CANCER DE PULMON

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 1 año

Profile picture for user feliti
feliti

Miembro desde hace

5 años 8 meses
Buenos días, aunque hace tiempo que os sigo, es la primera vez que me decido a escribir, mi caso es el siguiente: A mi madre le diagnosticaron un adenocarcinoma de pulmon grado IV en Febrero de 2011, su primer tratamiento fue la famosa pastilla mágica, Tarceva y todo fue maravilloso durante 1 año justo, el TAC de Febrero de 2012 nos indicó que la enfermedad estaba avanzando, había generado resistencia al erlotinib. Desde entonces ha recibido 4 sesiones de carboplatino con alimta y otras 4 sólo alimta, y volvió a progresar la enfermedad, ahora está tomando 4 pastillas los lunes de vinorelbina pero cada vez está más cansada. Nos gustaría poder acceder a algún ensayo pero en el hospital donde la tratan no hacen nada de este tipo (Móstoles). Por otro lado nos planteamos que le puedan hacer más pruebas de mutaciones para poder tener acceso a Crizotinib (mutación del ALK) o cualquier otro medicamento inhibidor pero en este hospital no hay más pruebas. Agradezco cualquier información o consejo que nos podáis dar, como todos estamos en el mismo barco sé que entendéis perfectamente esta lucha desesperada por encontrar un rayo de esperanza por algún sitio.
De momento hemos conseguido que siga un tratamiento alternativo, además de su quimio, el protocolo de Banerji y también una dieta alcalina para atacar a las células malas, sólo espero que todo esto consiga darnos más tiempo y que la ciencia avance rápido, rápido. Muchos besos a todos y fuerza.
Re:CANCER DE PULMON
Hace 5 años
Profile picture for user aecc
aecc

Miembro desde hace

7 años 10 meses

Hola feliti, nos alegramos mucho de que hayas dado el paso de escribir en nuestra red social. Todas las consultas médicas que tengas puedes escribirlas en el consultorio online y un equipo de profesionales de la aecc te contestará cuando estudie el caso de tu madre. Te recomendamos que tengas mucho cuidado con las terapias alternativas, que le cuentes al especialista lo que estáis haciendo por muy inocuo que os pueda parecer y que desde luego nunca abandonéis el tratamiento pautado por el oncólogo. Un saludo.

Re:CANCER DE PULMON
Hace 5 años
Profile picture for user feliti
feliti

Miembro desde hace

5 años 8 meses

El tratamiento alternativo se lo ha puesto un oncólogo. Y su oncóloga de tratamiento habitual está informada, no le dio ninguna importancia, aunque la verdad es que su oncóloga no le da importancia a nada, en la última consulta ni siquiera sabía que a mi madre le habían hecho un TAC tenía la receta preparada para otra sesión de alimta y al preguntar por los resultados del TAC se puso a leer el informe en el momento, a continuación y con muy mala cara pidió el vademecum y buscó el tratamiento actual. Consensuado con otros doctores??? Valorando todos los antecedentes y posibilidades ???? lo dudo mucho, pero es lo que tenemos.

Hablar con ella de la posibilidad de que hagan pruebas de nuevas mutaciones es imposible. Además si haces comentarios sobre otras alternativas o ensayos, se molesta muchísimo y madre teme que no quiera atenderla más. Ya sólo nos faltaría eso.

Re:CANCER DE PULMON
Hace 5 años
Profile picture for user lauri
lauri

Miembro desde hace

7 años 6 meses

Hola Feliti!!!

Yo tambien tengo adenocarcinoma en el pulmon derecho en fase IV, a mi me diagnosticaron en abril de 2010, el primer tratamiento fue un ensayo clinico,una mezcla de tres quimios en una que despues de dos sesiones en el TAC se vio que habia aparecido una masa nueva, me quede sin tratamiento hasta me pautaron una quimio Taxotere que era para intentar frenar la enfermedad, me dieron 10 sesiones, durante ese tiempo redujo algo pero mi cuerpo ya no podia soportar tanta quimio y me dejaron de nuevo sin tratamiento, de las pastillas me hablaron desde el principio pero al hacerme las pruebas de las mutaciones salia que no tenia la mutación adecuada, pero por protocolo medico despues del segundo tratamiento fallido me las dieron ya que existia una mínima posibilidad de que funcionara...y funcionó y lleva funcionando año y medio...sé que no va a ser para siempre, ahora voy a revisiones cada 3 o 4 meses (en un mes me toca!!!) y ese es mi tiempo de tranquilidad...

Vivo en Mallorca y mi oncologa desde el principio me recomendo una segunda opinion y me dió nombres, me hablo del Dr. Rafael Rosell, que está en Barcelona, es de lo mejorcito que hay hoy en día en cuanto a Pulmón, investigación y demás...tuve la suerte de que mi oncologa, la Dra Isabel Bover, había colaborado durante mucho tiempo con él y aún hoy colabora, por lo que cuando el primer tratamiento no funcionó fuí a verle y desde entonces los tratamientos me los pautan entre los dos.

Yo te aconsejo una segunda opinión, siempre va bien

Te dejo mi email para lo que necesites: lmartin@gmail.com.

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEE

Re:CANCER DE PULMON
Hace 5 años
Profile picture for user Carmen
Carmen

Miembro desde hace

7 años 11 meses

HOLA cielo, en primer lugar ya he leido que Lauri a contestado a tu llamada, ella sabe mucho de esto y afortunadamente está controlando el tema ¡¡¡y lo superará con creces!!!, de todas formas en cuanto a la medicina alternativa, aunque siempre hay que tener un poco de cuidado, aquí tenemos un ejemplo por parte de un familiar de Nerjeño, (nuestro comandante), que con él ha funcionado de maravilla, y lo que tiene no es ninguna broma, ya que es de lo mas maligno que existe y sin embargo está estupendamente, con probar no se pierde nada, pero eso sí, asegurarse que es competente, y de fiar y siempre informar al óncologo, para que sepa por donde van las cosas.Espero que esa angustia que tienes desaparezca pronto y que tu madre coga fuerzas y pueda con esto.

Un ABRAZO Y AQUI ESTAMOS PARA LO QUE NECESITES

Re:CANCER DE PULMON
Hace 5 años
Profile picture for user feliti
feliti

Miembro desde hace

5 años 8 meses

Queridas Carmen y Lauri, hace tanto tiempo que os leo que leer vuestros mensajes ha sido como leer un mensaje de una amiga en mi móvil, es como si os conociera desde hace mucho tiempo. Muchas gracias por vuestra fuerza y vuestros comentarios.

Después del puente pensábamos que no podrían darle la quimio a mi madre porque la veíamos muy cansada, pero los resultados de la analítica han dado bien y le han dado sus cuatro pastillitas, tiene un poco de anemia pero desde que empezó con la quimio siempre tiene el mismo nivel.

Esperemos que todo siga bien o que esta semana esté tranquilita en casa y se recupere.

Seguimos en contacto y mucha fuerza a las dos, PAAAAA LAAAANTEEEE

Re:CANCER DE PULMON
Hace 5 años
Profile picture for user fran_bcn
fran_bcn

Miembro desde hace

5 años 5 meses

Me pregunto si existe la certeza de que todos los adenocarcinomas en fase IV no tienen cura. Fran.

Re:CANCER DE PULMON
Hace 5 años
Profile picture for user feliti
feliti

Miembro desde hace

5 años 8 meses

Hola Fran, hace ya tres meses que no escribo y quiero decirte que no te rindas antes de empezar a luchar, es una enfermedad que tiene muchos tratamientos y si se trata de la manera adecuada estoy segura de que vivirás muchos años, lo importante es que no te quedes con una sola respuesta y que siempre leas y aprendas a cerca de tu enfermedad, así como de todos los avances que salen. En nuestro caso hemos aprendido mucho pero demasiado tarde y por culpa de los recortes y demás hemos llegado a una situación en la que poco podemos hacer.

Mi madre fue diagnosticada en febrero de 2011 hace dos años ahora, sacaron tejido tumoral analizaron y vieron la mutación que tenía, hoy en día existen muchísimas más pruebas de mutaciones que sirven para ofrecer o bien la quimio que más efecto haga, ya que lo prueban antes invitro o para darte en pastillas un inhibidor como es la pastilla que toma Lauri, Tarceva, que inhibe el crecimiento de los tumores y hace que estos se reduzcan, o no crezcan. Mi madre tuvo ese tratamiento durante un año y después pasaron a quimio. En ese momento deberían haber vuelto a sacar tejido tumoral para ver si había nuevas mutaciones y elegir la mejor quimio, pero fueron poniendo de manera aleatoria primero carboplatino con alimta, y a los 5 meses volvió a crecer, ahí pedimos que hicieran un pet de todo el cuerpo o tac cerebral porque nos daba miedo que se estuviera extendiendo por el cuerpo, pero su oncóloga siempre se negó y puso otra quimio de manera aleatoria sin hacer ningún tipo de prueba. Fuimos a otros oncólogos y pedimos a mi madre que se cambiara de hospital al nuevo ya que tienen muchos más medios, pero ella nunca quiso por el aprecio a su oncóloga. En Septiembre vimos que hablaba mal y que empezaba a tener problemas de fuerza en una pierna, pedimos un tac cerebral y la recetaron corticoides (dexametasona) debido a las huelgas y a la falta de medios, el escaner estaba estropeado, hay mucha lista de espera, nos tuvieron esperando 6 semanas para hacer el tac, tomando altas dosis de cortisona para quitar un poco de inflamación en los tumores del cerebro (si los había) el resultado fue positivo, pero para cuando lo vieron a causa de tanta cortisona mi madre ya estaba muy hinchada y con tal debilidad muscular que no podía caminar. Le dieron 10 sesiones de radio en la cabeza y el resultado aún no lo sabemos. Pero debido a la cortisona no se puede mover por sí sola, está muy hinchada y se la cayó todo el pelo. En este estado nos han dicho que ya no la pueden poner quimio, hemos intentado meterla en ensayos pero debe de tener movilidad y buen estado de salud en general, con lo que tampoco la incluyen y la siguiente pastilla que hay después de Tarceva, Afatinib no nos la dan ni para uso compasivo porque una de las causas excluyentes es la metástasis cerebral. Es decir hay muchos medios pero debido a la incompetencia de algunos médicos, a la falta de medio de algunos hospitales y al desconocimiento de los pacientes, hemos llegado a un estado en el que lo único que nos dicen es que disfrute lo que la queda. Ella no sabe esto, está rodeada de todos nosotros la queremos con el alma, sus hijos y nietos la adoran y estamos junto a ella constantemente, mi hermano se los ha llevado a vivir a su casa. La hemos puesto un fisio para masajes e intentar recuperar la fuerza para caminar, la sacamos en una silla de ruedas a pasear, y lo importante no es cuánto la queda sino que lo que la quede sea feliz, sonría y sienta nuestro amor. Animo ella tiene 71 años y no tenía tanta fuerza para luchar como tienes tú, adelante vive y sé feliz, no te rindas nunca y ama con todas tus fuerzas, sonríe cada mañana, dale gracias al mundo por amanecer cada día y piensa siempre en positivo.

Re:CANCER DE PULMON
Hace 1 año
Profile picture for user anagatitas
anagatitas

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Hola!

Feliti..me gustaria ponerme en contacto contigo...mi correo es anagatitas@hotmail.com....mi madre tiene un adenocarcinoma de pulmon con metastasis ganglionares...estoy muy ploff

Re:CANCER DE PULMON
Hace 1 año
Profile picture for user anagatitas
anagatitas

Miembro desde hace

1 año 10 meses

Buenas noches!

Feliti..podrias darme tu email me gustaria contactar contigo Mil gracias