COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION

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Hace 6 años

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Carmen
Ayer al llegar de mi viaje, me encontré un foro muy entretenido y feliz con las ideas de la buenaza de Aurora, me falto tiempo para escribir y contestar a tan graciosa idea, pero hoy veo con sorpresa que mi encabezamiento se lo habeis aplicado a Karmenchu, pero sale realmente lo que Karmenchu a escrito, yo rogaría que otra vez publicaran lo de estoy de vuelta, pero esta vez con lo que yo verdaderamente puse, creo que puede ayudar a hechar unas sonrisas que tanta falta hacen.Muchas gracias y esperon lo hagan.
Ya que estoy quisiera dar la tabarra , porque ya en el otro foro antiguo propuse de que si era posible a que se escribiese un libro con todas las historias de tanta gente joven como aquí hay sufriendo, y que algunas son verdaderamente de admirar , ademas son historias de superacion tan grandes que creo que plasmadas al papel podrían contribuir a que sea como una terapia para quien empieza, ya lo he hablado con Aurora y a las dos nos parece que sería muy ,muy hermoso. Esperamos un poquito de ayuda y que esto se cumpla.
Perdon por la tabarra y gracias por todo.
Re:COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION
Hace 6 años
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aecc

Hola Carmen,

No ha sido una equivocación, Karmentxu tiene en su testimonio el título “Ya estoy de vuelta” que es el que ella ha querido poner. Tú tienes otro testimonio en la segunda hoja que coincidentemente se llama “¡¡¡ESTOY DE VUELTA!!!”, simplemente habéis elegido un título muy parecido. Nosotros no podemos cambiar nada de los testimonios que escribís, no podemos modificarlos, ni borrarlos.

Un saludo.

Re:COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION
Hace 6 años
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aurorag

Para AECC, como coménta Carmen, que les parecería intentar plasmar en un libro ( sencillito ) un recopilatório de los testimonios más simbólicos que han aparecido durante este año, testimonios por temário: De ayuda, Cartas de personas en apuros graves y sus correspondientes comentários, Testimonios alegres que ayudan a subir la moral de todos, mención a los compañeros que más valentia estan mostrando ultimamente porque su condición es mucho más seria que la de otros.....podría distribuirse a pequeña escála, por las principales sedes de la AECC, asi la gente que llegáse por primera vez, vería en que consiste el foro y tal vez encontrarían en él, ese dialogo permanente, que tanto nos ayuda. Atentamente: Aurorag PD. Si lo creen conveniente lo podémos solicitar a través del apartado envia tus sugerencias.

Re:COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION
Hace 6 años
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nerjeño

Por un momento pensé que ésto podría ser obra del CNI,o como diría Mortadelo de la TIA .

Sin ánimo de hacer la pelota a la Sra. capitana, ni a la sargento, y dejando ya aun lado el sano cachodeito del fin de semana, la idea propuesta me parece buena, y creo que podría ser, una ayuda, sobre todo psicológica, para todos aquellos que tienen la desgracia de dar sus primeros pasos por este desconocido y por ello temible y temido mundo del cancer. Puede ayudar a que, sin perderle el respeto que se merece, aprendan que hay muchas razones para la esperanza, a saber que no estan solos y a conocer como otros han afrontado la situación . Esa ha sido precisamente uno de los principales motivos por los que me embarcado en mi Blog titulado "Historia de un angiosarcoma", aunque en el mismo no se narra, precisamente a la historia de un jovencito, aunque lo sea de espíritu, que es ya casi lo que le va quedando.

También podría constituir un estímulo, para los propios afectados, ver sus testimonios reales publicados, de forma que puedan sentirse protagonistas de algo que han sufrido anónimamente y sentirse útiles mostrando el camino a los que vengan detrás.

Una idea muy parecida, a la que aquí se propone pero, sin papel por medio, y basada exclusivamente en las historias de los "supervivientes" ha sido recogida en la web del IMO ( Instituto Madrileño de Oncología ) http://www.curadosdecancer.com/

La idea así en bruto me parece buena, y aunque tal vez necesitaría darle un poco mas de forma y pulimento para hacerla viable, tenemos un largo verano por medio para pensar en ello. ME APUNTO

Re:COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION
Hace 6 años
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Carmen

Soldado Nejeño, y sargenta Aurora, os agradezco vuestro apoyo y sería muy bueno que en unión y mas que nunca como una llamada militar, dieramos un poco la lata sobre este asunto, la forma de enfocarlo, es lo malo por nuestras distancias, pero todo se puede lograr a fuerzas de constancia, así que escucharemos todas las propuestas.

Nerjeño, que voy a intentar meterme en tu blog, que soy un tollito para eso, como capitana muy buena, pero de

las nuevas tecnologias un desastre. gracias y besos

Re:COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION
Hace 6 años
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nerjeño

Carmen, Para acceder a mi blog, lo tienes muy fácil, no tienes mas que copiar este enlace que te dejo a continuación y pegarlo en la barra de direcciones.( la que tienes en la parte superior del ordenador )

http://historiadeunangiosarcoma.blogspot.com/

Otra forma de acceder es poniendo en el buscador de Google "Historia de un angiosarcoma",y sale en primer lugar de la lista.

En cuanto a la idea del libro o similar, podemos abrir un comentario, como el que hicisteis para organizar la quedada para, sobre la base planteada por Aurora, ver propuestas y objecciones , a fin de ir dando forma al proyecto, haciendo una especie de "tormenta de ideas" que luego habría que resumir y consensuar con los demás participantes .

Re:COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION
Hace 6 años
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aecc

Hola Carmen, Nerjeño, Aurora,

No penséis que no escuchamos vuestras peticiones, al revés, nos encanta que propongáis nuevas cosas que os interesen. Hemos estado dándole vueltas al tema del libro y el problema que tenemos, como podréis comprender, es la falta de recursos económicos. Lo que sí vemos más factible es abrir una nueva sección dentro de la Red Social, para dejar escritas historias de superación, testimonios de personas luchadoras, que tenemos tantos y tantos ejemplos en nuestra comunidad virtual. ¿Qué os perecería esta idea?. Un saludo.

Re:COMUNICADO A LA AECC, POR UNA EQUIVOCACION
Hace 6 años
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nerjeño

Sabía que esa objección que plantea la AECC, sería la primera a plantear. Lógico por otra parte; primero, porque es básica, y segundo, por los tiempos de penuria que corren en los que hay que racionalizar el gasto, y la ediciòn de un libro, resulta bastante costosa dependiendo, además los costes de la tirada.

Por ello entiendo la contrapropuesta de la AECC, aunque el problema es que mientras que Internet es un canal de información que por desgracia, hoy por hoy, no es accesible a todo el mundo, especialmente a gente de determinada edad o de ámbitos rurales con escasa formación. Aunque gracias a Dios cada vez van siendo menos.

Por ello, visto lo visto, me parece buena la idea, en cuanto supone otra herramienta más de la red social, en la que puede encontrarse una especie de resumen de lo más relevante o de los testimonios de supervivientes etc. Tal vez el problema sería darle forma concreta al contenido que nos interesaría reflejar en esa nueva sección.

Un saludo