Intentamos entendernos carabolo?

Hace 3 años

En mi primer lugar un saludo a todos y muchos animos.
LLevo bastante tiempo sin escribir, pero si leyendoos e intentando buscar consuelo en vuestros testimonios y vuestros comentarios. La segunda linea de tratamiento no ha funcionado pero tengo muchas esperanzas en la inmunoterapia que vamos a empezar este viernes. Ojala que mi padre mejore..... Estos ultimos meses han sido durisimos, mucho dolor, incertidumbre y muchisimo miedo. Ahora parece que se abre una ventana y esperemos que entre luz y un poquito de aire que falta nos hace.
Dicho esto, me quiero referir directamente a ti, Carabolo. Como familiar de cancer de pulmon me he sentido aludida en uno de tus comentarios, y en parte te entiendo, de verdad, pero me gustaría que me entendieras un poco a mi tambien y con suerte, hacerte cambiar tus ideas, o simplemente, que puedas ver las cosas desde otro angulo.
Cuando entre aqui por primera vez no se muy bien lo que andaba buscando, quiza un poco de informacion, otro poco de consuelo, y algo de esperanza... Y para mi sorpresa, lo encontré. Cuando tienes el corazon roto, cuando tu mente va a cien por hora, el miedo te domina, la ansiedad no te deja vivir....en esos momentos ¿crees que una persona necesita hablar de medicamentos, tratamientos, pronosticos, o presupuesto del estado para la inventigacion del cancer? No, en esos momentos necesitas un hombro que te de apoyo, que te diga que todo va a salir bien, que seas fuerte y que tires "palante"....
¿que siempre dicen lo mismo? no creas....en esta familia, clan o como quieras definirlo, es como en la vida real, hay de todo. Yo hablo con un amigo que simplemente me dice "se fuerte y palante", pero hay otros que me dicen "tienes que ser fuerte por esto y por lo otro y tirar palante porque hay que seguir viviendo, por que tienes una hija...o por mil cosas".
Tampoco te quito toda la razon, en este foro tambien hay personas muy vacias, que parece que tienen el "se fuerte y palante" ya definido en el teclado de su ordenador, y cuando te lo dicen no te llenan, no te calman.... Pero no es el caso de Bellaluna, por poner un ejemplo, que sin poder darte un abrazo fisico, a veces te sientes abrazada por ella.
No hacemos nada malo, ni somos ingenuos por buscar una esperanza para sobrellevar la carga que tenemos, que no se si tu la tienes, pero que por supuesto no te la deseo.
Ya con todo lo que hacen a nivel sentimental, para mi tiene sentido este foro. Pero tambien te equivocas en que no reivindicamos o que solo estamos "palante".... aqui ha venido mucha gente y pregunta sobre su tipo de cancer, y yo concretamente cuando alguien necesita informacion sobre pulmon, pues se la doy, o le indico ensayos... No te imaginas, o quiza si, no lo se, el consuelo que da compartir tu experiencia con alguien y que la compartan contigo, Hace que te sientas menos sola.
Por ultimo decirte, que no soy ingenua, se perfectamente el cancer de pulmon que tiene mi padre, se el pronostico, se las estadisticas, hay muchisimas mas probabilidades de que muera pronto a que se pare como en el caso del tio de Bellaluna, pero yo prefiero agarrarme a esas infima posibilidad, eso hace que pueda levantarme de la cama, si lo diera todo por perdido estaría hundida del todo.
Miralo por otro lado, tambien hay una posibilidad de que tu madre (no te ofendas, es un ejemplo) vaya esta mañana al mercadona y al salir la atropelle un coche, o que le de un infarto cerebral junto a la charcuteria. Pero si solo vieras esa posibilidad, la angustia no te dejaria vivir. Necesitas esperanza, necesitas creer que hoy nada malo le pasara a tu madre. Ya se que la estadistica juega en mi contra respecto a morir en el mercadona atropellada....pero no es imposible, puede pasar....
Puedes seguir comentando, por supuesto que si, solo te pediria un poco mas de tacto, aqui la mayoria de la gente no lo esta pasando bien.
Saludos a todos y perdon por no tildar....me da una pereza jajajajaj
Hace 3 años

Hola lukilu, te escribo porque Esteban tiene adenocarcinoma en los dos pulmones en Estadio IV, sin metástasis en el resto de órganos. Acabamos de empezar con la quimio lleva tres sesiones y le quedan otras dos, un tac el 26 y bueno veremos que nos dicen.

Sobre todo te escribo por lo que comentas de ensayos clínicos, si me puedes informar por favor te lo agradecería mucho. Si quieres hacerlo a mi email es elenafernandez41@gmail.com, como prefieras. En lo que te pueda ayudar yo a ti, encantada de hacerlo. A nosotros también nos han hablado de la inmunoterapia, en el caso de que no de resultado este tratamiento hay otra opción y sino esta última, de la que por cierto tengo muy buenas referencias de otros pacientes. En este foro hay un compañero que se llama Donino, lee sus post, son una carga de esperanza para los que tenemos, como pacientes o familiares, este tipo de cáncer.

Un abrazo y mucho animo

Hace 3 años

Te he leído, lukilu, y quiero suscribir con un testimonio tan real como la vida misma lo que cuentas: Tengo un conocido enfermo de pulmón. Se que le dieron, hace más de dos años tres meses de vida. Afortunadamente el mal pronóstico no se cumplió. Pero ante el diagnóstico el le pidió a un familiar que cuidara de sus hijos. Este familiar murió hace un año por una cardiopatía congénita. ¿La diferencia? Que mientras que el cáncer no sea una enfermedad crónica que quizá nos llegue a causar la muerte pero no a corto plazo, los enfermos y sus familiares tendremos que seguir luchando contra la especulación y eso es otra enfermedad.

Personalmente me he propuesto hacer todo lo que esté en mi mano para terminar con la especulación, confío en ganar, al menos, esa batalla.

Un abrazo.

Hace 3 años

Un besito Lukilu, sólo eso?

Hace 3 años

Hola Lukilu, me alegra leerte, hacía tiempo q no teníamos noticias tuyas y durante estos últimos meses, me he preguntado muchas veces qué tal estaríais. Me imagino como lo habéis pasado, la angustia, la incertidumbre, pero el viernes empezáis de nuevo. Yo también estaría muy esperanzada con la inmunoterapia, es estupendo leer como cada vez son más las personas que acceden a nuevos tratamientos. No estés tanto tiempo sin informarnos. Un abrazo.

Hace 3 años

Gracias por reflejar lo que pensamos muchos. Tu testimonio da fe de lo buena persona que eres. Sólo una pequeña puntualización ( y es un sentimiento totalmente personal) : en mi caso, cualquier entrada a mis post , aunque sólo fuera para decirme "adelante" o "lo siento" significó mucho. No todo el mundo tenemos la misma facilidad para expresar sentimientos. El simple hecho de que alguien lea lo que escribo y me dedique unos segundos de su tiempo a decir "estoy aquí" me emociona. De nuevo quiero daro las gracias a todos y animaros a seguir en la lucha. Mi madre no pudo vencer, pero sí podéis hacerlo vosotros. Un gran abrazo!!

Hace 3 años

Hola Lukilu, me alegro de tenerte por aquí, y me hago una idea de lo que habéis tenido que pasar en este tiempo que has estado ausente del foro, pero me encanta leerte, me gusta ver que seguís luchando, que os aferráis a cada puerta que os abren, porque es lo que tenemos, es lo que hay que hacer, no tirar la toalla y buscar alternativas si no te las ofrecen. Poned toda la ilusión y esperanza en ese nuevo tratamiento, porque si vosotros lo ponéis, tu padre no se rendirá, creerá en esa nueva posibilidad de vida y esa es una fuerza necesaria para vencer. Hay tratamientos que no son muy conocidos, pero que están demostrando su eficacia en muchos casos y muy difíciles, de manera que a por todas, como vosotros sabéis!!!.

Gracias por tus palabras para conmigo en tu testimonio, sólo puedo decirte que cada comentario que escribo lo hago desde el alma, porque sé que cada uno somos un caso único, que necesitamos de lo mismo : empatía, comprensión, apoyo... aunque suene a trillado, pero creo que tu lo has expresado muy bien con tus palabras sensatas y llenas de respeto y cariño. Siento cada uno de los casos que aquí se exponen como una persona más que necesita de los demás y procuro dar lo que me gusta recibir, nada más. Lukilu, seguid luchando, que nadie os quite las ganas de intentarlo, que nadie baje nuestra moral y que dentro de muy poquito nos puedas contar que todo está yendo bien, que la inmunoterapia funciona y que podemos celebrarlo. Un abrazo enorme a tu padre, y para ti, como siempre todo mi cariño.

Hace 3 años

Hola lukilu!!

Muchas gracias por estar de nuevo con nosotr@s.

El viernes pensaré mucho en vosotros, para enviaros muchísima energía positiva. Y así el sistema inmunitario de tu padre luche con todas sus armas, contra todas las células cancerosas y logre lo que tanto deseamos.

Por cierto, estoy completamente de acuerdo contigo en que aunque las probabilidades son mínimas, nadie está exento de que al salir a la calle nos pueda por ejemplo: atropellar un coche... Yo hay veces que lo he comentado, cuando me han dicho tu tipo de tumor es poco común...

Os deseo todo lo mejor a los dos, y por favor, me gustaría leerte de vez en cuando para saber de vosotros.

Muchos besitos y un fuerte abrazo.

Hace 3 años

Luisa! me alegro verte por aquí. Todos estamos en el mismo barco ya sabes y aunque tengamos vientos en contra no nos hundiremos. Un abrazo inmenso y please ya nos irás informando como va reaccionando papá a la inmunoterapia.

Hace 3 años

Hola Lukilu; me alegra leerte otra vez, hace mucho que no escribo, aunque siempre voy leyendo todo lo que escribís. Sobretodo contigo me siento totalmente identificada, no solo porque mi padre también tiene cáncer de pulmón, sino porque comparto tu manera de ver y sufrir la enfermedad. La semana que viene hará un año que se lo detectaron y de momento con el tratamiento está estable aunque con sus achaques, el próximo mes nos toca el calvario del tac..Él está tomando afatinib, pero me gustaría que me comentaras sobre la inmunoterapia que va a empezar tu padre. Este es mi mail: amparo131@hotmail.com, por cierto, nosotros también vivimos en Murcia, alomejor nos hemos cruzado en algún momento ;-))bueno muchísimas gracias, y muchos ánimos que seguro que este nuevo tratamiento le va muy bien a tu padre, yo he leído en un foro americano, que está dando muy buenos resultados.