Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Ha sido un auténtico jarro de agua fría, y no se como afrontarlo.
Hace al rededor de tres meses, de forma inesperada, en cuestión de pocos días, mi familia (a la cual tengo lejos ) observó que mi madre, tenía ciertos despistes, perdidas de memoria que de pronto, se convirtieron en algo alarmante.
Acudió a urgencias en el hospital, y nos dieron el primer bofetón. En el tac que le habían realizado aparecía una mancha en el cerebro, todo apuntaba a un infarto cerebral, pero aun había que realizar algunas pruebas.
Primero nos hablaron de infarto, luego de derrame, luego de simple bulto de grasa... a medida que pasaban los días, mi madre estaba dejando de ser mi madre. No se acordaba a veces de nuestros nombres, no decía frases coherentes, no llamaba a ciertos objetos por su nombre... Y lo que parecía algo con una pronta solución y algo que simplemente había que investigar, pasaron de solicitar una biopsia, a operar de urgencia. La operación era muy complicada, creo que han sido uno de los minutos, unas de las horas mas largas de mi vida. Ocho desesperantes horas de operación, en las que se te pasan mil cosas por la cabeza. Pero al fin, sonó el primer ring del primer round. Todo salió bien.
Aun que las peores noticias estaban por llegar. Después de la operación, analizan el tumor, y le hacen una punción lumbar, de la médula espinal.
Ependimoma anaplásico de grado III. Metástasico, creí entender.
Empieza la batalla, el tratamiento, y a pesar de todo lo que ya nos ha caído encima, los efectos secundarios que a la larga van a aparecer, es igual de lo mas duro que nos han podido decir.
Pensar que mi madre, una mujer activa, trabajadora, amante de la lectura y escritura, podría no volver a realizar estas actividades como antes. Una demencia, una parte de ella que parece que nos falta que podría ir a mas, y que igual, ya no va a recuperar.
Lo mas duro de todo, es que, hace dos años me fui a vivir fuera, y todo esto me ha cogido lejos de mi madre, lejos de mi familia. No se a veces como llevarlo, estoy lejos, no puedo acompañarla al hospital, y a veces siento que no me dicen lo que realmente pasa para no preocuparme. Tengo miedo, y realmente no se hasta que punto la enfermedad puede avanzar. No se como aceptar la situación...
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Hola Raissinha:
Primero bienvenida.
Pero ¿ por qué te pones en lo peor? Tu sabes lo que significa un tumor en la cabeza y que hayan podido operarlo. ¿Y encima la operación ha salido bien? Eso corazón es el 80% de la nota. Ahora, aquí nada es regalado, y el otro 20% lo vais a tener que poner vosotros con el tratamiento. Los efectos secundarios sieeeempre son una larga lista, a veces pasan todos, a veces algunos y a veces ninguno.
El mundo, sí, se te pone "patas arriba" hay que frenar, analizar y dar tiempo a situarse. Tomaté tu tiempo para adaptarte, sin prisas. Si tu corazón te pide llorar, pues llora eso no te va a hacer mal, todos aquí hemos llorado tanto, sobretodo al principio. Luego poco a poco vendrá el aceptarlo, el que forme parte de vuestra vida, y el NORMALIZARLO y con un poco de suerte seguireis haciendo vuestra vida y "el bicho" de compañero, él es así le gusta venir sin ser invitado y a veces se queda a vivir.
Ahora lo que toca es disfrutar de la familia, de tu madre todo lo que puedas. Es bonito, vuelves a redescubrir la familia, esa que por falta de tiempo a veces dejamos un poco de lado.
Y como último consejo llama a la aecc y habla con los psicólogos si ves que lo necesitas, te atenderán gustosos.
Y también nos tienes a nosotros, siempre estamos aquí para escucharte y darte nuestra opinión.
Un beso muy grande y mucha FUERZA.
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Nuestra amiga pahurtado lo ha dicho muy bien: nada se da por hecho y la lucha es nuestra.. Y sobre la distancia, te diré que yo también la sufrí y es duro, porque a veces piensas que las cosas son peor de lo que te cuentan y acabas imaginando lo que no es. Confía en tu familia, ellos te contarán. Visita a tu madre cada ocasión que tengas y no dudes en acudir a esta página a expresar tus sentimientos. Verás como en poco tiempo la zozobra inicial va desapareciendo y tendrás fuerzas para enfrentarte a la enfermedad. Un abrazo y bienvenida
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Hola, lo han explicado muy bien mary y pahurtado, no tienes que ponerte en lo peor, que haya podido operar es buena señal, y además ha salido bien la operación. Los efectos a largo plazo ya se verán, no tiene porque tenerlos todos y si no esta al 100%, pues se aprende a vivir al 90%, ya verás como lo vas llevando mejor!!. Estar lejos entiendo que es un fastidio, pero hoy en día hay muchos medios, teléfono, skype donde además puedes verla, y seguro que alguna vez la puedes visitsr, animate que todo ira bien, un abrazo
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Hola Raissinha,
No tengo mucho que añadir a lo que mis compañeros han escrito.
Sólo quiero que sepas que estamos aquí todos para apoyarte y escucharte siempre que lo necesites.
No te des por vencida.
Un beso muy fuerte y mucho ánimo.
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Hola Raissa, comprendemos cómo te sientes y nos gustaría ayudarte. Tenemos un equipo de profesionales con mucha experiencia, que te van a aconsejar cómo afrontar la enfermedad de tu madre. Llámanos al 900 100 036 o contacta con nuestra sede en tu provincia. Un saludo y bienvenida a nuestra comunidad
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Simplemente decirte que aquí estamos para escucharte.
Yo hace poco que soy otro miembro más de la familia, y tras el primer mes de llorar a todas horas, ahora intento verlo todo con más calma. Aunque tengo mis bajones.
Lo de no estar con ellos es duro, pero está el teléfono. Yo vivo en la misma ciudad, pero tengo dos hijos de 5 y 2 años a los que tengo que atender, es complicado, y no siempre puedo ir al médico con mi padre. Pero llamo varias veces al día y escuchar su voz, o la de mi madre contándome que tal va, me hace sentir más cerca.
Mucho ánimo e intenta ser fuerte. Y cuando tengas ganas de llorar hazlo.
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Hola, Raissinha!!!
En primer lugar agradecerte, por decidir compartir con tod@s nosotr@s lo que tanto te duele, que a pesar de recibir este golpe tan duro, un golpe en el pecho, has tenido fuerzas para escribir cómo te sientes, eso demuestra tu valentía. Habéis comenzado un nuevo camino, y no te voy a asegurar que va a ser llano, y sin contratiempos, estará lleno de piedrecitas, baches, curvas, traspiés, caídas, carreras para avanzar, y un sinfín de cosas que nadie puede predecir, ni en este camino, ni en ningún otro. Sabemos, que tenemos el diagnóstico con nosotr@s, y de nosotr@s sólo depende llevar esta carga de la forma más ligera, siempre con ILUSIÓN, con GANAS DE IR A POR TODAS, porque este diagnóstico no nos las podrá quitar. Y sobre todo, intenta no pensar en cosas negativas, porque ni se sabe si van a ocurrir o no, porque , puestos así ¿tú sabes que al salir de casa se te caerá una teja encima?, si vamos pensando eso, seguro que much@s ni salían de casa, porque este miedo a un futuro incierto y negativo, nos paraliza y no deja que avancemos.
Y, ¿ cómo aceptar la situación?, haciendo cada día, lo que veníamos haciendo hasta el momento, con más ILUSIÓN que nunca, y a afrontar cada decisión cuando llegue el momento, pero ahora, no adelantar acontecimientos, que no sabemos si ocurrirán y, sólo nos hacen sentirnos mal.
Un fuerte abrazo, y muchísimo ÁNIMO, ya nos dirás cómo va todo.
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Hace 8 años