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La espera se está haciendo larga porque desde finales de abril que empezaron a decirnos que podía tratarse de cáncer de pulmón hasta ahora ha pasado un mes y todavía no nos confirman tratamiento, me gustaría saber si en vuestros casos ha sido igual y si sabéis o habéis probado la inmunoterapia. Estoy buscando información por internet, pero hay tanta que no sé por dónde empezar.
Queda pendiente el estudio molecular para saber si existe mutación, pero el oncólogo nos ha dicho que no son compatibles y que la posibilidad de mutación es del 8% nada más.
No sé, no nos queda otra que esperar y confiar en que, bien un tratamiento o el otro funcionarán.
Gracias por vuestros comentario y apoyo.
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Hola Marisa, voy a ver si te puedo ayudar en algo. Mi padre( carcinoma escamoso estadio iv), también tardaron bastante en diagnosticarle lo que tenía y ponerle tratamiento. Al final pasó casi un mes y medio entre prueba por aquí y por allá.
Respecto al tema del ensayo me imagino que te ha dicho el oncologo el medicamento concreto que van a probar, ya que el término inmunoterapia hace referencia a cómo actúa el medicamento y es un término genérico.
A nosotros nos ofrecieron un ensayo ( al final lo rechazamos) y pedí una copia de los papeles que hay que firmar. El paciente tiene todos los derechos.
Si buscas mis testimonios hay uno reciente sobre un buscador de ensayos clínicos. Puedes buscar el que te han ofrecido y enterarte de todo.
Por último decirte que en ocasiones en los ensayos en fase 3 No todos los pacientes que participan prueban el medicamento.
Espero que esta información te sirva y si puedo ayudarte en algo más me lo dices que yo encantada.
Os mando un fuerte abrazo y mucha suerte con vuestro tratamiento. ÁNIMO
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No sé si te servirá de ayuda, pero a Javier, desde que supieron que tenía cáncer, hasta que supieron cuál y empezó el tratamiento, pasaron algo más de dos meses. Entró en un ensayo clínico, y también mandaron una muestra de sangre EE.UU. El ensayo estaba en fase tres, para comprobar la eficacia de Veliparib, y éso es lo que iba a ser el tratamiento, pero casi a última hora cambiaron de opinión y le pusieron un tratamiento ya comprobado hace tiempo: cisplatino+ Alimta (pemetrexed). Un grupo de pacientes prueba veliparib, mientras el otro grupo recibe la terapia que su oncólogo ve más adecuada en cada caso, para comparar. En este caso, por el momento, la terapia elegida va muy bien, el veliparib parece no ser más efectivo. Pero hay muchos ensayos, y yo creo que es una estupenda opción a barajar, siempre y cuando se tenga toda la información (siempre la dan) y se confíe en el oncólogo.
En cuanto a la inmunoterapia, parece ser la gran esperanza contra el cáncer en general. En todo caso, la gran noticia es que tengáis varias opciones para elegir. A mí éso me reconfortó mucho, saber que había varias líneas de tratamiento. Mucho ánimo, porque es muy importante, aunque parezca un tópico. Y si quieres más información, métete en el facebook de la Asociación de pacientes de cáncer de pulmón, pues han colgado el vídeo de un congreso sobre este tipo de cáncer, y ya verás que los médicos están ya viendo realidades en las que los pacientes no sólo viven mucho más que antes en casos avanzados, sino que viven bien, y en algunos casos, llegan a curaciones o remisiones completas. Así que nunca jamás hay que desanimarse.
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Hola Marisa aquí otra a la que tardaron en empezar el tratamiento, con mi padre en este caso también. La cosa es que al principio pensaban que no había metástasis, y le habían dicho que le operarían en nada. Tenía los ganglios limpios pero algo escapó por ahí porque ni los médicos lo esperaban. Poco nos duró la alegría, al día siguiente resultado del PET y metástasis en el páncreas, así que operación descartada y ahí ya tardaron más en empezar todo, entre pruebas, biopsias y así... es la peor época, creo que coincidimos tod@s en eso, el desconocimiento, el shock, el no saber qué esperar, uff de volverse loca. Por lo demás te lo digo lo que te dice Inma, mira a ver porque sí que hay pacientes placebo... la inmunoterapia, no sé qué fase, me imagino antes que la fase 3, está aprobada y yo tengo buenas referencias, por desgracia en mi caso nos hemos quedado cortos de tiempo y mi padre no puede acceder a ella por no tener el estado físico adecuado, pero gente como Inma y Lukilu te pueden hablar del tema de forma personal. Desde luego yo tenía mucha fé en este tratamiento pero también hay desconocimiento porque es de aprobación reciente y es una filosofía diferente a la quimio, desde luego no te quedes con duda de nada eh? os deseo mucha suerte y ya nos irás contando. un abrazo, y p'alante, que se puede!!
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Hola, con mi marido tb tardaron dos meses. La verdad es que no se la razón de porqué tardan tanto, pero si todos más o menos coincidimos será que es necesario.
Te deseo mucha suerte en ese ensayo, yo no sé nada en concreto de lo que mencionas, pero espero que os vaya bien. Seguro que tendréis días duros, y se harán largas muchas esperas, pero seguro que merece la pena. Una vez tomada la elección, no se si es bueno o malo buscar información, tu marido una reacción única a él tratamiento, y el será tu guía para ir sabiendo como le van las cosas.
Me encantaría que entrarás de vez en cuando y nos fueras contando. Mucha suerte y mucha fuerza amiga. Un abrazo
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Hace 7 años