LOS DOLORES NO CESAN, AGUANTA PAPÁ, AGUANTA MI VIDA!!!

Hace 7 años

Hola a tod@s,
Estoy deshecha, no se que hacer ni que pensar, no se como ayudarle, está sufriendo tanto con la dichosa reacción de la quimio, que como ya os comenté peor no le ha podido sentar, ayer hizo 2 semanas que se la dieron, y aunque está siguiendo un tratamiento para los dolores tan terribles que tiene, no cesan ni un instante, es INHUMANO, NO ES JUSTO, que encima de todo lo que tiene, tenga que agonizar, porque?? sólo espero y deseo que por lo menos valga la pena. Lo que peor lleva es lo de la boca que aunque no tiene llagas, le duele mucho, le cuesta hablar y tragar, a pesar de seguir con sus enjuagues y su tratamiento.
Lo doctora dice que no es lo normal, pero que como el tiene má cosas (arritmia, azucar, problemas en el esofago, todo esto crontolado medicamente) pues que puede que se haya agudizado a causa de la quimio, que gracia no? al final va a tener razón mi padre, el no era partidiario de hacer la quimio, pero pienso que hay que intentarlo, de hecho en su dia yo le pregunté a su oncólogo que si había algún problema con todo el historial médico que tiene mi padre en hacer la quimio, y me dijo que no, y que aunque lo hubiera, se la daria igualmente, porque hay que jugarsela.
La semana que viene le toca visita, (que como ya sabeis, hablando mal y claro, se te ponen de corbata) a ver que nos dice. Ha estado ingresado 10 dias a causa de los terribles dolores, y la doctora nos dice que mientras esté trabajando la quimio se seguirá encontrando asi, y que la quimio que le han dado es bastante tolerable, no sé, a lo mejor ya no le pueden seguir dando quimio porque su cuerpo no la tolera, entonces que pasa?? No puedo más, se que ne debo derrumbarme, pero no puedo esto está siendo muy duro, no vemos la luz por ningún lado. Y mi madre la pobre haciendose la fuerte, porque ella está todo el dia con el, yo por lo menos puedo desahogarme con vosotros, tengo mi trabajo y 2 niñas que aunque no me quitan la pena, me hacen llevarlo un poquito mejor.
Pero ella me da mucha pena y tampoco se como ayudarla, para que este trago sea lo más llevadero posible.
Hasta ahora todo han sido palos, uno detrás de otro, por favor sólo pido que por lo menos no sufra.
Muchas gracias por aguantarme y escuharme, un beso enorme a todos!!
Hace 7 años

Hola solo daros animos sobre todo para tus padres.yo recuerdo tambien esos días llenos de dolores con mi padre el pobre decia que la comida ni le sabia y no queria comer casi nunca.nose el tipo que tendra tu padr pero la que tenia el mio no podia tocar nada de frio,ni tan siquiera sacar cosas del frigo imaginate como lo pasó el pobre que le pillo el mes de verano.que como a eso no se le puede hacer nada solo estar con el y miniminizar el dolor psicologico para apaciguar el físico mucho anímo y que salga todo bien

Hace 7 años

Hola Mari, primero decirte que si es injusto, pero todo lo relacionado con esta enfermedad!!! nadie se merece pasar por esto pero si encima te toca unos efectos duros ya ni te cuento.

En cuanto a la próxima visita, espera no adelantemos acontecimientos (es el lema de muchos aquí y es real), pero en el caso de que esta quimio no se la puedan seguir dando, no pasa nada, hay muchas alternativas. A mi me han dicho que no en dos ocasiones, la primera vez después de dos quimios que el bicho se rió de ellas y la segunda vez en la que como llevaba 10 sesiones mi cuerpo dijo basta!!! pero, aunque el desconcierto hasta el nuevo tratamiento es normal, siempre me han dado otra alternativa... ahora estoy con pastillas hasta que me digan.

Por suerte van saliendo nuevos tratamientos y se sigue investigando, por lo que espera a lo que dicen los médicos.

Intenta ser fuerte y darle a tu padre toda esa energía positiva!!!

Ánimo, fuerza y ya sabes, lo que por aquí decimos, PA LANTE

Hace 7 años

Gracias Leonick, he leido tu testimonio antes, y es que no sabia ni que ponerte, porque me he puesto a llorar, y claro pues me pongo en tu lugar y es que tiene que ser imsoportable, piensa en la gente que tienes contigo y que merece la pena seguir adelante, piens que una cosa: EL SIEMPRE ESTARÁ CONTIGO, aunque tu no lo veas, está contigo.

Un beso

Hace 7 años

Gracias Lauri, me alienta y me consuela lo que dices, espero que no esté asi de mal siempre, porque no lo puedo ver sufrir, sobre todo por la impotencia que me entra de no poder hacer, tengo ganas de que llegue esa visita a ver que pasa, y sobre todo que se pueda tratar de alguna manera que no tenga que pasarlo tan mal, ahora mismo voy a verlo y a intentar animarlo.

Un beso bonita.

Hace 7 años

Hola Mari, no puedo ponerme en tu lugar, pero te entiendo, todas las veces que he visto sufrir a mi hijo, se me ha partido el corazón en dos, las primeras sesiones de quimio.fueron tan duras que tuvo efectos secundarios de todo tipo, inclúso alergia a una quimio, bueno horrible...luego la cirujia tremenda, los dolores que sufrió en el postoperatorio y durante tiempo, le hacian llorar, y eso que es muy fuerte, te puedo garantizar que nunca he sufrido tanto, como ver lo que ha pasado mi hijo, pero..no se como ha salido adelante y yo con él, no me ha quedado más remedio, aunque a veces queria salir corriendo por no verlo así, pero el amor tan grande que les tenemos, hace que lo superemos todo, su dolor es el nuestro, pero nuestra fuerza también a de ser para ellos, hemos de tener una energia tan grande...que a de sobrar para pasarsela a ellos, con palabras, con gestos, con mimos, con todo. Änimo Mari, un padre es lo más grande, y por él resistiras......pero la prueba más dura que una persona puede ver, es ir un dia y visitar pediatria oncológica, lo que presencias alli es inexplicable.....niños de todas las edades, en situaciones muy extremas, y siempre con sus madres al lado, aunque ya no quede casi esperanza, el ver a esas madres es la prueba más grande de que el amor existe hasta el INFINITO, utliza ese amor tan grande con tu padre y ten mucha fé, a mi me ayuda. Veo que eres de Barcelona, ¿dónde tratan a tu padre?, yo también trato a mi hijo en Barcelona, igual nos podemos ver algún dia y hablar. Mucha fuerza Mari: Aurora

Hace 7 años

Hola Mari, yo creo que tendriais que hablar seriamente con el oncologo y si le tiene que cambiar el tratamiento que lo cambie, lo mismo solo le receta algo para los dolores y asi lo lleva mejor.

Se que es dificil verle asi pro tienes que subirte arriba por el cariño, aunque solo sea por el.

Te mando toda mi fuerza de corazon, besos guapa

Hace 7 años

Hola Mari,

El oncologo de mi madre le dijo muy serio, una cosa son los efectos secundarios de la quimio, y otro muy diferente dejar pasar dolores tremendos al paciente, eso es intolerable, existen analgesicos de muchos tipos y grados para poder combatirlos.

con ello le dijo que tomar morfina o opiaceos no era estar peor o mejor de la enfermedad, que era calidad de vida y que no dudara un instante en decirle si los dolores que tenia no se le quitaba con analgesicos comunes, que en la epoca que viviamos una persona no deberia tener ese tipo de dolores.

Cuando mi madre estaba con la barriga abierta que no se podia ni mover, le ponian calmantes continuamente para que ella no sintiera dolor. No quita que de vez en cuando tuviera algun dolor o se le pasase antes de tiempo el efecto pero no esos dolores tan terribles que tu describes.

Con esto te digo que hables muy seriamente con la oncologa de tu padre y que haga algo referente a los dolores, si con lo que toma actualmente no es suficiente que suba la dosis o se lo cambie. Las nauses, los vomitos, el cansancio, los problemas en la boca son los efectos mas comunes, que poco a poco iras viendo que los controlais mejor, pero no le dejes pasar ese sufrimiento habiendo remedio.

quizas os deberian referir a la unidad del dolor.

Aun asi Mari ten paciencia, es muy duro todo esto, y ademas es una carrera de larga distancia, tienes que ir guardando fuerzas porque habra muchos dias que la necesites...Tienes que pensar que todo va a salir bien y que luchar es imprescindible para ganar esta guerra. Se fuerte tu para que tu madre y tu padre tambien lo sea.

Apoyalos en todo, y cuidado con tu madre, que no se venga abajo, es sacrificado pero ella tambien te necesita.

un beso y mucho animo

Hace 7 años

HOla mari..

Yo opino lo mismo que muchos,,..el dolor hoy en dia se puede controlar..aunque sea con morfinas u opiaceos..

yo intentaria pedir a los medicos que le den algun analgesio potente mientras dure le tratamiento...(porque estoy segura de que esos efectos seran temporales mientras dure el tramtamiento) cuando lo termine se le pasaran seguro...

Intenta ser fuerte..

Recibe miles de abrazos!

Hace 7 años

hola mari,

yo también pienso que deberíais volver a hablar con vuestro oncólogo, seguro que hay algo que puedan darle para no tener tanto dolor,

mucho ánimo y PA LANTE.

Hace 7 años

Hola Mari, siento muchísimo por todo lo que estás pasando. Todo lo que pueda decirte es poco. Los que hemos visto sufrir a la gente que queremos te entendemos y me da muchísima rabia que la gente pase por estos trances. Afortunadamente no hay mal que cien años dure y aunque te parezca difícil de pensar los momentos buenos llegarán. Me da mucha pena que la tregua en vuestro caso se haga tanto de rogar, pero llegará y descansaréis y volveréis a sonreír, estoy seguro y te lo deseo de corazón. Siento no poder decirte más, pero lo que sí te digo es que aquí siempre podrás desahogarte y siempre habrá gente que te comprenda. Mucha fuerza y ojalá nos escribas pronto buenas noticias. Hasta entonces te mando un abrazo muy fuerte! Y lo más importante, nunca pierdas la esperanza, todos hemos pasado por momentos parecidos y muchos hemos salido adelante, por eso ahora nos toca estar con vosotros, porque os entendemos y porque todo esto se puede vencer. Ánimooo!!!

Hace 7 años

Hola cielo , menudo calvario estais pasando, pero lo que no alcanzo a comprender es que habiendo tantas unidades del dolor como hay y tantos adelantos no sean capaz de calmarle esos dolores que sufre, ademas quizas la quimio que esta recibiendo no sea la apropiada para él, debeis de insistir en que le hagan un estudio o algo parecido y que le cambien la quimio, a veces los oncólogos se empestiñan y no ven mas allá de sus narices.

No desespereis porque esto es muy largo y teneis que sacar mucha fuerza,de verdad que me gustaría que pronto nos dieses otra clase de noticias, y que te conste que aquí no se da la lata, aquí solo contamos las angustias que por no preocupar a los nuestros no nos atrevemos de decir en casa. UN ABRAZO Y MIS MEJORES DESEOS

Hace 7 años

Buenas noches,

Perdonar que haya tardado en contestar, pero es que realmente no he podido, porque aparte de intentar estar todo el tiempo posible con mi padre, tengo una vida, un trabajo y como ya os he comentado unas peques que cuidar.. y en fin todo lo que conlleva.

Bueno en primer lugar una vez más agradecero s a todos y cada uno de vosotros no me quiero dejar a nadie, vuestros valiosos y esperanzadores consejos y animos. El miercoles tenemos visita con el oncologo y si, como me decis pienso hablar con el seriamente, la verdad es que nunca habia oido hablar de la unidad del dolor, claro como somos nuevos en esta enfermedad y es la 1ª sesión, en fin confio y espero que todo vaya mucho mejor.

Hola Aurora, eres un cielo que entereza y cuanto amor hay en ti, tu hijo tiene que estar encantado, tienes razón es tanto lo que les queremos que resistiremos por ellos, mira cuando estoy con el, no te puedes imaginar lo tranquila y agusto que me siento, y no me sale el derrumbarme, me da una fuerza.. A mi padre lo están tratando en la Delfos, y a tu hijo?, pues si podiamos quedar algun dia, estaria muy bien, aunque tampoco quisiera robarte tiempo que imagino estarás muy ocupada, muchas gracias Aurora.

Hace 7 años

Hola Mari, a mi hijo lo tratan en San Pablo, ya hará un año a primeros de julio. La verdad es que nosotros tenémos una mútua privada, pero al ver la envergadura del cáncer de él, que es de los raros, y lo han de tratar especialistas oncológicos que lo conozcan, nos recomendaron S. Pau., cómo centro de referencia de los osteosarcómas, ahora estoy muy contenta de haberles hecho caso, no podemos haber recibido mejor atención médica y humana, incluso es un sitio que tiene las últimas tecnologias en Tto. de radioterapia, diagnóstico por la imagen, etc......conozco pacientes que han empezado el Tto. por mútua, y han acabado viniendo a San Pablo por sus buenas referencias y por los oncólogos tan buenos que tiene. Si lo de tu padre, el dolor tan grande, la hinchazon de la lengua, etc,.no pasa, insiste a sus médicos, nunca te de miedo pedir, mi hijo ha necesitado dosis más fuertes de calmantes y las ha tenido, siempre bajo control de sus oncólogos, si ha vomitado en exceso por la quimio., lo hemos dicho rápido, y al momento le han cambiado la medicación anti-naúseas que le ha ido mejor......núnca os espereis a la consulta si lo pasa muy mal, ir de urgencias...no tiene por que sufrir tanto, y si no buscar segundas opiniones en otro centro.....yo me he movido mucho con Enric, a pesar de lo bien que lo llevan, siempre has de estar alerta y no dejar pasar las cosas. Bueno amiga, espero que a tu padre le mejore esta etápa tan mala, te paso mi e-mail, por si quieres hablar conmigo o quedar, que siempre hay tiempo para una compañera: aurora1964@hotmail.es Besos: Aurora