MALA SENSACIÓN

Hace 4 años

Hola familia.
Llevo tiempo sin escribir testimonio, aunque os leo a diario, y a veces hago algún comentario.
No lo estoy pasando bien, estoy angustiada, triste, preocupada, descorazonada.... En enero os conté que tras aumentar las lesiones hepáticas, nos retiraban Crizotinib y nuestra oncóloga nos ofrecía quimioterapia, y la quimioterapia no es alternativa para los alk translocados, así que fuimos a La Paz, donde sabíamos que había un ensayo clínico con una terapia dirigida específica para alk, alectinib. Mi madre cumplía criterios de inclusión, y tras unas cuantas pruebas previas, y 15 días sin tratamiento, en los que mi madre empeoró, empezamos el tratamiento. En un primer momento, parecía que mejoraba, y de hecho se encuentra mejor que al finalizar esos 15 días, pero tiene dolorcillos y un poco de fatiga. El oncólogo no da importancia, dice que la fatiga es cansancio, efecto secundario, pero yo no lo tengo tan claro. Me había acostumbrado a su estado con Crizotinib, estaba genial, sin dolores, sin fatiga... Ya lleva un ciclo completo ( son de 28 días), y unos 10 días del segundo. De momento no hay TAC a la vista...
Yo tengo una mala sensación, ya lleva casi 14 meses desde el diagnóstico, 14 meses con cáncer de pulmón con derrame pleural y múltiples metástasis, y no puedo evitar pensar que se nos agota el tiempo, y con ese pensamiento me despierto, me acompaña todo el día y me acuesto. Es un sinvivir!
Siento agobiaros, aquí cada uno tiene lo suyo, pero me encuentro desorientada, parece que he perdido las riendas de mi vida, y no consigo remontar...
Un abrazo luchadores y luchadoras.
Hace 4 años

No te hundas y si crees que no puedes sola busca ayuda. Sabes que en la AECC pueden hacerlo. No es bueno para ti ni para tu madre que si te ve hundida se sentirá peor.

Esto es muy difícil y pasamos por muchos estados de ánimo, pero tienes que remontarlo para disfrutar de tu mami y poder ayudarla.

Un abrazo y mucho ánimo

Hace 4 años

Guapa no te vengas abajo, aunque te entiendo perfectamente. Esta enfermedad es tan dura, pero tienes que intentar ser fuerte y sí el oncólogo no le da importancia a esa fatiga no te preocupes tu. Ellos son los profesionales. Guapa ánimo y mucha fuerza y como Alecoco te dice sí tu no puedes sola pide ayuda a aecc, te ayudarán. Un besazo y aquí nos tienes compañera

Hace 4 años

Arriba esa Noemí, no quiero verte mal, sabes que tu madre no quiere verte así, un besazo y ya sabes donde encontrarme guapa.

Hace 4 años

Estimada Sama, como dice Ale, no estás sola, ¿por que no llamas al 900 100 036? Podrás solicitar asesoramiento de un psicólogo que te permitirá sentirte mejor.

Un abrazo

Hace 4 años

Hola Sama. Entiendo perfectamente cómo te sientes.... Esto es muy pero que muy complicado.....El miedo se apodera de nuestras vidas..... y se atrinchera en nuestro pensamiento. No te puedo decir gran cosa, yo cuando me siento así, intento pensar en los casos que terminan bien, haberlos los hay, no exentos de lucha, hay quien incluso tras haber agotado todas las posibilidades, tras la última opción tienen la gran suerte de que un ensayo nuevo les funciona, he incluso consiguen remisión completa del tumor.....en fin.....yo intento pensar en estas cosas cuando estoy de bajón y la verdad es que me ayudan bastante. El tumor de tu madre ya tiene nombre y apellidos, sólo falta que llegue el tratamiento que consiga la remisión en vuestro caso, podría pasar un día de estos, quizás sea este... ¿Porqué no?. En cualquier caso no se os han terminado las opciones, estoy seguro que os quedan todavía unas cuantas.....y mientras haya opciones hay esperanza.

Hace 4 años

Gracias por vuestras palabras de ánimo. Un abrazo.