y que no tiene dolores, y no sabes lo importante que es eso porque si algo mina el ánimo y las ganas de seguir son los dolores. Te lo dice alguien que no pasa un solo día sin dolor intenso en todo el cuerpo. Andrés, no sé si habéis pedido segundas opiniones en algún otro centro pero tampoco estaría mal, no tiene porque ser privado, puedes pedirlo en otro hospital de la SS. Hay que buscar opciones y lo último es darse por vencido corazón así que mucho ánimo y nos leemos por aquí. Respecto a lo que me preguntas de Lauribdn la verdad es que no se nada, la verdad es que he estado muy desconectada y encima con esta nueva web no me aclaro mucho tampoco, ando muy perdida. Buscaré cuando tenga un rato y si encuentro algo, te digo por aquí. No obstante te doy mi email por si lo necesitas tu o cualquier persona de este foro que necesite de mi.: mayga-10@hotmail.es

Te mando el mayor de los abrazos , mucho ánimo y mucha fuerza para esa guerrera admirable que es tu madre. 

Cancer mama triple negativo
Hace 2 días
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sigaca

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Bellaluna. Yo hace mucho que no escribo pero hace poco intente recuperar tu caso en los comentarios porque me acordaba que tu cáncer había empezado siendo hormonodependiente y se había transformado en triple negativo y es que a mi hermana le ha pasado lo mismo. Empezó siendo hormonodependiente y ahora, desde hace aproximadamente un mes, que le hicieron una biopsia y es triple negativo. Yo ya lo sospechaba porque todos los tratamientos hormonales q probaba no le habían funcionado. Sólo la quimio le hacía efecto,  pero solo por unos meses y vuelta a cambiar. Ella tiene metastasis en el hígado y en 2 vértebras, pero de momento no tiene ningún dolor. Estuvo con Capecitabina y con Eribulina unos meses con cada una pero luego le crecía el tumor del higado...Ahora esta con un ensayo clínico con inmunoterapia..a ver q tal, solo lleva 2 meses....

Si tu cancer es triple negativo porque te dieron Letrozol? No es eso tratamiento hormonal?.No te han ofrecido ningún ensayo con inmunoterapia?  Yo creo q el futuro de la curación del cáncer esta en la inmunoterapia. ...tengo mucha fe en ella la verdad...Comentáselo a tu oncologo...creo que es lo más novedoso y va a cambiar la forma de enfrentarse al cáncer.  Mucha suerte Bellaluna. Un abrazo 

No sabes cuánto me alegra saber de ti, Bellaluna.
Hace 2 semanas
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Andrés_8

Miembro desde hace

4 años 10 meses

Como digo en el título, no sabes cuánto me alegra saber de ti, corazón. Con el cambio de la web no consigo recuperar mis antiguos testimonios y lo he pasado realmente mal buscando a alguien del foro tan querido y apreciado como tú. 

Seguramente recordarás que mi madre también padecía cáncer de mama metastásico desde un primer momento, hace ya más de cinco años. Me alegra un montón que sigas "bien", lo importantes es SEGUIR AQUÍ. Te entiendo a la perfección cuando dices que es desesperante cambiar de tratamientos cada x meses, no me gustaría decir esto, no quiero desanimarte, pero mi madre no ha ido bien en este tiempo, más bien ha ido cada vez a peor. En un principio y hasta hace unos meses, las metástasis eran óseas, prácticamente por todo el esqueleto, pero exclusivamente en los huesos. 

Sin embargo, desde el octubre pasado todo ha ido muy mal... En ese mismo mes vieron en el TAC rutinario lesiones hepáticas que han ido creciendo poco a poco en estos seis meses y, para más inri, el mes pasado también aparecieron metástasis en los pulmones, una catástrofe. Mi madre no se encuentra muy mal, pero ha decaído bastante, la compresión tumoral del hígado le produce una hinchazón abrumadora en las piernas que le ha reducido considerablemente su autonomía y movilidad, dice que no puede con las piernas, que no la llevan.

Yo sinceramente ya estoy curado en salud y he asumido el futuro que nos depara, antes tenía alguna mínima esperanza, pero ahora ya no puedo tenerla, en cada TAC trimestral, la enfermedad está siempre más avanzada que en el anterior. La oncóloga le cambia la quimio cada tres meses, pero yo creo que ya ninguna le hace efecto, todo es un desastre. Actualmente está con Ciclofosfamida (Genoxal) en pastillas, pues mi madre no soporta la alopecia y ya le dejan elegir el tratamiento que mejor se ajuste a sus preferencias.

La oncóloga me dijo que el avance de la enfermedad en órganos vitales como el hígado (y ahora además los pulmones) era de lo malo, lo peor. Como te he dicho, mi madre está "bien", sigue muy activa, pero mucho más limitada y cansada, tengo la sensación de que la enfermedad se está haciendo poco a poco con ella.

Espero que nuestra realidad no te haya desanimado, pero necesitaba contárselo a alguien más conocido por estos mundillos. Por cierto, no consigo ponerme en contacto con LAURIBDN, recuerdo que me dio su e-mail en uno de mis testimonios, pero no lo encuentro por ninguna parte, si tú sabes algo de ella y su mami, te agradecería de todo corazón que me informases.

MUCHÍSIMO ÁNIMO Y UN ABRAZO GIGANTE, PRECIOSA!!!

Gracias Sole, encantada de…
Hace 1 mes
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bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Gracias Sole, encantada de poder compartir contigo. Te deseo lo mejor y mucho ánimo en esta lucha. Nos leemos por aquí. 

Hola Bellaluna espero que…
Hace 1 mes
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sole71

Miembro desde hace

1 mes 1 semana

Hola Bellaluna espero que vayas bien con el tratamiento muchos ánimos y a por todas que eres una campeona!!!. Gracias por tu contestación el otro día. 

Perdón, que se me ha ido el…
Hace 1 mes
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bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Perdón, que se me ha ido el dedo y no había acabado... Gracias también al resto que me habéis dedicado un momento para contestar y darme ánimo. Invisible y Alexsu, os lo agradezco de corazón y os mando un besazo enorme.

Hola de nuevo. Pasó la…
Hace 1 mes
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bellaluna

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Hola de nuevo. Pasó la consulta y como hay progresión de la enfermedad que sigue avanzando por los huesos me han vuelto a poner quimio oral (Xeloda) y ya llevo unos días de tratamiento y aún no noto demasiado los efectos. Esta quimio me la pusieron ya hace poco más de un año y me la tuvieron que suspender por alta toxicidad (grado III) pero que frenó muy bien la enfermedad. Ahora me han dado menos dosis par evitar esa toxicidad o al menos que no sea tan temprana. Así que vuelta a la pelea con las pocas fuerzas que quedan porque el dolor desgasta mucho y no hay un hueso que no me duela en el cuerpo.Josezcorra me alegro mucho de leerte por aquí y te agradezco tu comentario. Espero que tu vida vaya normalizándose poco a poco y que a pesar del dolor y la ausencia, seas capaz de remontar y vivir como a tu marido le hubiera gustado seguro. Hay que continuar cariño, no queda otra, para atrás ni para coger impulso. Te mando un abrazo cálido y sincero. Nos leemos por aquí, cariño. 

Mucho animo bella luna que…
Hace 1 mes
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josazcorra

Miembro desde hace

6 años 2 meses

Mucho animo bella luna que tu eres muy fuerte y saldras de esta tambien.Por favor mantenos informados.Como he dicho llevo 5 meses desconectada desde que murio mi marido y hoy estoy buscango nombres conocidos y te he encintrado, ya que casi siempre tu has contestado mis testimonios.Un beso muy grande

Mucho ánimo!
Hace 1 mes
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invisible

Miembro desde hace

1 año 4 meses

Hola Bellaluna,

Deseo que el día 3 vaya muy bien, ya nos contarás! Admiro muchísimo tu fortaleza, eres un ejemplo para muchos pacientes y nos das ánimo a muchos familiares de pacientes.

Ójala que alguien pueda escribirte para intercambiar experiencias. Me acordaré de ti, ya nos contarás.

Un abrazo enorme y mucho ánimo.

Te deseo mucho animo y…
Hace 1 mes
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alexsu

Miembro desde hace

4 meses 2 semanas

Te deseo mucho animo y fuerza amiga, para seguir luchando.

Te deseo mucho animo y…
Hace 1 mes
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alexsu

Miembro desde hace

4 meses 2 semanas

Te deseo mucho animo y fuerza amiga, para seguir luchando.