Hace 7 años

Llevo unos días muy tristes, con mucha ansiedad e intentando llorar a escondidas de mi padre (no siempre lo consigo), cuando estoy en casa encerrada siento claustrofobia, cuando estoy fuera de casa siento pánico a estar fuera y presento agorafobia… no sé muy bien cómo explicarlo.
Me siento mal. Me siento mal porque veo que pierdo a mi padre y no puedo hacer nada por evitarlo, porque a veces deseo que se vaya en paz, porque sé que también tengo que dejarlo ir...
Me siento mal porque deseo recuperar el control de mi vida y de aquello que me rodea. Y sólo podré volver a aquello que era mi normalidad cuando él no esté. Es como un maldito pez que se muerde la cola. Nada satisface al 100%.
Me siento mal porque las medicinas paliativas disimulan su dolor físico pero no consiguen calmar su dolor psicológico, su dolor mental. No sabe que se muere pero sabe que no se cura… por lo tanto no entiende nada y los que estamos a su alrededor no sabemos como actuar.
Empecé a escribir esto el domingo por la mañana y no puedo terminar el cómo eran mis sentimientos pues la situación ha cambiado.
Domingo por la noche mi padre empezó a presentar una gran confusión, me preguntó siete u ocho veces que ropa llevaba incluyendo la compresa masculina que lleva para las pérdidas de orina y me confesó que no eran pérdidas de orina sino que se orinaba encima… le propuse la idea de llevar pañales, aceptó y quedamos que el día siguiente compraría algunos. También me di cuenta que se olvidaba de cómo vestirse y me preguntaba “¿Ahora que hago? Y yo “Ahora te subes los pantalones papa…”
Cuándo le miré el azúcar a medianoche (como siempre) estaba a 518, alarmantemente alto. El azúcar, la confusión, el miedo que últimamente presentaba, su pensamiento suicida que me confesó durante un encontronazo que tuvimos (aunque luego dijo que era broma)…. y decidí conjuntamente con mis tíos llamar a los médicos. Allí nos han confirmado que la cosa va mal, el hígado está en proceso de metástasis también, la capacidad pulmonar es reducida.
Mi padre está en el hospital y lo poco que queda de él se está yendo. Esta confuso, su temperatura corporal es muy baja, no controla sus evacuaciones, duerme mucho….Estuve en el hospital desde el domingo por la noche hasta ayer bien entrada la tarde cuando me fui a casa de mi madre a descansar, mi hermano se ha quedado con él esta noche.
Me siento mal porque el domingo por la noche con el tema de las compresas y pañales discutimos y quizás fue culpa mía su empeoramiento. Discutimos porque él no quería que molestara a mi hermano o mis tíos para ir a comprar unos pañales y me enfadé y le dije que si podíamos tener una comodidad hoy porque esperar a mañana, que así yo también podía dormir mejor… mi familia dice que no fue culpa mía y que es normal que yo me enfadara porque mi padre es tozudo y un mal paciente, pero no puedo evitarlo.
Discutimos pero luego hicimos las paces y nos abrazamos y me dijo “Tonta no llores, que me recuperaré”.
Hace 7 años

Hola ireneroma, quiero mandarte todo mi apoyo es esta situación tan difícil por la que estás pasando. Siempre cuando escribo ante un testimonio como el tuyo tengo la impresión de que mis palabras no son suficientes para ayudarte.

Desde luego que tú no eres la culpable del empeoramiento de tu padre. A mí me pasa lo mismo con el mio, tiene un caracter difícil y lleva la enfermedad mal (pobrecillo) y también en alguna ocasión he discutido con él y luego le he visto triste y me he arrepentido.

Os mando mucha fuerza y entereza para la situación y un abrazo muy fuerte.

Hace 7 años

Claro que discutiste con tu padre eso pasa cuando uno está al lado de una persona, cuando la cuida, cuando se convierte en su sombra... si no estuvieras ahí, si sólo fueras de visita no discutirías. Eres una hija maravillosa, tienes que saberlo como lo sabe él que te tiene a su lado cada minuto. Un abrazo Irene, no cambies nada, sigue haciendo todo como lo estás haciendo, merece la pena.

Hace 7 años

Hola. Lo primero que quiero es enviarte un beso y un abrazo muy fuerte. Estás pasando por una situación muy complicada y es muy difícil decirte nada más que te apoyamos en todo lo que tu necesites en este momento. Estoy totalmente de acuerdo con rociosas, has discutido porque estás tan cerca de él que es normal rozar, si fueras cinco minutos al día no discutirías. De ninguna manera tu padre ha empeorado por la discusión, por lo que cuentas, este empeoramiento es parte del proceso.

Lo siento de verdad, estoy es muy duro y hay que aguantar. Cuando pase todo busca ayuda, seguro que te viene bien.

Mientras tanto te envío mucha fuerza para aguantar la situación.

Eres una hija estupenda que está al lado de su padre. Un beso.

Hace 7 años

Hola Irene preciosa,

Eres una hija maravillosa. Esta parte de la vida, el final, es duro y se tienen sentimientos contradictorios, por un lado sentir que tu padre se va y por otro tener ganas que todo termine. Esos sentimientos nos hacen pensar que somos "malos hijos" pero no es así, lo estás haciendo muy bien. El discutir es normal, más si tu padre tiene un buen caracter, no te rompas la cabeza con ello.

Irene un abrazo muy grande y todo mi cariño.

Hace 7 años

Irene, yo también creo que eres una hija fabulosa, que está ahí al pie del cañon. Es una situación tan difícil y emocional y no se puede ser perfecto las 24 horas, ni tú, ni tu padre ni nadie, así que por favor no te martirices, la vida es así llena de emociones pero ten por seguro que tu padre elige "amor" como cualidad de su hija. Entiendo que desde dentro puedas pensar que has tenido culpa en el empeoramiento porque son tantas las emociones, pero nosotr@s que estamos fuera te podemos asegurar que es la enfermedad lo que ha hecho empeorar a tu padre. Todo el cariño que le das y los cuidados le hacen ganar en calidad de vida, y no en empeorar mi niña. Os mando un abrazo muy fuerte y gracias otra vez por compartir tu testimonio

Hace 7 años

Irene, lo primero que quiero decirte es que no te debes culpar de nada. Discutieron, pues ya está, nada fuera de lo normal, ten por seguro que una discusión cotidiana no empeora a nadie.

Eres una hija estupenda pasando por una situación muy difícil. Te envío ánimo y energía es en lo único que siento puede ayudarte.

Un abrazo grande y busca ayuda sicologica para ti si ves que lo necesitas porque esta carga es muy pesada.

Un abrazo

Hace 7 años

Mucho animo mi niña, desde luego que no eres culpable de su empeoramiento, un abrazo enorme para ti y los tuyos y para adelante corazon.

Hace 7 años

Hola Irene, no te sientas culpable de nada, eres una hija maravillosa. Es normal, tu también estas sufriendo mucho y a veces no sabemos ni lo que hacer para que ellos se sientan bien. Estas pasando muchos nervios, mucha angustia, mucha impotencia, te olvidas de ti misma para cuidar de tu padre, y todo esto es normal. A mi también me paso, a veces discutia con Esteban, y me sentía tan mal después. Pero forma parte del proceso, nosotros, las personas que queremos a nuestra familia, a nuestros maridos, mujeres, hijos o amigos que están pasando por la situación que tiene tu padre, también estamos sufriendo, y de una manera muy cruel.

Estas a su lado, cada segundo, dándole todo lo que tienes dentro, intentando por todos los medios que el este bien y asimilando la situación a la vez. Animo, mi niña, mucho animo y mucha fuerza y no te tortures por favor, eres maravillosa.

Te mando un abrazo muy grande, de los de apretar hasta que te duelan, espero que te llegue.

Hace 7 años

Hola Ireneroma,

Por favor, no te sientas culpable. Eres una buenísima hija y tu padre te adora.

La situación que estás viviendo es muy dura, intenta descansar.

Te envío un fuerte abrazo con todo mi cariño.

Hace 7 años

Hola Irene, no he podido evitar emocionarme al leerte , se les quiere tanto, que no podemos asimilar todo lo que les está ocurriendo , ni ellos mismos pueden . Solo te digo que nada de sentirse culpable , fue una discursito sin importancia que terminó en un abrazo , y eso es lo q importa , son momentos de muchas tensiones ,y a veces no sabemos qué es lo mejor o como actuar, pero estamos dando lo mejor de nosotros , no podemos hacer nada si la enfermedad avanza , no está en nuestras manos. Mucho ánimo Irene , apóyate en tu hermano y tú madre. Mucha fuerza y un fuerte abrazo.

Hace 7 años

Hola Irene, de verdad que siento mucho la situación que te toca vivir, no te sientas mal guapa…la enfermedad es tan dura que el carácter se vuelve en ocasiones rebelde. Es normal lo que nos cuentas, tu intención es en todo momento ayudar para que tu padre se sienta algo aliviado, así que no te culpes de nada y ármate de mucha paciencia y dale también mucho cariño, eso te hará sentirte bien, además se que es como lo estás haciendo como buena hija que eres.

Yo te mando mucha fuerza y un beso enorme. Pa´lante.

Hace 7 años

Irene eres una hija maravillosa. Ni se te ocurra sentirte culpable porque tu unico fin es ayudarle y hacer este comodo dentro de lo posible. Se que son momentos duros y esos sentimientos contradictorios son los que generan confusion, pero te puedo asegurar que son normales y no eres la unica que los tiene.

Irene muchisima fuerza y animo, eres una gran hija, nunca la olvides.

Hace 7 años

Hola, el final de esta enfermedad es así de duró. No tenéis ninguno la culpa de nada, estáis nerviosos, asustados, cansados, y nada más. Es muy importante que hagáis las paces, para que estés tranquila. Yo, a veces también me siento culpable de haber discutido con el porque no quería que comiera dulces o quería salir a caminar, ahora pienso que es una tontería, pero yo quería luchar y el ya estaba cansado. Pero no te sientas culpable, haces todo lo que puedes, seguro que es feliz porque lo cuidas, lo quieres.

Tienes que ser muy fuerte, esto es así de duró, dile todo lo que lo quieres y riete con el, cuenta le cosas que le gusten. Disfruta lo que puedas de él.

Un abrazo muy fuerte

Hace 7 años

Hola Irene... hacía ya mucho tiempo que no pasaba por aquí... y al leer tu título he decidido leerte y he llorado porque identifico cada uno de tus sentimientos como míos hace no mucho tiempo...

siento tanto que estés pasando por algo así... yo todavía tengo esas sensaciones, ese dolor dentro... lo intento enterrar poniéndole cosas encima pero sé que sigue ahí, y me acompaña en mis sueños cada noche, me reconforta pero a la vez me duele tanto...

siento no poder decirte nada mejor ahora mismo... sólo espero que si es su final, lo viva de la mejor manera posible, sin dolor, rodeado de todo el amor que le estás dando y que siempre se llevará con él...

intenta ser paciente con él, porque luego te arrepentirás de todo lo que no habéis vivido bonito juntos...

mucho ánimo, de corazón, sé fuerte y lucha por los dos...

un abrazo fuerte

Hace 7 años

xd2015 te contaré. No lloro delante de mi padre para no hundir a una persona que no quiere saber que se muere porque en ningún caso lo ha preguntado a nadie. El protocolo médico dice que sólo se le dice a la persona que se muere si lo pregunta a su médico. Mi padre no sólo no lo pregunta sino que además pregunta que cuando puede volver a trabajar, o que debe hacer para ponerse bien o por una tabla de ejercicios para hacer y recuperar massa muscular. Los médicos le dan la información para que sea consciente de su gravedad pero hay una cosa que en psicología se llama "negación" y el se niega a ver la realidad. Respecto a la cama del hospital la verdad teniendo en cuenta la gravedad en la que esta me parece fenomenal que la ocupe que mucho ha trabajado en su vida como para merecer una buena atención médica y puede ocuparla tanto como quiera.

Si en algún momento él sabe lo que le espera y decide suicidarse no me opondré aunque sinceramente no creo que eso suceda ya dado el estado en el que está.Si hubiera querido suicidarse podría haberlo hecho porque tengo la casa llena de medicamentos, morfinas y insulina... un chute de insulina antes de ir a dormir, una hipoglucemia y basta. Y te estoy hablando de un diabético insulino-dependiente con alteraciones durante el sueño. Y no lo ha hecho.

Respecto al teatro yo sigo las indicaciones de los médicos y psicólogos de oncología que son los expertos, por desgracia yo no tengo ni idea. Y lo mío me ha costado... en este tiempo nunca le he dicho que se pondrá bien, pero tampoco le revelo la verdad, solo le digo que esto es una maratón y punto. Como ya dije anteriormente una persona tiene tanto derecho a saber que vivirá como que se morirá y el tiene derecho a preguntar y no preguntar.

Lamento mucho tu comentario pues me parece poco sensible y creo que la misión de este foro no es hundir a la gente como lo acabas de hacer tu.

Me quedo con los mensajes de cariño y apoyo del resto de personas que me han escrito.

Hace 7 años

Xd2015, a mí me parece que tienes razón en algunas cosas de las que dices pero no en la forma en las que las has dicho. Yo no me voy a meter en la decisión de Irene sobre si decirle a su padre o no cómo está. Cada persona es un mundo y su familia intentará buscar la mejor opción para esa persona. Por ponerte un ejemplo de lo difícil que es acertar, mi padre es consciente de su situación y yo personalmente la última cosa mala que nos ha tocado se lo habría escondido, porque sabía que le iba a hacer mucha mella en su estado de ánimo, que nos costó tiempo y pastilla antidepresiva recuperar. Pero cómo acertar, porque él a su forma, y pese a todo, sigue intentando luchar. En lo del tema eutanásico que has tocado, mira, yo esto lo he pensado muchas veces, y también es algo difícil. Por ej. conozco el caso de una mujer de 60 años que tenía cáncer de pulmón con metástasis en en cerebro, y no paraban de darle ataques epilépsicos en la cabeza, y te aseguro que su familia cercana pensaba "que se le acabe ya el sufrimiento por favor" porque encima fue una agonía algo larga (relativamente, hablando de meses). Pero luego está la otra cara de la moneda, esa gente que, y sé que suena utópico, ha tirado la toalla y piensa en el suicidio y de repente sale una solución a sus problemas. Ya sé que en el cáncer esta difícil la cosa pero espero que entiendas el dilema moral a la que se enfrenta mucha gente, que sumado a las emociones del momento, hace que sea una elección muy diferente. También está el factor egoísta, de querer tener a esa persona junto a nosotros, yo levanto la mano, pero también soy racional (aún) de ver que por mucho que yo quiera a esa persona conmigo, esa persona sufre y es mejor dejarla ir. Y ya para terminar, decirte que en mi opinión no tiene nada de malo intentar oír un "mientras haya vida hay esperanza" dentro de unas condiciones mínimas de dignidad. Pero bueno, esto es muy subjetivo de todas formas. Un saludo

Hace 7 años

IRENE, ni caso a este señor/señora Xd2015, esto no es un tema de protocolos sino de sentimientos.

TU eres la hija y harás siempre lo que consideres mejor. La gente como éste señor/ señora lo único que buscan es hacerse notar como sea así que no lo permitas, sigue actuando con tu padre como tú veas y crees que debes hacerlo bonita.

Hace 7 años

X3D2, Pensaba ignorarte porque es lo mejor para las palabras necias pero vaya ejemplo has dado, EEUU, allí no hace falta que te lo digan si no tienes un seguro para pagarlo directamente te mueres sin tratamiento

Hace 7 años

Xd2015, yo no estoy de acuerdo en que en oncología se digan solamente medias verdades, y menos en la pública, yo desde luego veo en muchos casos que se dicen las cosas demasiado crudas y siempre se ponen en el peor caso para que luego si al final sale mal el tema, no puedas reclamar nada porque "ellos te lo dijeron". Y también creo que pese a que no siempre pasa (como hemos podido ver en otro testimonio) se intenta de verdad que el paciente no sufra. Cada persona y familia es un mundo y creo que nadie tiene el derecho de decirle o criticarle a nadie si "miente" o lleva el tema como mejor crean conveniente para la persona enferma. Un saludo

Hace 7 años

Yo voy a dejar el tema porque para mí lo más importante es haber dado o intentado dar mi apoyo a Irene. Pero sólo señalar que lo irónico del caso es que estás "debatiendo" con tres personas que, una es mexicana, no española (si no me equivoco, Alecoco?), otra que como su nombre indica vive en Roma y servidora, que aunque ahora vivo en Bélgica, he vivido 11 años en un país "frío" y anglosajón como Inglaterra y donde hacen los mismos "errores" que la gente española.

Hace 7 años

Marte, yo también doy por zanjada esta situación desagradable. Como tú, todo mi apoyo y cariño para Irene en estos momentos. Soy argentina, pero vivo en España desde 1982, saca cuentas. Un abrazo para ti

Hace 7 años

Alecoco, pues sí que te he mandado lejos! jeje lo que quería decir con mi comentario es que ha ido justo a "charlar" con tres personas en las que no puede encasillar en su estereotipo. Y por supuesto un abrazo enorme para ti también!

Hace 7 años

Hola ireneroma. Aunque siempre os leo, casi nunca escribo porque las mejores palabras ya las han dicho las maravillosas personas que siempre están aquí, algunos pacientes y otros como tu y yo, familiares que no te imagunas como te entendemos.

Eres una hija fabulosa y tu padre debe estar muy muy orgulloso de ti. Es muy duro por lo que estás pasando. Sabes lo único que te quedará y por lo que podrás echarlo de menos con una sonrisa? Que hiciste todo lo que estuvo en tu mano por HACERLO FELIZ. Tu padre como el mío sabe lo que hay pero si su decisión ha sido hablar de la vida y no de la muerte en sus últimos días, ya solo te queda hacerlo feliz. No sabes como yo me comí la cabeza por ese tema. Dile todo lo que sientes, no te quedes nada dentro y dale muchos besos. Y no pierdas ni un segundo en comerte la cabeza. Lo estás haciendo muy bien, campeona. Un abrazo enorme.

Hace 7 años

Irene, solo me queda desearte paz. Para ti y para él. Sobran palabras y juicios cuando llegas a este punto. Que el camino por andar os sea ligero. Un abrazo para acompañarte

Hace 7 años

Irene cariño,

Quiero decirte que este es tu testimonio y puedes borrar los comentarios que consideres no apropiados.

Añadir que existe un foro donde se puede debatir, no lo digo por Mayte ni por Ale que solo han tratado de hacer entender a una persona, que tu testimonio se merece todo el respeto del mundo y juzgar sobre si has hecho bien o mal, pues me parece poco humano, ni apropiado en este momento, ni en este lugar, repito hay un foro.

Yo creo que tu padre no va a estar mejor por saber que se muere, yo me pongo en su lugar y no lo estaría. Lo importante es que esté atendido y creo que lo está ¿verdad Irene?

Aquí escuchamos los sentimientos, el dolor del corazón y tambien la alegría del alma, te pido por favor Irene que sigas contando con casi todos nosotros para ayudarte en este duro tramo final.

Un beso muy, muy grande y todo mi apoyo.

Hace 7 años

ola irene.te entiendo pefectamente,lo que estas pasando la impoptencia ke tienes y ese cumulo de emociones.no te sientas mal por haber discutido son cosas que pasan y menos sentirte culpable.yo pienso y siento que tanto si se lo dices como si se lo dicen los medicos como si no sabe nada ,estate al lado de tu padre aciendole feliz el tiempo que estes con el.yo estyve con mi padre sus dos ultimos meses dandole cariño y apoyo.el no sabia excatamente que se iva a morir ya que mi padre amaba la vida ,pero veia que poco a poco se iva apagando y claro mas o menos el lo supo.aunque no nos dijo nada en ningun momento.fueron 3 dias de ir inyectandole morfina asta que el tercer dia se murio.tenia el corazon muy fuerte y se aferro a la vida.ahora me arrepiento de no haberle contado mas cosas ni de haberle dicho 1 millon de veces mas que lo keria.siento lo ke etsas pasando di te e servido de ayuda o necesitas hablar aqui me tienes.

Hace 7 años

Hola Irene, vuelvo a escribirte porque me parece muy desagradable en lo que se convirtió un testimonio tan sensible como el tuyo. Haz lo que creas conveniente con la conciencia tranquila. Lo estas haciendo muy bien, eres genial. Un abrazo muy fuerte

Hace 7 años

Irene,no te culpes de nada,lo estas haciendo lo mejor que puedes.dale a tu lo que el te pida.ten mucha fuerza y animo.un abrazo muy grande.

Hace 7 años

Irene, solo te deseo que seas fuerte ahora y despues y sobre todo que aproveches cada minuto al maximo con tu padre charlar ,hechar unas risas y si toca un poquito de discursion pues también, es todo lo que entra en una familia que se quieren.

Y cuidate , quizas nececitas ayuda medica para la ansiedad y bueno ante todo estas haciendo lo correcto que es estar a su lado.

Un abrazo muy ,muy grande.