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Soy socio desde hace varios años y de vez en cuando leo en el foro y algunos testimonios, pero hasta ahora no me había atrevido a escribir nunca.
Perdonadme que os cuente toda la historia, pero necesito desahogarme.
Hace 7 años, en 2010, perdí a mi padre, con 67 años, tras 2 años de lucha contra un cáncer de estómago. Los primeros 6 meses estuvo más o menos bien, pero desde entonces fue a menos y a peor cada día. Yo vivo a 600km de mi pueblo natal y fue una tortura vivirlo a distancia, aunque fue peor para mi hermana, que podía visitarle con más frecuencia y para mi madre, de esas madres tradicionales que tienen que cargar con todo el peso casi sin ayuda.
Me costó mucho aceptar su pérdida y medio superarlo. Y 3 años después perdimos a uno de mis tíos más queridos. Fue otro palo para todos, pero mi hermana y mi madre lo sintieron más.
Y unos meses más tarde recibimos la noticia de que mi hermana tenía cáncer de mama triple negativo. Unos meses antes se hizo una mamo y no había indicios. Luego se notó un bulto en la axila que el médico privado ni miró porque en la mamo de 2 meses antes no salía nada. Cuando me enteré le insistí en que volviera y por desgracia fue cuando nos confirmaron lo del triple negativo, y con ganglios afectados. Además el doctor esta vez sí dejó claro que era el tipo de peor pronóstico.
La noticia fue muy dura. Pero aún así siempre pensé que esto se superaría.
Pasó por quimio, operación con ganglios y radio. Los primeros meses muy bien, pocas molestias y se recuperó bien. Poco más de un año después, recaída: pequeña masa tras esternón y un ganglio del cuello y síndrome de vena cava.
De nuevo radio y quimio y primeros meses bien.
Pasado otro año, empezó a notarse presión en la parte de atrás de la cabeza. La oncóloga decía que era tensión. Luego cada vez más torpe para andar. Y cuando nos dan la buena noticia de una remisión completa, un mes después hay que ir a urgencias porque cada vez le dolía más la cabeza y andaba peor.
El resultado fue metástasis cerebral. No habían hecho un solo TAC de cabeza. Cuando pregunté a la oncóloga, la respuesta fue que no se hace si el paciente es asintomático.
Pensamos que ese era el fin, en mayo de este año.
Probaron con radio completa más radiocirugia. Hubo mejoría y volvió a empeorar: carcinomatosis meningea.
Edito: tengo la suerte de haber podido pedir una excedencia temporal y en el trabajo no me han puesto problemas y he podido estar a su lado desde este punto, a finales de septiembre.
Llevamos semanas con quimio intratecal, le dieron radio para mejorar dolores en las piernas y ahora intentarán darle radio para mejorar los dolores en los brazos.
Pero la enfermedad avanza y rápido.
Y mientras tiene tanto dolor nervioso que a veces ni los parches ni los calmantes ni nada excepto las patillas de morfina la calman, y cada vez necesita más y duerme más.
Y mientras mi madre y yo no podemos con la pena y la impotencia.
Y mientras estoy perdiendo a mi hermana, con 48 años.
Y a veces me siento tan mal que no tengo ganas ni de llorar. Procuramos estar medio animados cuando estamos con ella y hacer una vida lo más normal posible, pero cuesta mucho.
No me hago a la idea de perderla. Y por otro lado si un rato me distraigo con cualquier cosa, me siento mal. Me siento mal hasta porque creo que no estoy todo lo triste que debería, es como si mi cabeza ya llevará tiempo intentando asimilar una pérdida que aún no ha ocurrido y mi corazón no se lo perdonara.
Y aún no sabemos lo que pueden empeorar las cosas antes de perderla.
Os pido disculpas por no poder dar un mensaje de ánimo, pero en este momento solo siento tristeza. Mi hermana no merece esto. Nadie merece esto.
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Termino de leerte lo primero gracias por leerme, pienso lo mismo nadie semerece esto y mas jente buena tio termino de leerlo y yoro. Ami el miercoles este me toca ya segunda biopsia vaciamiento ganglionar cervical el tac me asalido mal y pa colmo la analitica vamos una analitica de 5 hojas mesalen muchos marcadores unos altos y otros bajos todo indica mieloma multiple para loke kieras estare aki. Se fuerte cara a ella es super joven como yo yo tengo 30 y la verda ke todo cambia, si eso dicen pero es dificil distraerse etc etc hay dias ke estoy en la cama 14 h . Aguantar solo podemos hacer eso me parece tan injusto todo no entiendo como emos suvido ala luna emos bajado al fondo del mar y ke aun no hayan curras para tod esto . La verda mejor me callo pero es injusto tambien tedigo que esto nos pasa solo alas mejores personas. Para loke kieras akistare vale? Y solo nos queda que aguantar y tragar y aguantar . Lo dicho ya me informaras vale? Dale un fuerte abrazo y un besazo desde valencia.
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mucho animo para ti, tu madre y tu hermana.
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Hola Jutiel,siento mucho por lo que estás pasando,y llevas toda la razón del mundo,nadie se merece esto. No te sientas mal por lo de distraerte, porque es segurísimo que estás haciendo todo lo que está en tu mano para que ella esté mejor, pero por desgracia ésto no está en nuestras manos y no podemos hacer nada, solo debes estar ahí para ella, disfrutar de su compañía y que ella disfrute de la tuya.
Muchísimo ánimo y un abrazo fuerte
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Gracias por vuestras palabras de ánimo. Reconfortan, al igual que saber que las decís de corazón y que entendéis por lo que estamos pasando.
Manuel3, como consejo solo puedo decirte que no pienses en todo lo que pueda ir bien o mal. Sé que no es nada fácil, pero si consigues pensar solo en el siguiente paso, no adivinar resultados, esperar a tenerlos y entonces evaluar, te quitarás mucho sufrimiento y ansiedad de encima. Aunque es muy fácil decirlo, lo sé, yo no he conseguido hacerlo desde principios de año en ningún momento.
Mhidalgo6, me alegra que haya ido bien. Espero que cada informe desde ahora confirme la recuperación.
Soy-arya, se que tienes razón, pero algunos días están siendo muy jodidos.... no soporto verla sufrir con los dolores y no poder hacer nada. Espero que mañana nos ajusten las dosis o algo, porque como decía, no se lo merece.
Preguntabas cómo convivir con el miedo. Creo que siempre va a estar ahí. Yo le decía a mi hermana: mira, hay lo que hay, las pruebas y los resultados simplemente nos lo van a decir. Pero la verdad que creo que es algo que solo quien lo vive en primera persona lo comprende. Yo no llegaba a comprender bien el miedo que sentía ella, y creo que pudo sentir que no la entendía. Solo intentaba quitarle ansiedad de encima. El miedo creo que es inevitable. Pero se puede intentar que el espacio y el tiempo que nos ocupa sea cada vez más limitado. A mi me ayudó añadir actividades a mis días, cosas como aprende a tocar la guitarra o a nadar, o estar a tope en el trabajo, me ayudaron a centrarme en ello y no en los miedos.
Ánimo también para vosotros y un fuerte abrazo
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Ah, y mucha suerte el miércoles, Manuel3!
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Jutiel, bienvenido a nuestra comunidad dónde todo cabe. Estar alegre, triste, angustiado, positivo…aquí estamos para ayudarte a afrontar esta enfermedad lo mejor posible. Si necesitas ayuda de un profesional, llámanos al 900 100 036. Un abrazo
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Ánimo Jutiel!! En el caminar de nuestra vida a veces el tramo se hace cuesta arriba, con todas las dificultades que eso trae. Lo importante es estar cerca de aquellos que nos quieren y necesitan. La ayuda psicológica y la espiritual son muy necesarias. Solos no podemos.
Rezo por tu hna, por vos y tu familia.
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Gracias Aecc por el teléfono y toda la ayuda que dais
Y también gracias, Rosanaop. Es muy duro, pero tengo claro que voy a estar al lado de mi hermana hasta el final
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Holaa,
¿Cómo no desahogarte?? que duro y difícil. Lo único que puedo decirte y que a buen seguro ya harás en la medida de lo posible es estar con ella todo el tiempo posible y transmitirla amor, paz, serenidad y todo aquello que la haga sentir bien. Es muy penoso y mucho más cuando se trata de alguien tan joven.
Dios quiera y la medicina que consigan que no tenga dolor que para mí eso es de las cosas principales. Siento mucho por lo que pasáis, os mando muchísima fuerza de corazón.
Un abrazo
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Siento por lo que pasó y por lo que le ha tocado esta vez!!! se da cuenta que de nada sirvieron los tratamientos si no que todos empeoraron.
Que piensa usted sobre las soluciones que se aplican actualmente en los hospitales???
No ha pensado que no son efectivas si no que aceleran el proceso!!
Que seguro hay una solución pero no interesa descubrirla porque esa no genera miles de euros???
Yo tengo cancer desde hace cinco años y no me han operado ni he recibido tratamiento quimico ni radio y pienso sinceramente que si me hubiera sometido a cualquiera de ellos ya no estaría en este mundo.
Un Saludo Afectuoso!!
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Gracias, Invisible.
Duro y difícil, así es. Por suerte o gracias a Dios o a la radioterapia, lleva unos días con mucho menos dolor.
Además hemos tenido visita de familia muy cercana y de las niñas pequeñas de nuestros primos que para mi hermana han sido su vida casi desde que nacieron.
Intento hacer como dices, pasar todo el tiempo con ella y transmitirle toda la paz y serenidad que a mi me falta y todo el amor que siento por ella, pero aún así es muy duro.
Aecc, por favor, borrad el comentario de angelprote.
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Jutiel gracias por tus animos de corazón, pues nada aqui en casa alaspera delos resultados muchas gracias vale? Um beso enorme y um fuerte abrazo para ti y para ella y para todos tus seres queridos gracias..
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Jutiel gracias una vez mas, si eso intentó distraerme y poco mas pero yasaves es dificil pero eslokeai no puedo hacer otra cosa paciencia y mas paciencia pues lo dicho gracias por hablarme y por tus consejos un abrazo y otro para tu hermana y un besazo gracias
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Gracias a ti, Manuel3, por los ánimos
Con el puente, el viernes y ayer hemos tenido bastantes visitas de la familia. Ayer vinieron de nuevo las pequeñas y entes todos hemos pasado unos días más alegres y distraídos. Aunque también se nota el cansancio y se les hecha de menos cuando marchan.
A veces no sabes qué es mejor, si el descanso sin visitas o el calor reconfortante de la familia aunque mi hermana acabe cansada, aunque creemos que mientras ella no rechace que vengan a verla es más lo positivo.
En fin, mucha fuerza para todos, enfermos y familiares.
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Hace 6 años