Hace 8 años

Buenos días. Quería comentaros nuestro caso que estamos padeciendo recientemente porque me gustaría saber si existe alguna esperanza. Valga decir que estamos muy desconcertados, y está siendo todo el proceso bastante confuso y raro. Por eso me gustaría saber si alguien ha vivido alguna experiencia similar.
Mi padre fue operado hace 8 años de un cancer de riñon. Cómo anectdota nos quedó un falso positivo en una prueba diagnostica posterior a la operación, dónde se sugirió existencia de metastasis. Posteriores pruebas confirmaron que NO.
A principios de 2015, se le detectó mediante un PET TAC pequeños nódulos milimétricos en el pulmón izquierdo indicativos de cierta actividad y otro también muy milimétrico en el pulmón derecho, al perecer sin importancia. El Oncólogo, visto su historial, decidió mandar a cirugía e intervenir por precaución. Fue intervenido con éxito y se le quitaron un total de 3 nódulos milimétricos. La biopsia confirmó que era tumoral. Pero, todo fue bien y pareció que tuvimos suerte de poder actuar a tiempo.
Pasados unos meses de la operación, y, volviendo a someterse a un PET TAC, el Oncólogo observó posible actividad en el otro nódulo ya captado en la primera prueba, esta vez en el otro pulmón, y, volvió a recomendar cirugía para prevenir males mayores. Según parece, nos dijeron que en la primera prueba que se realizó a principios de 2015, las medidas de este nódulo se calcularon mal...
Cómo resultado fue una segunda operación, ahora en el pulmón derecho. La operación fue también bien, y el cirujano estaba muy contento con todo el resultado. La biopsia confirmo de nuevo malignidad, pero, de nuevo, se pensó que había tenido suerte al poder extirpar el nódulo a tiempo.
Esta última operación fue a mitad de Noviembre de 2015.
El caso es que cosa más o menos de 3 semanas despues de la operación, mi padre seguía teniendo dolores post operatorios e incluso estos dolores iban siendo cada vez más insoportables. Fruto de estos dolores, fuimos una vez al hospital a urgencias, y le calmaron con dos pinchazos y algun medicamento. Pero volvió el dolor y, se le hacia bastante insoportable. Él decía siempre que era muscular. Pero muy molesto. No le dejaba dormir ni descansar ni nada.
Al final, frente a estos dolores que no menguaban, ingresó en el hospital el 23 de Diciembre. La primera prueba fue una radiografia, y, el Traumatólogo de guardia dijo que tenia una fisura en una costilla, y por eso le dolia tanto. Bueno, nos quedamos en el hospital, pero un tanto intranquilos. Casi a petición nuestra, y, viendo que el dolor costaba de controlar incluso en el mismo hospital, se le hizo un TAC.
Ahi empezó la confusión y el calvario.
Hay que decir que estuvimos en el hospital los días festivos 23 y 24, y el inmediato fin de semana. Y la cantidad de personal era, lógicamente, muy reducida. Tampoco había ningun Oncólogo disponible ni localizable. Así que fueron pasando distintos médicos de guardia de distintas especialidades.
Ya desde el primer día, el primer médico nos comunicó a mi madre y a mi que el TAC había salido todo muy mal, y que habían visto numerosas lesiones tumorales y, una masa tumoral bastante grande, que presionaba una costilla y le estaba provocando la fisura y, el dolor. Imaginense el disgusto después de todo lo vivido. Fueron días difíciles en los que uno tras otro, médicos de guardia pasaban y nos comentaban más o menos lo mismo, entendemos que todos al leer el informe del TAC que hizo el radiologo.
Al final el Lunes 27 de Diciembre acudió un Oncólogo. La verdad que muy bien, se interesó mucho por todos los datos, todo el historial y nos trasmitió antetodo tranquilidad, pues consideraba que sólo se había hecho un TAC sin contraste, y, vinisendo de una intervención quirúrjica del pulmón, podían ser muchas cosas las que se observaban. Dijo que había que hacer más pruebas antes de sacar conclusiones. Así que le mandó un PET TAC.
Entre tanto el dolor estaba controlado y le cambiaron la medicación a pastillas. Le dieron el alta el día 31 de Diciembre.
La semana siguiente estuvo en casa recuperandose. Pero bien. Y llegó el día de la consulta con el Oncólogo. Allí volvimos a derrumbarnos, pues, según el PET TAC, veian indicios de varias lesiones tumorales y, de nuevo una masa ensanchada que decían tambien que sugeria ser tumoral. El caso es que nadie se explica cómo puede ser que 3 semanas sólo despues de ser operado con éxito, encuentren algo así de avanzado.
Hay que hacer un inciso y decir, que el mismo cirujano nos dijo una vez, que realizar pruebas diagnósticas de este tipo en un periodo breve tras la operación podía dar resultados malos, y que no nos asustaramos por ello.
El caso es que tras el PET TAC, los Oncólogos mandan una Biopsia, que le hacen el mismo día, y dan cita una semana despues para Quimioterapia. La semana siguiente fue muy mala. También le cambiaron la medicación del dolor, pues se dormia mucho, y le volvió el dolor y, a parte, estaba muy deprimido. Empezó a decir que ya no tenía apetito, que estaba mal, etc. No sabemos si porque tenía de nuevo dolor y el médico le había dicho el pero diagnóstico, o porque realmente esta peor por la enfermedad.
Finalmente fuimos el viernes, ayer, a la sesión de Quimio. Le hicieron los análisis y le salió Anémia y los marcadores del riñon le salieron fatal. Por lo que el Oncólogo decidió posponer la Quimio para el lunes.
También nos dijo que la Biopsia que le hicieron de la masa ensanchada supuestamente tumoral NO había arrojado existencia de celulas tumorales. Aún así no le dió mucha importancia, y dijo que igual había pinchado en un lugar equivocado. Y que volverían a repetir la Biopsia.
Ahora mi padre esta ingresado, tratado otra vez del dolor e, intentando recuperar fuerzas e hidratación. En teoría para empezar el Lunes la Quimio.
Me gustaría saber opiniones, vivencias quizás similares. Todo esta siendo muy raro y no entendemos porque algunas veces los médicos dudan o ponen en duda diagnosticos, y posteriormente parece que lo tienen más claro sin haber hecho ninguna prueba más. No sé si hay alguna opción todavía que parte de esos malos resultados observables en el PET TAC sean consecuencia de la operación quirúrgica o no??
Está siendo todo un shock grande y un desconcierto continuo. El hecho es que mi padre está mal, cada día más decaído tb psicológicamente. Y yo ya no sé hasta dónde llega el alcance de la enfermedad ni las expectativas que se pueden tener.
Para todo tipo de ayuda y/o opinión, miles de gracias de antemano.
Hace 8 años

Hola, ps80!!!

La verdad, cuando he leído el título de tu testimonio no sabía ni que era eso, porque ni lo había oído nunca, ni leído en ningún testimonio aquí.¿ Falso positivo ? Y esto ¿ es vocabulario médico?, me da tantísima rabia, porque te leo y siento que los que os han estado tratando no tienen ni idea de lo que están haciendo, están dando golpes de ciego, porque no tienen claro qué deben de hacer, qué pena y qué mal tropezar con semejante gente, y en medio estamos nosotr@s recibiendo los golpes, porque lo que he entendido de todo lo que nos has dicho, es que no saben en realidad lo que están tratando, y en esta situación sólo nos queda ser nosotros fuertes, ayudad a vuestro padre en todo, apoyadlo, intentad darle ánimos, comentas que está decaído, y no me extraña, porque con tanto mareo e incertidumbre no es para menos, ojalá que el propio organismo de tu padre reaccione, que pueda con esos dolores, que se solucione todo. No os vengáis abajo, hay que poner todo lo que esté en nuestras manos, y también poner una buena dosis de esperanza a todo lo que os está ocurriendo, mientras hay vida hay esperanza.

Os deseo todo lo mejor, un abrazo lleno de cariño!!!

Hace 8 años

hola, lamento mucho por lo q estas pasando y mira te entiendo muy bien porq con mi mama ha pasado algo parecido y te cuento el caso, cuando le operaron del primer cáncer de ovario al poco tiempo es decir unas semanas no recuerdo cuantas pero fue poquito porq estaba en chequeo post operatorios, le encontraron una masa de 4 cm en el lugar, no sabían q sea y nos dijeron q tenían q volver a operar porq existía la posibilidad de q el cáncer regreso inmediatamente,pero no podian decir nada sin tener los resultados de la biopsia, la volvieron a operar, la biopsia indico q era una fibrosis a causa de la cirugía q se había formado, me di cuenta q sufri terriblemente por nada y esta vez q apareció el cáncer de colon había una masa de nódulos de 9 cm sobre la aorta y no les gustaba nada pero en la cirugía para extirpar el tumor del colon vieron q era un fibroma y los resultados de la biopsia indicaron q es benigno. asi q no te adelantes y espera con fe y mucha calma los resultados y no sufrir antes de tener un diagnostico. yo se q es muy duro mostrarnos fuertes porq el dolor de ver a un padre o madre sufriendo y no poder hacer nada es terrible. pero nose si creas en Dios solo te puedo transmitir q a mi aferrarme a mis creencias me a ayudado mucho a soportar todo esto. animo amiga todo saldrá bien!

Hace 8 años

Hola! No tenéis forma de acudir a otro hospital para una segunda opinión? Es que me suena todo tan raro...no sé, no puede haber tantísima diferencia de criterios en tan corto espacio de tiempo, no? Realmente yo intentaría tener una segunda valoración... Un saludo y suerte

Hace 8 años

Hola,

Yo tampoco oí nunca de falso positivo. Es muy buena idea lo que comenta Mary de pedir una segunda opinión. Cuando dejamos de confiar en los médicos que nos tratan todo se hace muy difícil, es mejor pedir una segunda opinión y quedaros tranquilos. No entiendo el trato que dan muchos médicos a los pacientes. Pero tienes que mirar hacia adelante, mira las opciones que tienes de una segunda opinión, puedes llamar a la aecc y te pueden ayudar.

Un abrazo

Hace 8 años

Hola Ps80, estoy con Odra en lo que comenta, no se puede tener a un paciente y su familia atormentados y perdidos, se supone que ellos son los profesionales que saben y deberían aclarar nuestras dudas y preguntas, no dar palos de ciego como están dando. No es posible que se les haya escapado algo tan grande, que sigan sin aclararos las cosas y que jueguen con la salud de las personas como lo están haciendo. Yo no me lo pensaría e iría buscando algún otro hospital que conozcáis para pedir una segunda opinión y encontrar soluciones a todo este despropósito. Ya te lo han recomendado las compañeras y yo me uno a ellas. No pierdas tiempo y pide copia del historial, vete a otro hospital y pide consulta con oncología. Es normal que tu padre esté bajo de moral, deprimido... porqué a todas las intervenciones que lleva, que ya de por sí debilitan lo suyo, hay que sumarle la desesperación por no hallar a nadie que le tranquilice, que le explique lo que le está ocurriendo y las medidas que se pueden tomar. Para nosotros, los pacientes, es primordial sentir que puedes confiar en el equipo que te lleva, y como siempre digo, tienes que saber a lo que te enfrentas para poder luchar contra ello, conocer a nuestro enemigo nos hace más fuertes frente a él. Animo, y no perdáis la esperanza, y ya de paso, yo iría a atención al paciente de ese hospital y pondría una queja, igual así se ponen las pilas. Un abrazo enorme y mucha fuerza!!!

Hace 8 años

Hola Ps80,

Yo también estoy operada de cáncer de riñón, en mi caso operaron extrayendo el tumor junto con el riñón izquierdo y dejaron la zona limpia.

En el última tac, vieron que dos nódulos que tengo en el hígado habían crecido y en el diagnostico del Tac pusieron sugestivos de metástasis. Esto ocurrió en octubre del año pasado y no lo he contado en mis testimonios porque todavía sigo pendiente de saber si es metástasis o no, ya que después del tac me hicieron una ecografia y una resonancia magnética y todavía no están seguros.

A todo esto hay que añadir el que no tengo medicación y hasta finales del mes que viene no me harán otro tac para controlar la evolución.

Te dejo mi correo electrónico: may_7447@hotmail.com por si quieres comentarme algo por e-mail, para mi sería un placer.

Os envío mis mejores deseos, besitos y un fuerte abrazo.

Hace 8 años

Hola,

Mira al leer tu testimonio me he sentido un poco identificada. Yo llevo casi un año luchando y si algo he aprendido es que en esta enfermedad nada es seguro. Ni los diagnòsticos médicos, ni los tratamientos, ni las pruebas que nos hacen con toda esa tecnologia puntera y que dan falsos positivos o falsos negativos. Lo que si tengo claro es fiarse de uno mismo, de como te sientes y de tu intuición o sexto sentido. Yo tambien le decía a mi médico que lo que tenía en el pecho me estaba comiendo y no me queria hacer caso hasta que en dos meses pasó de medir un centímetro y medio a alcanzar un tamaño de cinco por ocho centímetros. Y por qué no me hacían caso, pues porque en la última revisión todo indicaba que estaba inactivo y reduciendo. Sí hay tumores que crecen así de rápido. Pero tambien te digo que se puede dar la vuelta a la tortilla y vencerlos, yo estoy en ello y tu padre puede estar tambien.

Un abrazo muy grande

Hace 8 años

Hola, Siento muchísimo todo lo que estais pasando y tampoco lo entiendo. Todo mi apoyo y fuerza.

Hace 8 años

Hola! Te damos la bienvenida a nuestra comunidad. Sentimos mucho que estéis pasando por esta situación que como tú dices genera mucho desconcierto. Podemos ofreceros ayuda psicológica y un consultorio médico para preguntar las dudas que tengáis. Llama al 900 100 036. Un abrazo

Hace 8 años

Hola PS80, no me quiero imaginar qué pesadilla habéis estado viviendo. Ya hace una temporada del último mensaje de este hilo y espero que al final las cosas estén un poco mejor, solamente mandarte mucho ánimo. Yo pensaba que el tema de los TAC era bastante matemático y fiable, pero ya veo que no tiene por qué seguir así y siempre siempre es bueno seguir el instinto.

Hay alguien más que haya tenido problemas con TAC y falsas respuestas?

Muchos ánimos y espero que vaya todo mejor de corazón

Hace 8 años

Hola de nuevo. Puesto que en su día intenté a traves de este comentario encontrar algún tipo de ayuda y sobretodo esperanza, creo que pasado este tiempo he de cerrar también el comentario. Simplemente agradecer a todas las personas que sin conocernos y sin conocer el caso, se tomaron la molestia de escribir unas líneas e intentar transmitirnos su apoyo.

Por desgracia todo fue cómo los malos presagios indicaban en su día. Mi padre falleció el pasado 5 de Febrero, sin que nada pudiesemos hacer por frenar el crecimiento del tumor. Fueron días de mucha incerteza, pues él acababa de ser operado quirúrgicamente hacia 3 semanas, y, ni nosotros ni nadie podía entender que en el TAC salieran resultados tan malos. Pero sí, fue así y el tiempo y otras pruebas confirmaron que, a pesar de haberse sometido a cirugía, el tumor habia aparecido de nuevo y con una fuerza notablemente superior. Los dolores que tenía eran del mismo tumor, y el creciemiento era anormalmente rápido. Tuvimos aún así una pequeña esperanza pues todavía le llegaron a tratar con Quimioterapia y parecía que estaba transcurriendo todo bien. Pero un día cóm otro se puso mal, recayó, y no consiguió salir adelante.

Muchas gracias de nuevo por los comentarios y sobretodo mucha fuerza y ánimos a todas aquellas personas que esten luchando contra esta enfermedad tan complicada. Quizás entre todos se pueda poner algún día freno a acontecimientos así cómo los que nos ha tocado vivir. Tan duros y tristes.