He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros

Para los miembros de la anterior web de la aecc, recordad que, vuestros testimonios están intactos y podéis volver a participar como antes Para entrar, tendrás que resetear tu contraseña  y ya podrás acceder con tu email y contraseña. En caso que tengas problemas por favor escribe a: web@aecc.es

Hace 6 años

Profile picture for user aurorag
aurorag
Hola amigos y compañeros, hace semanas que no entro, ni escribo esos largos, largisimos comentarios que tanto me caracterizan. Desde finales de agosto nos han sucedido muchas cosas con la enfermedad de mi hijo, cosas que han hecho que de xusquera me tenga que convertir en Terminator. Con vuestro permiso, voy a conservar para mi intimidad todo lo que le ha sucedido y sucede a Enric....primero porque ni en 50 páginas os lo puedo explicar y segundo porque es muy duro y pienso que no es nada positivo , ni animóso para las personas que estais guerreando contra el bicho, cada caso es un mundo, cada cancer es un mundo y ningúno se guia por el mismo patron. Se que si lo explico vuestras muestras de ánimo seran muchas, pero como ya sé que así será, os evito entrar en detalles y pasarlo mal, a parte de que a mi también me cuesta hablar de esto. Sólo os diré que el sigue como un valiente de la vida y de la lucha por seguir adelante, yo, como siempre a su lado, y aunque por dentro se te parta el alma, por fuera has de tener una apariencia de normalidad completa en la que él se sustente. Desde mis modestos comentarios y consejos...os diré a los que empezais, que dejeis de lado vuestros miedos e incertidumbres, fuera preguntas e hipótesis...sólo enfrentáros de cara y empujar muy fuerte para adelante, para los que teneis controles y os atenáza esa angustia previa a la visita...pues , no vale la pena, de verdad, la vida y la enfermedad son un misterio incluso para los propios médicos, no merece la pena vivir con esa desazon....siempre estaríamos amargados, exprimamos al maximo los mejores momentos que nos dá la vida, sin pensar en nada más, nadie sabe cúal es su destino y si nos obsesionámos esa situación seria eterna e insoportable. Para los que estais en momentos muy duros y muy al limite, os dire que también se pueden resistir, es muy dificil....no todos tienen la misma resistencia, pero si nos marcámos una meta, aún en los momentos más complicados.....visualizarla y tenerla como un punto al que hay que llegar, por muchos reveses que recivamos. El propio enfermo se ha de sobreponer a los desencantos, a los bajones, al cansancio....y si a él le cuesta tiene que tener al lado una figura fuerte y omnipresente que le complemente cuando él no llega....se han de formar equipos entre la familia, como en el fútbol: delanteros, centrales, defensas....pero en equipo y cada uno cubriendo su puesto, si no es así es dificil seguir adelante. Mi cabeza, a veces excesivamente racional y organizada, en ocasiones cansa a los demás, pero en los momentos duros sirve de mucho, porque siempre quéda uno que conserva la calma, que no pierde el tiempo llorando, hundiendose o teniendo que ser atendida por urgencias para darle tranquilizantes......siempre a de quedar alguien que conserve la calma, aunque no somos rocas inhumanas, que despues en la soledad e intimidad te desahogas desgarrandote mas que ningúno. Sigámos adelante siempre amigos, sigámos sin descanso si hace falta, no perdámos el tiempo en quejidos, depresiones, en porques, porques....centrémonos en lo importante, vencer, ganar a la enfermedad aún cuando casi no den esperanzas, sigo creyendo fervientemente que el poder de la mente es fundamental. Animos amigos, nada es imposible. Aurora
Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user marga36
marga36

Hola Aurorag, no hace falta que te diga nada, sabes que aqui estamos, un beso para el cadete y otro para mi xusquera, un beso....

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user pepi
pepi

Hola Aurora, siento mucho por lo que estáis pasando, cuando quieras desahogarte cuenta con todos los que estamos por aquí, un fuerte abrazo

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user Karmentxu
Karmentxu

Anda que no me he acordado de ti estos días!!! Ya me imaginaba que algo iba mal. Incluso en los momentos malos tienes palabras sabias para todos nosotros. No hace falta que te diga que habrá otra vela encendia para nuestro querido cadete, y por supuesto para ti también. Te envío un abrazo calentito. Con todo mi cariño. Un beso

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user jesusnp
jesusnp

Aurora tienes un campeon como es y entre su lucha y el apoyo que le dais va a salir adelante ya veras

como al final lo supera y asi lo deseamos todos los que estamos por aqui.

Luchar mas que nunca, no os rindais y arriba esos animos PA LANTEEEEEEEEE

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user nerjeño
nerjeño

Hola Aurora. Bienvenida nuevamene al foro . Lo dije una vez y lo repito. Cuando mas te leo mas te admiro.

Con las pistas que has dado imagino por lo que has pasado estos últimos días y por lo que estas pasando, aunque ya se que imaginar no es pasar por lo que uno imagina, por muy allá que lleves la imaginación.

Me identifico plenamente con todo lo que dices en tu mensaje, pues, aunque desde otra posición, yo he pasado por esa misma experiencia, y he llegado a esas mismas conclusiones que tus has plasmado magistralmente.

Es fundamental marcarse metas e intentar perseguirlas hasta el final. Vista larga y paso corto. Por otra parte, como dices, para el enfermo es fundamental tener alguien cercano en quien confiar y apoyarse cuando sus ánimos y las fuerzas flaqueen, para intentar mantener alto el espíritu de lucha. Y eso solo puede hacerse si quien está al lado aparenta transmite , fortaleza , confianza y tranquilidad, por mas que interiormente lleve la procesión.

Hay que estar siempre preparado para lo peor, pero pensando que lo mejor es no es imposible.

A nosotros hasta ahora esa estrategia nos ha dado resultado. Y gracias a ella hemos podido llevar razonablemente bien, y lograr tambien una razonable calidad de vida para el Coma andante, que ya lleva mas de cinco años pelando con su bicho.

También nosotros hemos tenido malas noticias este mes de septiembre. Las molestias que el Coma andante comenzó a notar en la mandíbula y en el oido izquierdo, tras ser dado de alta de la neumonía, y que no sabíamos, al igual que los mèdicos, si atribuirlo a un nuevo brote del angiosarcoma, o a secualas de las intervenciones quirùrgicas y la radioterapia, resultaron finalmente ser una recidiva, que le afecta al oido izquierdo. Gracias a Dios, y al tratamiento que seguimos, avanza muy despacio y no resulta muy dolorosa por lo que lleva una calidad de vida bastante aceptable, y aunque anda un poco preocupado, no parece que se estrese por ello y tiene ganas de segir luchando. Así que hemos reforzado el tratamiento y añadido un agente quimioterápico diluido al 1% que aplicamos tópicamente y parece que va respondiendo. Esperemos que sea suficiente. Y mientras tanto a vivir, que son dos días.

Bienvenida de nuevo. Mucho ánimo y un abrazo para ti y para el Enric

PA´LANTE

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user Manoli F
Manoli F

Hola Aurora, te echábamos de menos todos por aquí.

Sólo te quiero decir que ya sabes donde estoy para lo que quieras y mandarte toda la fuerza del mundo para ti y para Enric y que espero y deseo de corazón que todo se resuelva satistafactoriamente.

Muchos besos para los dos

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user Cvalera
Cvalera

Hola Aurora,

No sabes cuantas veces he estado pensando en ti durante estos días... Siempre he escrito comentarios donde explicaba lo difícil que se me hace dar consejos a los demás, porque creo que lo mío ha sido pan comido al lado de lo que os ha tocado vivir a muchos de vosotros. Hoy me vuelve a pasar. Solo te digo que ánimo, mucha fuerza y intentaré canalizar la suerte que me ha tocado para que ayude un poquito a Enric.

Tinc un secret que explicar-te: recordo el dia que vaig anar a fer-me el Tag de simulació per començar les meves sessions de radio a l'Hospital de Sant Pau. A la sala d'espera, recordo un noi jove, amb càncer a la cama, esperant amb la seva mare. Recordo sentir-la dir que aquell dia portaven 3/4 d'hora de retràs. Evidentment no sé si ereu l'Enric i tu, però sempre he tingut la sensació que si. Em fa somriure pensar en la possibilitat d'haver-te conegut abans de llegir els teus testimonis aquí. Espero creuar-me una altra vegada amb vosaltres a Sant Pau, i poder somriure junts.

Un petó molt gran,

Clara

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user conchivila
conchivila

Aurora: te echábamos de menos y en mi interior sentía que algo no iba bien. Siempre hay momentos duros y tú los saber llevar mejor

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user conchivila
conchivila

que nadie, siempre tienes papabras de ánimo para los demás y ahí demuestras tu grandeza y tu integridad. !Qué puedo decirte! Sólo las madres que tenemos que luchar por nuestros hijos podemos entender el dolor y la fuerza que tenemos que sacar para seguir al frente de la batalla. Nosotras no podemos permitirnos decaer, porque somos la pieza que sostiene todo el entramado. Siempre con una sonrisa (que sé que la tienes para tu hijo).

Mucha suerte para Enric.

Estamos con vosotros. Conchi

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user rumbas
rumbas

Hola Aurora,

siento que tu ausencia haya sido por malas noticias de Enric y no por esas merecidas vacaciones que os mereceis.

Ya te lo he dicho mas veces pero de verdad es lo que pienso, eres una madre excepcional, maravillosa, te lo digo como hija, sabes que adoro a mi madre, el dolor que siento al verla malita, pero cuando la miro me siento la hija mas afortunada del mundo por haber tenido y seguir teniendo esta excepcional madre, pues estoy segura que Enric al mirarte siente lo mismo que yo, se siente afortunado por que tu estas a su lado, por que la lucha contigo es mas llevadera, los dolores, las angustias, las penas junto a ti son menores. esto no tiene precio, es un regalo maravilloso que algunos hijos tenemos el placer de sentir.

Solo espero que las cosas mejoren, nunca se debe perder la esperanza,la lucha continua, eres fuerte, tu hijo tambien lo es, juntos y de la mano hay que seguir intentadolo...muchisima suerte.

Un abrazo enorme Aurora.

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user lauri
lauri

Aurora!!! Siento que tengas que pasar por estos duros momentos!!! Tambien os llevo en mi pensamiento y aqui estare siempre que me necesites!!! Tu xikote es fuerte y con la xuski al lado...tiemblaaaaa bixoooooo!!! Un besazo enorme guapaaaaa y pa lanteeeeeee

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user coco
coco

Yo nunca he escrito ningún testimonio, porque mi caso (mi papá) era muy triste, y no queria desanimar a los que teneis esperanzas. Sólo he contestado a testimonios de gente con la cual me sentia identificada, y veia que por mi experiencia podría ayudarles.

Pero esta vez es distinto, no puedo evitar contestarte, aunque poco consejo te puedo dar a tí, a la experta en consejos. Sólo quiero decirte que lo estás haciendo muy bien con tu hijo, que no puedes hacerlo mejor. Que no decaigas, que esto habrá sido una mala racha de la cual seguro que estais ya saliendo, y que te admiro por seguir animando a otros cuando tus ánimos flaquean.

Con todo esto lo que decirte es ánimo, y aquí estamos por si te apetece desahogarte.

Venga, a por esas pequeñas metas!!!

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user toledana
toledana

siempre me cuesta escribir porque pienso que lo que pongo no llega con todo el sentimieno que siento que es mucho ,solo decirte que bueno no se que decirte que tu no sepas ya,aqui se hace el dicho de tal palo tal astilla ,sois los dos unos hachas,y ahi ,,peleones ,siento tu dolor como madre,le rezo a dios por ser yo y no mi hija,la que tiene la enfermedad,porque no se como podria llevarlo,como te admiro!!!!!!!!!!y ese Enric por favor nunca tireis la toalla !!!!!!!os quiero

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user Carmen
Carmen

Si en la vida te dieran un borrador para poder quitar de la pizarra todo lo que no nos gustara, creo que en estos días te hubiesen faltado borradores . Te considero una de tantas madres coraje como hay en el mundo, pero quizás sea por lo que te quiero, me pareces la mejor madre del mundo, ¡¡¡no tendra queja tu Enric!!!, siempre dispuesta , siempre sonriente, dando animos, perdiendo tu sueño, velando el de tu hijo, secandole el sudor, quitandole importancia a las cosas, cuando tu misma estas revelada en tu interior, ¡¡¡eres fuerte Aurorita!!!!, pero ten cuidado , cuidate, porque eres el pilar de tu casa y sobre todo de ese gladiador que sigue la pelea a pesar de los pesares. Te hechamos mucho de menos xuxqui, pero ahora tienes que atender lo que tienes que atender, y esa es tu unica mision ahora. MUCHA FUERZA , LAS LUCES NO SE APAGAN Y ESPERO QUE LLEGUE LA PAZ A TU VIDA. MUCHOS BESOS Y A ENRIQUE PADRE UN FUERTE ABRAZO.

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user aurorag
aurorag

Gracias a todos por vuestras muestras de cariño, que se que lo tengo, porque yo siempre siento lo mismo por vosotros. Es curioso, que piña tan fuerfe formámos entre todos, y cuando os leo se me ponen los pelos de punta de las cosas que me decis.....no soy nadie especial, sólo pienso que las madres de niños o chicos jovenes, nos trasformamos cuando el daño lo recive nuestro hijo en vez de nosotras mismas....el amor que yo siento por él, es mas grande que cualquier otra cosa en el mundo, más que yo misma, pero igual que yo, todas las mamas que estan aqui en pediatria con sus hijos, somos como una " manada de leonas" y ellos los cachorritos. Vuelvo a repetir, cuanto os quiero y admiro, y lo agradecida que estoy por haberos conocido, sois mi refugio para el alma. Dos incisos: PEPI: gracias por salir de tu escondite por mi, se que también estas apartada por los motivos que sean, asi que tus palabras son muy especiales para mi, y se que a lo mejor has hecho un gran esfuerzo, gracias Pepi guapa.

CLARA: Si que eramos Enric y yo los dos pacientes que viste en la sala de espera en Sant Pau (radioterapia), siempre han sido muy puntuales, pero aquel dia se retrasaron mucho y coincidio en que lo llamaron al mismo tiempo para aplicarle la radio. y para visita con su dra., entonces tuve que decir que por el retraso estába en radio. y que la dra. tendria que esperar.... ha sido la única vez, y por eso me acuerdo perfectamente, lástima que no te reconociese......yo sin gafas no soy nadie, y aún con ellas a veces me cuesta reconocer. Ahora estamos ingresados, y dentro de 3 semanas si todo va bien, volvemos ha empezar radio., pero esta vez en la cabeza. Siempre hemos estado muy contentos en Sant Pau y muy bien atendidos, gracies per les teves paraules i si algún dia ens troven que sigui fora d`aqui, petons.

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user Cvalera
Cvalera

Aurora, solo decirte que de verdad estoy enviando toda mi energía positiva para ayudar a tu niño. Yo vivo al ladito de Sant Pau, así que si necesitáis cualquier cosa (compañía, algún recado o lo que sea) dímelo. Mi e-mail es clara.valera.c@gmail.com (si quieres en privado te paso mi móvil).

Muchísimo ánimo!!

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user lola.gd
lola.gd

Hola aurora, espero que todo se haya ido resolviendo y ya esteis mas tranquilos, luchando sin sobresaltos.Un beso .

Re:He estado algunas semanas fuera, pero siempre me acuerdo de vosotros
Hace 6 años
Profile picture for user kiur
kiur

aurorag....llevo días sin entrar y me encuentro con esto....sólo puedo decirte que me pareces una persona increible, que enric y todos los que te tienen cerca tienen mucha suerte de contar con una persona como tú, que te has hecho con un pedacito de todos nuestros corazones, y que como ya te han dicho los demás, se te quiere mucho,

cuídate mucho para poder cuidar también a enric, mucho ánimo y fuerza, un beso para los dos.