Dermatomiositis

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Hace 1 año

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pahurtado
Dermatomiositis
Hola amig@s. Hace mucho que no me reunia con vosotr@s, que no os contaba, que no nos juntábamos en nuestra mesa camilla. Mi verano ha sido dificil, no os voy a mentir, y necesitaba tomar distancia para reunirme con vosotros y contaros. Antes de nada permitirme mandar un beso muy especial a todas esas personitas que saben que las quiero mucho, y que han preguntado mucho por mi.
No os voy a nombrar uno a uno pero vosotr@ sabeis quienes sois, os quiero amig@s.
Bien lo ultimo que os conté era que me habian operado del pecho y que estaba hecha una campeona. Y lo estaba hasta que a tres meses de la operación empecé a notar un cansancio extremo, tan extremo que me llevó a quedar invalida. No movia nada chicos, ni brazos, ni conseguia mantenerme sentada, ni podía andar. Mi solución fue dar la vara en oncología y en menos de un mes estaba diagnosticada de dermatomiositis. Sigo invalida, necesitando ayuda para todo, con fuertes dolores musculares, pero VIVA y LUCHADORA.
Intenté buscar información sobre esta enfermedad pero no encontré testimonios vuestros y eso me desoriento un poco, la verdad. No se sabe por qué aparece, pero lo hace, raramente, es verdad, y asociada a un empeoramiento del cancer. Actualmente voy por mi segundo control oncológico. En el último TAC me salió unos nódulos en el pulmón y un engrosamiento de las cicatrices de la mastectomía. Los marcadores tumorales bien. Cuando vuelva a consulta os comento en que ha quedado.
En cuanto a la dermetomiositis me están tratando con inmunoglobulina cada 21 días y con prenidsona. De momento voy respondiendo, los niveles en sangre de cpk han bajado, de hecho están a niveles normales, pero sigo sin recuperar la movilidad, me desplazo en silla de ruedas, con esto resumo todo. Espero que mis músculos no tarden en enterarse que ya no tienen que estar así.
En fín por esto he tardado en estar con vosotros, quería contatos y quería transmitiros como siempre alegría y esperanza. Lamento no poder traeros mejores noticias.
Dentro de poco volveré a contaros y esta vez para deciros que por fin mis defensas han vencido y mi sistema inmunológico ha dejado de estar loco y atacarme. Un beso muy grande compañeros
Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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Pilarsv73

Ánimo campeona!!! Te toca pelear. Un abrazo y mucho ánimo!

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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AleCoco

Paloma, un abrazo enorme de los que Martí llama de oso, duele un poquito pero carga de energía

Gracias por haber entrado y responder en persona a tanta gente que preguntaba por ti.

BESOS

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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INMAEG

Buenos días Paloma, yo también me he acordado de ti y pensaba cómo estarías. Es cierto que a veces hay que desconectar un poco si se puede.

Muchas gracias por contarnos como estás. Te mando mucha fuerza y energía para superar la situación que estás viviendo.

Un abrazo muy fuerte de corazón

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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may_74

Paloma?,

Eres una gran luchadora y tú puedes con todo!

Ya sabemos que esto va muy despacito, pero no hay prisa. Como dice el refrán: Nunca es tarde si la dicha es buena.

Estamos contigo amiga y ya verás como celebraremos tu recuperación.

Te envío toda la fuerza del mundo para ti.

Te quiero Paloma.

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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Cantabra75

Paaaaa!!!! corazón!!!!!! Gracias y mil gracias por hablarnos, por contarnos como estás. Estoy convencidísima que pronto, muy pronto, volverás con las energías a tope y esto quedará en otro bache del camino superado. Lo mucho que me he acordado de ti, y de otros tantos. La oxigenación y ocuparse de uno mismo, tomándonos nuestro tiempo, siempre es necesario y saludable, para centrarnos en lo importante, sabiendo que siempre podremos contar con la gente que nos aprecia. Mi querida Paloma, sigue tan valiente, tan luchadora, con esa positividad, aunque también echa todo fuera, desahógate de vez en cuando y de nuevo adelante.

Te envío millones de abrazos, para que tus músculos despierten y se quejen de que te achuchamos mucho, toda mi energía y fuerza para que tus defensas venzan y tu sistema inmunológico vuelva a normalizarse.

Un beso enorme!!!!!! y por supuesto, SI SE PUEDE!!!!

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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txane

Paloma, no participo mucho, pero os leo siempre y estaba extrañada por no tener noticias tuyas. Tú siempre has sido amabilísima conmigo.

No me hubiera gustado leer lo que has escrito. Qué duro es el camino a veces, ¿verdad? Pero luego leo y veo lo fuerte que estás, el ánimo que presentas, la fuerza que derrochas. Te admiro, Paloma. Y estoy contigo. Ésa es la manera, Paloma. Sigue, sigue, sigue. Adelante, adelante, adelante. A veces, a los pacientes de cáncer, se nos presentan demasiadas ruedas de molino por el camino. Pero debemos ser como Don Quijote y presentarle batalla a todas con denuedo. Como tú, Paloma.

¡Y lo importante que es que el tratamiento te esté funcionando, Paloma! Ya pronto tus músculos se enterarán de que se acabó estar en plan vago, ¡ya verás!

Te mando un abrazo enorme.

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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Vanessaper

Hola preciosa mía!!!, verás como todo va a salir genial y todo va a ir a mejor, tu sistema inmunológico, se va a despertar y volverás a estar pletórica, no tengo la menor duda bombonazoooooooooooo!!! tu sigue con esa fuerza que te caracteriza, y verás que poco a poco esto será un recuerdo del pasado.

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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ODRA

Paloma!!! GUAPÍSIMA!!!!

No quería terminar el día sin antes agradecerte este testimonio dedicado a nosotr@s, nos gusta saber cómo están las personas que entran aquí, y más cuando son pilares básicos de este espacio. Sabes que tú eres uno de ellos y ya verás que poco a poco volveremos a estar aquí las de siempre, yo tengo esperanza en que así será.

Sigue así Paloma, esa forma tuya de ver lo que la vida nos pone en el camino es admirable!!!

Sabes que te queremos mucho, y que estamos contigo, enviándote nuestros mejores deseos.

Un abrazo fuerte, un abrazo de oso como dice nuestro Martí!!!

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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armonia

Hola Paloma , por un lado me ha gustado saber de ti y por tu estado actual pues no lo esperaba ,son cosas que pasan y más en este camino en el que caminamos la mayoria y te ha tocado andar por un socavón o una piedra enorme y habra que traspasarlo , que no queda otra que respirar fuerte y hondo coger fuerzas para seguir caminando con esa actitud tan buena que tienes ....y que no te has olvidado de entrar y decirnos como vas .seguro que para la proxima nos dira que tus defensas ha salido victoriosas de tal batalla

Te mando un beso y abrazo enormes y mucha fuerza .

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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bellaluna

Paloma, amiga, creí que sabía de tu estado porque estamos en contacto, y ahora leyéndote me doy cuenta de que no sabía muchas cosas, no se si por qué no he entendido o porque no lo has contado con tanto detalle como aquí, pero bueno, sólo decirte, como siempre, que estamos para compartir lo bueno y lo malo, que aquí me has tenido y me tienes para lo que yo pueda ayudarte. Y hablando de tu dermatomiositis, que al menos ya le han puesto nombre a lo que te ocurre y eso tranquiliza y más aún si tiene tratamiento y este funciona como te está ocurriendo a tí. Lo que no entiendo es lo que comentas del empeoramiento del cáncer... no sabía que esto que tienes tuviera que ver con un empeoramiento de la enfermedad y eso si me preocupa. Yo sé lo campeona y luchadora que eres y no me cabe ninguna duda de que vas a poder con esto, en el camino no faltan piedras y baches, nadie dijo que fuera fácil, pero se puede andar y se debe, debemos seguir y no rendirnos. Tú sabes mucho de esto y yo he aprendido mucho de ti, y lo que me queda! Asi que ánimo compañera!! El mayor de los abrazos para ti.

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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solbelen

Hola Paloma, siempre intentando ver lo positivo y luchando como una campeona. Eres mi campeona!!. Seguro que el cuerpo empieza enseguida a responder y mejorar, porque con una luchadora como tú no puede nada. Mucha fuerza, un abrazo enorme

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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jomaro72

Hola Paloma,joee,que cosas mas raras nos pasan,yo llevo edes el lunes muy cansado y dolores en las piernas,y ya hace casi 5meses que termine la quimio.

Hay que seguir luchando,esto lo superas.

Un abrazo muy fuerte.

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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Analar

Paloma, corazón... Antes de nada, recibe un abrazo fuerte, fuerte... De ésos que das a las personas que quieres y que no has visto en meses. Ése, así de enorme es para ti...

Me ha gustado ver que habías entrado de nuevo a este foro porque eres una de sus grandes protagonistas (sabes que a mí me has ayudado tanto...); pero, desde luego, me habría gustado que las noticias hubieran sido diferentes y me he entristecido al ver que todo no iba lo bien que todos deseamos.

No obstante, siempre he pensado que los de aquí estáis hechos de otra pasta y una vez más, vienes tú con tu testimonio, y lo demuestras. Nunca una palabra de desánimo sino todo lo contrario. Enseñándonos a todos cómo se le debe plantar cara a los problemas de la vida y a esta enfermedad.

¿Cuándo tienes la próxima consulta, Paloma? No te olvides de contarnos, si tienes ganas y te apetece, cómo te va y qué te dicen.

Tú eres la primera que siempre has dicho y has vivido que hay baches en este camino (Bellaluna también lo dice siempre); así que esto no es más que otro bache inoportuno, por supuesto, pero al que hay que hacerle frente. Además, de momento, estás respondiendo a la medicación, Paloma... Eso significa que estás en el camino. Pronto nos darás buenas noticias, ya verás...

Cariño... No te hace falta porque tienes valentía y arrojo como nadie, pero te mando todos los ánimos del mundo. Eres muy muy especial... Tanto que, con tu testimonio, has logrado aflorar a un montón de gente de nuevo que hacía días que no escribíamos. Si es que tienes carisma de líder...

Guapa, mucha fuerza!!! Tienes a mucha gente pensando en ti... Para mí, éste es el principal objetivo de este foro: saber que no estamos solos... Y tú nunca lo estás.

Muchos muchos besos!!

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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mary1970

Mi querida,queridísima y valiente amiga!!!! Cuánto me extrañaba no tenerte por aquí!!! Me alegro tanto de leerte...porque eso significa que sigues adelante, que esta asquerosa enfermedad no va a poder contigo, que sigues siendo la persona positiva y grande de corazón que siempre nos saca una sonrisa... Leo emocionada tu testimonio, porque yo solo quiero leer que todo va bien, me resisto a asimilar estos baches en tu camino... Pero también sé que vas a poder con esto, como nuestra Bellaluna, a la que tanto he extrañado también. Sois un ejemplo para todos nosotros, una hermosa luz en este camino tan difícil a veces de transitar. Te mando uno no, un millón de abrazos que te llenen de energía para esta nueva etapa. Sabes que te queremos, Paloma!!

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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quefaena

Hola Paloma,

Cómo siento lo que nos cuentas. Es verdad que se te echaba de menos, y ahora sabemos el motivo.

Estoy segura de que vas a poder con esto y con todo lo que te echen, eres una campeona.

Aquí quedamos a la espera de noticias.

Te envío toda la fuerza del mundo

Un besazo

Re:Dermatomiositis
Hace 1 año
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Cantabra75

Hola!! Que tal estás?? Hace un mes y medio que nos escribiste para contarnos como ibas, pero quería saber que tal lo llevas, si los dolores han mejorado y ya no dependes de la silla, que tu sistema inmunológico esté mejorando y te encuentres mejor.

Cuanto me acuerdo de ti y de todos los amigos que siempre habéis estado ahí cuando he necesitado un poco de ánimo, de que alguien me escuchase y transmitir lo que sentía.

Mi querida Paloma, vamos amiga, adelante, estoy segura que puedes con ello, eres un ejemplo increíble, pero lo mejor de todo, lo grandísima persona que nos estás demostrando.

Un beso enorme y un abrazo de los que duelen de tanto achuchar, y que sepas, que estoy aquí para lo que necesitéis.