A la espera de Tercera línea de tratamiento

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Hace 3 años

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fran_bcn
Tras 7 ciclos con Docetaxel, finalmente hay una clara progresión de la enfermedad que aunque por un lado ha sido contenida por el tratamiento, por otro ha ido evolucionando y expandiendose a ganglios nuevos, por ello hemos parado y estoy a la espera de nuevo tratamiento, de momento me comentan que si las pruebas de la biopsia que todabía se ha de realizar son positivas probaremos con una inmunoterápia, de momento es lo único que me han dicho. Si no son positivas me ofrecerán algún otro estudio. Yo me pregunto si vale la pena esperar o si por el contrario debería adelantarme he ir a averiguar qué más ensayos hay disponibles para mi en este y otros hospitales. El que esto no esté centralizado es algo que fastídia un poco pues a nadie le gusta tener que andar dando vueltas de un lado para otro en busca de tratamientos alternativos al que te puedan ofrecer en tu hospital. Para los que tenéis experiencia en la busqueda de ensayos clínicos os agradecería comentarios en base a buestras experiencias personales. Tras los tratamientos solemos estar bastante agotados y uno no quiere andar dando muchas vueltas de un lado para otro pero siempre queda la duda de si hay algo mejor a lo que te ofrecen en ese momento y por el contrário en cada cambio de tratamiento deveríamos consultar la mejor opcion posible..... aunque creo que esto quizás sería demasiado jaleo cada poco tiempo. En fin, que vamos a por el 3er tratamiento, que por el momento no hay órganos afectados (Tan sólo ganglios y una puntita del tumor original en el pulmón) tras año y medio desde el diagnóstico. En estos momentos estoy bastante cansado físicamente, cosa que no me esperaba pues hasta hace pocos días me encontraba bastante bien, creo y espero que tras una pequeña pausa recuperaré un poco estas energías que los 7 ciclos de Docetaxel me han mermado.
Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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Nebur

Hola Fran,

Hola Fran,

Lo único que se me ocurre es esperar al informe de la biopsia, para tener una idea más aproximada de que problema tienes y que alternativas te ofrecen el equipo que lleva tu historia. Desconozco en que hospital te estas tratando, pero el Hospital Vall d'Hebron, es un referente en Oncología, como tu ya sbaes.

Por otra parte, mientras esperas al resultado de la anatomía patológica, tal vez te de tiempo a recperarte del cansancio.

Por otro lado la tramitación de nuevos ensayos clínicos,"no se hace de la noche a la mañana" lleva su tiempo y tal vez no vaya la cosa de un par de semanas.

Con la mejor de las suertes, Un fuerte abrazo

Nunca no puedo! Quien resiste gana.

Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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sama0811

Fran, siento de corazón las noticias, no me las esperaba. Pero estoy segura q pronto iniciarás otro tratamiento que volverá a asustar al bicho. Te cuento como llegamos al ensayo, aunque ya lo sabes, pero te lo vuelvo a recordar por si te sirve de algo. En el hospital de nuestra ciudad, Guadalajara, no hay ensayos, es un hospital pequeño. Yo pedí a la oncóloga, mucho antes de que Crizotinib dejase de hacer efecto, q nos ayudase a buscar ensayos en los que mi madre pudiese entrar, pedí ayuda porque pensé q ella tendría más facilidad q yo. Cuando Crizotinib empezó a dejar de funcionar, la oncóloga nos dijo q no había nada ni en Madrid, ni en Barcelona..., algo que ni mi cuñada ni yo nos creímos, así que animada por Nerjeño y como la madre de mi cuñada tiene un conocido relacionado con el Hospital de San Chinarro, decidimos pagar una consulta privada en dicho hospital, exponer nuestro caso y ver que nos decían. Y allí, el oncólogo que nos recibió fue el que nos habló del Dr. de Castro en el Hospital de La Paz. Y así es como llegamos a este ensayo. Ahora mismo no recuerdo en que hospital te llevan, pero Fran, seguro que en Barcelona tiene qua haber más de una posibilidad, más de un ensayo en el que puedas llegar a encajar.

Esto debería ser más fácil, cada uno en su hospital de referencia debería poder ser informado de todos los ensayos clínicos en los que podría entrar, independientemente la la ciudad y Comunidad Autónoma en la que viva. Es una lástima, que pacientes y familiares, agotados física y psicológicamente, tengan que emprender una búsqueda, que en ocasiones se convierte en una auténtica lucha contra un titán, para poder encontrar información. Estamos muy desamparados.

Fran corazón, esto es una piedrecilla, nada más, tú con tu fortaleza y tu positividad volverás a darle jaque al bicho. Un abrazo.

Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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fran_bcn

Hola Nebur. Sí estoy en VH desde mi primer tratamiento y sé que es un buen hospital, aunque siempre me queda la duda cada vez que toca cambiar de tratamiento de si habrá uno más efectivo en cualquier otro hospital del País, a fin de cuentas los ensayos son distintos en la mayoría de hospitales.

Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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bellaluna

Uy! no ha salido mi nombre. Soy Bellaluna

Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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fran_bcn

Sama, Gracias por tu comentario, al final quizás la conclusión sea esa, la de no dejarse tomar el pelo y averiguar un poco uno mismo si lo que te dicen es la realidad pues a veces cambian las cosas cuando uno indaga por su cuenta, esto me deja un poco la mosca detrás de la oreja y pienso que esto debería estar más controlado y más universalizado para todos. En mi caso ya sabía que el tratamiento habría que cambiarlo, no me preocupa ir a por un tercero o un cuarto o los que hagan falta, como ha sido el caso de Lauri, lo que sí me preocupa es intentar siempre la mejor opción y no cerrar futuros ensayos por hoy hacer uno en concreto, que me expliquen y me den todas las opciones existentes pero no de un sólo hospital público sinó de el conjunto de ellos. De momento me ofrecerán uno en el mio si la biopsia da positivo, sinó habrá otro, eso ya me lo han dicho, el caso es que me gusta saber lo que ellos no suelen querer explicar, que son las diferentes opciones que hay, en realidad es como ir a un restaurante donde te dan un único menú a escoger y donde no te quieren dar la carta, en cierto modo lo entiendo pero siempre le queda a uno la duda de si fiarse del todo o no, de si hay alguna opción mejor en ese momento, sea donde sea. Yo en realidad tengo miedo ahora de que al usar un tratamiento de inmunoterapia no pueda entrar en futuros ensayos de otros tratamientos inmunoterápicos que estén más avanzados. Supongo que miraré de hacerles algunas preguntas al respecto, lo que ocurre a veces es que en el momento de la consulta cuando te ratifican que hay que cambiar de tratamiento, muchas preguntas quedan en el aire y luego surgen las dudas en casa ya con más calma y tras la reflexión.

Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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Nebur

Hola fran,

Coincido plenamente contigo, se puede decir más alto, pero no más claro:

"lo que ocurre a veces es que en el momento de la consulta cuando te ratifican que hay que cambiar de tratamiento, muchas preguntas quedan en el aire y luego surgen las dudas en casa ya con más calma y tras la reflexión".

Respecto, a la metafora de la carta del restaurante, más de lo mismo, porque justamente es como la preparan, cosa que personalmente, también la comprendo, porque cada casa tiene su libro.

Nadie mejor que tu, sabe que no es situación fácil, y la decisión aún es más complicada, es más: me atrevo a decir que nadie nos puede garantizar nada.

Respecto a los tratamientos, las alternativas: en el momento que les preguntas por resultados, tantos por ciento, a modo de: "si en una clase hay 30 niños y faltan 10, cual es el tanto por ciento" te cuentan que cada niño es distinto, que no tienen las mismas edades, etc, etc,. Evidentemente su situación no es grata, oncología no un plato de buen gusto y a un oncologo a la hora de dar explicaicones; hay que echarle de comer aparte, porque si todo va bien les entiendes a la primera, pero si la historia se ha complicado.... pues yo personalmente, aún acudiendo a la cita:con libreta en mano y la entrevista preprarada con una semana de antelación, he salido de la visita con la sensación de que hemos hablado de todo, menos de lo que tocaba, y cuando te preguntan, la respuesta "hay que probar y luego ya se verá".

Lo único que te puedo asegurar en mi caso, es que podría haberme tratado en otro hospital de Barcelona, y por recomendacion médica de familiares directos, ajenos al hospital V H , me comentaron que no podía estar en mejores manos.

Evidentemente cada caso es una historia clínica distinta.... suerte compañero, es eso todo lo que te pido.

Con la mejor de las suertes, un fuerte abrazo.

Nunca no puedo! quien resiste gana.

Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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klan49

HOLA FRAN!! difícil aconsejarte...y es cierto que cuando sales de la consulta el "y si..? y si....?" es inevitable, no somos médicos y hay muchas cosas que se nos escapan. En primer lugar esperaría a la biopsia, cuando tienes nombres y apellidos de los ganglios se actúa de una manera o de otra y, si decides buscar otras opciones es básico que lleves esos datos. Respecto a las decisiones sobre tratamientos o intervenciones se someten a Comités y muchas veces a través de videoconferencia esos comités se hacen entre hospitales distintos: clinic-bellvitge-vall d'hebron etc. Hace quince días hablé con un familiar cirujano torácico en Can Ruti, me dijo que si las vías se agotan en un hospital, ellos mismos buscan otros pero que intentan y que van "todos a una", conozco dos personas tratadas una en el hospital del mar y otra en bellvitge que fueron remitidas ambas al Vall d'Hebron para tratamientos experimentales que solo hacían allí, quiero decir que fueron los propios hospitales los que las derivaron. No sé si te estoy ayudando o te estoy liando más...repito, entiendo tu posición y yo misma la estoy viviendo con mi madre...las dudas siempre acechan y el tratamiento que es bueno para uno no tiene por qué ser para otro, pero si en algo coincidimos es que Vall d'Hebron es centro de referencia en el ámbito oncológico. ANIMO!! y nos vas contando!

Re:A la espera de Tercera línea de tratamiento
Hace 3 años
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MDGC

Hola Fran, yo que estoy viviendo con mi padre una situación parecida tengo que decirte que ya verás como buscan la mejor opción, y que no te agobies anticipadamente, aunque sea difícil (yo soy Mari agobios), pero aquí se aprende mucho y bueno.

No sé si lo que te voy a decir pueda ayudarte pero yo quiero compartir con todos lo que en nuestro caso estamos haciendo y si es para bien al final quiero que todos tengas las misma posibilidades de elegir que nosotros.

Yo estoy en contacto con varias personas de mi localidad que han pasado por cancer de estómago, páncreas, pulmón y leucemias y a través de estas personas ya curadas me indicaron que además de sus tratamientos de quimio y radio habían llevado un tratamiento paralelo con un médico de Marbella que basaba su tratamiento en una analítica celular que te hacía y ahí se veía perfectamente en la sangre todas las anomalías que había.

Nosotros hemos querido probar y llevamos a mi padre, le hizo su analítica celular y nos mostró insitu foto por foto a través de un novedoso microscopio todo lo que había.

Puso a mi padre un tratamiento de 4 meses, con vitaminas, y mucho bicarbonato, tanto ingerido, como inhalado y también en baños con bicarbonato y sal.

Nosotros ya sabíamos por las personas que habían ido que el tratamiento era por lo menos curioso, chocante... pero viendo los resultados tan estupendos decidimos probar...y en ello estamos, sólo puedo decirte que mi padre lo hace todos los días mañana y noche y que ayer que le dieron su segunda quimio le fue muy bien, estamos que no nos creemos lo bien que le a ido esta vez(ya nos dijeron que con este tratamiento los síntomas y efectos secundarios se reducen muchísimo).

Así que nosotros estamos en ello, y yo contaré cómo sigue todo aqui, si quieres preguntarme lo que sea, yo estaré encantada de informarte de todo lo que sepa.

Así que mucho ánimo y sigue con esa fuerza que me transmitiste a mí desde el primer día. Un abrazo.