Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Para todos los que estáis en esta situación, mucho amor en especial a Fran y Lauri.
Hace ya tres meses que no escribo y quiero decirte que no te rindas antes de empezar a luchar, es una enfermedad que tiene muchos tratamientos y si se trata de la manera adecuada estoy segura de que vivirás muchos años, lo importante es que no te quedes con una sola respuesta y que siempre leas y aprendas a cerca de tu enfermedad, así como de todos los avances que salen. En nuestro caso hemos aprendido mucho pero demasiado tarde y por culpa de los recortes y demás hemos llegado a una situación en la que poco podemos hacer.
Mi madre fue diagnosticada en febrero de 2011 hace dos años ahora, sacaron tejido tumoral analizaron y vieron la mutación que tenía, hoy en día existen muchísimas más pruebas de mutaciones que sirven para ofrecer o bien la quimio que más efecto haga, ya que lo prueban antes invitro o para darte en pastillas un inhibidor como es la pastilla que toma Lauri, Tarceva, que inhibe el crecimiento de los tumores y hace que estos se reduzcan, o no crezcan. Mi madre tuvo ese tratamiento durante un año y después pasaron a quimio. En ese momento deberían haber vuelto a sacar tejido tumoral para ver si había nuevas mutaciones y elegir la mejor quimio, pero fueron poniendo de manera aleatoria primero carboplatino con alimta, y a los 5 meses volvió a crecer, ahí pedimos que hicieran un pet de todo el cuerpo o tac cerebral porque nos daba miedo que se estuviera extendiendo por el cuerpo, pero su oncóloga siempre se negó y puso otra quimio de manera aleatoria sin hacer ningún tipo de prueba. Fuimos a otros oncólogos y pedimos a mi madre que se cambiara de hospital al nuevo ya que tienen muchos más medios, pero ella nunca quiso por el aprecio a su oncóloga. En Septiembre vimos que hablaba mal y que empezaba a tener problemas de fuerza en una pierna, pedimos un tac cerebral y la recetaron corticoides (dexametasona) debido a las huelgas y a la falta de medios, el escaner estaba estropeado, hay mucha lista de espera, nos tuvieron esperando 6 semanas para hacer el tac, tomando altas dosis de cortisona para quitar un poco de inflamación en los tumores del cerebro (si los había) el resultado fue positivo, pero para cuando lo vieron a causa de tanta cortisona mi madre ya estaba muy hinchada y con tal debilidad muscular que no podía caminar. Le dieron 10 sesiones de radio en la cabeza y el resultado aún no lo sabemos. Pero debido a la cortisona no se puede mover por sí sola, está muy hinchada y se la cayó todo el pelo. En este estado nos han dicho que ya no la pueden poner quimio, hemos intentado meterla en ensayos pero debe de tener movilidad y buen estado de salud en general, con lo que tampoco la incluyen y la siguiente pastilla que hay después de Tarceva, Afatinib no nos la dan ni para uso compasivo porque una de las causas excluyentes es la metástasis cerebral. Es decir hay muchos medios pero debido a la incompetencia de algunos médicos, a la falta de medio de algunos hospitales y al desconocimiento de los pacientes, hemos llegado a un estado en el que lo único que nos dicen es que disfrute lo que la queda. Ella no sabe esto, está rodeada de todos nosotros la queremos con el alma, sus hijos y nietos la adoran y estamos junto a ella constantemente, mi hermano se los ha llevado a vivir a su casa. La hemos puesto un fisio para masajes e intentar recuperar la fuerza para caminar, la sacamos en una silla de ruedas a pasear, y lo importante no es cuánto la queda sino que lo que la quede sea feliz, sonría y sienta nuestro amor. Animo ella tiene 71 años y no tenía tanta fuerza para luchar como tienes tú, adelante vive y sé feliz, no te rindas nunca y ama con todas tus fuerzas, sonríe cada mañana, dale gracias al mundo por amanecer cada día y piensa siempre en positivo.
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Hola preciosa, veo que tu madre es una gran luchadora , pero desde luego con una familia como la que tiene vale la pena luchar, muy hermoso lo que dices de que el tiempo que le pueda quedar se vea rodeada de amor y cariño, ¡¡¡esa sin lugar a duda es la mejor medicina!!!. Espero que esa fuerza que tiene le permita salir de esta maldita enfermedad y sin lugar a duda os deseo lo mejor y que podais disfrutar de ella muchisimo tiempo. MUCHA SUERTE Y PÀLANTEEE
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Hola Feliti : Siento todo lo que estas pasando como propio, porque, en cierta medida, y aunque con las diferencias de detalle hemos pasado por una situación muy semejante a la que describes. Y si antes hubiéramos sabido lo que hoy sabemos, seguramente la historia habría sido diferente. Creo que en la situación que describes estais haciendo lo mas adecuado con tu madre. En esa situación, el sentirse querida y mimada por los suyos es fundamental para afrontar tan malos y duros momentos, y aunque el esfuerzo sea grande merece la pena, y el hecho de que todavía te queden fuerzas para animar a los demás es algo muy de agradecer.
Así que ánimo, mucha suerte y PA´LANTE
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Hola Feliti. de corazón, muchas gracias por tu apoyo incondicional, por ese amor que sabes dar. Un abrazo fuerte a tu madre de mi parte. Se que es duro todo esto pero también se que recibir el amor de los que te rodean es algo muy valioso. Tu madre debe estar orgullosa de esa familia tan maravillosa que tanto la quiere. Ánimos, muchos ánimos que siempre vale la pena dar cariño y amor.
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Hace 11 años