Felices fiestas y varias cosas

Hace 4 años

Hola!! antes de nada quiero felicitaros las fiestas luchadores y luchadoras!! que las paseis de la mejor manera y que el año que entra nos traiga cosas buenas a todos :) En serio, mis mejores deseos para vosotr@s y la gente importante que os rodea, os apoya y se encarga de que seais felices en esta batalla.
A mí me han vuelto a cambiar de tratamiento, ya es la 5ª vez en 6 meses.
Ahora me están poniendo Avastín y pastillas Xeloda. Creo que leí no hace mucho que otra chica que comentaba estaba con Avastín también. Me gustaría saber si es normal tener dolores en la espalda, piernas y zona ciática por el tratamiento o qué síntomas experimenta.
De momento parece que este va mucho mejor que los otros tratamientos y mi oncólogo parece que se ve más satisfecho. Además se me ha abierto como una úlcera en un costado del pecho y está drenando sóla edema desde hace ya 20 días y dicen que es bueno eso, y que parece que no es algo que suceda frecuentemente.
De todos modos el tener tantos cambios, no tener fecha de operación aún y una frase que me han dicho el otro día "ponles las pilas, habla claro y que encuentren algo ya que te puedes morir.." (creo que hasta ahora no era consciente de ello, o no quería serlo, pero oír como me lo decían.... ufff fue como un hostión psicológico en toda regla).
A lo que iba, que me he estado moviendo para tener una alternativa o la posibilidad de una alternativa de mano.
Os ha pasado?
He contactado con un par de oncólogos, bueno de momento tienen mis informes (no todos porque me he vuelto loca para conseguirlos, ya que a mí no me han dado nada en la SS), para que los revisen y en caso de que me vuelvan a decir (que espero que no) que hay que volver a cambiar...... pedir consulta y que me den otra alternativa, otro tratamiento efectivo.. no sé.. me quiero operar!!!!!!
Son estos
Dr. Ander Urrutikoetxea Ribate
Especialista en Oncología Médica
Director científico de Onkologikoa (Instituto Oncológico de San Sebastián)
San Sebastián, España
Dr. Franco Muggia
Professor of Medicine (Oncology)
Breast Cancer Program and Division of Medical Oncology
NYU Cancer Institute and School of Medicine
New York, USA
Luego también he mirado lo del estudio genómico del tumor que tengo, para que analicen todas las mutaciones que tiene y en qué genes concretos para poder iniciar un tratamiento totalmente personalizado y enfocado a dar dónde le hay que dar al bicho.. pero son casi 5000 eurotes......

Vaya chapa hoy ehh!! :) Sabeis lo que noto?? que me estoy agriando... hasta hace poco era muy paciente, tranquila, risueña.... y ahora soy algo más seria, en casa me salta el machete seguido (creo que me podrían ayudar más con la casa y algunas cosas.. que que me hayan dicho que intente hacer vida normal, y lo hago que vengo a trabajar también todos los días, no significa que tengo que segurir haciendo todo como antes), algunos tonos de voz me sientan mal, rosmo continuamente por cosas que antes dejaría pasar.....
No sé a lo mejor es la puñetera navidad, que este año con lo de mi padre tan reciente me ha quitado el espíritu de la dulce navidad por completo.
si me podeis dar algún consejo o vuestra experiencia....
un besazo a tod@s!!!!!! y que se multipliquen los brindis estos días y se dividan las penas!
Hace 4 años

Hola guapa... lo primero desearte muy Feliz Navidad... para mie stas fechas no son nada buenas por lo que te entiendo.

Lo de tu caracter es totalmente normal, estais en un proceso de superacion por completo...necesitais llorar gritar y desahogaros, decir palabrotas de todoo...soltar todo lo malo que llevais dentro. Es muy duro por lo e pasaiss y teneis que sacar fuera todo tipo de sentimiento negativo y si tiene que ser a punta de grito lo sque te rodean lo entenderan. Te lo digo por experiencia ya que mi madre ha sido un angelito y ahora me contesta y dice palabrotas jj lo que nunca...pero viene bien para desahogaros.

Por ultimo, yo soy de Burgos, y supongo que la SS sera igual en toda España, tu expediente medico y tus pruebas medicas son TUYAS...tienen la obligacion de dartelas o hacerte una copia si las pides. Con mi madre fuimos a Pamplona al CUN http://www.cun.es/ y yo necesitaba expediente pruebas de TAC, RX y demas... fui a ATENCION AL PACIENTE y lo solicite... solo tuve que reyenar un papel con todas las pruebas que tenia mi madre desde que empezo con todo esto, y ellos me lo copiaban todo en un DVD o CD segun la extension de todo...y pagar el cd 7€. Informate por que es tu derecho que te lo den... son tus pruebas y tienes todo el derecho a tenerlas.

Para terminar Feliz entrada de 2o14 te deseo lo mejor =) espero haberte ayudado

Hace 4 años

Hola Pekecha, primero darte las gracias por tu entrada en mi testimonio de felicitación y por tus palabras. Eres un cielo. Y ahora, vamos a lo importante, a tí. Verás, me parece genial que te muevas para pedir otras opiniones, yo no lo hice porque me pusieron todo tipo de pegas para darme los informes pero creo que ahora está más regulado, y como dice VHA87, tienes todo el derecho a tener tu expediente (una copia) y hacer con él lo que consideres. No pares de buscar soluciones y alternativas, es tu vida la que depende de ello y es importante tener confianza en la gente que te trata. Yo he oído hablar muy bien del Oncológico de San Sebastián, de hecho mi alternativa si hubiera podido, hubiera sido esa, creo que en el tratamiento de cáncer de mama son pioneros en nuevos tratamientos y estudian cada caso aisladamente para darte el más eficiente según el tipo de cáncer. Del tema "mala leche", es de lo más normal que se te agrie el carácter, son muchos frentes los que tienes abiertos y todos por solucionar, no ves avances significativos y la impaciencia se va apoderando de tí, y a eso hay que sumarle, que los mismos tratamientos influyen en tu estado de ánimo, pero esa misma mala leche te hace tirar para adelante, no te permite caer ¿sabes?, de manera que estáte como te pida el cuerpo y procura delegar tareas (sí los demás no miran por tí, házlo tú), libérate de cargas inútiles, habrá días que tengas ánimo para hacer cosas y otros que no...¡pues no las hagas!, el que venga detrás que arree...cuídate y quiérete, ahora tú eres lo importante y urgente. Un beso enorme, campeona.

Hace 4 años

Hola pekecha, a mi me estan dando Avastin con Tarceva (mi cancer es de pulmon, llevo desde abril del 2010 y me han dado ya cinco tratamientos).

Llevo como un mes con dolor en la espalda, creia que era por que como a veces me da la tos y contraigo la zona ciatica...pero ahora que lo dices se lo pedire a mi oncologo.

En cuanto a la segunda opinion yo te lo recomiendo 100%. Ni lo dudes

Y en cuanto al estudio genetico de la mutacion del tumor, yo me lo he hecho y es cierto que es caro (a mi me salio por unos 2500€), pero a poco que se pueda yo lo recomiendo...y ya que estoy desde aqui pediria que estas pruebasse hicieran en la sanidad publica porque salvan vidas y hacen que te den tratamientos especificos con menos efectos secundarios.

Si necesitas algo ya sabes donde estoy.

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEEE

Hace 4 años

muchas gracias por vuestros comentarios chicas.

el próximo día que tenga onco ya sé a dónde acudir para pedir mis informes y tenerlos a mano.

Me alegra saber que no es que me estea convirtiendo en ogro, jejeje porque la verdad, aunque en algunos momentos es inevitable, me mosquearía que la enfermedad ocupara casi la totalidad de mis pensamientos y hablara por mí.

y lo de ayudar en casa..... si no lo hago el que viene detrás tampoco.... hasta que me pongo a hacerlo y echo dos gritos, creo que como sigo haciendo mis cosas (trabajar, me encuentro bastante bien salvo momentos está claro, a veces se olvidan de que necesito bajar marchas) :)

Lauri, a mí me dijeron que 2500 valía el estudio de muy pocos genes, el completo 4800 :S qué diferencia ha marcado el hacer el estudio genómico en tu tratamiento y evolución?

un besiño y buen finde a todas

Hace 4 años

Hola pekecha,

La diferencia esta en que una vez saben cual es la mutacion, saben que tratamiento diana darte. Lo que hacen estos tratamientos diana es matar a las celulas cancerigenas directamente reduciendo enormemente los efectos secundarios de las quimios y radios usuales, mejorar tu calidad de vidad...lo que nada ni nadie puede asegurarte es que vaya a ser efectivo ese tratamiento eso si...pero es un gran avance y con un alto porcentaje de exito.

Mucha fuerza y PA LANTEEEEEEEEEEEE

Hace 4 años

Hola Pekecha. Siento haber leido todo esto tan tarde...

Estoy un poco alucinada lo del precio del analisis genético que comentas. Si, es correcto pero... eres española, no? Por que tienes que pagarlo? No te lo cubre la Seg.Social? Aqui en Valencia me la hicieron tan pronto me detectaron el cancer viendo que por edad era "anormal"... y como dio positivo, luego se la hicieron a mi madre, hermana, tias, primas... etc. Incluso a una prima mía que vive en Cataluña le mandamos la historia familiar del hospital clinico de valencia y le hicieron su analisis genético alli.

Yo tenia un "casi" triple negativo y es verdad que la quimio me la acertaron tan bien que hizo lisis ( desapareció x completo antes de la operación ) alguien me dijo que tuve la suerte de ser "Her2 Negativo" pero los goteros me los recetó mi oncólogo sin tener los resultados aún...

El resultado sirvió para decidir si quitarme un solo pecho o los 2 a la vez. Y antes de los 40 debo quitarme los ovarios. Espero servirte de ayuda, si tienes dudas te dejo mi e-mail: karen_ballester@hotmail.com