Descendencia

Hace 3 años

Hola a tod@s, es la primera vez que escribo en esta pagina, necesitaba compartir algo que me sucedio cuando me diagnosticaron que era positivo en sindrome de Lynch MSH2, es una mutación que aumenta la probabilidad de desarrollar cancer de colon, por lo que me debo someter a revisiones anuales de colonoscopia.
Al recibir la noticia me senti impactado, no solo por lo que suponia hacia mi persona, sino tambine por la forma en que el doctor me dio la noticia, no tuvo ningun tipo de tacto ni de empatía.
Ese dia fui con mi mujer a la consulta a recoger los resultados, y al tratarse de una mutación genetica que puede ser hereditaria pues le planteamos la pregunta al doctor acerca de si podiamos tener hijos y de que riesgo correria de tener tambien esta mutación.
El doctor nos indicó que la probabilidad era de un 50% y su recomendación fue que no tuviesemos hijos y en caso de querer tenerlo que optasemos por adopcion o donante de semen.
Esto me hundio bastante, tengo 33 años, y provocó que mi mujer y yo nos replanteasemos tener familia, he estado recibiendo ayuda psicologica, y tanto la psicologa que me atendió como mi medica de cabecera me animaron a que tuviesemos familia ya que se trata de probabilidades y que con un control adecuado puede frenarse a tiempo el cancer de colon y que no necesariamente mi hijo lo iba a desarrollar.
Gracias a ellas levantamos el animo mi mujer y yo y decidimos tener un hijo, ahora tiene un año y es lo mejor que no sha sucedido, es lo que nos da fuerzas cada dia, asi que animo a todos los que reciban la noticia de este tipo de enfermedad por parte de un medico que no tenga "tacto" acudan a ayuda psicologica y no se vengan abajo, gracias a Dios con controles periodicos y tratamientos se puede vencer a esta enfermedad o al menos mantenerla a ralla.
Graciasx a tod@s, necesitaba desahogarme y poner en evidencia que hay grandes profesionales en nuestra sanidad, pero tambien hay algunos medicos que se les deberia de dar de comer a parte.
Hace 5 años

Hola Pedro, efectivamente hay médicos que no tienen ningún tacto y que parece que tratan con ganado en lugar de con personas, pero afortunadamente son los menos, tenemos grandes profesionales que velan por nuestra salud. Bien por ese niño que os da tanta felicidad y que para cuando crezca, seguramente esta enfermedad se haya convertido en crónica y ya no será mortal, estoy convencida de ello, así que disfrutarlo y no penséis en lo demás. Tu sigue con tus revisiones, porque estando controlado siempre se puede actuar a tiempo. Mi consejo es que vivas a tope con tu mujer y con tu hijo, con respeto pero sin miedo porque a esta enfermedad lo que le gusta es alimentarse de nuestro miedo. Mucho ánimo y gracias por tu testimonio de esperanza. Un abrazo.

Hace 5 años

Muchas gracias Bellaluna, quedemonos con los buenos profesionales y por supuesto con vivir la vida a tope!

Saludos y gracias por tus animos!

Hace 5 años

Ole por ti, por tu mujer y por vuestro hijo! Personalmente me parece algo demencial recomendar no tener hijos porque exista un 50% de probabilidad de tener una mutación que aumenta la probabilidad de un determinada enfermedad, en primer lugar, porque no tienes porque desarrollarla, y en segundo lugar, nadie mejor que vosotros para detectar a tiempo esta enfermedad, tratarla y superarla. Felicidades por vuestra decisión. Un abrazo.

Hace 5 años

Gracias Sama, ahora lo hemos superado y no nos arrepentimos de la decision de tener el bebe, pero en su dia lo pasamos bastante mal porque toda la ilusion de formar una familia se nos vino abajo.

Parece mentira que un supuesto profesional nos dijera eso, al menos su colega del gabinete psicologico me dio la razon de que no era formas de la manera que me habia hablado.

Ahora esta ya todo superado, solo que hay que esperar a los 18 años de mi hijo para saber si el tambien tiene la mutacion, de todas formas en unos añitos seguramente nos aventuremos a por el segundo, asi que de lo que me dijo aaquel doctor, NI CASO.

Animo a todos los que se encuentren desanimados a tener familia por causa de la enfermedad, los niños es lo que nos dan la fuerza para seguir.

Hace 5 años

Hay médicos que nacieron pa enfoscar paredes, me parece a mí. De todos modos, lo que haya de pasar pasará, y lo importante es que estéis bien y todo vaya fluyendo. Os mando un abrazo y olé por vosotros!!!!

Hace 5 años

Pedro al igual que los demás pienso que la verdad existen médicos que deberían tener la boca cerradita porque vaya consejo tan radical. Al igual que Sama0811 pienso que es una barbaridad recomendar el no tener hijos porque exista ese riesgo, porque no tiene porque desarrollarla, asi que felicidades por vuestra decisión y a disfrutar de vuestro niño que os habra llenado de felicidad. Un abrazo

Hace 5 años

bueno....despues de todo el comentario del medico no deja de ser eso:un comentario.Seguisteis lo.q vuestro corazon.queria y.cuandi las cosas se hacen con amor nada ni nadie lo puede estropear. Ademas ser padres es algo maravilloso!!!no dejes de luchar por tu hijo y tu muher...feliicidades

Hace 5 años

Espero que cuando le hagan las pruebas al peque, que entonces de peque nada, no tenga la mutación, pero si la tiene, pues a cuidarse y a hacerse los controles, y punto.

Y eso, a por el segundo prontito, que los niños son un regalo!

Un abrazo.

Hace 5 años

Gracias nuevamente por vuestros comentarios.

Esta claro que se trata de la opinion de un medico y que finalmente hicimos lo que realmente nos salio del corazon, pero en el primer momento pues la verdad que nos dejo muy impactados e hizo que nos replanteasemos muchas cosas, pienso que deberian estar mas preparadas las personas encargadas de dar este tipo de noticias sobretodo a nivel psicologico para evitar crear en el paciente un mayor impacto.

Animo a todo el mundo!!

Hace 5 años

Hola enginyer.

A mi me pasa como a ti, pero yo tengo la mutacion BRCA1, cancer de mama y ovarios hereditario. Estoy peleando por empezar el proceso de selección de embriones para poder ser madre de un niñ@ san@ y limpi@ de esta mierda de enfermedad. Dependiendo del médico me da esperanzas o me previene de los riesgos de un embarazo y contraer cancer de nuevo.... :-( Estoy hecha un lio, recopilando información, hablando con distintos medicos... Ya te contaré. Como tu dices, nunca tuve prisa para ser madre, pero ahora que no tengo opción ( o ahora o nunca xq en pocos años también tendré q quitarme los ovarios )... no quiero morir sin ser madre, joder!

Hace 5 años

A ver Karen, mucho animo, sobretodo escucha los consejos de los especialistas pero dejate llevar por tu corazon, necesitamos ser felices en la vida (duremos el tiempo que duremos).

Mi mutacion en los hombres produce el cancer de colón pero en las mujeres ademas del colon produce de endometrio, mi hermana por desgracia tambien es positiva, al igual que mi madre, mi madre a los 55 años le "vaciaron" y se encuentra estupendamente disfrutando de sus tres nietos, la pobre al saber que los dos eramos positivos se deprimio bastante, le surgio sentimiento de culpa, ya que transmision del gen ha sido del 100% ya que los dos somos positivos, pero ahora esta muy feliz con los peques.

Mi hermana tenia una hija cuando recibio la noticia de ser positiva, pero despues de saberlo ha tenido otra.

Al fin y al cabo se trata de cuestion de probabilidades, ademas ser positivo en la mutacion no implica que se vaya a desarrollar necesariamente un cancer, simplemente que la probabilidad es muy alta, y aun asi desarrollandolo como estamos en constante revision tampoco es que vayamos a morir, ya que en cuanto hay la primera semilla pues se pasa por quirofano y arreglado, ya sabes cogiendolo a tiempo tiene solucion.

MI hermana no lo dudo ningun momento y ha tenido la segunda niña, a mi me afecto un poco mas, quizas por eso que los hombres somos mas debiles mentalmente, piensa que hay muchas otras enfermedades geneticas y canceras que se transmiten y no se conocen, la suerte entre comillas que tenemos es que a nosotros saben donde buscar.

En fin mi consejo es animo, hay muchas otras enfermedades geneticas que se transmiten si saberlo y que poco a poco se iran descubriendo y estaran en la misma situacion que nosotros, al final todo el mundo tendra que plantearse lo mismo que nostros para tener familia.

Mi consejo es ten tu hijo, y si hay la mala suerte que le transmites el gen sobretodo no te sientas culpable, la naturaleza humana es asi, no dejamos de ser maquinas geneticas, y hay muchas "piezas" que pueden fallar, al manos a nosotros saben donde hay que vigilar y al primer fallo pues se pone remedio.

A ti almenos te han ofrecido la seleccion de ovulos, a mi al no tratarse de una enfermedad que implique el desarrollo necesariamente de la enfermedad me dijeron que no valia la pena ni solicitarlo.

Hace 4 años

enginyer,

Comprendo perfectamente por todo lo que has pasado, yo al igual que tu también me diagnosticaron el sindrome de Lynch con 33 años (edad bastante típica para manifestarse). Fui operado de un tumor de recto de 6 cm hace 1 año y poco.

Ha día de hoy estoy estupendo, haciendo vida normal y con las revisiones de por vida.

Hay personas, médicos, etc. como en todas las profesiones, que no tienen tacto, pero ahí es cuando hay que hacerse más fuerte.

Yo conocí esta asociación: AFALYNCH

http://www.afalynch.org/index.php/es/

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DEL SINDOME DE LYNCH

En la cual, hoy por hoy, es la única asociación que "hace ruido" a nuestra enfermedad y a darla a conocer a todo el mundo.

Hace unos días publicaron un documental en tve2 sobre el sindrome con bastante información, te dejo el link:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-aventura-del-saber/aventura-del-saber-20-03-14/2458065/

Esta asociación, como todas las asociaciones, necesita aumentar el número de socios para poder ayudarnos a todos los afectados y al mismo tiempo, nosotros necesitamos ayudarles a ellos a que no desaparezcan y a que cada día se hagan mas fuertes, vía Televisión, Internet, etc.

Link para hacerse socio:

http://www.afalynch.org/index.php/es/col-labora-8/socis-8/fes-te-soci

Un saludo a todos,

y recordar que no estamos solos :) AFALYNCH

Gracias.

Hace 4 años

Wato muchisimas gracias!!

Ahora mismo lo estoy pasando a mis familiares por watsap y correo, por desgracia somos muchos positivos.

Saludos y aqui me tienes para lo que te pueda ayudar.

Hace 4 años

Buenos días,

te dejo mi correo electronico y estamos en contacto

sergiogomezmontiel@gmail.com

un saludo

Hace 3 años

Hola a todos

Aunque el foro sea de hace tiempo, me interesa mucho.

Somos dos hermanas de 30 y 24 años .Nuestra madre falleció muy joven de cáncer de cólon por un diagnostico muy tardío. Estamos a la espera de saber si tenemos el sindrome o no . Yo tengo una hija ya, y muchas dudas en la cabeza de cómo tendré al segundo en caso de ser positivo.

Para mi lo peor es no saber qué pasará, no saber si mi hija lo es.... pero entiendo y espero que con el paso del tiempo encajaré mejor la información y podré hacer mi vida sin pensar diariamente en el tema.

Creo que primeramente necesitamos un tiempo para encajar ésto. Hay veces que lo ves todo muy positivo y piensas qué suerte, saberlo cuando estoy aún sana, me permite controlarlo y si aparece será en un momento inicial, ésto no lo puede decir el resto de la población.La medicina avanza para cuando mi hija sea mayor ,se sabrá mucho más.

Por otro lado, hay días peores que piensas porqué no tendré otro tipo de problemas? no es suficiente con haber perdido a un ser querido como para ahora revivir todo? me siento sana!! y por ahora lo estoy, entonces... por qué no me siento del todo bien? debo vivir esperando a que aparezca?

Me alegro mucho de tu decisión enginyer! leerte me dá mucho ánimo.Soys todos un ejemplo , besos para todos

Hace 3 años

Hola Ara, es normal que al principio cueste un poco asumirlo, pero recuerda que este sindrome se trata de PROBABILIDAD lo cual no quiere decir que tenga que desarrollarse la enfermedad.

Yo te hablo siempre desde mi punto personal de esta vivencia, pero te aseguro que yo desde que me lo detectaron he pasado por 3 colonoscopias y en cada una de ellas me han ido quitando pequeños polipos, ....semillitas..., por lo que saber que padecemos esta mutacion es muy ventajoso ya que saben donde hay que mirar, y como dice el refran ...muerto el perro se acabo la rabia....o sea que si en los controles te ven algun polipo pues te lo quitan en ese mismo momento y ya esta todo solucionado!

Por tu hija ya sabes....hay que esperar hasta los 18 años para hacerle el analisis genetico y aun siendo positiva no es hasta los 25 años cuando se comenzarian a hacerle las colonoscopias, asi que no te preocupes y disfruta de cada segundo con ella lo bueno de este cancer es que cogiendolo a tiempo es facil acabar con el.

Mi hijo cumplira en Agosto 3 años y por supuesto que a veces pienso que pueda ser positivo, decirte que no me ha preocupado alguna vez seria mentir, pero luego pienso que yo soy positivo y como ves estoy perfecto! Mi hermana tambien lo es y esta perfecta con 2 niñas, y a mi madre gracias a las revisiones le han curado de un cancer de endometrio y quitado polipos del intestino....todos estamos perfectos disfrutando de paellita los domingos!!

A mi al principio me tuvieron 1 año en control psicologico desde el Consejo de Cancer en La Fe de Valencia, no se de donde eres pero si lo crees necesario solicitalo.

Recuerda en caso de ser positivo solo indica mayor probabilidad no que lo vayas a desarrollar, esa es la idea que tienes que tener en mente siempre y en caso que se activase el gen como estareis controlados todo saldra bien.

Animo yo ya me estoy planteando ir por el segundo bebe, asi que ya sabes!!!

si quieres contactarme por mail no dudes en hacerlo, mi direccion es: deuterio24@hotmail.com

Saludos!