Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Desde el ultimo trimestre al 2014 y hasta el final del primer trimestre del 2015 ocurrieron muchas cosas: diagnostico del que todavía oigo mi grito interior al escucharlo, operación, revisión y alta. Parece que no ha quedado nada y me quedan las revisiones periódicas en principio de por vida.
Cual es el problema: …..YO
He ido por voluntad propia siempre solo, a las pruebas, e incluso en la operación y hospitalización de una semana, dejé claro que no quería visitas de nadie; excepto de mi mujer, hijos y un familiar.
Nadie sabe nada de mi enfermedad, ni siquiera mis hijos(tengo menos de 50 y ellos menos de 15), excepto 4 o 5 personas, de las que ha sido imposible no decir nada. Los que se han enterado por cuestiones colaterales, y parece como siempre que son mas de la cuenta, saben que no tiene que decirme nada del tema.
Pues voy con el “problema”: he dejado de hacer deporte, si me despierto a media noche ya es imposible volverme a dormir, vivo bastante desilusionado de las cosas, me he vuelto mas solitario, soy una persona menos estable y por resumir, digamos que me he vuelto anímicamente lineal, con tímidas lineas hacia arriba y hacia abajo.
En esta web veo casos impresionantes en la forma de enfocar las cosas, aunque como todos sabemos hay personas para todo. Es un poco contradictorio decir lo que digo y escribirlo aqui, pero así me he vuelto, digo una cosa y hago otra.
A pesar de todo lo dicho, soy positivo, aunque lo negativo gana estrepitosamente de momento …..
Como de momento sigo pensando que no quiero ayuda, ahí me quedo, esperando …..
Un saludo a todos y suerte en el futuro próximo.
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Hola Siux, primero bienvenido a este foro en el que cada uno comparte y expone lo que quiere, lo que le apetece, lo que necesita....
Un diagnostico de esta enfermedad es demoledor, te deja en segundos ahogado, fuera de combate.
Yo en mi caso lo he vivido con mi padre y las primeras que supimos el diagnóstico de mi padre fuimos mi hermana y yo, y aunque no fue personal mio te puedo asegurar que mi propio corazón me asfixiaba de lo rápido y fuerte que llegó a latir, y por instantes todo me daba vueltas creía que me iba a desmayar, fue lo más traumatico que he vivido en mi vida y por parte de mi padre no quiero ni acordarme de su cara, de su gesto....todo me sigue haciendo tanto daño....
Puedo saber como te sientes y tu postura perfectamente entendible, porque tienes todo el derecho del mundo a refugiarte en las personas que son tu apoyo principal, y me parece muy respetable.
Es verdad que todas las personas somos de distinta manera y por lo tanto cada uno afronta la enfermedad de su manera, pero creo que debes ser positivo y tener mucho ánimo y mucha fuerza.
Por aqui estaremos para lo que podamos ayudarte.
Mucha suerte y mucha fuerza siux.
Un saludo.
Mª Dolores
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Hola siux, bienvenido a esta comunidad. Nos alegramos de que hayas escrito, solamente expresar tus sentimientos y contarnos cómo te encuentras te va a ayudar. Nos gustaría informarte de que tenemos un equipo de psicólogos que te puede enseñar a vivir en tu situación, y vivir bien, disfrutando de la vida. Nuestro teléfono es 900 100 036. Un saludo.
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Hola , siux!!!
Por lo que comentas, " parece que no ha quedado nada, sólo te quedan las revisiones", esto ¿ no te parece suficiente bien?, en mi caso, me ocurre lo mismo, revisiones y revisiones, y el pedazo cicatriz, mejor dicho el boquete de cicatriz que me han dejado, por lo mal que gestionaron mi caso, y que me quedará para toda la vida, además de las revisiones, bueno y también, la rabia que tengo que, parece ser que es la que se está comiendo a este bicho, o a la cosa o la bestia.
Preguntas, ¿ cómo ayudar a una persona que no quiere ser ayudada?, sabes que, con esta pregunta ¿ estás pidiendo ayuda?, porque quieres saber qué hay que hacer para ayudarte, a tí, que no quieres ser ayudada; es complicada la respuesta, pero ¿sabes?, yo creo que, desde que has entrado aquí y has plasmado lo que sientes, ya es un paso en marcha para que tú mismo te estés ayudando. Lo estás pasando mal, porque yo creo que, en el fondo de tu ser, sientes que necesitas ayuda, pero que tu mente reacciona al revés; no quieres que las personas con las que tratas lo sepan, la verdad que, esto no lo entiendo, yo prefiero que, todo el mundo lo sepa ¿ por qué ocultarlo?, además si lo comentas, no darás pie, a que las personas piensen cosas raras al verte que has cambiado anímicamente. Yo que tú, seguiría haciendo lo mismo que venía haciendo, si te gusta hacer deporte continúa con él, lo de despertarse por la noche, pues a much@s nos pasa, dormimos como niños, dos o tres horas seguidas y luego el resto del tiempo llorando, bueno, en nuestro caso pensando, y por lo de ser un poco más solitario, yo pienso que, la soledad es buena, ayuda a pensar, a colocar este " descoloque " que supone nuestro diagnóstico, nos ayuda a centrarnos, cosa que sería imposible si estamos llenos de ruidos alrededor.
Y, por último, como después de todo esto, seguirás pensando que no quieres ayuda, y que te quedas esperando... ¿A qué?. Yo que tú probaría, a ayudar a los demás, seguro que cerca de tí hay gente que lo necesita y, si no, intenta de vez en cuando o a menudo entrar aquí y hacernos sentir que no estamos sólos, te aseguro que ese intento tiene recompensa, una vez leí lo siguiente: La recompensa de una buena acción, está en haberla hecho, y considero que, a quien se le ocurrió la frasecita, tiene toda la razón.
Deseo con toda mi alma que este diagnóstico, no te haga cambiar a como eras antes y, si se cambia que sea siempre para mejor, está claro, o al menos en mi caso, que esto que vivimos nos hace ser más humanos, no somos piedras, sobre las que ya puede pasar un carro de combate que ni se inmutan, y tampoco vivimos en el mundo de Yupi, al que todo le parece bien, vivimos la autentica realidad de esta VIDA y, la ILUSIÓN, NADIE ni NADA, nos la podrán quitar!!!
Un abrazo!!!!
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Perdona mi atrevimiento, amigo, pero tu testimonio me parece un sofocado grito de socorro. No te conozco, no sé como eres, y lo último que quiero es juzgarte. Yo tuve un hermano que murió con 46 años ....y siempre hemos pensado que lo mató su orgullo. Cierto que no fue un cáncer sino una enfermedad provocada por el alcohol, pero personalmente creo que lo mató la tristeza. Leyendo tu testimonio recordaba cuando empezaron sus problemas. Yo vivía con él en Madrid y mis padres no supieron nada de todo lo que pasaba hasta meses más tarde. Él siempre se hacía el fuerte, se erigía en cuidador de todos y nunca quería contar sus problemas ni pedir ayuda. Pocos sabíamos de su situación real, pero lo cierto es que al final todo sale, incluso, como dice Odra, muchas veces la gente magnificaba el problema. Perdón mil veces por todo este tostón, pero a lo mejor deberías plantearte qué tiene de malo dejarse ayudar. Das a otra persona la oportunidad de hacer un bien y estoy segura de que tú, aunque ahora te parezca imposible, lo agradecerás. Piensa en los que te rodean, en esa gente a la que quieres: seguramente para ellos es tan difícil como para ti, con la tristeza añadida de sentirse impotentes para ayudarte. La vida merece la pena ser vivida sin miedo. Un gran abrazo
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Ya diste el primer paso escribiendo aquí. No nos conocemos pero estamos todos en el mismo barco y nos damos muchísimo apoyo. Creo que hablar con un sicólogo de la AECC te ayudaría mucho porque tratan con mucha gente que pasa por esto.
Consejos no puedo darte, yo lo conté a todo el mundo, hasta mi nieto con dos Anitos sabía que a la "padrina" la habían operado. Para mi era fundamental porque cáncer no es muerte necesariamente y en tu caso por lo visto lo has superado. Te quedan los controles de cualquier enfermedad así que busca a ese Sioux positivo y deja que te ayude a salir del bache para disfrutar de la vida.
Animo y un abrazo
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Mi estado de ánimo, por decirlo de alguna manera y mira que le he dado vuelas, no es el miedo, es la pena. Por resumirlo es como, un estado de perdida, de duelo. También de rabia, porque no; y la mala leche a veces forma parte de mi. En fin, tengo que reconocer que soy humano.
Sigo diciendo, que porque una persona tiene que compartir o hacerlo sufrir a los demás, al menos de formar clara o a los cuatro vientos. El hombre como animal (y en estos estados nos parecemos aún mas) se comporta de dos maneras: si esta herido se acerca a la manada, acto que le reconforta; o el otro tipo, se va a lo mas recóndito del bosque a curar sus heridas.
Estoy curando mis heridas y escondiéndome, pero no por vergüenza, sino porque mi naturaleza me lo pide asi. No estoy feliz, no puedo cazar y menos todavía compartir mi dolor; pero estoy cuidando mi herida.
En mi vida, he pasado por experiencias de este tipo, de familiares en su infancia y en la mitad de su vida, muy muy cercanos, con finales demasiado dolorosos. La experiencia real de quien pasa por esto, no es ser duro ni blando, es ser mas sensible, informado y realista.
Soy completamente consciente de que la enfermedad volverá, dado que las matemáticas o mejor dicho la estadística es demoledora; espero que venga de cara, porque lo peor que puede hacer un padre a sus hijos, es dejarlos en la estacada, y a tu mujer que se las apañe sola.
En este momento soy un siux sin caballo, pero todo se andará.
Agradezco los comentarios, son valientes y siempre son un enfoque que ayuda y te hacer plantearte cosas. Gracias de verdad. Os leo.
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No creó que esto te consuele, pero yo estoy pasando por algo horrible, con 30 años un cáncer de lengua, por segunda vez, la primera con tratamiento radioquimio, la segunda hace dos meses me operaron, me quitaron la lengua y llevó sonda para alimentarme, no tengo hijos y mi vida se ha paralizado por completo, tengo muchas secuelas de la radioterapia y ahora tengo que hacer más tratamiento
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Hola, siux!!!!
Otra vez estoy yo aquí, como has movido el Testimonio, pienso que quieres más respuestas a tu planteamiento o ¿ me equivoco?.
Te sigues preguntando:
¿ Por qué una persona tiene que compartir lo que le hace sufrir? o
¿ Por qué publicarlo a los cuatro vientos? o
¿ Para qué hacer sufrir a más personas comentando lo que nos hace a nosotr@s tanto daño?
Yo, sólo tengo una única respuesta; COMPARTIR cualquier cosa, ya sea material o inmaterial, como los sentimientos que nos unen a tod@s l@s que pasamos por este diagnóstico, AYUDA, no sólo para quien escribe y comenta, sino también para l@s que lo leen. Para quien escribe, porque es una forma de desahogo, seguro que, cuando has escrito, algo de tí, que te agobiaba ha salido fuera, o ¿no?; y para quienes leen, nos ayuda a pensar que no estamos sol@s en esto que, así de pronto, nos ha venido a ver. Además el conocimiento se construye entre tod@s y, si nos callamos nunca aprenderíamos, ni de nosotr@s mismos, ni de l@s demás; las experiencias compartidas y " publicadas a los cuatro vientos" ayudan, y mucho a tod@s nosotr@s. Yo, desde que estoy aquí he aprendido muchas cosas, y sobre todo, a conocer más al diagnóstico y cómo lo están tratando, y veo que en esto queda tanto por investigar, queda tanto por hacer, que muchas veces pienso que el mejor apoyo, la mejor ayuda, está sólo entre nosotr@s, y por eso tenemos que comentar todo, tanto si ha ido bien, para que siga siempre yendo bien, como si no ha ido bien, para que no se repita lo que ha ido mal. Y te voy a poner un ejemplo, que es mi caso, si yo hubiera comenzando a entrar aquí, desde el principio en que me diagnosticaron carcinoma ductal infiltrante y, hubiera comentado lo que habían decidido los médicos, aplicar radioterapia sobre un expansor, seguro, que alguien hubiera comentado, pero ¿qué pretenden hacer?, provocar más herida, y con esto me hubiera bastado, porque si alguien comenta eso, sabe los resultados que hay, por experiencia, y se comenta, no por hacerme sufrir, sino para informarme de lo que hay, si aplican radioterapia sobre un expansor; no sé si me estoy explicando o liando lo que quiero decir. Si yo hubiera conocido la experiencia de alguien, a quien se le ha aplicado radioterapia sobre un expansor, te aseguro, que yo hubiera decidido por mí misma, sin dejarlo todo en manos de los médicos, en los que confié demasiado y, ese exceso de confianza me está pasando factura, porque no sé si habrás visto, la herida que me crearon, ahora yo me pregunto y, lo publico a los cuatro vientos ¿cómo conseguir volver a confiar en médicos que me han provocado esta herida?, ¿qué hacer para que desaparezca este sentimiento de desconfianza en l@s que me la ha creado?. No me digas, por favor, que vaya a un psicólogo, porque creo que esto lo tengo que resolver por mí misma, pero acepto cualquier comentario basado en la experiencia de alguno de nosotr@s y creo que me ayudará, porque COMPARTIR, AYUDA, a l@s que dan y a l@s que reciben.
Y, no digo más, parece que esta desconfianza que comento y siento por esa gente, me hace ser más desinhibida, sin complejos, me siento mal con el l@s, y no quiero que ese sentimiento esté conmigo.
Un abrazo, siux, y también a toda la FAMILIA, que es la MEJOR MEDICINA!!!!
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HOLA SIUX, LO PRIMERO DE TODO TE FELICITO POR HABER SUPERADO ESTA ENFERMEDAD, QUE TENDRÁS QUE HACERTE REVISIONES TODOS LOS AÑOS, SI Y QUE. PIENSA EN QUE HOY POR HOY ESTAS SANO, QUE PUEDES DISFRUTAR DE TUS HIJOS Y TUS SERES QUERIDOS. PIENSA EN LO AFORTUNADO QUE ERES, CUANTAS PERSONAS DARÍAN HASTA LO QUE NO TIENEN POR PODER DECIR QUE HA SUPERADO LA ENFERMEDAD. HASTA YO MISMA DARÍA MI ALMA AL MISMO DIABLO POR QUE MI MADRE HUBIESE TENIDO TU SUERTE. SEGURO QUE HABRÁS SUFRIDO Y PASADO MUCHO CON CADA UNO DE LOS TRATAMIENTOS PARA LLEGAR HASTA ESTE PUNTO PERO ESTOY SEGURA DE QUE HA VALIDO LA PENA, PODER MIRAR A LOS OJOS A TUS HIJOS Y SABER QUE VAS A PODER VERLOS CRECES QUE VAS A PODER ESTAR A SU LADO DURANTE MUCHO MUCHO TIEMPO ESO TIENE QUE DARTE TODA LA FUERZA Y VALOR PARA SEGUIR ADELANTE, QUE NO TE QUITE TU MIEDO U ORGULLO POR PEDIR AYUDA LO QUE NO A CONSEGUIDO QUITARTE EL CANCER, EL AMOR DE TU FAMILIA, AMIGOS Y SERES QUERIDOS, LAS GANAS DE VIVIR PLENAMENTE CADA MOMENTO DE ESTA VIDA, ESTA VIDA QUE NADIE DIJO QUE FUERA FÁCIL. ANIMO Y BUSCA AYUDA PROFESIONAL YO LO HICE Y NO ME ARREPIENTO A PESAR DE QUE AL PRINCIPIO LA RECHAZABA Y ME ASUSTABA. SE QUE ES CALLARSE TUS PENSAMIENTOS, DOLOR Y SUFRIMIENTO POR NO PREOCUPAR O DAÑAR A TUS SERES QUERIDOS PERO ESO AL FINAL TAMBIEN LES HACEN DAÑO YA QUE SE SIENTEN IMPOTENTES POR NO PODER HACER NADA POR AYUDARTE POR QUE AUNQUE TU INTENTES OCULTARLO QUIEN BIEN TE QUIERE Y TE CONOCE SABRÁ LEER EN TU MIRADA TODO ESO QUE LLEVAS DENTRO Y NO DICES. ANIMO Y FUERZA, TE MANDO UN GRAN BESO Y LUCHA POR UN FUTURO LLENO DE AMOR E ILUSIÓN
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Hola siux,me gustaria tener la llave mágica para poder entrar en tu mente y ayudarte ,ero eso es imposible ,entonces solo me queda darte mi apoyo ,entiendo que cada uno vivimos las situaciones de una forma y que todas son respetables.hay un libro de un psicologo que se llama Rafael Santandreu que es muy fácil de leer y que quiza te ayudaria a aclarar un poco tus sentimientos ,se llama el arte de no amargarse la vida ,entiendo que estos diagnosticos cuando uno es todavia joven son demoledores ,es una enfermedad muy dura y rezo cada dia para que den con la cura definitiva ,estamos todos alli ,hoy estamos bien y sencillamente mañana no estamos ,somos mortales y quiza si desde pequeños nos enseñasen a aceptar la muerte como algo natural sufririamos menos y sería menos traumatico.Un beso muy fuerte.Hay quien se encierra en si mismo y hay quien se abre y disfruta cada segundo.
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Hace 8 años