EMPEZAMOS MAL EL 2014

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 4 años

Profile picture for user sama0811
sama0811
Hola compañer@s de fatigas. El lunes pasado le hicieron el TAC a mi madre, y el martes analítica con marcadores. Hasta el 17 no teníamos que subir a por los resultados, pero como el martes 14 tenemos que llevar los informes de mi madre al Hospital de la Paz para su posible inclusión en un ensayo clínico (no LDK 378, este ya estaba cerrado, es otro ensayo), hoy he tenido que subir a por un informe que recogiese toda la evolución de la enfermedad, y la oncóloga me ha dicho que en el último TAC, el del lunes, hay nuevos hallazgos, concretamente es el hígado, ha aumentado el tamaño y la cantidad. El resto de las lesiones están estables, una discreta disminución del derrame pleural, y mejoría de las lesiones esplénicas que aparecieron en el TAC de octubre, sólo se aprecia una, las demás no se ven. La oncóloga dice que ya hay que retirar Crizotinib, y si no entramos en ensayo clínico, volver a quimioterapia. Estoy muy asustada, muy preocupada, muy triste. Aún no le he dicho nada a mi madre, hoy tenía planes con sus amigas y no he querido jorobar la tarde, ya veré cuando se lo digo. ¡Qué duro es esto!
Un abrazo y mucha fuerza.
Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user vha87
vha87

sobretodo animo!!! y fuerza para afrontar todo con la mayor entereza posible. Entiendo y se lo que es...esperar buenas noticias de un TAC y que no te las den...te acaban hundiendo, pero debemos de ser como un corcho, por mas que nos hundan siempre tenemos que flotar. ANIMO!!

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user laila1986-
laila1986-

Lo siento Sama, pero todavía nos queda mucho camino por recorrer asíque mucho ánimo fuerza y esperanza. Quizá entréis en el ensayo y y obteneis buenos resultados y si no queda quimio otra vez...lo importante es mantener la esperanza y mientras haya tratamiento hay posibilidades!k tu madre salga con las amigas es muy buena señal, acuérdate que el Estado de ánimo es importantísimo. Mucha suerte y animooooooo

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user Lual
Lual

Guapísima, es durisma esta enfermedad y sobretodo cuando no nos da tregua, cuando se logra estabilizar por un lado, ataca por el otro y es un sin vivir constate, tu y yo estamos en el mismo barco, como muchos otros, pero el nuestro es un caso muy parecido, así que me identifico muchísimo contigo y se lo que sientes en estos momentos, ya sabes que me puedes escribir cuando quieras y que me tienes para lo que necesites, es lo único que tenemos, el poder ayudarnos unos a otros, un besazo y a seguir con la lucha que nos has abandonado ni un sólo segundo y mucha fuerza para ti y para tu madre

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user sama0811
sama0811

Gracias por vuestras palabras. Estoy bastante plof, el agotamiento y la tensión de ya casi un año de lucha sin apenas treguas, se va notando. Mañana del contaré, hoy no, que celebramos el cumple de mi marido y quiero que disfrute del jaleo que montan sus seis nietos juntos, pero de mañana no pasa, el martes pensábamos ir mi cuñada y yo a llevar los informes a La Paz, pero prefiero que venga también ella , por sí podemos ir adelantando algo en el caso de cumplir criterios para el ensayo. Ya os contaré. Un abrazo .

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user lauri
lauri

Sama siento las noticias, siempre que hay cambio de tratamiento te da un bajon pero, te lo digo por experiencia, basaros en su estado fisico y animico, y cuando se lo digais que no piense en tirar la toalla!!! A mi me ha pasado 4 veces y es un pasito atras para tirar con mas fuerza luego!!!

Ya sabes donde encontrarme cariño.

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEEE

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user bellaluna
bellaluna

Hola Sama, cuanto siento leerte tan triste y tan embajonada, y la verdad es que no es para menos. Esto es un sinvivir constante, una de cal y otra de arena, pero el miedo siempre está presente... y eso desgasta mucho. Yo siempre digo que hay que aferrarse a las posibilidades de tratamiento que nos ofrecen, porque alguno puede funcionar, hay que confiar en ello porque sino no nos queda nada. Tenéis la esperanza del ensayo, y seguro que funciona. Lo importante es que tengáis opciones, y a partir de ahí, seguir luchando. Es una buena idea llevarla a entregar los informes a La Paz porque así ella verá que no se le oculta nada, que ella está presente en cada paso que se da y por supuesto, para opinar y decidir. Mucha suerte, corazón y un abrazo muy grande para tí y para esa gran valiente.

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user roperez
roperez

Que duro es todo esto, es normal que estemos plof, te digo lo que puse en mi testimonio, hay q seguir luchando y no tirar la toalla, tenemos q confiar en los tratamientos, nuestros luchadores son fuertes...Mucho animo. Un abrazo

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user fran_bcn
fran_bcn

Hola Sama. Siento las noticias que estáis teniendo, pienso como Lauri.....Ella sabe bien lo que dice por propia experiencia, yo casi repetiría sus mismas palabras ahoramismo, os deseo que todo salga o mejor posible, esperemos que en uno de estos tratamientos cosas mejoren para vosotros, un fuerte abrazo de mi parte Sama.

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user sama0811
sama0811

Muchas gracias por dedicarme un poquito de vuestro tiempo. Soy consciente de que esto se está poniendo feo, pero tendremos que seguir intentándolo. Espero poder daros pronto buenas noticias. Un abrazo.

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user luna3
luna3

Sama guapa siento mucho las noticias, pero ya sabes hay que seguir para adelante y seguir luchando y sigue habiendo tratamientos y pienso como el resto que es muy importante su estado fisico y animico. Mucha fuerza y animo. Un abrazo enorme

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user anuski139
anuski139

animo sama, la semana pasada tampoco nos dieron buenos resultados para el tac de mi madre (cancer de pancreas) y lo más duro es tener que dar animos cuando ni tu misma estas animada.

mucha fuerza

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user Carmen
Carmen

Hola preciosa, ya se que estaras un poco venida abajo, pero no te desanimes , de estos altos y bajos hay muchos, como bien te dice mi querida Laury , ella sabe mucho de eso, y de todo sale , porque lo que no hay que perder nunca son los animos y las esperanzas, yo pertenezco a una asociacion del cáncer de aquí de Malaga , ( Asamma), y hay personas que han vivido hasta 3 cáncer distintos, y mira, ahí estan fuertes y viviendo una vida muy normal, así que te digo esto para que te animes y no pierdas nunca la fé. Que todo se resuelva bien y mucha, mucha fuerza. SIEMPRE PÀLANTEEEEEEEE.

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user If
If

Hola Sama no encuentro tu correo por ningún sitio. Me gustaría contactar contigo, creo que puedo orientarte en relación a ensayos, hospitales y demás.

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user sama0811
sama0811

Hola If. Mi correo es noesierra75@hotmail.com.

Re:EMPEZAMOS MAL EL 2014
Hace 4 años
Profile picture for user fran_bcn
fran_bcn

Hola Sama. échale un vistazo a esto.......Ganetespib tenía 30 veces mayor potencia que crizotinib contra un cultivo positivo de líneas celulares ALK---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------http://www.pmfarma.com.mx/noticias/7874-ganetespib-muestra-potencia-contra-el-cancer-de-pulmon-alk-positivo-y-supera-la-resistencia-de-crizotinib.html