Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso

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Hace 2 años

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siux

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3 años
Me he esperado el tiempo suficiente para confirmar lo que ya sabía. No hay interés en este tema, y hay una inmensa capacidad en mirar para otro lado. Pero es que estamos en una asociación muy volcada en apellidos muy concretos y sectores muy concretos. Claro está que somos todos iguales (pasamos por lo mismo con mas o menos suerte), pero la realidad es que no.
No es una opinión mía, el que no esté de acuerdo, que mire como cuidan con mucho mimo ciertos tumores, y otros están simplemente abandonados, abandonados en actualizaciones, abandonados en pasta para investigar, abandonados en información por los medios de comunicación y aunque estén en el top ten, no los ve nadie.
Todos estamos, y que os voy a contar, en el choque de trenes cuando te diagnostican esta enfermedad, pero el camino no es el mismo. No es lo mismo que te acojan con los brazas abiertos y con una ingente cantidad de información, a que entres en un hospital por la puerta chica. No es lo mismo que tengas una enfermedad que tiene asociaciones por todos los sitios, a que tengas lo mismo pero no existe nada mas.
La desigualdad no es nada nuevo para casi todo y tampoco en esto que nos ha tocado.
Tampoco es lo mismo aguantar esto que nos toca, si te echan a la calle y pierdes el trabajo. Las cosas se acumulan y las preocupaciones se suman.
Seguramente algunos se removerán de sus sillones cual gato panza arriba, pero es inevitable, no. Y seguramente algunos preguntaran que apellido de tumor tienes.; pero no os olvidéis que la máxima aquí es que da igual el apellido.
No se, pero lo que quiero decir es que hay muchas cosas paralelas a esta enfermedad que no se tocan y a veces son peores que el propio diagnostico.
Quizás ese sea el mensaje, que tenemos que abrir un poco los temas que realmente acompañan y hacen mas duro este nuevo camino.
Y por supuesto, mucho empuje para todos.
Un abrazo.
Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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pahurtado

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3 años 1 mes

Hola siux,

Te escribo para decirte que no te entiendo. A ver entiendo que estás descontento con algo o alguien pero no sé que es. Me gustaría que te explicaras mejor y así poder tener un dialogo contigo.

Un saludo

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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solbelen

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3 años 5 meses

Hola Siux, yo comparto prácticamente todo lo que dices. Estoy totalmente de acuerdo en que ni todas las enfermedades se tratan igual, ni todos los casos dentro de la enfermedad. Supongo que depende de lo que más interese, y supongo que interese económica mente. Es muy triste y muy duró. Hay cánceres que tienen su día y otros no, hay mucha investigación para unos y para otros no, lo sé. Es muy injusto, estoy totalmente de acuerdo contigo. Pero somos la gente sencilla la que tenemos que protestar, que se oiga.

Se puede abrir un change para recoger firmas,..... Mucha fuerza, y aquí estoy para lo que se pueda. Un abrazo

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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elena28

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2 años 10 meses

Hola Siux, yo añadiría que no es lo mismo ni siquiera que te toque en un hospital o en otro, en una ciudad o en otra......hay mucho por hacer, mucho

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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maitevp

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Siux,

aquí otra persona que no acaba de entender lo que dices... noto muchas contradicciones (por ejemplo entre el título y la primera frase, primero dices que seguramente estés equivocado pero luego dices que el tiempo confirma lo que piensas) que seguramente sean producto del post-estrés de la enfermedad, y es de entender. Tampoco sé si te estás quejando de esta asociación en concreto, como parece indicar tu primer comentario, porque luego hablas de otras asociaciones y entidades. Yo desde luego no he tenido la sensación de que se abandone a la gente con tumores más desconocidos... por lo menos a nivel humano, en esta asociación. Ahí tienes a Lulu85 que tiene un tumor raro (espero que no le importa que le mencione) y ha acudido a este foro y hasta ha encontrado una persona que le ha podido ayudar con su tumor en concreto, que es uno de los raros. Tod@s la hemos animado y su doctor viendo que se le escapaba de las manos la ha referido a otro doctor que sepa más del tema. Así que sí, puede que haya desconocimiento, y en parte dejadez, en eso estamos de acuerdo, pero prefiero quedarme con lo positivo y ver que hay mucha gente que al menos sigue intentando buscar soluciones. Ésta es mi opinión pero no sé si es a lo que te refieres exactamente. un saludo

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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olivicat

Miembro desde hace

2 años 2 meses

Yo pienso que cada Cancer es diferente, y diferente es la experiencia, pero en el fondo participamos de uno sentimientos comunes. Yo podría decir que soy la "afortunada" de tener Cancer de mama, porque hay mucha investigación , unos índices de cura muy altos. Pero todo eso desaparece cuando te corresponde estar en los índices de supervivencia que nadie ve. Que todavía la gente con este tipo de Cancer sigue muriéndose. Yo me he dado cuenta que ahora ya no puedo hablar con mujeres con Cancer de mama porque soy un ejemplo de lo que no quieren ver, que el Cancer es el Cancer . He escuchado mucho eso de que algunos Cancer se ven más que otros, y posiblemente sea así, pero muchas personas de esos cánceres estamos como aisladas, calladas para no enturbiar la esperanza de las demás. Y bueno así seguiré porque la esperanza es lo que ayuda a seguir adelante. A quienes lo superan, como a las que estamos en lucha hasta el final de nuestras fuerzas.

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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maitevp

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2 años 3 meses

Hola Olivia, me ha parecido muy interesante lo que has escrito. Comparto totalmente lo que dices, pero me hace preguntarme (y seguro que a ti también) si de verdad es tan bueno "callarse", porque por mucho que duela, la realidad es ésa, aunque el cáncer de mama tiene un alto índice de curación, también puede que derive en cronificación sin cura o por desgracia también en muerte. No lo quieren/queremos oír, pero a la vez es realismo. Espero que se me haya entendido lo que quiero decir, y por supuesto espero que no lo tomes como un criticismo porque para nada lo es. Al contrario, tus palabras me parecen las de una mujer valiente y te mando mucha fuerza y energía positiva. Un abrazo muy grande!

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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olivicat

Miembro desde hace

2 años 2 meses

Gracias Maite y para nada lo veo crítica. Quiero hacer ver, que aunque una tenga Cancer de mama, parece que todo está solucionado. Es verdad que hay mucha concienciación y gasto en ese tipo de Cancer, y que los niveles de supervivencia son muy altos. Pero el Cancer de mama produce muchas muerte al año, muchísimas, pero sencillamente porque el Cancer es así esté donde esté. Quizás la investigación en algunos casos sea más difícil que otros y quizás han incidido en aquellos que provocaban estadísticamente más muertes. No hay una razón con decir aestos vamos a dejarlos de lado y a estos no. Ahora se está incidiendo en el Cancer de colon. Yo tengo Cancer de mama metastasicos en estadio IV, al igual que todos los enfermos de Cancer sigo luchando y esperando más investigación para superar esto, y aunque pueda parecer contradictorio el avance y la visión que se tiene del mismo hace que una calle frente quien empieza a luchar para no disminuir esperanzas. Yo no me callo escribo mi blog sobre mi lucha y cuando encuentro alguien en mi misma situación nos acompañamos. El Cancer es el Cancer tanto para los que sobrevivieron, siguen luchando y por desgracia lo que quedaron en el camino. No hay Cancer de segunda.

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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siux

Miembro desde hace

3 años

He revisado el escrito, y no encuentro nada que no se pueda entender. Otra cosa, y es no interese, como es lógico.

Cuando digo que mi problema está en el top ten, significa que de todos los tumores que existen y según algunos hay mas de 200, el mío está entre los 10 primeros, por no bajar la cifra. No hay nada de excepcional en el mismo, excepto que no hay tratamientos nuevos desde 1990 (si habeis leido bien), o procedimientos nuevos, o protocolos nuevos, o nada que no sea humo nuevo, ni investigaciones nuevas, ni nada que interese o que mejore el seguimiento o tratamiento. Choca ehhhh

Cuando digo o reclamo que no hay implicación de asociaciones, me meto con todas, pero principalmente con esta. Veréis, si preguntas a un profesor si tiene alumnos preferidos, te diran que no (mienten), si preguntas a los alumnos uno a uno, veras que todos coinciden y repiten ciertos nombres, si preguntas a los privilegiados te diran que todo son iguales ante las pruebas, evalucaciones y demas.

Cada uno es libre de pensar, pero para la otra parte que es la mayoría, tambien piensan y son libres igualmente en pensar que hay mucha ceguera.

Si me meto en temas colaterales, pues mejor ni hablo.

Si me meto en la famosa frase que utilizan los médios médicos o médicos públicos que la detección precoz es la esencia de la curación, me muero de la risa, si me meto encima en la urgencia en la confirmación del diagnostico, operación o ya puestos en la urgencia de empezar con algo que controle la enfermedad, ya ni entro; porque, la realidad es que la dilatación en el tiempo es desgraciadamente nefasta para nosotros, y un baza en nuestra contra.

Nada se habla de todo esto, y nada debe estar pasando, digo yo.

Pues eso, los que están contentos a criticar y que les dejen como estan.

Sigo diciendo que tengo una gran empatia por todos los que estamos aquí, pero es importante saber que hay grandes abismos insondables que nos distancian.

Gracias especiales a los que me habéis entendido.

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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Mbl

Miembro desde hace

4 años 8 meses

Yo si te entiendo. Si revisas en mis testimonios veras que hace tiempo puse uno relacionado con lo que tú dices

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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siux

Miembro desde hace

3 años

Me tranquiliza saber que hay gente que tiene la misma inquietud, me tranquiliza quizás saber que hay alguien que llega a esta conclusión molesta, me tranquiliza ver que hay gente que lee y no escribe pero está ahí y aporta algo nuevo que no es otra cosa que sangre nueva y aporta ideas nuevas, pero que todos vivimos a diario en menor o mayor medida.

Una par de cosas que creo son importantes; no es valiente el que lo cuenta a los cuatro vientos ni cobarde, o le da "verguenza" a quien los oculta; solo faltaba. Las circunstancias mandan, y desde luego que hay estrechos de mente para no entender las mismas. Puedo desplayárme en esto, pero de momento lo dejo aqui.

Y para terminar, por supuesto que hay que mirar en internet, y mucho. Es una de las vías principales para defenderte de la mala praxis o digamos relajación o mejor dicho avestruces que se escudan en el protocolo para no hacer legalmente mas que lo que les defendería a los médicos de cara a el futuro.

Si mas y sin menos, insisto en que esta asociación esta bien, pero deja mucho que desear ... Critaca constructiva, pero cambiar ya.

Gracias y perdonar por lo que sea. Desde luego no me creo ni mucho menos en la posesión de la verdad, solo una pequeña parte.

Y mucho coraje a todos.

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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olivicat

Miembro desde hace

2 años 2 meses

SIux, sin duda alguna tu verdad es tu verdad, y tu experiencia solo la conoces tu. Además la libertad de expresar todas tus inquietudes , no faltaría más! Posiblemente partimos de situaciones y experiencias diferentes, pero sabiendo lo duro que es todo eso, callemos, hablemos, aceptemos, critiquemos... Todos luchamos por lo más básico vivir o sobrevivir. Sea cual sea tu lucha y tu inquietud, todo mi apoyo.

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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maitevp

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Bueno, si por lo menos esto se sirve para desahogarte, bienvenido sea. Sobre el resto, no voy a comentar porque sigo sin entenderlo mayormente, lo veo un poco de pérdida de tiempo y creo que ni tú me vas a hacer cambiar de opinión ni yo a ti, en lo poco que entiendo jeje Es tu punto de vista que es igual de válido que el mío o el de cualquier otro, ni más ni menos. Te deseo suerte con aquello que busques. Un saludo.

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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ODRA

Miembro desde hace

3 años 7 meses

Hola, siux!!!! Te siento muy, pero que muy enfadado, y te entiendo en el enfado. Pero, me pasa lo mismo que a Paloma y a Maite, no te entiendo, porque no concretas, es decir, dejas entrever que tu tipo de tumor no está investigado lo suficiente, y culpabilizas a asociaciones y médicos, sin concretar quiénes, bueno ahora en este último comentario sí que haces referencia a la aecc. Mira, mi caso es de mama, y los que no lo tienen no saben en realidad cómo es, créeme que queda muchísimo por investigar y por hacer en el cáncer de mama, y sí, te doy toda la razón en cuanto a lo que comentas en prevención, hasta te digo, que mis hermanas, después de lo que me han visto sufrir, por todo lo mal que lo hicieron conmigo, no quieren ni oír hablar de pruebas de detección precoz, porque para mí precoz ha sido el sufrimiento que me han anticipado. Yo me puse en contacto con la aecc, y me dijeron que presentara reclamación y ahí estoy, es decir, que muchas veces hay que ir por nuestra cuenta para que se nos oiga lo mal que lo están haciendo, es una lástima, pero es lo que me toca hacer. Como ves, creo que, aunque muy resumido, he concretado al máximo mi pesar y mi dolor, y mi enfado. Pero, no por ello me estoy amargando la vida, yo intento seguir con lo que hago, y transmitir que en todo esto nadie, ni nada me quitará la ilusión de seguir, aunque por desgracia tomen decisiones tan dolorosas.

Un abrazo,siux, y tranquilo, lo importante es que investiguen, o ¿ tú no has oído hablar sobre que estaban investigando un determinado tumor y han conseguido resultados para otro tipo, que nada tiene que ver, o algo sí, porque todo es organismo humano, con el que estaban investigando?, pues eso, que investiguen y lo hagan bien.

Otra cosilla, yo soy profesora, y te aseguro que no tengo ningún alumno privilegiado, ni "en palmitas", ni "enchufado", como suelen decir y hemos dicho, alabo a quien lo hace bien, y corrijo a quien no.

Re:Cosas, que pienso que seguramente esté equivocado, pero las pienso
Hace 2 años
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inmaqb

Miembro desde hace

2 años 6 meses

Hola Siux he leido no solo este testimonio,sino el tuyo anterior porque estaba un poco perdida.

Entiendo lo que dices, porque antes de estar en este mundo, yo tambien solo por las informaciones que tenia tambien lo pensaba, siempre escuchaba todas las investigaciones del cancer de mama y el dinero que se invertia en ellos, ahora se que puede tambien que sea por lo extendido que està, es el que sucede en mas casos,pero eso no significa que dejen de investigar en los demàs tipos,por desgracia en este pais poca investigacion hay y se de lo que hablo,no hay medios economicos para ello y solo se sufragan gastos gracias a entidades privadas practicamente.

No me gustarìa que te sintieras abandonado,porque seguramente no lo estes, no solo el cancer es una horrible enfermedad,tambien dia a dia se conocen nuevas enfermedades raras que solo afectan a 1,2 3 o mas personas en todo el mundo.

Si crees que internet es el lugar adecuado para informarte, informate en fuentes fiables, entra en la base de datos PubMed, es la base de datos cientifica que recoje mas artìculos del mundo y seguramente encuentres muchisimas respuestas,eso si ya sabes que cada persona es un caso diferente.

Creo que los demàs e incluso yo misma no te entendemos porque no sabemos tu tipo de cancer y es totalmente respetable que no quieras decirlo ni en esta comunidad ni en tu entorno,pero creo que para ti serìa un gran alivio,poder expresarte con total libertad y normalizando tu situaciòn,seguramente todos lo entenderian.

Y ya para acabar y que veas que dentro del mismo cancer ,hay muchos tipos diferentes, a mi madre le diagnosticaron un tipo de cancer de mama extraño,lo padecen muy pocas personas en el mundo y ahi sigue ella luchando dia a dia.

Un beso muy fuerte.