La insoportable levedad del SER

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Hace 2 años

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BARIS
Hola a Todos,
Sabeis? Yo no conocia el Cancer. Sí, oia historias, leia, veia.. pero me parecían cosas muy lejanas, que eso les ocurria a los demás. Es como los accidentes de trafico, están ahí pero los ves como algo ajeno a ti. Incluso piensas que a lo mejor un dia de toca, de algun modo.. pero cuando esa idea pasa por tu cabeza enseguida la difuminas pensando que es muy poco probable.
Hay muchas maneras de afrontar esto, tantas como opiniones. Creo que despues de la experiencia, es mejor ver el vaso medio lleno, porque aunque no lo parezca algo bueno podremos extraer. Aunque sea una realidad que nosotros mismo inventemos para sobrellevar mejor este dolor, que no sanaremos nunca llamado añoranza.
Yo he preferido pensar que esto ha ocurrido para que cambie mi escala de valores, que estaba totalmente distorsionada, que quizás es lo último que hizo mi madre para ayudarme a ser mejor persona y ser más feliz. Porque mi madre es la protagonista de esta historia.
Ella ha fallecido hace dos semanas como consecuencia de una metastasis hepática de origen desconocido, solo pudieron saber que era de origen endocrino pero no localizaron donde.
No nos dió tiempo ni a pelear, porque apenas pasaron 5 meses del diagnostico al fatal desenlace.
Durante este proceso tengo muchos sentimientos encontrados. Debo deciros que al igual que vosotros (imagino) he buscado toda la información que existe sobre esta enfermedad, he pasado noches enteras leyendo. Desde el primer diagnositco tuve claro que esto era una cuenta atrás y de las cortas.
Me queda la sensación que los médicos no jugaron limpio. No digo que no se hayan dedicado, no digo que no hayan tratado bien el problema, No digo que pudieran hacer algo y no lo hiceron (no había nada que hacer) digo que no jugaron limpio, no fueron claros de verdad nunca. Y mi madre paso por dos hospitales. El primero fue mucho peor. No voy a dar nombres porque no quiero herir sensibilidades, pero fui testigo de como un jefe de oncologia de dicho hospital hablaba de que mi madre viviria años, lo cual me escandalizó y me motivó a buscar otro hospital. OS voy a contar la historia desde el principio para que sirva de experiencia.
Mi madre es diagnosticada por casualidad. Ella tenia problemas de nauseas, ardor en el estomago, y despues de meses siendo tratada de gastroentiritis, se entendió a bien finalmente hacer una ecografía que paso por el higado y detectó el problema. Desde entonces, ella sufrio un deterioro continuado, sin un solo momento de mejora. Los sintomas solo se agrababan. Empezo a fatigarse, a no tener ganas de comer, a inflamarse el abdomen, finalmente a necesitar ayuda para levantarse , dificultad para respirar, vamos... todos los sintomas de manual del paciente terminal de cancer.. a excepcion de uno.. no tuvo ictericia a pesar de tener el higado muy dañado.
Bien, en el primer hospital cuando nos dan el primer diagnostico.. la descripcion del higado estaba en lenguaje medico, traduccion que la oncologa nunca fue capaz de hacer para que las personas normales lo entendamos. Lo que nos contaba fluia entre lo dulce y lo agradable.. vamos habia un problema en el higado pero que tranquiilidad.
Creo que esta bien suavizar lo que esta pasando pero de ahi a crear falsas expectativas es otro tema.
Cada paciente es un mundo, pero en mi caso, mi madre que era consciente de lo que tenia nunca supo que lo suyo no tenia ninguna solucion y eso en parte le ayudo a pelear por algo , a intentar querer hacer las cosas. Si lo hubiera sabido .. jamas la habriamos vuelto a ver sonreir y habrian sido 5 meses de depresion cronica.. asi que creo que esto fue lo mejor para ella. Mantener una esperanza. Que de hecho es uno de los derechos de un opaciente de cancer, mantener la esperanza.
Antes la discordancia tan alarmante que veia en lo que nos decian y lo que yo me documentaba por mi cuenta, consegui convencerla para que obbtuvieramos una segunda opinion (pensaba que si esto era asi.. el tratamiento que pudiera recibir no debia ser el adecuado). Y asi fue.
Acudimos a un segundo hospital, especializado en oncologia.. y aqui nos centran mejor la enfermedad y nos dicen que el tramiento que llevaba aunque no estaba mal era muy flojo. Lo que yo traduzco de esta circunstancia (es una opinion personal) es que la vieron muy grave y decidieron darle un tratamiento suave para poder decir que hacian algo pero a su vez no hacer un gasto excesivo.
Como sabeis una metastasis se trata por su tumor primario, algo que en el caso de mi madre no pudo ser posible ya que nuna se encontro. A pesar de que le hicieron dos rastreos nucleares.
Ella sufrió, y lo pasó mal. Creo que tenia mas dolor del que contaba y sus 2 últimos dias se repiten en mi cabeza con mi si fuera un bucle. Fue muy doloroso y muy angustioso. Sus últimas 24 horas estuvo sedada y honestamente fue una tortura. No voy a entrar en detalles porque una vez mas no quiero herir ninguna sensibilidad, pero aunque entiendo que la sedacion esta bien desde el punto de vista que aisla al paciente del dolor, creo que tambien atenta contra su dignidad como persona. Dejar a una persona en una cama, agonizando.. bajo el argumento de que no sufre porque esta sedada.. creo que tiene un debate con bastante recorrido ético.
Todo esto nos ha cogido en fuera de juego por completo. Es como ir cara a porteria para marcar el gol para ganar el mundial y no darte cuenta que el ultimo defensa estaba 30 metros delante. Ha sido una boifetada a mano a bierta de las que te levanta del suelo.
Pero esta experiencia me ha devuelto al mundo real. ME ha hecho ver porque cosas tan poco importantes me he estado preocupando. Ver que el dinero no vale nada.. Ni con millones de euros hubiera podido salvar a a mi madre.. y sin embargo habria dado todo lo que tengo porque no hubiera sufrido de esta manera.. que no hubiera pasado por esto. ME ha hecho darme cuenta de lo rapido que te puede cambiar la vida... y que no hay nada que pueda comprar las emociones, ni los sentimientos. Con dinero no compras el amor.. y tampoco borras el sentimiento de vacio, ni de culpa.
Quiero mandaros muchos animos a todos, un abrazo fuerte.. y de lo poco que se puede hacer para hacer este peso mas liviano.. es hablar.. sobre todo con gente que esta dispuesta a escuchar.
BARIS
Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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inmaqb

Baris, lo has descrito peefectamente,siento mucho la perdida, pero quedate con todo lo que demostrò tu madre en ese tiempo, en esa llamada cuenta atras, piensa en que lucho hasta el final, y aunque en la vida digan esto no tiene solucion,yo nunca me conformaria, quedate con que hizo todo lo posible, y tu y vosotros tambien.Siempre hay esperanza. Un beso muy fuerte

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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pahurtado

Hola Baris!

Siento mucho tu pérdida amiga. No se pudo hacer más, tu madre luchó hasta el final y tú estiviste junto a ella.

Un abrazo

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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may_74

Hola Baris,

Primero de todo, te acompaño en el sentimiento. Mi madre también falleció siendo muy joven y no hay día que no la recuerde.

Muchas gracias por compartir con todos tu testimonio, con tu experiencia has aportado ayuda para los pacientes y familiares que leemos esta red social.

Esta enfermedad es muy cruel, pero como bien dices: Siempre hay que mantener la esperanza.

Te envío un fuerte abrazo con todo mi cariño.

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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solbelen

Hola Baris,

Entiendo perfectamente tu testimonio, yo comparto muchas de las sensaciones que describes. En mi caso habían fallecidos dos tíos mios de cáncer de pulmón, pero hacia muchos años, y sinceramente debido a muchas campañas de tv pensé que había más medios, que mi marido podía tener otra oportunidad, pero no fue así. Y al final sólo me quedó luchar porque no perdiera la dignidad, otra de las cosas que te preocupan a ti tb. Yo creó que lo conseguí, pero es muy duro, ver y vivir muchas cosas horribles de esta enfermedad. Pero al final tenemos que quedarnos con los momentos maravillosos que disfrutamos con ellos, y que al menos, intentamos hacer todo lo posible, no hay otra. Esperó que estos momentos dan difíciles se vayan suavizando, y con el tiempo te olvides del final, y puedas recordar otros momentos más felices que disfrutateis. Un abrazo y mucho animo

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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Donino

Baris, tu testimonio es una radiografía de la mayoría de los mortales. Y lo haces porque acabas de recibir una "bofetada" muy fuerte, de esas que afectan al cerebro y despiertas de un sueño que parecía real. Una vida rutinaria: comer, dormir, trabajar, etc. Pero como tú dices, muy lejos de la muerte. Esta palabra era algo lejano. Tú eres muy joven para pensar en esas cosas...

Entro poco en el foro pero este caso merece complementarlo porque puede ayudar a otras personas que han vivido o vivimos situaciones parecidas.

A mí me dijeron hace tres años que tenía un cáncer de pulmón estadio IV que no se podía operar ni había medios de curarlo. Intentarían frenarlo "el mayor tiempo posible". No me ha cogido de sorpresa, no quiero morir pero sé que algún día todos pasaremos por ese trance. Y ahí está el secreto de cómo afrontar la muerte. Hay quien no quiere oír hablar de ella. Otros lo ven como una cosa lejana. Los más pragmáticos dicen que hay que disfrutar "mientras vivamos", etc. Y también hay quien desea que venga pronto la "guadaña" para liberarse de esta vida cruel, llena de mentiras, de injusticias dividida en porciones de 24 horas de las que nos quedan muy pocas para ser felices. Todas las opciones son respetables.

Sé que tú estás pasando un mal momento. Ten paciencia porque con el tiempo y tú actitud encontrarás la fuerza necesaria para resituarte y seguir tu camino con esta amarga experiencia.

La vida no es mala ni buena. No estamos aquí por nuestra voluntad. Pero "estamos" y tenemos que saber "estar". Yo vivo al día. No busco riqueza porque eso no impedirá mi muerte. Pero necesito trabajar para cubrir mis necesidades primarias y, si puedo, ayudar a quien no tiene lo mínimo. No envidio a nadie, no busco alabanzas. Este año fui a seis entierros. Sé que tengo muchas posibilidades de que el próximo año otros vengan al mío y puedo asegurarte de que eso no me quita el sueño. No quiero sufrir así que dejaré por escrito cómo quiero que sea mi despedida de este planeta.

En cuanto al "bicho" no le guardo rencor. Durante estos tres años no me ha molestado y me ayudó mucho a prepararme mentalmente para ese momento y preparar a mi familia. En nuestras reuniones familiares comentamos con frecuencia mi situación con toda sencillez, incluso con bromas. Creo que ya somos muchos en no tener miedo a salir de nuestro cuerpo y "viajar libremente por el espacio". Y tampoco nos preocupa mucho si hay o no hay otra vida. Si la hay supongo que será para mejorar y si, no la hay, habremos terminado nuestro ciclo vital.

Por último comentarte que mi hija murió hace poco más de una año de ictus. Estaba con una amiga, le vino un mareo y ya no volvió a hablar. Dejó dos hijos pequeños. Si te digo la verdad, yo prefiero el cáncer.

Un abrazo

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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mary1970

Hola Baris....bueno, tu testimonio es muy emocionante y , además, muy respetuoso. Comparto contigo el sentimiento que te produce la irrupción del cáncer en tu vida, algo que yo también contemplaba de lejos y que me impactó como un tiro. Mi madre tampoco tuvo muchas opciones, aunque al principio también nos llegaron a decir que se podía tratar, operar.. pero no. Mi madre luchó algo menos de un año (apenas diez meses) y debo decir que en ese tiempo me demostró todo lo que yo ya sabía: que era un ser excepcional. Y su final también fue la sedación. Pero, mira, en eso sí pienso diferente a ti: para mi madre fue un alivio, ella misma se lo pidió a la doctora, lo supimos después. Y para nosotros supuso dejar de verla sufrir cuando su final era inminente: al menos sus últimas horas las pasó en paz y acompañada por mis hermanos...

En fin, así es el cáncer. Yo me planteo muchas veces si es mejor morirse de repente y no "padecer para morir". Pero como no está en nuestras manos tenemos que asumir lo que nos toca. Y aprender, como tú y también Donino habéis dicho, a asumir que somos finitos y a priorizar nuestros valores en la vida. Un abrazo para todos

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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Manuelmac

HOla,gracias por tu información,habia leído mucho sobre el tema,pero este enlace que me envias no lo tenia.

Me servirá para mis apuntes.

Siento lo de tu madre , yo lo vivi ,pero mi madre por lo menos estuvo 4 años desde su diagnostico con nosotros.

Saludos y palante..!

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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ODRA

Hola, BARIS!!!!

Leyendo tu Testimonio y los Comentarios, qué grandes VERDADES todas!!!

La sensación esa de pensar que"oncología no jugó limpio" también yo la tuve, cuando a mi madre la llevaron de oncología al hospital de San Juan de Dios, me acuerdo que mi madre, un día antes a que la trasladaran, preguntó al médico que la atendía: ¿Me voy a morir?, y el médico contestó: A mí, nunca se me ha muerto ningún paciente. En ese momento, mi madre y yo sonreímos de esperanza e ilusión, pero al día siguiente cuando nos dijeron que íbamos a paliativos, comprendí lo del médico, lógicamente que ningún paciente se le haya muerto, pues los derivan a paliativos y dejan de ser sus pacientes, qué poca seriedad, qué poca sensibilidad, qué poco sentido común, qué lástima de llamarse profesional de qué, pensé, en fin.

Pero, yo que tú, si has visto algo que es para pedir explicaciones, presenta reclamación, que no sigan pensando que actúan estupendamente, cuando la realidad es bien distinta.

Desde aquí, quiero enviarte toda mi ilusión para que sigáis adelante, Donino lo ha dicho muy bien y también los compañeros, por eso no quisiera repetirme.

Un fortísimo abrazo, que al menos suavice un poco de dolor, pero sentimiento de culpa no tengas, ¿ por qué? ¿ si habéis hecho todo lo habéis visto que era lo posible?

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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Maharet

Hola Baris!

Siento mucho tu pérdida. Describes perfectamente como nos sentimos la mayoría de nosotros. En el caso de mi padre, tampoco hubo nada que hacer pero en nuestro caso los médicos nos dijeron a bocajarro que se moriría en unos días, porque cuendo llego estuvo a punto de reventarle el intestino a causa del tumor... Afortunadamente pudimos tenerlo con nosotros 5 meses. Insuficiente, ya que nunca te haces a la idea de que se vaya a ir, y más aún cuando yo estaba embarazada de mi hijo, deseando que llegara a conocerlo, pero eso ya no pudo ser.

Lo dicho, que estamos aquí para apoyarte y escucharte. Mucho ánimo y palante!!

Un abrazo enorme.

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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BARIS

Hola a Todos,

Primero que nada gracias por tomaros la molestia de escribir.

DONINO, me refería que hubiera dado todo lo que tengo por que mi madre no hubiera pasado el sufrimiento que pasó. He modificado mi entrada, gracias por tu comentario. Cada paciente es un caso único, a ti dices que la enfermedad no te esta incordiando mucho.. por desgracia en nuestro caso no fue así y de ahí lo que escribo. A su vez, tu estas teniendo una envidiable entereza para sobrellevarlo, en el caso de mi madre tampoco fue así, como tu dices tu has tenido tiempo para prepararte mentalmente, nosotros no.. de ahí mi explicación.

Claro que todos tenemos que ganarnos la vida para pagar las cuentas, mi comentario iba mas en otro sentido.

Gracias por tu testimonio, y yo deseo de verdad que tu lucha de sus frutos, o cuanto menos más frutos de los esperados.

MARY1970, Si entiendo lo que dices. Una vez más no se como fue vuestro caso. Yo tenía el caso de otro familiar que también pasó por sedación y fue algo más "tranquilo". Pero en el caso de mi madre, fue bastante angustioso, creo mejor no especificar detalles, pero solo puedo decirte que los allegados quedaban algo impresionados al verla.. y estuvo asi 24 horas!

ODRA, exactamente eso.. despues de tantas comversaciones con médicos.. nadie hablo con total claridad. Por ejemplo, a mi nadie me explico nunca exacctaente el estado del higado de mi madre. Me busque la información yo solo. Nadie nos explico exactamente que podíamos esperar del "tratamiento que recibió" que a veces pienso que ni era tratamiento.. simplemente un placebo o algo que aliviara sus síntomas. No lo se porque nadie nos lo explico bien.. solo vagas ideas. En el primer diagnostico se barajha la idea de que pudiera haber el primario en un lóbulo del higado y que haya pasado al otro, y ningún médico volvió a hablar de ello. Cuando al final me dio por preguntar.. el oncólogo de ese dia casi que me trató como un lunático.. tuve que enseñarlee la posibilidad que ELLOS MISMOS habían barajado. Muy surrealista. No me siento engañado pero si de no haber sido tratado con transparencia. Es un tanto díficil de explicar. No cabe duda que en el primer hospital generaron en mi familia unas expectativas totalmente irreales.

Gracias a todos, de verdad

Abr

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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BARIS

ODRA, perdona me deje la ultima parte de tu mensaje,

No tengo ninguna sensación de culpa, era tan solo un ejemplo de otro sentimiento que no se puede borrar con algo material.. No porque yo lo sienta en este caso. Personalmente no me reprocho nada.. Hicimos todo lo que estuvo en nuestra mano. Imagino que como todos. Y lo que no se hizo es que humanamente no pudo hacerse.

ABR

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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elena28

Hola Baris, entiendo y comparto lo que nos escribes. A mi marido le dijeron que no iba a vivir hasta los 80 años y tenia 50, que si el tratamiento no funcionaba, había otros y en todo caso la inmunoterapia. Nos lleno de esperanza, unos días antes el 13 (murió el 24), la oncóloga estaba como loca de contenta, los pulmones estaban mucho mejor, estábamos ganando terreno. De repente una bajada de plaquetas, nos enteramos que tenia metástasis en los huesos.......en fin, no sigo porque recordar simplemente la cara de esa mujer me llena de rabia, de ira de dolor. Nos engaño, y sobre todo nos hizo ilusionarnos para nada, como tu dices no jugo limpio. El resultado 3 meses y 20 días, demoledor. Eso si, yo no tengo la menor duda de que hice todo lo humanamente posible por él igual que tu con tu madre, y eso es importantísimo, quédate con eso amigo y aunque no hay nada que consuele en estos momentos, aquí estamos para lo que necesites.

un abrazo

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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aecc

Hola Baris, sentimos mucho la pérdida de tu madre. Estamos a tu lado. Puedes llamarnos al teléfono gratuito 900 100 036. Un abrazo y bienvenido a nuestra comunidad

Re:La insoportable levedad del SER
Hace 2 años
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Mis2soles

Hola Baris,

siento muchísimo tu pérdida de verdad.

Me gusta tu testimonio, como me gustan los de los demás compañeros.

Cada uno vive, afronta, expresa....sus vivencias, sentimientos y dolor como lo siente.

Para mí, la enfermedad de mi padre ha sido una pelea constante, y ahora que se ha ido, debo seguir estando de pie para mi madre. Y aunque estoy rota por el dolor, porque siento que me han arrancado la vida, intento estar a su lado para que ella pueda apoyarse en mi.

Nuestro viaje comenzó por un resfriado y ha durado 2 meses y algo, así de rápido....pero como tú, he aprendido a no hacer planes a largo plazo porque todo puede cambiar en minutos. He aprendido a estar más "aquí y ahora" porque si este es el último testimonio que comparto con vosotros quiero que contenga toda mi esencia, porque si esta tarde es el último café con mi madre quiero disfrutarlo al máximo.....porque no quiero pensar más: si lo hubiese sabido, el último veranos con él habría sido especial.....el pasado no se enmenda, el uturo no puede planearse; el presente es lo que tenemos.

Un fuerte abrazo y te mando mucho ánimo.