Cuándo sabes que no tiene cura

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 6 años

Profile picture for user meryda
meryda
Hola a todos y gracias por leerme. Soy la nuera de un hombre excepcional y muy cabezota, que nunca ha querido ir al médico. El año pasado sufrió una fuerte infección y a raíz de aquello comenzaron las visitas a la consulta, toda clase de pruebas. Mi suegro insistía en que se encontraba bien, los análisis de sangre y los marcadores tumorales no rebelaban nada. Así que dejábamos pasar el tiempo entre prueba y prueba (cúanto me arrepiento de no haber pedido una consulta privada). Al final llegó lo inevitable, tiene un tumor en el coledoco y a través de la sangre se le ha extendido al hígado, donde tiene varios nódulos. Imposible de operar, sólo quimio.
Está siendo un golpe duro, el próximo martes vamos al oncólogo, y no dejo de preguntarme cómo reaccionará al tratamiento, cúanto va a sufrir y si merece la pena. ¿cuánto le queda de vida? me pregunto constantemente, ¿qué podemos hacer ahora para que se encuentre bien?. Lo que más dífícil me resulta es que todos callan, cómo si así se pudiera evitar la situación. Y yo necesito hablar, necesito saber dónde va a estar mejor, si quiere hacer algo antes de que se encuentre peor, pero nada... sólo hay silencio.
Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user lauri
lauri

Hola meryda!!! Tu inquietud es normal, y su pasividad tambien estan en estado de shock.

Por lo que cuentas parece q hay opciones, aunque no se pueda operar si se puede tratar y eso ya es mucho, a mi tampc m pueden operar y tengo cancer de pulmon en fase 4, he pasado por 12 quimios y a mi lo unico que me dio fue cansancio y en la ultima una bajada de defensas, pero no te quiero engañar hay gente que lo pasa mal, pero merece la pena, vivir merece la pena y luchar por ello merece la pena!!! No hay que rendirse nuuuuuuuncaaaaaaaa!!!

Ahora debes conseguir que reaccionen y se pongan en marcha!!! Y todas las dudas que tengas planteaselas al oncologo. Y aqui tambien, a parte de desahogarte, puedes encontrarte con casos como el tuyo en los que encontraras el apoyo necesario para seguir luchando dia a dia!!!

Mucha fuerza y a tirar pa lante!!!

Un besazo

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user aecc
aecc

Hola meryda,

Te ofrecemos la ayuda de un psicólogo de la aecc para que te pueda aconsejar cómo actuar con tu suegro o incluso para que hable con él. Nos puedes llamar al teléfono de infocáncer 900 100 036, o ponerte en contacto con nuestra sede en tu provincia.

Todo nuestro apoyo en estos momentos.

Un saludo.

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user Md600
Md600

Hay tantos tipos de cáncer como personas enfermas. Cada tumor es único y cada persona reacciona de una forma. Ahora mismo es imposible saber cómo va a reaccionar. Mi madre tenía cáncer de pulmón y lo pasaba bastante mal con las quimios. Pero ahi tienes a Lauri, que no lo ha pasado tan mal.

Solo queda tener paciencia e ir viendo como va evolucionando todo -sé que suena muy fácil y seguirlo es muy difícil, pero hay que intentarlo-.

Que no lo puedan operar no significa incurable. Éso os lo dirá el oncólogo, pero si va a ponerle tratamiento es porque ven posibilidades de curación. Procurar estar todos animados, que en ésto la cabeza influye mucho.

Un beso y, como dicen por aqui, PA´LANTE. -atrás ni pa coger impulso.

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user pau
pau

Hola, Meryda, que no le puedan operar no quiere decir nada, date cuenta que por lo menos tiene tratamiento. Antes de pensar que no tiene cura, espera a ver que os dice el oncologo. Te puedo decir que yo tengo a mi madre con vida, cuando los medicos no le daban mucho tiempo y eso fue hace 11 años. La reaccion de que no quieren hablar, es normal estan en shock, cada persona tiene una forma distinta de enfrentarse a la enfermedad. Pasar buenos momentos con el, disfrutar de su compañia, animo, besos y palante. Ya nos contaras que tal le va el tratamiento, espero que sean buenas noticias

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user conchivila
conchivila

Siempre merece la pena luchar. No es necesario operar un tumor para acabar con él. A mi hijo tampoco pueden operarle por estar en una zona inaccesible, pero hay muchos tratamientos en los que hay que tener confianza. Creo que no es bueno intentar atiborrarse de información. Cada caso es diferente. Confía en los oncólogos y preguntales a ellos todas las dudas.

Si, se pasa mal, los tratamientos son duros, pero merece la pena. Hay que hacer los posible y lo imposible. Sabes el valor que tiene cada nuevo día que se vive? Mucha fuerza y adelante!!!

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Nunca se sabe cuando no se tiene cura. De hecho no lo saben ni los propios doctores, por muy especialistas que sean. Y te lo dice alguien, cuyo suegro, hoy con 85 años, tras cinco intervenciones quirúrgicas y 31 sesiones de radioterapia en el cuerpo fué declarado incurable, o para ser mas precisos, intratable de un angiosarcoma, con los protocolos médicos comúnmente aceptados.

Hoy, casí tres años mas tarde y gracias a tratamientos no reconocidos oficialmente, lo ha superado.

He de confesarte que no teníamos excesiva esperanza y poca fé en que pudieramos conseguirlo. Pero al poco de iniciar el tratamiento fuimos cambiando de opinión al ver que el enfermo reaccionaba y el avance se relentizaba.Señal de que algo estaba funcionando. No obstante a lo largo de casi dos años de tratamiento, sufrimos numerosos altibajos de moral, relacionados con otros tantos altibajos en la evoluciòn de la enfermedad. Pero finalmente se consiguió la curaciòn, y va a cumplir nueve meses sin síntoma alguno.

No tireis la toalla, especialmente si el enfermo está por luchar; y en caso contrario intentad animarlo. Es importante que no perciba vuestro desánimo. Haced la vida ante él con la mayor naturalidad posible y como se tratase de una enfermedad perfectamente curable; por que como puedes ver por muchos casos de este foro, es posible la curación, ya que cada persona es un mundo, y los tratamientos cada vez son mejores .

Aunque aún no está concluido el relato y puede resultar un poco plasta por su longitud, si tienes interés en conocer los detalles de la historia que te he resumido, puedes verlos en mi blog: http://historiadeunangiosarcoma.blogspot.com/.html , donde podras seguir todas las fases anímicas y personales por las que hemos pasado hasta llegar al inesperado final feliz.

Animo pues y mucha suerte. Y cuando te asalten las dudas, no sepas que hacer, o te flaqueen las fuerzas, aquí estamos para animarte, y aconsejarte según nuestra propia experiencia y en la medida de nuestras posibilidades.

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user marga36
marga36

No digas eso, nunca se sabe, el cuerpo humano es increible, los tratamientos cada vez mas eficaces,puede que ese tumor no pueda operarse pero si los medicos han decidido darle quimio es porque han visto que puede funcionar, e ir reduciendo y quien sabe? no tires la toalla, ahora quizas lo ves todo gris, pero busca por el fondo, seguro ves colores.

Ademas intenta transmitirle positivismo, disfruta todo lo que puedas con el, y si el destino decidiera que su camino llega hasta aqui, hacerselo lo mas feliz posible, pero veras que la cosa mejora, almenos es lo que te deseo de todo corazon, un beso enorme.

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user rumbas
rumbas

meryda, por que dices que no tiene cura? te lo ha dicho el oncologo? A veces no se busca la curacion como tal y si el poder seguir viviendo, se puede hacer enfermedad cronica o simplemente luchar contra el durante mucho tiempo. Muchos tumores no se pueden operar y por eso no es sinonimo de muerte inminente.

Lo 1º es ver lo que dicen los oncologos y sobre todo ver que resultados le da la quimio, que hay gente que le viene muy bien y a otros no tanto, por eso no puedes adelantar acontecimientos.

A mi madre le dieron 6 meses de vida, llevamos 1 año y 1 mes y si me preguntas si ha merecido la pena la respuesta es POR SUPUESTO, cada segundo a su lado siempre merece la pena. No te voy a negar que es muy duro, que se sufre mucho pero tambien se aprende a ver la vida de otra manera y a disfrutar de momentos que antes no eran importantes.

No pienses que se va a morir, en la vida pasan muchas cosas, y no creo que sea lo mejor para el decirle que que quiere hacer antes de ponerse peor, el tiene que asimilarlo, que es al fin y al cabo el paciente y no creo que sea sencillo, dale tiempo y será el cuando decida hablar. Si el os ve negativos y sin esperanzas le será mucho mas dificil luchar.

Aqui hay muchisima gente luchando, con buenos pronosticos y con pronosticos muy malos, pero la esperanza la tenemos, y es lo ultimo que se pierde, Luchar siempre merece la pena.

Tan animo y paciencia, piensa en positivo....

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user Manoli F
Manoli F

Entiendo tus dudas y preocupación, pero deberias esperar a la visita al oncólogo para plantearle todas esas preguntas. El camino es largo y hay dias buenos y dias no tanto, pero siempre, siempre merece la pena luchar. No solo con la operación se acaba con el cáncer, los tratamientos hoy dia son muy efectivos.

Y aquí estamos para cuando quieras desahogarte.

Mucho ánimo y sobre todo mucha fuerza positiva para tu suegro.

Un beso

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user aurorag
aurorag

Poco puedo añadir a lo que te dicen mis compañeros, sólo reiterar lo que te recominedan, escucha a los Dres. con confianza ¿ quién te ha dicho que su caso no tiene cura?, la quimioterapia combinada que se hace hoy en dia, está tan avanzada que a veces, no es necesario operar, ya ves los amigos que te lo han dicho, estan con tratamientos, no recurren a la cirujia, pero hay muchas alternativas y Ttos., pero lo más importante, desde el principio has de intentar cambiar el xip derrotista, por otro de optimismo y ganas de luchar......de momento, y por lo que explicas, ´la única que necesitas hablar y desahogarte, eres tú, eso ya es muy importante, no te dejes nada dentro, y el enfermo pasado el impacto inicial, ya veras como cambia y tambien se pone "ha trabajar" para curarse. Mira todos los que te han escrito, gran ejemplo de entereza y valentia, escúchalos. Mis mejores deseos: Aurora, mamá de Enric, enfermo de 18 años, y luchador como un gladiador.

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user meryda
meryda

Muchas gracias a todos, estoy sorprendida, no esperaba el apoyo de tantas personas, la verdad es que me han venido muy bien tantas muestras de cariño, agradezco de corazón todos vuestros consejos. Tenéis razón, me estoy precipitando un poco, es mi forma de ser, a partir de ahora voy a estar más tranquila. Y me habéis dado muchas esperanzas. También he llamado a la aecc de mi provincia y tengo hora para el miércoles con una trabajadora social. Ya os contaré, a la vez que leo todos los casos que hay en la página. De verdad, muchas gracias por todo, me habéis hecho ver las cosas de manera más positiva. Un abrazo. Merche

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user luciat
luciat

Hola Meryda, gracias a todos que intentando ayudar a meryda me habéis dado un poco de esperanza a mi también. Hace un mes mi padre ingresó en el hospital con dos vertebras machacadas, lo operaron para reconstruirlas, inicialmente, una operación simple y al día siguiente podría estar en casa; pero desgraciadamente resultaron ser metástasis en las vértebras, derivadas de un cáncer de pulmón en avanzado estado, y llevamos un mes y tres días en el hospital. Nos encontramos en la "misma" situación, pues el cáncer no es operable, ha pasado a la sangre, y solo nos queda confiar en la quimioterapia y la radioterapia. Nuestras dudas....infinitas!!! "¿podrá vivir con la enfermedad y hacer vida normal?", "¿podremos disfrutar de más momentos felices?", "¿nos dará la enfermedad una ´tregua´?", en fin....que te voy a contar, imagino que tu cabeza estará igual que la mía. Lo único que sé es que no me puedo permitir que mi padre me vea mal, trato de entrar todos los día en la habitación del hospital como si fuese un día mas en nuestra vida y con el convencimiento de que ya nos queda un día menos allí, aunq se hace una tarea dificil cuando eres hija única como yo, pues no quiero q vean que yo tb estoy preocupada (y mucho) por lo que pueda pasar....la verdad esq yo tmpc sé bien como animar a mi padre, mientra no vemos mejoría alguna en un mes que lleva tumbado en una cama, pues los dolores son tan fuertes, que no le permiten ponerse en pie, y clar es mucho más dificil luchar contra esta enfermedad desde la cama de un hospital. Ayer le realizaron la uiltima operacion, esperando eliminar el trocito de vertebra que le oprime un nervio....rezo porque se pueda poner en pie, y sea capaz de luchar.

Meryda tienes todo mi apoyo, creo que con testimonio como los que he podido leer aquí, pensar que todo está perdido no puede entrar en nuestra mente, confío en hacer fuerte a mi padre, porq solo fortaleciéndonos nosotros, todos los que rodean al enfermo podemos transmitirle la seguridad de que queda VIDA, MUCHA VIDA y MUCHO QUE VIVIR por delante....estoy convencida de ello (aunq con miedo, no lo voy a negar) gracias a vuestros testimonios, así que GRACIAS, MUCHAS GRACIAS A TODOS, espero seguir en contacto con vosotros, soys un apoyo muy grande

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user rumbas
rumbas

Luciat, Meryda, se entiende perfectamente vuestra preocupacion y vuestros animos...os cuento una pequeña historia, la mia. Un 13 de Mayo de 2010, jueves, un dia antes del 33 aniversario de mis padres, me llama mi padre a las 11.15 am al trabajo para decirme que se van a urgencias que el medico digestivo la ha encontrado "algo" en el pancreas. Salgo corriendo a buscarlos y ser yo quien los acerque al hospital. El trayecto en silencio, cada uno pensando nada bueno, mirando a mi madre por el retrovisor y ver su cara de miedo...

Nos ve un cirujano, nos dice que es un tumor en el pancreas, muy mal pronostico...la ingresa en una sala con 30 personas mas por que no hay habitaciones, no nos dejan verla. 2 Horas mas, y nos dice el jefe de radiologia sin inmutarse...le quedan 6 meses de vida! en 5 horas mi vida se fue...ya nada tenia sentido. ¿como puede ser esto? ¿mi madre? imposible! Entras a verla, no sabes que hacer pq solo lloras, las lagrimas salen sin que tu te des cuenta, nos miramos, lloramos, nos abrazamos como nunca antes, el miedo puede con nosotras...15 dias ingresada haciendo mas pruebas, y esos 15 dias, son dias de llorar, llorar y llorar, llegar al hospital para verla la media hora que nos dejaban y poner cara de "no pasa nada mamá, de esta salimos seguro" y mi madre cara de "no te preocupes hija no pasa nada" pero nuestros ojos no nos dicen lo mismo, sos ojos estan rojos, los mios tambien...

la operan un 1 de junio, 5 horas interminables, las recuerdo como el peor dia de mi vida. Sale el cirujano, nos llama, malas noticias, no he podido quitar todo el tumor, si mucho pero ha quedado y eso significa que son "6 meses de vida". Ahi me volvi a morir, ver a mi padre llorar como un niño pequeño es indescriptible, su vida de esta yendo con ella. Los dias de la Uci con insufribles, los dias en planta tb,1 mes ingresada, el cirujano no puedo quitar el tumor pero si la quito medio cuerpo y una cicatriz de costado a costado. Ver su dolor, su pena, su miedo...un martirio. Llegar todos los dias despues del trabajo con una sonrisa a la habitacion un esfuero sobrehumano pero mi madre al verme sonreia, y a mi eso me hacia feliz. (me tengo que para un momento pq solo de recordarlo se me saltan las lagrimas). Que todos los dias el cirujano te recuerdo que no hay curacion, que lo asumamos es un castigo en vida que no se lo deseo ni a mi peor enemigo. Llegar a casa y llorar de una manera que piensa que no existe, tu vida no tiene sentido, te quieres morir para no ver lo que pueda pasar....un miedo que no te deja dormir, comer,...vivir! el 20 de junio de 2010 cumpli 30 años, lo celebre en el hospital con mi familia.... y el 20 de junio de 2011, he cumplido 31 años en la PLAYA CON MI FAMILIA, un año despues mi madre esta viva, se encuentra bien y yo con ella.

Hemos pasado cirugia, quimio, radio, + quimio y aqui seguimos. SI nos hubieramos quedado con las palabras de los medicos que mi madre se moria en 6 meses, seguro que hoy no estariamos de vacaciones juntas. Reconozco que he llorado mucho, sigo llorando, pero que no tiene precio ver a mi madre ahora con sus hijas, su marido, sus nietos jugando en la playa con ellos y VIVIENDOOO.

Con esto os digo que hay esperanza, por muy negro que lo veas, siempre hay esperanza. No se cuanto nos durara esta esperanza o esta aventura, quiza dentro de poco estamos en otra situacion pero hasta el ultimo dia estare aqui con ella, porque es la alegria de mi vida. NADIE puede quitarme esa esperanza de ver a mi madre, de hacer planes con ella, de reirme con ella, de SOÑAR con ella!! y vosotras teneis que hacerlo igual, no se sabe como acaberemos pero la vida hay que vivirla, no podemos enterrarlos en vida, eso lo hara la muerte, nosotras somos dueñas de la vida, de nuestras vidas, de elegir como queremos vivirla.....no decaigais, no penseis en un final....VIVIR CON ELLOS!!

vaya chapa que os he soltado pero me parecia bueno que vierais que aunque la cosa pinta muy mal, aunque os maten en vida a vuestros familiares, se puede seguir viviendo

un beso a todos

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user Manoli F
Manoli F

Hola Lucia , siento mucho por lo que esta pasando tu papá y espero que pronto le pongan algún tratamiento para que deje de tener esos dolores. Te digo lo mismo que a meryda, al principio cuesta mucho asimilarlo y sobre todo cuando ves a tu padre sufrir y nos llenamos de temores y dudas, pues lo desconocido es lo que nos dá mas miedo. Con el cáncer hay que vivir el dia a dia y no pensar mucho en el mañana, y sobre todo estar a su lado dándole tu cariño y apoyo, eso es primordial para el enfermo. Y siempre pregunta tus dudas al médico no te quedes sin preguntar lo que te preocupa, haz una lista si es necesario para que no se te olvide nada.

Te mando mi apoyo y muchísimo ánimo, para esta lucha, que seguro al final vencereís.

Siempre estaremos aqui para cuando nos necesites.

Un beso

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 7 años
Profile picture for user Carmen
Carmen

HOLA MERYDA, los médicos siempre se suelen poner en lo peor, pero no siempre aciertan, comprendo tus angustias y tus dudas , porque de alguna manera , ya sea en familiares o en nuestra propia piel hemos pasado por ellas, pero de momento te aconsejo tranquilidad, esperar el diagnostico del oncólogo, el mejor que nadie va a ser vuestro guía, si teneis que mentalizaros que estos tratamientos de quimios, radios ect, nos dejan un poco fuera de juego y nos traen muchos problemas, pero gracias a ellos despues remontamos y vivimos.Veras como poco a poco ves una salida y todo se va encajando, si te vale nuestra ayuda aquí estamos para dartela, y al menos que te desahogues con nosotr@s. Como ya te decimos MERECE LA PENA LUCHAR, el miedo es uno de los compañeros de esta batalla, pero arrinconarlo y sacar vuestras maximas fuerzas para continuar. MUCHA SUERTE Y ADELANTE

Re:Cuándo sabes que no tiene cura
Hace 6 años
Profile picture for user samur1978
samur1978

Bueno Meryda, habras oido esto por aqui muy a menudo, pero lo principal es saber que por que tenga metastasis no significa que le quede poco de vida, la quimio actua porigual en todos los sitios y seguramente se reduzca mucho o elimine, eso no se puede saber nunca.

Lo principal es no derrumbarte y que el no vea nada de bajon en vosotros. La quimio no tiene por que causarle unos efectos malos, yo por ejemplo no me entere y a mi me daban 4 o 5 horas cada 21 dias muy agresiva.

Subete los animos y ponte las pilas !! que se le puede ganar al bicho !!!.

Un beso guapa: Esther