DESTROZADA ES LA PALABRA

Hace 6 años

Mí padre estaba mejor que nunca en su vida. Con más ganas de hacer cosas, de comer (el siempre ha sido muy raro y de comer poco y mal...) y comienza a dolerle la espalda. En una resonancia encuentran 2 vértebras rotas y parece ser que motivadas por unas metástasis que podrían proceder del riñón. El siguiente paso es hacer un tac y en él, parece que efectivamente hay un tumor en el riñón y que además hay muestras de alguna metástasis más en otras zonas. Destrozados como estábamos, vamos al siguiente paso, que es hacer una biopsia del riñón.
La biopsia dá negativo en cuánto a tumor. El médico desconcertado y a pesar de la bipsia convencido de que la puta mierda está en el riñón, comienza a medicarle con votrient y le pide otra prueba, que debe ser la panacea de impresionante que debe ser, ó eso creía hasta esta mañana: el pet tac.
Con los resultados del pet tac, el oncólogo nos dice que no tiene ningun tipo de cáncer, que lo ha consultado con nefrólogo, urólogo, traumatólogo... que además era sorprendente lo bien que se encontraba con lo que se le había visto, que es un caso muy extraño, pero que el pet dice que no hay cáncer, pero que va a seguir siguiéndolo por lo extraño del caso. Imaginaos, nos quedamos alucinados pensando en lo milagroso de la situación y en lo que nos habíamos quitado de encima. Por supuesto suspendemos el tratamiento según dice el médico y además nos pide que devolvamos las pastillas sobrantes.
Dos días después a través de una llamada telefónica nos vuelve a llamar el oncólogo, y nos dice que ha vuelto a consultarlo con sus compañeros y que retome el tratamiento, porque bueno, todo es muy raro.. y que claro en el pet tac dice que no, pero antes sí que se veía que sí....
Escribo porque no puedo más, no sé como mi madre se lo habrá dicho a mi padre y si va a poder recuperarse, ya del nuevo golpe que le ha dado... no sé si a alguien le ha pasado algo parecido ó puede darme alguna orientación, algo a lo que agarrarme, porque esto ya es desesperante. Si uno ya estaba mal, volver en dos días de un extremo a otro, a mí me ha destrozado, así que ni puedo imaginarme lo que va a sentir mi padre. Gracias a todos. Supongo que esto también me sirve para desahogarme.
Hace 6 años

Hola Sandra,

Estoy alucinando con tu testimonio. No entiendo qué es lo que le ha hecho volver a cambiar de opinión al oncólogo de tu padre. Tengo entendido que el PET TAC no sirve para dar un diagnóstico 100% certero y definitivo pero junto con el resto de las pruebas, la biopsia la principal, sí. No sé muy bien qué decirte, lo más conveniente creo yo sería no conformaros, visto lo visto, y pedir una segunda o incluso una tercera opinión médica si hiciera falta, sería lo mejor, porque lo que no puede ser es que un día sí sea y al otro no, por Dios que estamos hablando de un ser humano y de una cosa tan grave como es el cáncer. Desde luego qué mal han hecho las cosas, por lo que cuentas.

Te mando mucho ánimo y no dudes en escribir aquí siempre que necesites ser escuchada y contarnos cómo termina todo esto que deseo que sea de la mejor manera y que ese diagnóstico que daba negativo en la enfermedad sea definitivo.

Un beso y mucha fuerza, linda.

Hace 6 años

Hola Sandra, la verdad es que la situación que cuentas es muy desconcertante. Si quieres hacer una consulta a nuestros profesionales escribe en el consultorio online o llámanos al teléfono gratuito 900 100 036. Un saludo.

Hace 6 años

Gracias margabcn80. Como verás esto es imposible de comprender y por más que leemos y releemos el informe no comprendemos nada, si ya de por sí esta situación es horrorosa, esto es como forzar más aun y creo que llega un momento en que no podemos dar más de sí. Por lo menos, aparentemente mi padre no se lo ha tomado muy mal, pero nos estamos volviendo locos.

En nuestro caso, el médico nos informó de que el PET TAC era la prueba definitiva para tras la biopsia y el resto de pruebas determinar que es lo que pasaba en ese riñón que por cierto, realiza perfectamente su función.

Sí vamos a ir el viernes a por una segunda opinión y haber qué nos cuentan, pero realmente lo que han hecho con nosotros, además de injusto es inasumible. Si no estaba claro que no nos hubieran dicho nada; y lo peor es que el oncólogo tampoco cree que puedan hacerse más pruebas, si única opción es medicarle, porque presupone (evidentemente sin ninguna certeza) que ahí hay un tumor.

De verdad que agradezco tu atención, hoy está siendo un día muy duro.

Un abrazo y muchas gracias

Hace 6 años

Hola Sandra : Ante todo siento mucho esa incertidumbre que estais pasando. La verdad es que tu caso es extrañísimo, pues con las todas las pruebas realizadas ( RESONANCIA, TAC, BIOPSIA Y PET-TAC ) evaluadas además, no por un solo doctor, sino por distintos especialistas ( traumatólogo , neurólogo, nefrologo y oncólogo, además del radiólogo o el médico nuclear que e supone elabora el informe ) resulta muy extraño ese diagnóstico tan confuso y poco fiable; y más aún tratándose de un supuesto cáncer metastásico, que debería resultar mas fácilmente identificable.

En cuanto a las pruebas,aunque el PET- TAC puede parecer una prueba definitiva, al igual que la biopsia, ambas pueden producir falsos negativos ( no detectar el tumor cuando existe realmente ). En cuanto al PET- TAC , el cáncer de riñón parece uno de lo que, en ocasiones es susceptible de provocarlos; entre otras razones porque dependiendo del trazador empleado, parece que su detección está limitada por su eliminacion por la orina . Otro tanto cabe decir de las metástasis oseas cuando son de pequeño tamaño . Tambien parece que pueden producirse falsos negativos por algún movimiento del paciente durante la prueba etc. Y en cuanto a la biopsia también puede ocurrir el falso negativo ya que al realizarse normalmente con aguja fina, pueden recoger la muestra en zona del riñón no afectada por el tumor.

Lo que no parece de recibo, si se suscitan dudas, es comenzar un tratamiento oncológico, con los costes económicos y personales que supone, sin tener claro si existe tumor; y en caso positivo sin saber exactamente el tipo o su posible estadio. Por ello creo, en buena lógica, que si el diagnóstico no está aún totalmente claro, a pesar de todas las pruebas realizadas deberían, antes de aplicar un tratamiento, completarlo con alguna otra que permita, en una evaluaciòn conjunta obtener mayor certeza . En este sentido te sugiero que comentes con tus doctores, si no lo han hecho todavia, la posibilidad y viabilidad de una ecografia y/o de un análisis de orina específico, para detectar si hay sangre o exceso de calcio, y en su caso realizar una citología de orina para comprobar si por esa vía se eliminan células tumorales .

En cualquier caso creo que ante esa situación deberías exigir que os expliquen cuales son las razones que han provocado ese galimatías diagnóstico y si no os convencen , lo que procede es buscar una segunda opiniòn , a poder ser externa al centro donde os están atendiendo y aprovechar también la sugerencia de la AECC de acudir a su consultorio.

Espero que pronto podáis salir de dudas y sea lo que sea que cuanto antes tu padre pueda recibir el tratamiento mas adecuado.

Un abrazo y como decimos por aquí PA´LANTE

Hace 6 años

Hola cielo, la verdad que es extrañisimo todo lo que cuentas, precisamente el Pet -Tac es una prueba de las mas eficaces y en donde mejor se detecta cualquier anomalía, yo de vosotros consultaría con otro equipo médico, porque no veo muy acertado a los médicos que ahora mismo lo atienden. ¿Tiene molestias en la orina, Lo hace con sangrado al orinar?, por regla general cuando hay algo en riñon se refleja en la orina, sin ir mas lejos a mi que tengo muchas molestias de orina y que con anterioridad tuve cáncer de mama (hace 9 años), me han realizado unas pruebas hace poco, pero lo primero que me dijo el ginecologo, el urologo y el oncólogo es que estuviese tranquila de que no iba a haber algo en riñón ni vejiga , porque los primeros sintomas son sangrados y yo no tengo nada mas que escozor, que por cierto todo a salido bien, por eso creo que lo mejor que podeis hacer es consultar con otros profesionales. Espero que se solucione todo pronto y que acabeis con esas dudas que tanto os estas angustiando. MUCHA SUERTE Y ADELANTE