IMPOTENCIA, falta de información, opiniones diferentes y familiares desesperados, ¿qué hacer?

Hace 2 años

Hola a tod@s las personas que forman esta Comunidad.
Soy nuevo en el foro y me gustaría contaros la historia de mi padre, contar con vuestras opiniones y así servirnos de ayuda en estos momentos tan difíciles que también nos ha tocado vivir.
Todo comienza el verano pasado cuando mi padre empieza a sentirse mal, resfriados muy continuos, dolor fuerte en riñón y dolores intensos en huesos. Tras ser remitido a varios especialistas y
realizarle distintas pruebas, en noviembre de 2015 deciden ingresarlo para continuar mirándolo. En esas pruebas le detectan un nódulo pulmonar, tres tumores pequeños en vejiga y diferentes
lesiones en los huesos provocadas por una metástasis. El servico de Neumología del H.Torrecárdenas tras estudio del nódulo pulmonar lo derivan a Urología para ser operado de vejiga porque creen que tal metástasis no ha sido provocada por el nódulo y su causa puede ser del tumor de vejiga. Es dado de alta e ingresado 2 meses más tarde para operarlo del tumor de vejiga. Tras esta espera tan larga nuestro padre pierde 14 kilos,
sufre unos dolores insoportables en los huesos teniendo que ser tratado en domicilio por Cuidados Paliativos.
El día 7 de Enero es operado del tumor de vejiga, siendo según el equipo de Urología y Patología, un tumor muy pequeño y no el culpable de la metástasis, enviándolo nuevamente a Neumología porque creen que todo es del pulmón. En vista de que no hay acuerdo para dar un diagnóstico lo remiten a Granada para realizarle la prueba, según ellos, definitiva que nos lo dará, el PET-TC.
El pasado 24 de Febrero le realizan dicha prueba siendo su conclusión la siguiente: "Hallazgos que sugieren diseminación metastásica pulmonar, adenopática y ósea por Ca. Vesical. Confirmar histológicamente.
El día 4 de Marzo nos citan en Urología supuestamente para darnos el diagnóstico definitivo, (así al menos creíamos) y para nuestra sorpresa siguen sin decirnos nada concluyente, solamente, previniendo dudas y preguntas por nuestra parte, que tras la prueba del PET-TC y las reuniones clínicas con otros especialistas tienen que volver a operarlo de vejiga, quedando a la espera del preoperatorio y nueva cita para intervenirlo.
¿Qué pasa? ¡No entendemos nada! ¡No nos informan! y mientras tanto nosotros vemos a nuestro padre cada vez peor, apagándose como una vela, la metástasis avanzando y los diferentes médicos que le
están tratando volviéndonos locos con sus diversas opiniones, unos nos dan esperanzas y otros nos la quitan. ¿Hasta dónde quieren llegar?... Algo está fallando, la familia creemos que no lo están haciendo bien, están dejando pasar demasiado el tiempo y ese tiempo es más que oro para nuestro padre, nos invade la impotencia.
Gracias por leerme. Un cordial saludo a tod@s.
Antonio.
Hace 2 años

Hola Diaz, el comentario que he dejado anteriormente a frisoal, es válido también, para vosotros. El tiempo de espera es lo peor porque esta lleno de incertidumbre. Son díaas de desesperacióon porque vemos al ser querido sufrir, pero a veces el cuerpo humano nos juega palas pasadas y es complicado saber exactamente el alcance e incluso los organos afectados. Sé que`por muchas palabras que te digamos lo que necesitas en estos momentos son respuestas y esas no te las podemos dar nosotros. Cada persona es un mundo y a cada persona le afecta de una manera y por tanto, a cada uno, un tratamiento. Intentad tener calma, que tu padre no perciba y sufra vuestro nerviosismo. Seguro que pronto tendrás noticias. Solo dadle el amor que le tenéis y disfrutad cada instate de su compañía.

Animo, tranquilidad, y muchoamor, de verdad.

Hace 2 años

Hola y bienvenido.

Yo no soy médico pero si soy paciente y desde ese punto de vista te puedo dar mi opinión. Que esta enfermedad es muy dura no te lo voy a decir porque sé que ya lo sabes, a la vista está. Pero es así amigo, igual que es el que por muchas pruebas que nos practiquen a día de hoy todavía hay cosas que no se pueden detectar, ni nos pueden dar una garantía del 100%. Pero es fundamental saber porque sabiendo de donde viene y qué ha provocado qué, podrán poner un tratamiento lo más efectivo posible para tu padre. Y yo no te voy a hablar de cura pero sí de calidad de vida y tu padre se merece la mejor. Teneis que confiar en el equipo médico y en los enfermeros/as, y sobre todas las cosas que eviten en lo posible que tu padre sufra.

Un abrazo y paciencia.

Hace 2 años

Hola,

Es muy normal la desesperación, y muy duró ver a un ser querido sufrir. No se las posibilidades económicas, pero una consulta no debe ser muy caro, podéis pedir los informes e ir a pedir una segunda opinión. Si llamáis a aecc OS van a ayudar sobre otras clínicas, especialistas, incluso asesoramiento psicológico, muy importante en vuestra situación.

Esperó que tengáis suerte y encontréis el médico indicado que OS pueda ayudar. Un abrazo

Hace 2 años

Muy agradecido por vuestros mensajes de ánimo y apoyo. Decir a solbelen que ya solicitamos todos los informes para solicitar 2 opinión mediante la s.social, solo que es necesario disponer de diagnóstico y tratamiento para que nos la puedan dar. Aún así solicitaremos una cita en la Asociación y nos puedan guiar un poco en este camino tan difícil.

Gracias nuevamente y adelante a todos en la lucha.

Hace 2 años

Hola, ajdiaz!!!

Entiendo tu desesperación, rabia e impotencia, pero ante todo esto debemos intentar estar tranquilos, es la mejor manera para pensar, y pensar bien. Lo que no entiendo es que, si desde un principio había metástasis, ¿ cómo es que no le han puesto ya un tratamiento?, porque sé por experiencia que, sólo con intervenir u operar el órgano afectado no es suficiente.

Si pensáis que algo falla o ha fallado en el diagnóstico, presentad reclamación, consultad con la aecc, y exigid ese diagnóstico para que podáis pedir una segunda opinión.

Os deseo lo mejor en esta lucha que nos ha tocado, y más cuando encontramos tantos tropiezos por el camino, pero que no sean los que nos impidan avanzar y a hacer lo que consideremos que es mejor.

Un fortísimo abrazo y ya nos irás diciendo!!

Hace 2 años

Hola Diaz, creo que nada que añadir a lo que te han dicho los compañeros. Solo decirte que yo soy muy partidaria de cuando no recibo, por la causa que sea, las explicaciones que solicito ir a atención al paciente del centro y hasta la fecha si que me lo han por lo menos medio solucionado. Mucha fuerza y mucho ánimo.

Hace 2 años

Hola Odra, gracias por tu opinión. Eso es lo que tampoco entendemos y también nos preguntamos nosotros, si ya sabemos que existe un cáncer y una metástasis desde un principio, ¿porqué no han puesto ya algo, quimio o algo para que no siga avanzando? independientemente de que no supieran donde se encontraba el cáncer principal y ahora lo tengan que volver a opera!!! Son muchas preguntas que esperamos y nos de tiempo a solucionar cuanto antes..

Un saludo Anita y gracias

Hace 2 años

Hola ajdiaz

Son momentos muy duros. Ánimo, Sobre lo que planteas ¿No han hecho una biopsia de la operación o de una muestra que hayan podido sacar?

Ánimo y en esta enfermedad verás que hay momentos bajos y altos. Hay que aguantar los malos momentos y sobreponerse para poder seguir viendo oportunidades

Muchos besos

Hace 2 años

hola te doy la bienvenida ante todo y quiero que sepas que hay que tener mucha paciencia esta enfermedad es asi por desgracia arrastra de los seres queridos pero te un poco de fe y veras como todo se va solucionando se que es duro lo vivo en mis carnes pero te doy todo el apoyo del mundo y mucha fuerza ante todo .

Hace 2 años

Hola esperanzas,

Si que hicieron biopsia en la anterior operación realizada por RTU y nos comentaron que todo estaba bien, nada para alarmarse y sólo pasar revisiones porque era un tumor con un 50% de volver a reproducirse, le dieron un poco que quimio directamente en la vejiga y le enviaron a casa. Aún así, decir que no tenemos el informe de la patología que también hemos solicitado. Ahora, al mes y medio de esa operación y tras la prueba PET-TAC es cuando nos dicen que tienen que volver a operar en vejiga.

Saludos y gracias por tus palabras mariosalas

Hace 2 años

Bienvenido, compañero. Veo que ya te han dado varias opiniones, así que mis palabras son simplemente para darte ánimos y transmitirte mi apoyo en esta dura lucha. Un saludo

Hace 2 años

Hola AJDiaz! Siento tantísimo que tengáis que estar en esta situación, obviamente cuando implica a un ser querido y que veis que es algo evitable. Siento rabia por vuestra situación yo también, me es inevitable, porque no entiendo muy bien tanto baile de opiniones y que tu padre siga sin tratamiento y con dolores. Yo estoy con Solbelen, si está en vuestras posibilidades, buscaría una segunda opinión privada, que igual no se andan con tantos rodeos, porque no hay derecho. Solamente mandaros muchísimo ánimo y energía positiva y esperemos que la siguiente información que tengamos vuestra es que tu padre tiene ya un tratamiento y un pronóstico menos confuso. Un abrazo

Hace 2 años

Hola, cuanto te entiendo, vuestro nerviosismo y desesperación. Cuando se trata de una situación tan delicada los nervios no dejan ver con objetividad las cosas, pero yo pediría que confíes en el equipo médico que está estudiando e investigando el caso de tu padre, aunque si no estáis convencidos una segunda opinión os puede ayudar. No os quedéis con las ganas de nada, preguntar y llamar a todas las puertas posibles, pero sobre todo, la actitud es importantísima para llevar la situación lo mejor posible, no perdáis los nervios y sobre todo, mantener la calma. Os ayudará a vosotros, a vuestro padre y a comprender mejor la situación.

Cualquier cosa que necesitéis, aquí nos tenéis para desahogaros, hablar, compartir y sobre todo, ser entendidos.

Un abrazo grande y muchísima fuerza

Hace 2 años

Hola ajdiaz, contacta con nuestros voluntarios en el hospital donde tratan a tu padre, te podrán indicar cómo puedes actuar, dónde preguntar. También puedes llamar al 900 100 036 y hablar con nuestros profesionales. Un saludo, bienvenido y mucho ánimo.

Hace 2 años

Hola Ajdiaz , acabo de leer tu testimonio y me resulta incomprensible tantas vueltas y que a estas alturas aún no esté con un tratamiento, quizás , por mi desconocimiento, ya que mi padre está empezando, este tiempo sea el normal hasta dar con el tipo de tumor exacto y el tratamiento adecuado, lo mismo es eso, un poco de paciencia, y si esta no llega una segunda opinión, para conseguir la "tranquilidad" que necesitáis para poder hacer frente a la nueva situación. Mucho ánimo!! un abrazo enorme.

Hace 2 años

Hola AJDIAZ, boienvenido. Yo, como paciente que soy puedo entender que las cosas a veces, no se ven claramente desde el punto de vista médico, porqué hay tumores que no dan la cara fácilmente, y con esto no quiero justificar la desinformación ni mucho menos, pero puedo entender hasta cierto punto que aún buscando no encuentren respuestas a todo. Lo que si debéis exigir es que no os dejen desinformados, que os expliquen cada paso que se da y porqué, tenéis todo el derecho a saber, a exigir, y sobre todo a buscar soluciones para evitar que vuestro padre sufra. No es mala idea pasarse por atención al paciente, yo lo he hecho en alguna ocasión y la verdad es que ha sido una forma de acelerar las cosas y de que se te tenga en cuenta. También he recurrido a la segunda opinión en dos ocasiones y me ha servido para entender muchas cosas que en mi centro no me habían explicado. Yo os lo recomiendo. Con ello no perdéis el derecho a seguir atendidos en vuestro hospital, es simplemente conocer un poco más de la enfermedad y de los posibles tratamientos a los que se puede acceder también desde la red pública. No pierdas la esperanza ni la fe, es importante confiar en el equipo médico y sobre todo hablar claramente con ellos, sin miedo. Yo tb tengo metástasis óseas muy dolorosas y hasta el momento seguimos valorando las opciones de tratamiento, llevo casi un mes buscando soluciones en privado y público, pero no me paro, y en esta semana espero empezar ya con algo, porqué tienes razón, el tiempo pasa mucho más deprisa para los que lo tenemos contado. Mucho ánimo, amigo y un abrazo inmenso para tu padre.

Hace 2 años

Hola de nuevo, pero lo que no entiendo es porque no biopsian los puntos que han visto como cancerígenos para ver el origen ¿No pueden bipsiar el pulmon por ejemplo?

Animo

Hace 2 años

En primer lugar dar las gracias nuevamente por vuestros comentarios y sobre todo por el apoyo y ánimos que nos brindáis con vuestras palabras a pesar de encontraros algunos en la misma situación, sois un ejemplo de lucha y superación.

Frasoal, es como dices, el hecho de no tener tratamiento es porque no le han puesto aún nombre al cáncer según nos dijeron, sólo esperamos que cuando lo hagan, estemos a tiempo aún.

Bellaluna, decirte que ya estamos trabajando en ello, buscando respuestas a nuestras preguntas y tocando a puertas que nos la puedan dar. Nos hemos citado ya con los profesionales de la Asociación y también nos citaron para poder hablar con el equipo médico que está tratando a mi padre, preguntaremos todas nuestras dudas y os contaré como está la situación.

Esperanzas el pulmón no pudieron punzarlo porque el nódulo está en la parte alta, de difícil acceso y es tan pequeño que incluso les costó verlo. El Neumólogo que le vió dice que para biopsiar en pulmón tendrían que anestesiar y abrir y no nos asegura que salha bien por la situación de debilidad en la que se encuentra nuestro padre. Hoy leí en uno de los informes que si descartan un mieloma pedirán biopsia ósea...

Bueno, solo espero poder despejar dudas y aclarar algo esta semana

Saludos a tod@s

Hace 2 años

Hola Ajdiaz. Bienvenido. Quería darte todo mi apoyo y decirte que estamos contigo y que escribas cuando quieras. Un abrazo. Lavita.