Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Con el objeto de ayudar a otras personas que tengan en el presente o en el futuro un caso de Sarcoma de Ewing en la familia, escribo esta carta en la que deseo subrayar tanto el gran apoyo recibido, como las carencias en la forma en la que mi nieto, Carlos Zarza Gallego, ha sido tratado en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda. Carlos falleció el pasado día 14 de diciembre a la edad de 20 años.
Toda la familia somos conscientes de la gravedad de la enfermedad que sufría Carlos, y de su mal pronóstico en el estado y la edad en la que le fue diagnosticada, ya hace más de año y medio. No tenemos ninguna intención de realizar cuestionamientos médicos, ya que ni yo misma soy médico ni ningún otro miembro cercano de la familia lo es. Sé que Carlos quiso, él mismo con los médicos que le trataban, hacer frente a la enfermedad, lo que merece una admiración absoluta. Pero me siento legitimada para cuestionar algunas situaciones desde el punto de vista humano.
Quiero comenzar dando el más sentido agradecimiento en nombre de toda la familia a algunos servicios y personas de ese hospital que, además de dar muestras de su extraordinaria profesionalidad, también han demostrado una calidad humana excepcional. Ha sido el caso del Doctor Roberto Ríos Garcés, del departamento de medicina interna que participó en el diagnóstico inicial, de la Doctora Laura Ferrer de urgencias, de todos los enfermeros y auxiliares de la planta de oncología a los que nunca podremos agradecer suficientemente el cariño, la gran profesionalidad y la atención que dispensaron a Carlos, del departamento de neumología, de las oncólogas Elena y Patricia, del maravilloso servicio de enfermería del hospital de día, así como del exquisito trato y la eficacia del servicio de atención al paciente. Ha sido más de año y medio de tratamiento y probablemente estoy dejando a personas sin mencionar, entre otras razones porque la familia no conoce todos los nombres. No pueden imaginarse hasta qué punto les estamos agradecidos.
Como ya he dicho, nosotros no somos médicos. No podemos saber si, a pesar de la gravedad, las opciones de tratamiento han sido lo suficientemente audaces, o solo de mantenimiento, ni si la ausencia de un departamento de oncología pediátrica ha podido ser determinante, ni si nada más ser diagnosticado se debería haber derivado el caso a un experto en Sarcoma de Ewing, ni a qué se debió en su momento la negativa persistente a hacer algunas pruebas como un PET-TAC que era aconsejado por los otros médicos consultados fuera de este hospital, ni si se han tenido en cuenta esas segundas opiniones médicas. En los últimos meses, ninguna de ellas coincidió con el tratamiento suministrado a Carlos.
En cualquier caso, sí sabemos que cuando empezó a sufrir los síntomas de la enfermedad, con dolores terribles, acudió con sus padres muchas veces al servicio de urgencias y fue tratado también en fisioterapia de este hospital, desde donde se le volvía a enviar a casa una y otra vez. Se puede comprender una primera vez, tratándose en aquel momento de un joven de 19 años a quien en un principio no se le sospecha una enfermedad tan grave, pero no es aceptable que suceda de forma recurrente durante varios meses y con un tumor de
13 centímetros en la escápula izquierda. Con la persistencia del problema y el agravamiento de los dolores, hubo literalmente que suplicar para que ingresaran a Carlos –algo que siguió sin hacerse hasta más adelante- , y también que le hicieran más pruebas en profundidad. Una de las veces, el médico encargado se atrevió a decir a sus padres que estaban pidiendo ‘un trato de favor’. En la última e infructuosa visita a urgencias, en mayo de 2012, los padres ya aportaban incluso una analítica con valores de LDH altísimos. Como consecuencia de todo esto, además del retraso en su propio Centro de salud, el diagnóstico se retrasó varios meses.
Una vez diagnosticado, volvieron a producirse situaciones que considero, tanto por el recuerdo de mi nieto como por la necesidad de evitar que vuelvan a suceder, que no deberíamos olvidar, aunque sea doloroso recordarlas, como el hecho de haber mantenido en el equipo que trataba a Carlos a uno de los oncólogos que le vio en urgencias y le mandó a casa a ponerse una bolsa de hielo en la lesión. Era evidente que seguir siendo tratado por ese doctor creaba una sensación de inseguridad al enfermo, y resulta increíble que se mantuviese al frente del equipo que le asistía cuando estaba ingresado en planta al final de la vida de mi querido nieto, más aún teniendo en cuenta que se había solicitado al principio de su enfermedad que se mantuviera al margen. Nos resultó muy triste y lamentable tener que volver a solicitarlo implícitamente por segunda vez en lugar de recibir la visita de su especialista, en el que él confiaba.
Desde un punto de vista humano, resulta especialmente grave que el médico especialista responsable de su caso no le hiciera ninguna visita los últimos nueve días de su vida, cuando comenzó a perfilarse el desenlace, lo que nos hiela la sangre. De hecho, en los últimos tres meses y medio en los que estuvo ingresado recibió la visita del Doctor Ricardo Cubedo en contadas ocasiones, unas seis o siete veces y siempre tras peticiones insistentes por parte de su familia, dando una impresión de falta de interés por su paciente, con un claro efecto desesperanzador sobre Carlos. Tratándose de un caso tan dramático, el de un chico de 20 años con una enfermedad gravísima cuyo diagnóstico se había retrasado, y que además se había ganado el cariño y el apoyo de todos esos excelentes profesionales del hospital a los que ya he hecho referencia y hacia los que una vez más quiero mandar nuestro más emocionado agradecimiento, nos parece inaceptable que esto sucediera, y ello a pesar de las peticiones del propio Carlos. No tengo palabras para expresar mi incomprensión y considero que es algo que debería formar parte de los protocolos de tratamiento y atención al enfermo.
Mi objetivo es que este tipo de situaciones no se vuelvan a repetir, y que los procedimientos hospitalarios las tengan en cuenta. El Sarcoma de Ewing es una enfermedad rara, de mal pronóstico y de muy difícil tratamiento, pero esto no debe ser impedimento para actuar con toda la contundencia necesaria e intentar siempre la curación del enfermo. Ante todo recomendamos a las familias que desgraciadamente tengan que hacerle frente, que busquen ser atendidos por personas y Centros especializados en esta dolencia, como ocurre en otros países, que no es lo que ha sucedido en nuestro caso. Pedimos a los responsables de salud que pongan los intereses del enfermo por encima de otras consideraciones en todos los casos, y ciertamente en los que son tan terribles y dramáticos como el nuestro.
Por último queremos dar las gracias a todos los Doctores de otros hospitales, que nos ayudaron tanto en lo profesional como en lo humano en los difíciles momentos en los que recurrimos a ellos:
Dr. Eduardo Ortiz Hospital La Paz Madrid, Dra. Raquel Bratos M.D. Anderson Madrid, Dr. Jaume Mora Hospital San Joan de Deu Barcelona, Dr. Brugarolas Hospital Quirón Torrevieja, Dra. Desirée Ramal Pons Hospital La Fe Valencia, Dr. José Antonio López Martín Hospital Doce de Octubre Madrid, Dr. Enrique de Álava Hospital Virgen del Rocío Sevilla, Dra. Laura Cerezo Hospital La Princesa Madrid, Dra. Maria Isabel Palomero Hospital Gregorio Marañón Madrid, Dra. Ana Patiño Clínica Universitaria de Navarra, Dra. Charo Carrillo Madrid, Dra. Inmaculada Díaz Torrelodones y Dr. Jean Michon Instituto Curie de París.
Y a la Asociación Pablo Ugarte que siempre nos atendió maravillosamente y de la que los padres de Carlos esperan formar parte muy pronto.
A continuación se reproduce un extracto de la Guía del Servicio Médico de Oncología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda que incluye la definición de la especialidad de Oncología:
“El oncólogo médico se especializa en la atención del enfermo con cáncer como un ‘todo’. Su objetivo es el cuidado del enfermo desde el diagnóstico, incluyendo el tratamiento y el seguimiento, hasta la curación o durante el período terminal del enfermo. Atiende la patología asociada a la enfermedad y las complicaciones derivadas del tratamiento. Colabora activamente en el apoyo emocional, social y psicológico a los pacientes y sus familiares...."
Isabel Abaroa Urriola
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Lo siento, si dependemos de algo en estas enfermedades es la suerte de cogerla a tiempo y eso si, unos medicos que luchen y te ayuden. Personalmente yo denunciaria al medico... Un abrazo y resignacion.
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Q historia tan triste mi condolencia para toda la familia una perdida como esta no se supera nunca,por experiencia lo digo se vive con el dolor como si fuera una enfermedad, siento mucho lo que le ocurrio en el hospital se que en todas las profesiones se encuendran personas con poca o ninguna calidad para la profesión son personas que deverian de pasar un esamen cada año como poco no tenían que consentirlos en ningún centro hospitalario, deseo para la familia
todo lo mejor que se pueda desear..animo y salud
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Querida Isabel, ante todo queremos expresaros nuestro más sentido pésame y deciros que contáis con todo nuestro apoyo para lo que podáis necesitar. Sabemos que habéis pasado y estáis pasando por momentos durísimos, por lo que os ofrecemos con todo el cariño nuestro servicio de atención psicológica en el duelo. Si lo deseáis, no tenéis más que llamar a nuestra sede en Madrid (91 398 59 00) y pedir una cita. Todos nuestros servicios son gratuitos y estaremos encantados de ayudaros.
Respecto a lo que comentas en tu testimonio, os sugerimos, si lo estimáis oportuno, que presentéis una queja en el Servicio de Atención al Paciente del Hospital Puerta de Hierro (quizá lo hayáis hecho ya, ya que mencionas dicho Servicio), haciendo mención por escrito al retraso en el proceso diagnóstico y a las deficiencias que habéis padecido en la atención a tu nieto por parte de algún profesional. Por otra parte, si lo deseáis, podéis dirigidos a la asociación Defensor del Paciente (www.negligenciasmedicas.com), donde estudiarán vuestro caso y os asesorarán sobre si los hechos son susceptibles de denuncia o de otro tipo de actuación. Nosotros no tenemos asesoría jurídica y no podemos orientaros de forma específica al respecto.
Isabel, os mandamos a ti y a toda tu familia un fuerte y cariñoso abrazo.
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Mi más sentido pésame por esa gran pérdida, que aún es más dolorosa cuando se trata de un chico tan joven. Leyendo su testimonio me indigno profundamente por como se han desarrollado los acontecimientos, por la falta de interés de los primeros médicos que le vieron, porque siempre hay que empezar por descartar las patologías más graves haciendo las pruebas necesarias, porque en estas enfermedades, la premura de un buen diagnóstico es primordial para salvar vidas. Y de eso se trata la carrera de medicina, de prepararte para salvar vidas. No se pueden cuestionar cosas como la edad para descartar enfermedades de este tipo porque todos sabemos que el cáncer no distingue entre sexos, ni edades, ni modo de vida... y mi indignación va creciendo según avanzo en el testimonio por la falta, ya no de profesionalidad, sino de humanidad, de ciertos médicos. Ahora está todo muy reciente, y superar el día a día sin Carlos ya debe de ser lo suficientemente duro como para empezar con litigios y denuncias, pero yo también pienso que sería importante saber si sería denunciable porque como bien ha dicho Vd. esto no puede repetirse nunca. Ni Carlos se lo merecía, ni ningún enfermo más. Se lo recomienda, una enferma de cáncer, con todo mi respeto y cariño. Sólo puedo desearles mucha fuerza y ánimo para toda la familia. Un abrazo.
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Muchísimas gracias por vuestras respuestas y la ayuda que nos ofrecéis. Lo primero que hicimos fue presentar la carta como queja o reclamación en la Oficina de Atención al paciente del hospital Puerta de Hierro, y lo segundo enviarla a la Directora de Inspección Médica de la Conserjería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Todavía no hemos recibido respuesta ni del hospital (ni siquiera una llamada o un correo) ni de su oncólogo ni de ningún otro oncólogo del hospital -de los muchos que le trataron y le llevaron- dando el pésame. Carlos falleció un sábado y no se encontraba de guardia ningún oncólogo de los que le vieron a lo largo del año y medio de tratamiento. De hecho la norma de ese hospital es que el oncólogo no pasa a ver a sus enfermos diariamente (más bien semanalmente o menos) cuando están ingresados, sino que cada día pasa un residente u otro oncólogo de planta que no llevan los casos personalmente. Como ya hemos contado en la carta, los últimos 9 días de vida (estaba ingresado) no recibió la visita de su oncólogo, algo que psicológicamente y emocionalmente es muy importante para el enfermo. Creemos que hay que cambiar esta forma de hacer del hospital. Carlos era un adolescente maravilloso y encantador y lo fue hasta el final, no mereció ese trato sus últimos días de vida.
Un abrazo a todos, mil gracias por el apoyo xxx
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Sobre diagnósticos tardios y finalmente fatales y sobre trato médico tanto admirable como denunciable durante el tratamiento de la enfermedad también conozco y he sufrido algún caso; lo cual me motivó a escribir un blog contando la historia http://historiadeunangiosarcoma.blogspot.com.es/ . Por ello creo que , a la vista del silencio oficial habéis hecho muy bien en no responder con el silencio de los corderos sino con la denuncia pública, que por otra parte creo que no ha podido ser mas ecuánime y ponderada.
Un saludo y mi mas sentido pésame.
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Me gustaría ponerme en contacto contigo porque hemos sufrido un caso muy similar recientemente y mi madre quiere hablar con usted. Un saludo
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Perry, para contactar con nosotros mándanos un email a este correo: pgabaroa@hotmail.com
Un abrazo.
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Hace 10 años