Cáncer de pulmón estadio IV

Hace 2 días

Hola, es la primera vez que escribo y esque encuentro la necesidad de desahogarme.. Es mi padre.. Todo empezó cuando hace unos 4 años después de varios meses de médico de cabecera le diagnosticaron cáncer de laringe inoperable.. Le dieron muchas sesiones de quimio bastante fuerte y radioterapia. Gracias a dios se pudo curar pero en los TAC de seguimientos de rutina cuando todo parecía normal le apareció un cáncer de pulmón y le tuvieron que hacer una lobectomia y parecía todo normal.. sin tratamientos de quimio ni radio.. hasta hace unos 4 o 5 meses le produjo una recidiva del de pulmón (se ve que quedó algo que no se veía) con la mala suerte de que fue en el tronco que une los pulmones tmbn inoperable al ser un sitio imposible y en parte del pulmón del principio.. por su estado de salud (siempre a sido súper delgado y desde el cáncer se quedo más todavía) le pudieron poner quimio pero como si fuera para bebe.. le quisieron dar 5 sesiones pero solo le pudieron dar 4 ya que se le bajan muchísimo las plaquetas.. de nuevo TAC de vigilancia y con más mala suerte que le sale metástasis en la garganta otra vez y por si fuera poco le sale una úlcera y un trombo en la garganta y otro movible con todas sus consecuencias.. Total.. están en casa con cuidados paliativos y sondado ya que se a quedado en solo 38 kilos. Conclusión cáncer de pulmón estadio IV (ganglionar,pleuropulmonar). Yo estoy con los ánimos por los suelos, hace poco me dio un ataque de ansiedad y estoy bastante nerviosa.. Delante de el finjo.. como si él no tuviera nada.. todo normal pero me muero por dentro al verlo ahogarse, estar todo el día escupiendo, sin poderse mover.. solo sofa, cama y cuarto de baño.. la mirada perdida y temiendo que le aiga afectado a la cabeza por las cosas que dice.. y en el médico solo nos dijeron cuidados paliativos y no sabemos nada más.. Gracias por leerme el tostón que acabo de poner pero me siento muy agobiada.. 😭

Hace 2 días

Hola Irene, ¿qué tal sigue todo? un abrazo!

Hace 1 semana

Te entiendo Irene, son sentimientos encontrados...por un lado desearías que viviera pero por otro con tal de que no sufra prefieres que todo pase lo más rápido posible...son muchas las emociones que se viven en estos momentos y son agotadoras...ojalá pueda estar sin sufrir mucho con lo que le vayan dando. un abrazo

Hace 1 semana

Holaa! La verdad que estoy que no vivo y tengo un miedo increíble de como pueda pasar.. Lo "bueno" esque está siendo todo muy rápido.. en unos 10 días a bajado un 100% y digo bueno porque prefiero que sea rápido a que el esté sufriendo mucho más tiempo.. Escribo esto y me siento mal por pensar así pero está sufriendo muchísimo y con todo el dolor de mi corazón prefiero que no tarde mucho para que no sufra más.. Es muy duro pero tengo que afrontarlo.. muchas gracias de verdad por los animos 😘😘😘

Hace 1 semana

hola Irene no había leido este mensaje, tiene que ser muy duro que te den esa noticia aunque ya tenías una idea de que no mejoraba pero no es lo mismo que te lo digan directamente, es muy duro ver como un ser querido se va apagando, aunque siempre queda el consuelo de que sufra lo menos posible.

A mi me consoló eso y el poder estar ahí en todo momento, Me hubiera gustado decirle más cosas de las que le dije, pero creo que nunca estamos preparados para despedirnos...

Mucho ánimo corazón. aquí estamos para leerte

Hace 1 semana

siento mucho que esté llegando su final...¿no puede ir ningún médico a casa?¿no pueden adelantar citas si está grave para mejorar su alimentación?

Hace 1 semana

Hola chicas.. hoy han venido otra vez de cuidados paliativos y estoy echa un flan.. le han quitado unas pastillas para el dolor y le han recetado parches morfina, le han subido la morfina en jarabe de 2.5 ml que se tomaba a 4 ml y para colmo le han retirado la aspirina que era lo que supuestamente le mejoraban las trombosis (la movible era la preocupante).. Ya nos lo han dicho claro hoy.. "el está muy malito y en cualquier momento hay que llevarlo al hospital que allí tiene mejores cuidados que en casa, lo sedaran y se ira apagando".. Cuando me han dicho eso me e tenido que ir a otra habitación y me a dado un poco de ansiedad.. yo claramente sabía lo que había pero ya está llegando el momento y de verdad nose donde meterme ni cómo actuar.. Bueno actuar es estar el mayor tiempo posible con el y disfrutar lo poquito que quede.. 

Hace 1 semana

Holaa! Queva.. el no quiere agua.. nosotros le mojamos la boca e incluso le damos un poquito de agua (muy,muy poquito) pero él no quiere ni pide nada.. Y lo de la cita al principio me pareció raro porque la última cita no le dieron ni informe y le mandaron los cuidados paliativos.. lo único que le dijeron esque lo iban a intentar de recuperar y ya después con la oncologa veríamos.. cada día está peor y el otro día tuvimos que llamar a la médica de cuidados paliativos y nos dijo que todavía le queda un poquito y que no se lo llevaba al hospital (llevarlo al hospital es para sedarlo) así que.. ya parece que está llegando al final..

Hace 1 semana

Hola Irene, es duro si, mi madre también llevó una sonda, aunque en su caso como tenía algo más de peso no estaba tan débil, pero no podía beber agua de forma natural y siempre tenía esa sensación de sed y veía el agua y quería tomársela, no sé si a tu padre le pasa algo similar y si en ese caso conseguís que se le pase esa sensación refrescándole con palitos de algodón de esos húmedos o algo similar...

También creo que dos meses son muchos, debería en su caso tener un seguimiento más continuo, para seguirle de más cerca y así actuar a tiempo, ¿no crees? ¿Tienes posibilidad de que le vean también por lo privado por si así le dan una cita más rápidamente?

Hace 1 semana

Hola, la cuestión esque cita le han dado para la oncologa y para la nutricionista pero para el 14 de junio.. cuando fue la última vez a la oncologa le dio 2 meses para la siguiente cita.. yo lo veo demasiado tiempo de diferencia para lo mal que está pero bueno ellos son los médicos y ellos sabrán.. los batidos de comida los lleva bien en verdad.. lo que pasa que cuando llega la noche ya es mucho líquido lo que lleva en todo el día y se le sube arriba.. lo que le e dicho a mi madre que haga esque en vez de darle los 375 de batido por la noche que le de por ejemplo 200.. es un poco menos, que el cuerpo no lo va a notar y por lo menos no le sienta mal.. muchas gracias guapa aver por donde sale la cosa..

Hace 1 semana

Denisee te comprendo perfectamente.. llevamos mucho tiempo así y al final tienes tú "aceptación".. después es para nada ya que cuando lo veo tan mal vienen otra vez los miedos pero como tú has dicho.. ellos han estado para nosotras y nosotras tenemos que estar para ellos.. pero si que es muy duro. Mi padre al principio tmbn tuvo los batidos normales y antes de ahora recaer tmbn se los mandaron y el entre que no los queria y que tmpoco podía por el dolor tan horrible de la garganta pues para nada.. es duro verlo con la sonda y dárselo pero gracias a eso él se puede tomar sus batidos y por lo menos puede tener el agua y la alimentación que necesita aunque mucho peso no es que ponga pero bueno.. el cada día está peor y no creo que corra con la misma suerte de tu madre porque tmpoco el tiene muchas ganas (está muy cansado ya) pero me alegro muchísimo de que aiga esperanza con tu madre dentro de tanta oscuridad.. de corazón me alegro muchisimo por ella y por ti y gracias por todo

Hace 2 semanas

Hola Irene,

Tiene que ser muy duro verle así, cuando están tan cansados es complicado, sin duda os tienen que orientar de alguna forma para ver cómo podéis ayudarle. Sobre todo lo más importante es el tema de la nutricionista, porque si no tolera mucha cantidad, quizás es que hay que probar con otros o menos cantidad, o le tienen que tratar de alguna forma...

Es muy complicado cuando le ves con tan poquita calidad de vida, y así desesperados. Lo que comentas con la cita, quizás tendréis que insistir para que os den una, porque por lo menos aquí hay poco personal para el tema de nutrición. Lo del peso aquí lo tienen tanto en enfermería como en nutrición, pero cada hospital funciona de una forma.

También están los endocrinos, pero por lo menos aquí las citas van con mucho tiempo, aunque cuando es algo urgente pueden hacer excepciones. Es cuestión de hablarlo y ver las posibilidades. Ojalá salga el sol y tenga días mejores.

Entiendo que tú tampoco tengas ganas de nada, se van acumulando esas emociones, se hace como un nudo en el estómago y se vive con mucha tensión, miedo...

Sé que es muy difícil auto-cuidarse cuando tenemos a un ser querido que se encuentra tan mal, pero es también necesario tener nuestros pequeños momentos porque al cuidarnos podemos cuidarles mejor a ellos. ¿Has tenido posibilidad o te has planteado el acudir a un psicólogo? No recuerdo si habías comentado algo. Creo que el primer paso es el que más cuesta, decidirse a hacerlo, pero hace mucho bien.

Sigue contándonos Irene, mucho ánimo! Un abrazo fuerte

Hace 2 semanas

Me alegro de que mi testimonio sirva a alguien. De estos dos años y medio uno entero me lo pasé llorando todas las noches preguntándome por qué. Mi madre nunca fumó. Después de todas las fases que creo que pasamos los familiares, el shock, la negación, la rabia, la tristeza.. Que al final son los mismos que el enfermo, yo creí llegar a la aceptación. Pero no es así. Tengo un serio problema con la comida (ansiedad) y más cosas físicas que son resultado de eso, de intentar poner buena cara y ayudar lo máximo posible pero luego no desahogar. Es muy duro. Mucho. Pero después de este tiempo pienso que obviamente aquí la peor parte se la llevan nuestros seres queridos y si en este caso mi madre siempre estuvo ahí para mi ahora yo no voy a fallarle. Le doy todo el amor que puedo todos los días. En su caso pasamos de hablar de la sedación a poder tener calidad de vida y a mi si me dicen eso no me lo creo. Como dije no creo mucho en nada. Por eso quería comentarlo. Cada cuerpo tiene una resistencia y alomejor mi caso ocurre una entre 100 veces pero ocurre. Animo a todos. Por cierto, cuando mi madre estaba ingresada adelgazo 10kg y tb le daban esos batidos aunque la pobre bebía 2 sorbos. Era desesperante. Luego ya en casa se los mando el oncologo como otros 3 meses. En nuestro caso no había nutriciónista. Mi madre creo que nunca llegó a beberse uno entero. Ni entero ni la mitad... Están tan mal en esos momentos que no pueden. Ella me lo dice, me dice no podía ni aunque quisiera. Se sientes llenos y tan mal.. Espero que podáis mejorar con eso Irene. 

Hace 2 semanas

Hola! Si, le lleva una nutricionista y es la que le puso los batidos y la que mandó que le pusieran la sonda. Le cito para verlo y pesarlo pero al estar en cuidados paliativos el no podía ir allí y le dieron cita para el 14 de junio que ya que tiene que ir a la oncologa otorrina pues aprovecha pero de momento no nos dicen nada.. el lunes tuvimos que llevarlo corriendo al hospital porque a las 6 de la mañana se quitó la sonda y para colmo la corto con unas tijeras (un caos) y mi madre estando en urgencias pregunto que si lo podían pesar para decírselo a la nutricionista y llevarle un control y le dijeron que allí no había peso (más bien no les dio la gana). Al principio le metían batidos pero ya le meter "comida" que son como los batidos pero más líquida.. a vomitado 2 veces porque al ser más líquida y más cantidad no lo tolera bien.. Tenemos que llamar a la nutricionista aver que solución nos da porque él no quiere comer ni con la sonda.. No tiene ganas de nada así que nose por donde saldrá el sol.. Gracias por todo.. me estáis dando mucho ánimo y me gusta leeros.. no me siento sola.. Graciass

Hace 2 semanas

Muchísimas gracias por el apoyo y por el ejemplo de tu madre de verdad.. es bueno saber que aunque es un estadio muy avanzado tu madre se pudo curar aunque tenga que estar con medicación.. Si tiene ganas se puede como en tu caso.. lo malo que mi padre no tiene ganas ya de nada.. son 4 años luchando contra esto y este último lo a destrozado y nosotros pues mucho más claro.. Yo intento no perder la esperanza y sobretodo pasar el tiempo con el cómo si estuviera como siempre.. A mi tmbn me a cogido muy joven esto.. cuando le salio tenía yo 22 años solamente y junto a otras cosas más esto me a echo madurar y afrontar estas cosas desde muy chica.. Ahora tengo 26 pero yo creo que se tenga la edad que se tenga esto es durísimo.. Hoy por ejemplo le a cogido esos dias malos.. toda la noche malisima y esta mañana no quería levantarse de la cama.. Te juro que creía que llegaba el fin.. Yo, mi hermano y mi madre no sabíamos donde meternos y al final tuvieron que venir los de cuidados paliativos.. Pero con estos sustos no quiere una comer, ni dormir ni nada pero bueno hay que ser fuerte y estar preparada.. de nuevo muchísimas gracias por contarme lo de tu madre.. me a echo creer que hay esperanza con esto.. GRACIAS! 

Hace 2 semanas

Denise3 gran testimonio el tuyo, arroja luz a muchos casos, de tres semanas a 2 años y medio. Estoy de acuerdo contigo que nos toca hacernos los fuertes para no añadirle una preocupación más. Nos toca ver la forma de llevarlo lo mejor posible ya sea a través de psicólogo, meditaciones, el foro, gente con la que desahogarnos y nuestras distracciones. 

Nunca hay que perder la esperanza,  creo que es difícil decir con exactitud un plazo de supervivencia, pero quizás como le pasó a tu madre ayuda el no saber una cifra. Imagino que cada caso es un mundo pero me da esa sensación, aunque mucha gente prefiere saberlo todo por si tiene que dejar cosas arregladas...

Irene se me olvidó preguntarte si le llevan también un nutricionista. En el caso de mi marido los enfermeros estaban coordinados con el nutricionista y le citaban para controlarle el peso y darle batidos con muchas calorías. No sé si en su caso es posible.

Un abrazo fuerte

Hace 2 semanas

Hola Irene. Lo primero decirte que estas siendo muy fuerte y que te entiendo perfectamente. Mi madre tiene cáncer de pulmón en estadio IV y también pase por esos momentos. Totalmente inoperable por supuesto, metastasis en varios órganos y derrame pleural incluido con drenaje el cual le hacia la vida imposible. Después de su tercera quimio tuvo que ingresar todo 1 mes. Al finalizar la semana el médico me llevó a su despacho y me dijo que no había nada que hacer. Nos dieron 3 semanas como mucho. Según salí de allí me quería morir pero toco poner buena cara y mentir. En esos momentos necesitan nuestro total apoyo. Yo lloraba en casa luego me maquillaba (hacíamos turnos) iba albhospital a pasar la tarde y le daba la mano intentando aprovechar ese momento pensando que quizás sería el último. Llego el día en que nos hablaron de sedacion. Te podrás imaginar.. Yo perdí totalmente la esperanza y solo quería que todo pasase rápido PERO la fortaleza de cada cuerpo es desconocida y pase de ver a mi madre morada (literalmente) a ver como de repente día a día iba mejorando. Los médicos seguían diciendo lo mismo pero llego el momento en el cual se controlo el derrame, pudo volver a poner la quimio, la metástasis desapareció, el tumor se pudo ir controlando y llegó a tener calidad buena de vida. Actualmente lleva 35 ciclos de quimio cada 3 semanas que serán de por vida ya que lo importante es cronificar el puñeteros tumor. Hay scanners en los que aumenta otros se mantiene... Pero ahí sigue como una campeona. Aquellas 3 semanas se convirtieron en 2 años y medio. No se lo que durará esta situación. Se que probablemente la enfermedad vencerá porque es un estadio muy avanzado pero nunca olvides que no hay que perder la esperanza (yo no creo en nada) porque a veces las cosas cambian. Es lo que te puedo decir de mi experiencia. Yo tenía 33 años cuando recibí sola la noticia y aun siendo la "pequeña" de la casa fui fuerte. Llore y lloro pero tengo y ten muy claro que la mejor manera de ayudarle es mantenerte fuerte delante de él. Se lo merece. Mientras tanto intenta desahogarte buscar ayuda y hablar con tu gente para poder tener fuerza en estos duros momentos. No se si saldrá bien o mal pero si se que puedes ayudar y lo estás haciendo muy bien. Un abrazo enorme. 

Hace 2 semanas

Hola Irene, siento mucho lo que estáis pasando tu familia y tú. Dentro de ese de 'la cama al sofá' con nuestra compañía, cuidados para que no le falte de nada, hacemos mucho y ellos estarán eternamente agradecidos. Es normal que se te parta el alma verle tan delicado, pero no dudes en pedir ayuda psicológica si lo ves necesario, ya que a veces nos desbordan las emociones, porque los familiares a veces lo pasamos muy mal, nos sentimos como impotentes y se nos junta con que no queremos que nos vean tristes para no añadirle más sufrimiento, seguro que te ayudan a que todo sea más llevadero. 

Y no dudes en preguntarle a los médicos y enfermeros sobre los cuidados en casa, por si hay algo dentro de sus cuidados paliativos que os puedan aconsejar.

Me quedo con esta frase:

“No podemos añadir días a la vida, pero si podemos añadir vida a los días”  -Anne Dauphine-

 

Mucho ánimo y aquí estamos para leerte y acompañarte, no estás sola en esto. Un abrazo

Hace 2 semanas

Hola Irene, estamos aquí para escucharte y comprenderte. Llámanos al 900 100 036 y te prestamos la ayuda que necesites. Un abrazo

Hace 2 semanas

Muchas gracias por los ánimos.. la verdad que sí que se pasa fatal y sobretodo porque tengo que estar fuerte por mi madre y mis 2 hijas que son muy chiquititas pero el dolor ya me sobrepasa.. De nuevo, gracias! 

Hace 2 semanas

Siento mucho la situación por la qué estás pasando. No estás sola , habla con los psicólogos .Un abrazo fuerte.

Hace 2 semanas

Hola Irene cuanto lo siento... 😔 me quedo sin palabras.... busca ayuda psicológica, esta situación tiene que ver horrible... um abrazo fuerte.