DUDAS!!!

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Hace 4 años

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maloma

Miembro desde hace

4 años 9 meses
Hola a todos de nuevo, ahora mismo me encuentro en un compas de espera desde la segunda quimio a la tercera que será dentro de dos semanitas. De momento estoy un poco más tranquila ya que mi padre ha experimentado una mejoria extraordinaria que pasmó hasta a la oncóloga cuando lo vió.
Pero en esta lucha en la que nos encontramos es inevitable que surjan dudas y por eso os escribo por si alguien me puede ayudar.
En la anterior visita a la oncologa le solicitamos que le hiciera el analisis genetico del EGFR Y ALK, al principio se mostró un poco reacia pero al final accedió, al preguntarle si le tenía que coger muestras de nuevo nos dijo que no que se hacía con la muestra de la primera biopsia que le hicieron. ¿ Eso es así ? guardan muestras de todas las biopsias? No sé, yo pensaba que le tendrian que coger muestras pero tengo la duda.
Y otra duda que me martillea la cabeza. el cambio tan radical que ha dado mi padre en su estado de salud quiere decir que el tratamiento está funcionando? Es que no me quiero hacer ilusiones ya que hasta finales de octubre más o menos no le repetiran el TAC y vosotros sabeis como de angustiosa es la espera. Pero es que a los pocos días de darle la primera sesión de quimio ya parecía otro, sin ahogos, fatigas, esputos, tos. con mucho apetito y un aspecto como antes. Alguien sabe si ese cambio es positivo?
Con un pronostico como el que teniamos es asombroso que se encuentre tan tan bien.
Muchas gracias a todos de corazón, me ayuda mucho entrar en este rinconcito en el que se que se me entiende y apoya. Un abrazo y animo a todos.
Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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José40

Miembro desde hace

5 años 7 meses

Hola maloma. Lo que siente tu padre es señal de mejoría, seguro. Suerte y un abrazo

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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Esperanza1

Miembro desde hace

5 años 1 mes

Maloma,me encuentro en tu misma situación, también con mi padre aunque el suyo es de páncreas, ya va por la quinta sesión y esta bastante bien pero tampoco sabremos nada hasta finales de octubre, pero quiero creer que significa que va bien. Te ánimo a que leas el último testimonio de Fran donde explica estupendamente como fue reduciendo su bicho, a mi me ánimo mucho. Mucha suerte.

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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fran_bcn

Miembro desde hace

5 años 5 meses

Hola Maloma. Lo primero de todo es siempre, siempre, pensar que hay quien sale de esta, nunca sabemos si es a nosotros a quien nos va a tocar la lotería pero al igual que toca cuando llega la enfermedad, también toca para salir de ella. Siempre siempre hay que mantener ese pensamiento, hay quien con 5 meses le toca la lotería, otros que tardan 1 o 2 años comprando boletos hasta que se encuentran con el Nº premiado. Hay que jugar y jugar para ver si encontramos el nuestro, cuantos más meses pasan, más posibilidades hay de que den con un Nº que premie cada vez a más enfermos. El tratamiento de cáncer de pulmón ha avanzado mucho en los últimos años, siguen habiendo avances, es cierto que el riesgo a no superarlo sigue latente pero sólo nos queda una opción, que es encarar las cosas y tener la esperanza de que nos toque el boleto premiado.

Respecto a EGFR y ALK. Te diré que en mi caso con las muestras iniciales sí tuvieron suficiente, incluso sobró. Cuando me cambié de hospital, yo mismo tuve que trasladar estas muestras, es como un un para-finado ya seco que ponen en un metacrilato, me lo dieron en un sobre normal y corriente y lo llevé a casa para así el día de la consulta entregarlo al nuevo hospital, ellos lo guardan para posteriori por si quieren hacer alguna prueba más y les bastase con esa muetra. Lo que les recomiendan en los protocolos es que a los no fumadores o poco fumadores deberían hacer la EGFR y recomiendan hacer ALK pero al ser mucho menos común la segunda no ponen tanto hincapié cómo en la primera. En mi caso ambas salieron negativas, por suerte el tratamiento estándar a día de hoy ha funcionado, mañana me dirán qué tal sigo tras tres meses sin quimio, habrá que seguir antes o después pues todavía queda....

Respecto a la mejoría que ves en tu padre......Esperemos que sí le este haciendo efecto en cuanto a el tumor se refiere, lo del esputo.... si ha dejado de tener esputos con sangre y antes los tenía es muy clara indicación de que está funcionando. El resto yo particularmente no lo considero tan relevante, aunque sólo puedo hablar por mi experiencia propia como paciente, las quimios ayudan a eliminar la mucosidad del pulmón y la cortisona ayuda con el apetito. Claro está es bueno que se sienta bien y coma bien, al igual que la falta de fatiga. Otro dato significativo suele ser la disminución del dolor o molestia que pudiera estar causándole el tumor principal. En fin... os toca esperar un mes y ver qué tal va todo, esperemos que vaya bien. Te aseguro que estaremos todos deseando que así sea.

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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maloma

Miembro desde hace

4 años 9 meses

Muchas gracias, de corazón. No sabeis el bien que me hacen vuestros comentarios. Gracias a todos por vuestros buenos deseos. Y Fran gracias por aclararme mis dudas, es verdad como bien dices que el dolor que mi padre tenía ( muy fuerte ) ha desaparecido, incluso él muchas veces se sorprende durmiendo del lado derecho ( donde tiene el tumor ), cosa que antes de la quimio no podia hacer ya. Tenia un dolor muy fuerte que se le reflejaba hasta el homoplato y ya no lo tiene, los esputos han sido siempre limpios en ningun momento llegó a escupir sangre pero tampoco tiene nada ya.

No se no quiero hacerme ilusiones, el caso es que hace un rato acaba de llegar de pasear y hacer unas compras, cosa que este verano era impensable. Por eso estoy un poco mas tranquila dentro de esta situacion angustiosa que todos estamos pasando.

Una vez mas millones de gracias.

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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lauri

Miembro desde hace

7 años 6 meses

Hola maloma. En cuanto al tejido para analizar, si hay muestra suficiente y no se lo han analizado nunca con la muestra inicial es suficiente. A mi, despues de tres años de la primera biopsia, me hicieron una segunda biopsia para sacarme mucho mas tejido y ademas en el primer analisis no dieron resultados. Pero han mandado parte de ese tejido a un banco mundial de Adn donde tambien necesitaban muestras del tejido inicial(el del momento del diagnostico), y gracias a que aun quedaba ahora formo parte de ese banco y si hay algun ensayo/estudio/tratamiento a nivel mundial que me vaya a ayudar pues me llaman.

En cuanto a la mejoria, no cabe duda que el tratamiento algo le esta haciendo. Disfrutar de cada momento!!! Y cuando vengan los resultados seguro que seran positivos.

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEE

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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Lual

Miembro desde hace

4 años 10 meses

Hola maloma, estoy segura que a tu padre le ha reducido el tumor, mi madre estaba en la misma situación, cansancio, esputos con sangre, dolor.... y después de 3 ciclos de quimio, le redujo más de la mitad el tumor del pulmon y notablemente la metastasis, incluso llegando a desaparecer algunas de ellas, lo del los genes no se que decirte, porque a mi madre todavía no se lo han mirado, al menos que yo sepa, pero cuando termine estos tres ciclos siguientes, si que pediré que se lo miren, aunque se que me costará, porque mi madre si que era una fumadora y de hace mucho años, en fin, que tenemos qe segur luchando, aunque cuesta mucho, pero se muy bien que cuando ellos le ponen ganas, facilita mucho todo, eso nos lo dijo su oncólogo, que mi madre está muy bien y es muy positiva y eso ayuda a poder seguir luchando con más fuerza, mucho ánimo y aquí estamos para lo que necesites, muchos besos

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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carol-4

Miembro desde hace

6 años 2 meses

Hola maloma un abrazo y mi apoyo, "animo"

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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AnaB74

Miembro desde hace

4 años 10 meses

Hola, Maloma. Te mando muchos ánimos, como ves aquí todo el mundo se implica y apoya de la mejor manera posible. Es importante que tengas claras tus dudas y las disipes, bien con el médico, con otros pacientes que pasen por lo mismo, o en este mismo foro, que puedes contactar online con profesionales para orientarte. Yo espero de corazón que la cosa vaya p'altante y mejorando siempre. No pierdas la esperanza y sobre todo, que no la pierda él. Ánimo siempre...

Re:DUDAS!!!
Hace 4 años
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sama0811

Miembro desde hace

5 años 4 meses

Hola Maloma

Yo te voy a decir algo parecido a lo que ya te han dicho. En nuestro caso, con la primera muestra fue suficiente para mirar EGFR y ALK. En cuanto a la mejoría, habrá que esperar a los resultados, pero parece claro que ha mejorado. Cuando todo esto empezó, mi madre estaba bastante bien, empezamos con quimioterapia convencional, que no funcionaba, y se notaba, cada vez estaba más apagada, agotada, dolorida, más tos, más fatiga. El día que su oncóloga nos llamó para que subieramos a por el crizotinib (mi madre es ALK positivo), la pobre parecía una viejecita de 90 años, andaba agarrada a mi, encorbada y con un brazo pegado al cuerpo, el dolor limitaba la movilidad. Hoy está fenomenal, se encarga de las tareas domésticas, vuelve a conducir, y se va de compritas, ha retomado su vida social, sale de cenas, y todas las tardes-noches, sale a pasear... Con alguna molestia, si claro, pero poco para como ha estado. Con esto te quiero decir que cuando mejoran, se nota, como os pasa a vosotros. Un besazo.