leiomiosarcoma uterino estadio IV

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Hace 2 años

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Pepita81

Miembro desde hace

2 años 4 meses
Pues nada chicos, al final resulta que si es el leiomiosarcoma uterino... me vuelven a quitar las pastillas de hormonas y a poner quimio, que no sabemos si hará efecto o no... y si no hace pues a probar con otra y así hasta que se encuentre alguna (si es que la hay)...
Estoy más angustiada si cabe que al principio!!! Encima mi madre tiene la mania de pedir la derivación a Valencia (al IVO) y se lo dijimos ayer a mi oncólogo y el nos dijo que allí tienen lo mismo que aquí en Murcia, que tienen los mismos medicamentos. Que lo unico sería si hubiera en algún sitio un ensayo sobre este tipo de tumor pero no le sonaba.
Así que asi estoy, fatal, muy desanimada, no veo por donde voy a salir de esta...
Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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pahurtado

Miembro desde hace

3 años 1 mes

Hola pepita!

El principio es lo más desesperante, sobre todo hasta que aciertan con el tipo de tumor que tienes y la extensión de la enfermedad, no debes olvidar que hay mas de 200 tipos de tumores diferentes. El tratamiento debe ser adecuado a tu tipode tumor porque sino no sirve, y para eso toca tener paciencia y confiar en tus médicos. De todas formas una segunda opinión siempre decimos aquí, es un derecho que tienes y no haces nada malo en buscarla.

Pepita, esta enfermedad no es facil, no se pasa en dos semanas, tienes antes de tí el testimonio de Bellaluna como ejemplo de lucha, ella lleva unos diez años luchando, y eso por nombrarte a la amiga que acaba de colgar su testimonio, porque tienes otros muchos ejemplos de luchadores fran, laura....que son conscientes que tienen que convivir con una enfermedad crónica.

Sé que estás desanimada pero tienes que buscar tu fuerza interior y luchar por tí y por tu hijo. Yo estoy segura que lo vas a conseguir. Un abrazo enorme corazón.

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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rociosas

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5 años 10 meses

Querida Pepita, dos cosas, la primera suscribir lo que te ha dicho pahurtado porque es la verdad más grande que vas a leer aquí y es que esta enfermedad no es fácil pero que la última palabra nunca está dicha porque hay enfermos con pronósticos muy graves que salen adelante cada día y esto es un hecho y yo misma te podría contar ahora mismo dos de personas conocidas pero no quiero alargarme mucho. Así que pasado el primer impacto que siempre es durísimo ya sólo queda luchar y vivir el día a día.

Respecto al IVO, si eso os va a dar tranquilidad, adelante, porque es una cosa que no es inalcanzable, es de fácil acceso y si os va a aportar alguna tranquilidad, adelante. Si os dicen lo mismo pues mejor y más tranquilas.

Hay una palabra maravillosa que dice pahurtado que tiene esa foto de perfil tan maravillosa también, te dice que busques tu fuerza interior... hazlo, te vas a sorprender. Y recuerda no estáis solas, hay muchos enfermos, muchas familias, el foro, la aecc, los médicos... así que adelante, siempre adelante. Un beso muy fuerte.

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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zulima

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3 años 4 meses

Hola Pepita. Imagino por todo lo que estás pasando. Tiene que ser muy angustioso tener a tu lado a tu peque y prácticamente no hacerle ni caso. Mira cariño acabas de empezar en este mundo del cáncer y todo te supera. Es natural. No te preocupes que seguro que cuando empieces con el tratamiento empezarás a notar mejoría. Tu mira a tu hijo que el es el que te va a dar todas las fuerzas necesarias para seguir adelante. No es nada fácil esta lucha pero afronta el futuro como sólo nosotras sabemos hacerlo.

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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solbelen

Miembro desde hace

3 años 5 meses

Hola, pues si que os han mareado. Lo importante es que ya sabéis a qué os enfrentáis. No te agobias pensando sino harán efecto los medicamentos, a lo mejor es primero funcionan. Soy consciente del miedo y desesperación del inicio, pero luego se va normalizando todo.

Espero que tengáis vuestro tratamiento pronto y que OS vaya bien. Un abrazo

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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mary1970

Miembro desde hace

3 años 2 meses

Pepita, en unos días te pasará como a Begolucha: se hará la luz. La incertidumbre inicial y el terror a esa maldita palabra nos paralizan, pero afortunadamente nos vamos sobreponiendo. Lee a nuestros campeones, personas que han salido adelante con pronósticos durísimos... Seguro que te ayudan. Y nosotros aquí estamos para que te desahogues cuando quieras. Siempre adelante!

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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INMAEG

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Pepita, te mando mucho ánimo para que no te desanimes ya que estoy segura que en muy poco tiempo van a encontrar el tratamiento adecuado.

Respecto al IVO, me han hablado muy bien y me han dicho que tienen muchos ensayos clínicos y eso está muy bien porque ofrecen nuevos tratamientos y más opciones.

Te mando un abrazo muy muy fuerte.

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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Laura72

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Pepita!!!! Muchos ánimos preciosa. Te entiendo perfectamente porque esos miedos los hemos pasado todos. La ciencia ha avanzado mucho y cada vez avanza más, hoy en día hay tratamientos q hace unos años eran inviables.Tienes q tener mucha fuerza y energía para poder canalizarla a q los tratamientos te den mejores resultados.Además las mamás tenemos algo tan importante para luchar: nuestros hijos. Por ti, por ellos: lucha preciosa porque se puede!!!!!!???????????????????

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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FRASOAL

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Pepita, aunque cueste debes mantener la calma, sobre todo por el peque, esperemos que la quimio de el resultado esperado, y dejen ya de marear la perdiz con un diagnostico u otro. Que tal van los dolores de la cadera? espero que ya hayas experimentado mejoría y hayan desaparecido por completo. No estaría mal pedir alguna segunda opinión, nunca se sabe. Muchos besos y un fuerte abrazo

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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Anita

Miembro desde hace

7 años 11 meses

Pepita bueno parece que el oncólogo al saber el tipo de tumor que te aqueja ya le puede poner el tratamiento que mejor le venga, esto ya es un gran primer paso.

En cuanto a ir al IVO yo como madre que soy te aconsejaría que lo hicieras, siempre es mejor tener dos opiniones además es un centro de referencia modelo en cuanto al cáncer y seguro que allí mejor que en otro sitio tienen los medios de proporcionarte el tratamiento más adecuado para el leiomiosarcoma que padeces. Pero siempre eres tú como paciente la única que tiene la potestad de decidir a donde quieres que te traten. Espero que nos escribas pronto dándonos noticias de como te va. Un abrazo gordo.

Re:leiomiosarcoma uterino estadio IV
Hace 2 años
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maitevp

Miembro desde hace

2 años 3 meses

Hola Pepita... bueno al menos ya sabes seguro seguro que tienes, pero yo también soy partidaria de una segunda opinión, ni que sea para quedarte ya 110% tranquila de mente, si te dicen lo mismo. Así que ahora p'alante, a probar quimios como te han dicho, no dejes que eso te desanime porque es lo que hacen la gran mayoría aquí, quien más quien menos ha probado al menos dos líneas de tratamiento, hasta que han dado con la correcta. Sobre los ensayos, Inma ha puesto un enlace buenísimo para que puedas echar una ojeada, está en su testimonio último. Y qué tal vas con los dolores de hueso? algo mejor? te mando mucho ánimo, energía positiva y un abrazo enorme, además de un achuchón a tu nene