Día 73

Hace 1 año

Soy Alicia; Después de 73 días, 73 amargos días en los que lloras, sientes impotencia, te resignas, te hundes... Empiezo a abrir los ojos y a sentir coraje y fuerza para luchar, investigar e indagar para que mi padre salga de esta maldita enfermedad. Otra más que nos ha tocado vivir. Por desgracia mi padre lleva desde los 49 años jubilado porque le dio una trombosis, después un ictus, seguidamente un injerto en la vena femoral, un infarto el año pasado y por último, y para rematar la faena un Cancer con origen desconocido.
Hoy me he decidido a meterme en esta web,que por desgracia o por suerte es visitada por muchas personas que están en las mismas circunstancias, para pedir ayuda y para que me orienten porque me siento perdida en este mundo tan amargamente extenso de la oncología. Me gustaría que me recomienden a alguien q nos dé una segunda opinión y nos diga si hay algun tratamiento alternativo a la radio y quimio.
Os doy más detalles, a mi padre le salió un bulto en el cuello, bulto que en menos de un mes se le puso d 5cm, nos dijeron que era un papiloma epidermoide malo, en menos de un mes le hicieron un tac, una resonancia y un pet tac para ver otros posibles lugares donde pudiera encontrarse el tumor pero las pruebas dan negativo. Lo operaron el día 12 de agosto además de extirparle parte de la yugular interna, el nervio del movimiento del brazo derecho, el esternocletomastoideo le quitaron las amígdalas para descartar que la procedencia fuera de ahí. Tras una operación de mucho riesgo de la que nos decían que había un 20% de posibilidad de que saliera con vida, mi padre salió. El problema es que cuando analizaron las amígdalas observaron que estaban sanas por lo tanto la procedencia de la metástasis del cuello no se conoce. Por esta razón nosotros no sabemos si hay algún método o tratamiento que pueda ofrecernos esa información para darle el tratamiento específico.
He encontrado que han descubierto un test el doctor Manel Esteller que se llama EPICUP para averiguar esto pero no he podido encontrar respuesta por su parte en Facebook ni en los laboratorios que dicen que los comercializaran FERRER.
¿Alguien podría ayudarme? Y a confiar en algún médico porque también hemos encontrado muchas contradicciones en sus palabras cuando nos han hablado.
Hoy también es un día triste porque nos hemos encontrado un médico un poco insensible que ha tratado a mi padre como si no tuviera sentimientos y ha ocasionado que se hunda cuando creo que la labor de los médicos oncologicos es decir las cosas con la mayor delicadeza posible.
Seguiré escribiendo mis experiencias en este duro camino y me gustaría que me ayudara gente que esté en las mismas situacion o haya estado.
Gracias, un saludo
Hace 1 año

Hola Ali, bienvenida en primer lugar. Lo mejor es que pidas ayuda a la aecc, ellos te van ayudar. Sobre el médico insensible, a veces pasa esto, son personas y cada uno tiene su carácter, no se dan cuenta que un poco de empatía puede ayudar mucho. Mucha suerte, un abrazo

Hace 1 año

Hola, Alic!!! Ojalá haya alguien con experiencia en lo que pides. Yo siento no poder ayudar, pero lo que entiendo en lo que nos escribes es que han diagnosticado a tu padre cáncer y no saben de qué tipo es, por lo que los tratamientos tienen que ir en función de lo que es, y dar quimio o radio a discreción, no tiene sentido. Lo Importante es primero saber la causa para poner un tratamiento adecuado y efectivo, me niego a admitir tratamientos muy, pero que muy dolorosos y que no tengan ningún efecto.

Espero que la calidad de vida de tu padre sea buena, porque después de todo lo que ha pasado me imagino que alguna secuela tendrá, y en cualquier tratamiento la calidad de vida es primordial.

Un abrazo y ya nos irás diciendo!!

Hace 1 año

Hola Alic,

Entiendo por todo lo que habéis pasado, pero no te puedo ayudar demasiado.

Lo que si puedes hacer es cambiar de médico o incluso solicitar una derivación del caso de tu padre a otro hospital.

Os envío mucha suerte, fuerza y ánimo.

Y un fuerte abrazo para los dos.

Hace 1 año

Bienvenida, amiga, qué situación tan dura. Como tú dices, hay muchos amigos por aquí, quizás alguien te pueda ayudar. El cáncer es terriblemente incierto, pero cuando es uno de los raros la cosa se complica mucho más. Te mando un abrazo para ti y otro para tu padre, ojalá alguien pueda daros alguna información que os ayude.